Máte někdy pocit, že nemáte energii a vaše svaly jsou velmi slabé? Zvláště pokud vám klesá jedno nebo obě víčka, mění se vám výrazy obličeje nebo máte potíže s mluvením či polykáním? Mohou to být příznaky onemocnění zvaného myasthenia gravis . I když se jedná o děsivý stav, nyní na něj existují velmi dobré léčebné metody. Dnes si povíme o jedné takové nové a úspěšné léčbě.
Co přesně je myasthenia gravis?
Jednoduše řečeno, jedná se o stav, kdy imunitní systém vašeho vlastního těla napadá vaše vlastní svaly. Tomuto onemocnění říkáme autoimunitní onemocnění.
Sval přijímá signál z našeho mozku v místě, kde se setkává nerv a svalová buňka. Toto místo kontaktu se nazývá neuromuskulární spojení. Zde neurotransmiter zvaný acetylcholin vyšle signál do svalu a říká: „Dobře, teď to udělej.“
Mnoho lidí s myasthenií gravis si však vytváří protilátky, které napadají receptory přijímající tento acetylcholinový signál. Tyto protilátky se nazývají protilátky proti acetylcholinovým receptorům (AChR) . Kvůli těmto protilátkám svaly nepřijímají signál z mozku správně. Výsledkem je svalová slabost.
| Časté příznaky myasthenia gravis | |
|---|---|
| Pokleslé víčka | Nekontrolované poklesávání víček jednoho nebo obou očí. |
| Změny obličeje | Změny vzhledu při úsměvu nebo mluvení v důsledku slabosti svalů v obličeji, ústech nebo čelisti. |
| Slabost končetin | Ztráta síly v pažích, nohou a prstech. Potíže se zvedáním závaží a chůzí. |
| Potíže s polykáním | Potíže s polykáním jídla nebo pití, časté dušení. |
| Potíže s mluvením | Změny hlasu a nezřetelná výslovnost slov při mluvení. |
Důležité je, že ne každý pacient pocítí všechny tyto příznaky. Příznaky se mohou lišit v závislosti na závažnosti onemocnění.
Jak Ultomiris (Ravulizumab) funguje?
Na myasthenii gravis zatím neexistuje lék. Existuje však mnoho účinných léčebných postupů, které mohou pomoci kontrolovat příznaky a vést normální život. Ultomiris je jedním z takových nových léčebných postupů.
Ultomiris je speciální protilátka, která blokuje protein v našem imunitním systému zvaný C5 . Tento protein C5 pomáhá poškozovat svaly. Když ho tedy Ultomiris zastaví, váš imunitní systém přestane ničit svalové buňky. To znamená, že tento lék působí tak, že působí přímo na příčinu onemocnění.
Jak se tato léčba podává?
Tento lék se podává formou intravenózní infuze (IV infuze) podobně jako fyziologický roztok. Podává vám ji lékař nebo vyškolený zdravotnický pracovník v nemocnici či na klinice.
Obvykle dostanete úvodní dávku a poté o dva týdny další dávku. Poté budete muset v této léčbě pokračovat každých osm týdnů . Váš lékař však rozhodne, jak dlouho ji budete muset užívat a jakou dávku (obvykle na základě vaší tělesné hmotnosti) budete muset užívat .
Je velmi důležité užívat léky včas. Pokud dávku vynecháte, kontaktujte předem svého lékaře .
Jak poznáte, že lék funguje?
Začnete cítit, jak se vaše svaly postupně posilují. Budete schopni s lehkostí vykonávat své každodenní činnosti. V klinických studiích bylo pozorováno určité zlepšení příznaků již po týdnu.
Pokud však necítíte žádný rozdíl nebo pokud se zdá, že se vaše příznaky zhoršují, určitě se poraďte se svým lékařem . Lékař vám může pomoci.Změňte dávkování, podejte další lék nebo přejděte na jinou léčbu.
Jaké jsou možné vedlejší účinky?
Stejně jako každý lék může způsobovat drobné nežádoucí účinky. Nejčastější nežádoucí účinky jsou:
- Nadýmání (průjem)
- Infekce nosu nebo krku
- Bolest v krku
- Příznaky běžného nachlazení
Chcete-li zvládnout žaludeční nevolnost, jezte lehká jídla, jako je rýže, banány a chléb. Pijte hodně vody. Snižte příjem kofeinových nápojů, jako je káva. Pokud tato opatření nepomohou nebo pokud příznaky, jako je bolest v krku nebo rýma, přetrvávají, poraďte se se svým lékařem . Ten vám určí nejlepší léčbu.
Jaké jsou zvláštní věci, které je třeba vědět? (Program REMS)
To je velmi důležité!
Ultomiris je lék, který se podává v rámci speciálního programu řízení rizik (strategie hodnocení a zmírňování rizik – REMS). Je to proto, že existuje velmi malé, ale závažné riziko vzniku bakteriální infekce zvané meningokoková infekce, zejména meningitidy, která postihuje mozek a míchu.
Z tohoto důvodu vám lékař dá speciální kartu bezpečnosti pacienta .
- Jasně uvádí příznaky těchto infekcí (např. náhlá horečka, bolest hlavy, ztuhlý krk, nevolnost, zvracení a citlivost na světlo).
- Dále se uvádí, že pokud se takové příznaky objeví, je třeba okamžitě navštívit jednotku urgentní péče (ETU).
- Je nezbytné mít tuto kartu neustále u sebe – a to jak během léčby, tak až 8 měsíců po jejím ukončení.
Před zahájením léčby se vás lékař zeptá, zda jste byli očkováni proti meningokokovému onemocnění. Pokud ne, doporučí vám nechat se očkovat alespoň dva týdny před zahájením léčby.
Problémy s jinými léky
Je velmi důležité informovat svého lékaře, pokud užíváte jakékoli jiné léky, zejména:
- Léčba, která odstraňuje plazmu z krve (plazmaferéza neboli plazmaferéza)
- Léčba intravenózním imunoglobulinem (IVIg)
- Léky blokující novorozenecký Fc receptor (FcRn) pro myasthenii gravis
Takové věci mohou snižovat účinnost přípravku Ultomiris. Informujte proto svého lékaře o všech lécích, které užíváte, a to i o vitamínech.
Vzkaz k odnesení domů
- Ultomiris (Ravulizumab) je moderní a úspěšná léčba pacientů s myasthenií gravis (s protilátkami proti AChR).
- Tím se zabrání imunitnímu systému těla v útoku na vlastní svaly.
- Jedná se o léčbu podávanou intravenózně každých osm týdnů (po úvodních dávkách).
- Vzhledem k riziku meningokokové infekce při užívání tohoto léku je povinné nechat se očkovat a mít u sebe bezpečnostní kartu pacienta.
- Otevřeně si promluvte se svým lékařem o všech nežádoucích účincích, zhoršujících se příznacích nebo užívání jiných léků. Dobrá komunikace mezi vámi a vaším lékařem je zásadní pro úspěch vaší léčby.
💬 Comments (0)
Dosud nebyly vloženy žádné komentáře. Poprvé sem přidejte svůj komentář.
Přidejte svůj komentář