Máte vy nebo vaše dítě MPS I? Pojďme se dozvědět více o vakcíně Laronidáza!

Někdy máme nemoci, které si ani nedokážeme představit, že? Jedním z takových onemocnění je mukopolysacharidóza I. typu, kterou zkráceně nazýváme MPS I. Jedná se o poměrně vzácné onemocnění. Pokud vy nebo vaše dítě máte toto onemocnění, chápu, jak obtížné a stresující to může být. Ale nebojte se, existují léčebné postupy, které mohou pomoci tyto příznaky kontrolovat. Dnes si povíme o jednom takovém důležitém léku, kterým je vakcína zvaná Laronidáza. Podívejme se, co dělá a jak se používá.

Jaký druh léku je Laronidase?

Jednoduše řečeno, Laronidáza je lék, který obnovuje speciální enzym , který v našem těle chybí nebo je nedostatečný. Představte si, že tyto enzymy pomáhají všemu v našem těle správně fungovat. Jako malí dělníci. V těle lidí s MPS I chybí nebo nefunguje správně určitý enzym. Tento lék se podává, aby tento nedostatek doplnil. Pomáhá kontrolovat některé příznaky onemocnění. Je však třeba si uvědomit, že se nejedná o lék, který nemoc zcela vyléčí. Ale hodně pomáhá tím, že zmírňuje příznaky a usnadňuje život.

Tento lék můžete někdy vidět pod obchodním názvem Aldurazyme. Tento lék může být také používán k jiným účelům. Máte-li jakékoli dotazy, zeptejte se svého lékaře nebo lékárníka .

Co byste měl/a sdělit svému lékařskému týmu před zahájením užívání tohoto léku?

Před zahájením léčby přípravkem Laronidase byste o těchto věcech měli určitě informovat svůj lékařský tým, tj. lékaře a zdravotní sestru. Protože je pro ně velmi důležité tyto věci vědět, aby vám mohli správně pomoci.

• Sdělte nám, zda jste někdy měl (a) alergickou reakci na tento lék, jakýkoli jiný lék, potravinu, barviva nebo konzervační látky.
• Pokud jste těhotná nebo doufáte, že otěhotníte, řekněte jim to.
• Pokud kojíte, měli byste se o tom také zmínit.

Pokud jim tyto věci řeknete, aniž byste je skrývali, budou se k vám moci chovat způsobem, který vám nejlépe vyhovuje. Že?

Jak se tento lék získá?

Laronidáza se podává formou infuze do žíly. Není to lék, který byste si mohli užívat sami doma.Podává ho vyškolený zdravotnický pracovník v nemocnici nebo na klinice. To znamená, že vám ho podá lékař nebo zdravotní sestra. Takže se nemusíte ničeho bát, jsou v tom dobří.

Může se tento lék podávat malým dětem?

Ano, tento lék lze v některých vybraných případech podávat kojencům již od 6 měsíců. Při podávání malým dětem je však třeba dbát na určité věci. Pokud tedy tento lék podáváte svému dítěti, je nejlepší se o tom důkladně poradit s pediatrem a zjistit si všechny podrobnosti.

Co se stane, když užijete příliš mnoho léku?

Vzhledem k tomu, že se tento lék podává pod dohledem lékaře, je riziko předávkování velmi nízké. Ve vzácných případech, kdy si však myslíte, že jste užili příliš mnoho léku, nebo pokud pocítíte něco neobvyklého, měli byste okamžitě zavolat na toxikologické centrum nebo na pohotovost . Opakuji však, že pravděpodobnost, že se to stane, je nízká, protože se lék podává pod lékařským dohledem.

Důležité: Tento lék je určen pouze pro vás. Nikdy jej nesdílejte s jinými.

Co dělat, když vynecháte dávku léku?

Je velmi důležité užít tento lék včas. Pokud se nemůžete dostavit do nemocnice nebo na kliniku v plánovaný den nebo čas, nebo pokud dávku vynecháte, okamžitě kontaktujte svého lékaře nebo zdravotnického pracovníka. Řeknou vám, co máte dělat dál.

Může tento lék interagovat s jinými léky? (Interakce)

Obecně se neočekává, že by tento lék, Laronidase, způsoboval významné interakce s jinými léky. To znamená, že s jinými léky reaguje méně.

To však neznamená, že nebudou žádné problémy. Proto je nejlepší informovat svého lékaře o všech lécích, které užíváte, a to nejen o těch, které vám lékař předepsal, ale i o těch, které si koupíte v lékárně (léky bez lékařského předpisu), tradiční léky (byliny), vitamíny ( doplňky stravy). Také informujte svého lékaře, pokud kouříte, pijete alkohol nebo užíváte jiné drogy. Některé věci mohou s vaším lékem nějakým způsobem interagovat. Tento seznam nepopisuje všechny možné interakce.

Na co byste si měli dát při užívání tohoto léku obzvláště pozor?

Pokud Vám bude podáván tento lék, Laronidase, bude Váš stav velmi pečlivě sledován Vašimi lékaři.To znamená, že se o vás neustále starají.

Je také důležité pravidelně navštěvovat lékaře, abyste zjistili, zda se vaše příznaky zlepšují nebo zhoršují. Pokud se vaše příznaky nezlepšují nebo se zdá, že se zhoršují, určitě to informujte svého lékaře nebo zdravotnického pracovníka.

„Ještě jedna věc, abychom lépe porozuměli MPS I a jeho léčbě, existuje speciální registr, který shromažďuje informace o pacientech. Promluvte si se svým lékařem o zahrnutí vašeho jména do něj. Bude to také velký přínos pro budoucí výzkum této nemoci.“

Jaké jsou možné vedlejší účinky tohoto léku?

Stejně jako každý lék může i tato vakcína Laronidáza u některých lidí způsobovat nežádoucí účinky. Ne však u každého. Existují některé nežádoucí účinky, o kterých byste měli okamžitě informovat svého lékaře , pokud si jich všimnete. Existují i ​​jiné, které obvykle nejsou příliš nebezpečné. Podívejme se, jaké to jsou.

Nežádoucí účinky, které byste měli okamžitě hlásit svému lékaři :

„Pokud se u Vás objeví některý z těchto příznaků, měli byste co nejdříve informovat svého lékaře nebo zdravotnického pracovníka:“

• Alergické reakce : Patří mezi ně kožní vyrážky, svědění nebo kopřivka a otok obličeje, rtů nebo jazyka.
• Problémy s dýcháním .
• Změny vidění .
• Bolest na hrudi .
• Kašel .
• Horečka .
• Otok nohou nebo rukou .
• Zrudnutí obličeje nebo návaly horka .
• Nízký krevní tlak .
• Bolest, brnění, necitlivost v rukou nebo nohou .
• Zarudnutí, bolest nebo otok v místě injekce .
• Zežloutnutí očí nebo kůže – Může se jednat o problém s játry.

Nežádoucí účinky, které obvykle nevyžadují lékařskou pomoc, ale měly by být hlášeny lékaři, pokud přetrvávají:

„K těmto věcem se někdy může stát i po očkování. Většinou nejsou závažné, ale pokud přetrvávají nebo vás obtěžují, je dobré to sdělit svému lékaři .“

• Mírné pálení nebo bolest v místě, kam byla injekce podána .

Tento seznam neobsahuje všechny možné nežádoucí účinky. Pokud si všimnete čehokoli jiného, ​​co se vám nezdá v pořádku, poraďte se se svým lékařem. Tyto nežádoucí účinky můžete také nahlásit Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) na telefonním čísle 1-800-FDA-1088.

Kde uchováváte tento lék?

To není příliš důležitá záležitost, protože tento lék si nemůžete vzít domů. Podává se pouze v nemocnici nebo na klinice. Takže se nemusíte starat o jeho bezpečnost, zdravotnický personál se o to postará.

Nakonec to nejdůležitější

Dobře, doufám, že teď lépe rozumíte vakcíně Laronidáza, o které jsme mluvili. Nezapomeňte, že se jedná o lék, který se podává pod dohledem specializovaného lékaře , aby se zmírnily příznaky vzácného onemocnění zvaného MPS I.

„Pokud vy nebo vaše dítě dostáváte tuto léčbu, řiďte se přesně pokyny lékaře, které vám sdělí. Máte-li jakékoli otázky nebo pochybnosti, nenechávejte si je pro sebe. Jsou tu proto, aby vám pomohly. I když tento lék nemoc úplně nevyléčí, trochu vám usnadní život a dodá vám sílu bojovat s příznaky. Nikdy se nevzdávejte naděje! “

Tato příbalová informace slouží pouze jako shrnutí. Nemusí obsahovat všechny informace. Máte-li jakékoli další otázky týkající se tohoto léku, poraďte se se svým lékařem, lékárníkem nebo zdravotnickým pracovníkem.

Laronidáza , MPS I, mukopolysacharidóza I, enzymoterapie, Aldurazyme, vzácná onemocnění