Pojďme si promluvit o nevyléčitelné nemoci – nejste v tom sami.

Vím, že mluvit o tak citlivém tématu může být někdy obtížné. Musíme si však v životě uvědomovat a mluvit o některých skutečných věcech. Protože tyto znalosti mohou být užitečné pro nás i naše blízké. Pojďme si dnes tedy povídat o „(terminální nemoci)“, tedy o stavu, který se blíží ke konci života.

Co je to vlastně „nevyléčitelná nemoc“? Pochopme to velmi jednoduše, že?

Jednoduše řečeno, „terminální nemoc“ je nevyléčitelná nemoc, u které lékaři předpovídají smrt. To znamená, že nemoc, kterou máte, nelze zvrátit ani zcela vyléčit. Jinými slovy, nemoc nezmizí.

Někdy se tyto typy onemocnění mohou zhoršit velmi rychle. Nebo existují nemoci, které se vyvíjejí pomalu, postupně zhoršují příznaky a oslabují tělo. Představte si to jako žárovku, která se rozsvěcí a zase zhasíná.

Zjištění, že máte smrtelnou nemoc, může mít pocit, jako by se vám zhroutil svět. Nemůžete přesně předvídat, jaké emoce v takové chvíli budete cítit. Můžete se cítit smutní, naštvaní, vyděšení nebo dokonce překvapivě úleva. Můžete se cítit necitliví, otupělí nebo prázdní. Můžete cítit všechny tyto věci najednou. Ať už je to cokoli, musíte pochopit, že je to normální . Bude vám nějakou dobu trvat, než se s těmito pocity vyrovnáte.

Ať už jste člověk s tímto onemocněním nebo pečovatel, mluvit o smrti není snadné. Vědět, co očekávat, však může vám a vaší rodině dodat sílu a připravit se .

Jaké jsou nejčastější „terminální nemoci“?

Ve skutečnosti je těžké uvést seznam „toto jsou „terminální nemoci“, protože i tatáž nemoc postihuje různé lidi různě. Existují nemoci, které se s větší pravděpodobností stanou „terminálními“ v konečném stádiu.

Abychom uvedli několik příkladů:

• Pokročilá rakovina
• Alzheimerova choroba
• Závažné případy srdečního selhání (městnavé srdeční selhání)
• Selhání ledvin
• Selhání jater
• Rakovina, která se rozšířila po celém těle (metastatická rakovina)
• Těžké případy roztroušené sklerózy, onemocnění nervového systému
• Parkinsonova choroba

Ale pamatujte, že jen proto, že máte onemocnění z tohoto seznamu, neznamená to, že jste „nevyléčitelně nemocní“. Nejlepší je promluvit si se svým lékařem, abyste zjistili, o jaký přesně váš stav jde a jak ovlivní vaši délku života.

Jaký je rozdíl mezi „terminální nemocí“ a „chronickou nemocí“?

Oba tyto stavy jsou celoživotní. Nicméně „(chronické onemocnění)“ nebo chronické onemocněníU osob s onemocněním (jako je cukrovka, astma nebo určité autoimunitní poruchy) může léčba pomoci kontrolovat stav a vést normální život.

Léčba poskytovaná osobě s „terminální nemocí“ však tuto nemoc nemůže vyléčit. Pouze zmírňuje nepohodlí, které pociťujete, a pomáhá vám cítit se co nejpohodlněji. Nemohou však zabránit smrti.

Jak dlouho může žít člověk s nevyléčitelnou nemocí?

To se skutečně liší od člověka k člověku. Délka vašeho života závisí na řadě faktorů, včetně vašeho zdravotního stavu, fyzického zdraví a léčby, kterou dostáváte.

Váš lékař se pokusí odhadnout, jak dlouho vám zbývá. Je však velmi těžké to s jistotou říct. Lidé s nevyléčitelnou nemocí mohou žít dny, týdny, měsíce nebo dokonce roky. Váš lékař vám tyto informace sdělí pouze v případě, že je chcete znát. Pokud je nechcete znát, máte právo to svému lékaři sdělit.

Jaké jsou příznaky „(terminální nemoci)“?

Příznaky se liší v závislosti na onemocnění, které máte. S blížícím se koncem života si však můžete všimnout některých z následujících příznaků:

• Zmatenost, ztráta vědomí
• Vidění nebo slyšení věcí, které tam nejsou (halucinace)
• Potíže s polykáním jídla nebo tekutin
• Únava
• Ztráta chuti k jídlu
• Čůrání méně než obvykle
• Dušnost
• Míchání
• Neschopnost kontrolovat moč nebo stolici (močová nebo střevní inkontinence)

Důležité: Pokud se u vás objeví jakékoli nové příznaky nebo pokud se stávající příznak zhorší, ihned o tom informujte svého lékaře. Existují léky a léčebné metody, které mohou pomoci tyto příznaky kontrolovat.

Jak se léčí „(nevyléčitelná nemoc)“?

Hlavním cílem léčby zde je zajistit vám co nejlepší pohodlí a co nejlepší kvalitu života, spíše než vás vyléčit. Váš lékařský tým se zaměří na takzvanou „paliativní péči“ . Ta zahrnuje:

• Zlepšete si co nejvíce kvalitu života.
• Kontrola vašich příznaků (jako je bolest a dušnost).
• Podpora vaší duševní, emocionální a duchovní pohody.

Váš tým paliativní péče vám může také pomoci s právním plánováním. Může vás například poučit o věcech, jako jsou závěti o životě, předběžné směrnice a plné moci.

Nicméně, podávání „paliativní péče“ neznamená vždy, že máte „terminální nemoc“. Lékaři mohou „paliativní péči“ doporučit v jakékoli fázi jakéhokoli závažného onemocnění .

Jak poznáte, kdy potřebujete služby „(hospicové péče)“?

Mnoho lidí s nevyléčitelnou nemocí může mít nárok na hospicovou péči . Hospicová péče je specializovaná forma péče, která se zaměřuje na pohodlí a zvládání bolesti. Tato péče může být poskytována ve vašem domově, v hospicovém centru, pečovatelském domě nebo nemocnici. Hospicový tým vám může pomoci rozhodnout se, kde je to pro vás nejlepší. Obvykle, pokud je vaše očekávaná délka života šest měsíců nebo méně , máte nárok na hospicovou péči.

Neexistuje žádné pravidlo, které by říkalo, že musíte s hospicovou péčí začít „ihned“. Váš lékař vám však může pomoci určit nejvhodnější dobu pro zahájení.

Jak se mám o sebe postarat? (Pokud jsem nemocný/á)

Když se dozvíte, že máte smrtelnou nemoc, může vám hlavou proběhnout tisíc věcí. Je normální cítit úzkost, starosti a depresi. Je také přirozené cítit se v mnoha ohledech smutně. V této době je důležitější než kdy jindy starat se o sebe. Zde je několik tipů, které vám mohou pomoci:

• Přijměte svou realitu: Je normální cítit se šokovaný, když slyšíte takové zprávy. Chvíli trvá, než je plně zpracujete. Přijmout fakt, že umíráte, znamená vzdát se budoucnosti, kterou jste si představovali. Není to snadné. Ale pochopení pravdy o vaší situaci a její přijetí s důstojností vám pomůže žít v přítomnosti a vytěžit z každého okamžiku maximum .
• Zvažte rozhovor s „dulou pro úmrtí“: Jsou to zdravotničtí pracovníci, kteří poskytují duševní a emocionální podporu vám a vašim blízkým. Mohou koordinovat návštěvy, pomáhat s právními dokumenty a fungovat jako společníci/přítelé.
• Najděte si někoho, s kým si můžete promluvit (pouze pokud chcete): Rozhovor se svými blízkými vám může pomoci vyrovnat se s těmito složitými pocity. Také jim dává šanci vás podpořit. Pokud se vám zatím nechce s nikým mluvit, je to také v pořádku. Udělejte to, až budete mít chuť. Mezitím vám může pomoci utřídit si myšlenky , když si o svých pocitech zapíšete deník nebo si promluvíte s terapeutem .
• Dodržujte svůj režim: Pokud se cítíte dobře, naplánujte si své dny jako obvykle. Zapište si nadcházející aktivity do kalendáře. Snažte se i nadále dělat věci, které vás baví.
• Upřednostněte štěstí:Když máme „(terminálně nemoc)“, jsme nuceni, ať se nám to líbí nebo ne, žít přítomným okamžikem. Využijte to ve svůj prospěch. Věnujte se malým věcem, které vám přinášejí radost. Může to být tak jednoduché, jako pití horkého čaje, čtení oblíbené knihy nebo poslech zpěvu ptáků na zahradě.
• Vyzkoušejte doplňkové terapie: akupunktura, reiki, jóga, masáže a meditace mohou být velmi užitečné. Nezapomeňte se však zeptat svého lékaře na jakékoli léčby, které pro vás nejsou vhodné.

Jak se staráte o někoho s „(terminálně nemocným)“? (Pokud jste osobou, která se o něj stará.)

Když se dozvíte, že váš blízký trpí smrtelnou nemocí, pocítíte před jeho smrtí smutek. Říkáme tomu předvídavý zármutek. Je těžké přemýšlet o smrti, o tom, jak k ní dojde a kdy k ní dojde.

Pokud je to poprvé, co ztrácíte někoho blízkého, možná nevíte, co dělat nebo říct. Je normální cítit úzkost z takových věcí. Péče o někoho s nevyléčitelnou nemocí ale není tak složitá, jak si možná myslíte. Lidé, kteří umírají, chtějí totéž, co my všichni – být viděni, slyšeni, cítit se milováni. Zde je několik způsobů, jak můžete pomoci:

• Buďte dobrý posluchač: I když nemáte co říct, udělejte jim prostor. Naslouchejte jim, jak se cítí, a nechte dveře otevřené pro konverzaci. Je to pro vás oba děsivé období. Buďte tu jeden pro druhého.
• Buďte přítomni: Být s nimi může být pro ně velkou útěchou. Podívejte se spolu na film. Vezměte je na projížďku. Poslechněte si jejich oblíbené album. Přečtěte jim knihu. Nezáleží na aktivitě, ale na tom, že tam jste.
• Pomoc dříve, než se zeptáte: Lidé, kteří se blíží ke konci svého života, se mohou zdráhat požádat o pomoc, protože nechtějí být pro ostatní přítěží. Pokud vidíte způsob, jak pomoci, udělejte to. Může to být něco jako vyřizování pochůzek, vaření večeře nebo praní prádla.
• Zapojte i je: Nepředpokládejte, že se váš blízký nebude chtít zapojit do zábavy jen proto, že trpí smrtelnou nemocí. Pozvěte ho také a nechte ho, ať se rozhodne.
• Dejte jim pravdu a ujištění: Mluvte s nimi jasně a přímo o jejich nemoci. Buďte k nim upřímní ohledně jejich „terminální diagnózy“. Nechovejte se, jako by se to nestalo. Zároveň jim můžete dát naději. Zeptejte se jich, jaká jsou jejich přání na konci života, a zahrňte je do těchto plánů. Dejte jim vědět, že jste tu pro ně a že je neopustíte.
• Respektujte jejich hranice:Naslouchejte jim, co chtějí, jaké jsou jejich potřeby. Pomozte jim tak, jak pomoc potřebují, ne tak, jak jim chcete pomoci vy .

„Terminální diagnóza“ je něco, co vám v okamžiku změní život. Je velmi těžké pomyslet na to, že se rozloučíte se svými blízkými a vzdáte se plánů do budoucna. Některé dny budou lepší než jiné. Pokud jste unavení, odpočívejte. Nezapomeňte informovat svého lékaře, pokud se u vás objeví nějaké nové příznaky. Mezi diagnózou a smrtí je život. Prožijte tyto dny tak, jak si přejete, s lidmi, které máte rádi.

Nejdůležitější věci k zapamatování (vzkaz na zapamatování)

• „Sterilní nemoc“ je nevyléčitelná nemoc, která končí smrtí.
• Je normální cítit různé emoce, když se dozvíte takové zprávy. Nejste sami.
• Primárním cílem léčby je kontrola symptomů a zlepšení pohodlí a kvality života. Pro to jsou velmi důležité služby zvané „paliativní péče“ a „hospicová péče“.
• Pokud trpíte nemocí, je nezbytné se o sebe starat a myslet na své duševní zdraví.
• Pokud jste pečovatel/ka, je velmi důležité naslouchat pacientovi, trávit s ním čas a respektovat jeho potřeby.
• Na této cestě vyhledejte podporu lékařů, zdravotních sester, poradců a blízkých.

Konečné stádium onemocnění, paliativní péče, konec života, psychologická podpora, podpora rodiny, péče o pacienta, léčba bolesti