Řekli jste svému dítěti o vysoce maligním gliomu? Pojďme si o tom promluvit.

Je těžké slovy popsat, jaké to je pro rodiče, když slyší, že jejich dítě má rakovinu mozku. V takové chvíli se vybavuje tolik otázek. Dnes si tedy povíme o vysoce maligním gliomu, což je závažný, rychle se šířící typ mozkového nádoru. Doufáme, že vám tyto informace dodají pochopení a posilu na této těžké cestě.

Co je to vysoce maligní gliom? Pojďme si to vysvětlit velmi jednoduše.

Jednoduše řečeno, vysoce maligní gliom je typ rakoviny, která velmi rychle roste v mozku nebo míše vašeho dítěte. „Gliom“ znamená nádor. Tyto nádory vznikají, když se typ buněk zvaný „gliové buňky“ začne dělit a nekontrolovaně rychle růst. Tyto gliové buňky jsou typem buněk, které podporují a vyživují neurony neboli nervy v našem centrálním nervovém systému.

„Vysokostupňový“ znamená, že tento typ gliomu roste velmi rychle a je agresivní . Ve skutečnosti nemusí být gliomy vysokého stupně vždy zcela vyléčitelné. Je to proto, že je jejich léčba náročnější. Je to proto, že se tyto rakovinné buňky velmi rychle šíří do mozku nebo míchy. Rostou také tak, že napadají zdravé buňky a proplétají se se zdravými buňkami. Představte si, jak obtížné je odstranit pouze rakovinu, aniž by byla poškozena zdravá tkáň, když jsou zdravé a rakovinné buňky propleteny. Proto je někdy obtížné je chirurgicky úplně odstranit.

Jaký je „stupeň“ vysoce maligních gliomů?

Světová zdravotnická organizace (WHO) klasifikuje gliomy podle rychlosti růstu a závažnosti. Existují tedy dva typy: „nízkostupňové“ (méně závažné, stupeň 1 a 2) a „vysocestupňové“ (závažnější, stupeň 3 a 4). Vysocestupňové gliomy jsou rychle rostoucí nádory 3. nebo 4. stupně.

Některé gliomy u dospělých mohou začínat jako nízkostupňové a později se stát vysoce maligními. Nicméně překvapivě vysoce maligní gliomy u dětí obvykle začínají jako vysoce maligní. Nízkostupňové gliomy u dětí jsou však z velké části léčitelné a jen zřídka se stávají vysoce maligními.

Kde v mozku se nejčastěji vyskytují vysoce maligní gliomy?

Gliomy vysokého stupně se nejčastěji vyvíjejí v „supratentoriálním kompartmentu“ mozku neboli v mozkovém kmeni.

• Supratentoriální kompartment: Toto je oblast mozku, která obsahuje mozek, thalamus a hypothalamus. Tyto nádory se mohou vyvíjet z gliových buněk, které se zde nacházejí.
• Mozkový kmen:Tyto vysoce maligní gliomy se mohou také vyvinout v části mozku zvané „pons“. Tomu se říká speciální typ „difuzních intrinsic pontinních gliomů“ (DIPG). Tento typ DIPG je velmi agresivní a obtížně léčitelný.

Poloha nádoru je velmi důležitá, protože určí možnosti léčby dostupné pro vaše dítě. Například nádory v mozkovém kmeni často nelze bezpečně chirurgicky odstranit.

Koho tato situace nejvíce ovlivňuje?

Gliom vysokého stupně se může vyskytnout u kojenců, starších dětí, mladých dospělých a dokonce i u dospělých. Gliom vysokého stupně u kojenců a malých dětí se však liší od gliomu vysokého stupně u dospívajících a dospělých. Vzhledem k těmto rozdílům se může léčba u kojenců a malých dětí lišit.

Jak častý je vysoce maligní gliom?

Gliomy vysokého stupně jsou druhým nejčastějším typem maligního nádoru mozku u dětí. Představují 10 % až 20 % všech nádorů postihujících centrální nervový systém u dětí.

Jaké jsou příznaky gliomu vysokého stupně?

Příznaky se mohou u jednotlivých dětí lišit. Záleží na tom, kterou část mozku (nebo míchy) nádor postihl, na věku dítěte a na tom, jak rychle nádor roste. Tyto příznaky jsou způsobeny především tlakem nádoru na mozek a jeho otokem.

Nejčastějším příznakem je bolest hlavy. To platí zejména v případě, že je bolest hlavy doprovázena nevolností nebo zvracením. Tato bolest hlavy je nejsilnější ráno. Někdy může být tak silná, že vás v noci vzbudí. Představte si, že malé dítě má tak těžké chvíle.

Mezi další příznaky, které se mohou objevit, patří:

• Potíže se zrakem, sluchem nebo mluvením (rozmazané vidění, ztráta sluchu, nezřetelná řeč).
• Ztráta rovnováhy nebo svalová slabost (ataxie), jako jsou potíže s chůzí nebo držením věcí.
• Zmatenost nebo ztráta paměti.
• Neustálá ospalost, pocit letargie.
• Záchvaty (jako záchvat křečí) .

Velmi malé děti (kojenci) si mohou všimnout neobvyklého pláče, podrážděnosti, změn v krmných návycích (například nepijí mléko). Někdy si také mohou všimnout, že se jim trochu zvětšuje hlava a měkká místa (fontanely) nebo „bažiny“ na temeni hlavy se mohou stát výraznějšími.

Proč se tyto vysoce maligní gliomy vyvíjejí? Jaké jsou jejich příčiny?

Upřímně řečeno, vědci stále neznají přesný důvod.U dospělých se ukázalo, že předchozí radioterapie je rizikovým faktorem pro rozvoj těchto nádorů. Je možné, že i děti mohou být ovlivněny podobnými vnějšími nebo environmentálními rizikovými faktory, ale je zapotřebí dalšího výzkumu.

Některé velmi vzácné dědičné genetické syndromy však mohou u dětí zvýšit riziko vzniku vysoce maligního gliomu. Genetické onemocnění je vada nebo abnormalita v genech, které představují „kód“, jenž buňkám říká , jak mají fungovat.

Zde je několik takových situací:

• Neurofibromatóza typu 1 („neurofibromatóza typu 1 – NF1“)
• Turcotův syndrom
• Li-Fraumeniho syndrom

Je však důležité si uvědomit, že mnoho dětí s vysoce maligním gliomem nemá tento stav v rodinné anamnéze.

Jak se diagnostikuje vysoce maligní gliom?

Dětský lékař nejprve pečlivě prozkoumá příznaky a anamnézu vašeho dítěte. Poté lze provést sken mozku neboli „zobrazovací vyšetření“, aby se zjistilo, zda je přítomen nádor a zda způsobuje příznaky. Pokud je nádor přítomen, provede se „biopsie“ , aby se s jistotou zjistilo, zda se jedná o rakovinný (maligní) nebo benigní (benigní) nádor.

• Zobrazování: Vyšetření magnetickou rezonancí (MRI) a počítačovou tomografií (CT) mohou lékařům pomoci vidět nádory v mozku nebo míše vašeho dítěte. MRI, zejména kontrastně zesílené MRI, dokáže vytvořit jasnější a detailnější snímky než CT vyšetření. MRI využívá magnety a rádiové vlny k vytvoření obrazů uvnitř těla na obrazovce počítače. Při kontrastní MRI se do paže dítěte vstříkne neškodné barvivo . Díky tomu jsou oblasti s nádory na obrazovce viditelnější.

• Biopsie: Speciální postup zvaný „stereotaktická biopsie“ dokáže přesně určit umístění nádoru a odebrat z něj malý kousek tkáně a poslat ho do laboratoře. Poté specialista zvaný „patolog“ vyšetří buňky, aby zjistil, zda se jedná o vysoce maligní gliomové buňky. Tyto testy mohou také identifikovat určité charakteristiky rakovinných buněk. Tyto charakteristiky se někdy používají k určení léčby. Například některé nové léčby rakoviny jsou navrženy tak, aby fungovaly pouze na určité typy rakovinných buněk. Tyto testy tedy mohou také pomoci určit, zda je vaše dítě vhodným kandidátem pro danou léčbu.

Někdy, pokud je to možné, lékaři odstraní celý nádor, místo aby odebrali jen malý kousek k biopsii.Pak spolu s diagnózou dochází i k léčbě (chirurgickému zákroku).

Biopsie však nemusí být u vysoce maligních gliomů vždy možná. V závislosti na tom, kde se nádor nachází (například v mozkovém kmeni), může odběr kousku tkáně poškodit životně důležité části mozku. V takových případech se lékaři při stanovení diagnózy spoléhají na zobrazovací vyšetření.

Lze vysoce maligní gliom zcela vyléčit?

To je největší otázka, kterou si každý klade. Je těžké dát přímou odpověď. Ovlivňuje to mnoho faktorů, jako je věk dítěte, jaké genetické změny jsou přítomny v rakovinných buňkách a jaká část nádoru byla během operace odstraněna.

Jaké jsou léčebné postupy pro vysoce maligní gliom?

Hlavními cíli léčby je odstranění nádoru, zastavení nebo kontrola jeho růstu a poskytnutí úlevy dítěti zmírněním symptomů.

V závislosti na typu nádoru, jeho umístění a dalších faktorech může být do péče o vaše dítě zapojeno několik specialistů. Tým může zahrnovat neurochirurga, neuroonkologa, radiačního onkologa, endokrinologa, zdravotní sestru a sociálního pracovníka.

Jako léčba lze použít jednu nebo více z následujících metod:

• Chirurgie: Chirurgie je hlavní léčbou vysoce maligních gliomů, které lze bezpečně odstranit. Lékař se zde snaží odstranit co nejvíce nádoru, aniž by poškodil okolní zdravou tkáň.
• Radioterapie: Fokální radioterapie je standardní léčbou pro děti starší 3 let. Velmi malé děti obvykle radioterapii nedostávají, protože může ovlivnit vývoj jejich mozku. Tato léčba zahrnuje přístroj, který využívá vysoké dávky rentgenového záření k cílení na nádor, přičemž dbá na to, aby nepoškodil okolní zdravou tkáň. Radioterapie zmenšuje nádory, ničí rakovinné buňky a zmírňuje příznaky.
• Chemoterapie: Protože velmi malé děti nemohou dostávat radioterapii, používá se chemoterapie k potlačení růstu nádoru. Chemoterapie používá léky k ničení rakovinných buněk. Stále se však diskutuje o tom, jak účinná je chemoterapie u vysoce maligních gliomů. Zatímco některé chemoterapeutické léky, jako je temozolomid, fungují dobře u některých typů gliomů u dospělých, tytéž léky nejsou u dětí tak účinné.
• Paliativní péče:Odborníci na paliativní péči vám mohou pomoci s rozhodnutími, která pomohou udržet kvalitu života vašeho dítěte během léčby. Mohou také navrhnout způsoby, jak dítěti pomoci vyrovnat se s diagnózou a zmírnit příznaky.

Gliom vysokého stupně se po léčbě s větší pravděpodobností znovu objeví. Pokud k tomu dojde, může vám lékař doporučit „cílené terapie“. Jedná se o léčbu, která cílí pouze na abnormální molekuly (způsobené genetickou mutací) v nádoru vašeho dítěte. Tyto „molekulárně cílené terapie“ mohou být dostupné prostřednictvím „klinických studií“. Klinické studie jsou studie, které testují bezpečnost a účinnost nových léčebných postupů.

Někdy, pokud jsou tyto léky cílené terapie na trhu nebo pokud předchozí studie prokázaly jejich účinnost u typu gliomu vašeho dítěte, může vám je lékař předepsat mimo klinické studie.

Jaké jsou vedlejší účinky těchto léčebných postupů?

Promluvte si se svým lékařem o možných vedlejších účincích různých léčebných postupů. Přestože se lékaři během radioterapie snaží co nejvíce zabránit poškození zdravé tkáně, některé zdravé tkáně mohou být stále ovlivněny. V závislosti na tom, které části mozku jsou postiženy, může radioterapie ovlivnit mozkové funkce, růst dítěte a narušit produkci hormonů.

Je velmi důležité pečlivě prodiskutovat a zvážit potenciální přínosy a rizika léčby s lékařským týmem, který dítě ošetřuje.

Co mám očekávat, pokud má moje dítě vysoce maligní gliom?

Prognóza vašeho dítěte závisí na mnoha faktorech, o kterých s vámi může prodiskutovat váš lékař. Výsledek určuje typ postižených buněk, jejich vlastnosti a velikost nádoru, který byl během operace odstraněn.

Zeptejte se svého lékaře, co můžete očekávat na základě konkrétního stavu vašeho dítěte.

Jaká je míra přežití u vysoce maligního gliomu?

Tento typ nádoru se po léčbě s větší pravděpodobností vrátí. Pětiletá míra přežití u vysoce maligních gliomů u dětí je nižší než 20 %. Je však důležité si uvědomit, že se tyto nádory od sebe velmi liší. Rostou na různých místech a vlastnosti buněk v nich se liší. Tyto rozdíly mohou ovlivnit budoucnost vašeho dítěte.

Jaké otázky bych měl/a lékaři položit?

V takové chvíli se člověku vybaví nespočet otázek. Nezapomeňte se ale zeptat svého lékaře na tyto otázky:

• Jaké možnosti léčby jsou k dispozici pro mé dítě?
• Jak ovlivňuje umístění nádoru možnosti léčby?
• Jaká jsou rizika spojená s léčbou?
• Jaké výsledky bychom měli od léčby očekávat?
• Jak se mám starat o své dítě během léčby?
• Jak často bude muset moje dítě docházet na ošetření a následné vyšetření?

A konečně, věci k zapamatování

Stanovení diagnózy vysoce maligního gliomu může být velmi obtížné. Tato rakovina se rychle šíří a nádory se mohou vrátit i po léčbě. Často budete muset zvážit přínosy léčby oproti vedlejším účinkům, které nechcete, aby vaše dítě zažilo.

Využijte všechny dostupné zdroje, abyste v tomto období pomohli sobě, svému dítěti a zbytku rodiny. Promluvte si se svým lékařem o možnostech léčby a klinických studiích. Pokud jsou k dispozici služby paliativní péče, kontaktujte je. Ujistěte své dítě, že ho vždy budete podporovat, až bude společně čelit této diagnóze. Bude to pro něj velký zdroj síly.

Gliom , rakovina mozku, rakovina v dětství, vysoce maligní gliom, neurochirurgie, radioterapie, chemoterapie