Skal din baby have Kasai-proceduren? Lad os tale om det på en enkel måde.

Du må have været meget bange, da lægen fortalte dig, at din lilles krop er ved at blive gul, og at årsagen er en blokering af galdegangene i leveren, en tilstand kaldet biliær atresi. Nu taler lægen sandsynligvis om en operation kaldet 'Kasai'. Hvad er det præcist for en operation? Vil den være god for babyen? Du har sikkert mange spørgsmål i hovedet. Bare rolig. Lad os tale om det meget enkelt, på en måde, du kan forstå.

Hvad er Kasai-proceduren?

Kort sagt er dette en særlig operation, der udføres for at behandle en tilstand kaldet biliær atresi . Vores lever producerer en væske kaldet 'galde'. Denne galde er det, der hjælper kroppen med at fordøje fedtstofferne og nogle vitaminer i den mad, vi spiser, og absorbere dem. Hos en baby med biliær atresi er de fine rør (galdegange), der transporterer galde fra leveren til tarmene, blokerede eller ikke dannede ved fødslen.

Så i denne Kasai-procedure fjerner kirurgen disse blokerede, dysfunktionelle galdegange. Derefter tager de et stykke af babyens egen tyndtarm og forbinder det direkte til leveren, hvilket skaber en ny bane for galde at strømme igennem. Det er som at fjerne et blokeret rør, der forhindrer vand i at strømme igennem, og sætte et nyt i.

Hvorfor har en baby brug for denne operation?

Forestil dig, hvad der sker, når galden fra leveren ikke kan komme ud? Al den galde samler sig inde i leveren. Denne ophobede galde begynder gradvist at skade levercellerne. Med tiden bliver leveren skadet, hård og ude af stand til at fungere. Vi kalder dette skrumpelever .

Denne Kasai-operation stopper eller forsinker skaden på leveren. Dette giver en god chance for at redde barnets liv.

Hvad sker der før og under operationen?

Før operationen vil lægerne give barnet intravenøs væske for at holde ham hydreret og give ham antibiotika for at reducere risikoen for infektion.

Før operationen påbegyndes, skal kirurgen være 100 % sikker på, at barnet har galdevejsatresi. Dette indebærer en test kaldet et 'kolangiogram' . I dette foretages et lille snit i barnets mave, et lille rør indsættes i galdeblæren, og en speciel medicin injiceres, som kan ses på et røntgenbillede. Dette gør det muligt for lægen tydeligt at se, om galdegangen er blokeret eller ej.

Hvis galdevejsatresi bekræftes, vil lægen fortsætte med operationen. Barnets galdeblære og de blokerede galdegange vil blive fjernet, og en ny forbindelse til leveren vil blive lavet ved hjælp af et udsnit af tyndtarmen (jejunum). Denne operation kan tage flere timer.

Hvad sker der efter operationen?

Efter operationen bliver barnet indlagt på intensivafdelingen i cirka 5 til 10 dage og plejes omhyggeligt.

• Ernæring: Der gives ingen mad de første par dage, så sårene kan hele. Den nødvendige ernæring gives via saltvand. Derefter startes mælk gennem en nasogastrisk sonde. Gradvist praktiseres oral ernæring.
• Observation: Læger og sygeplejersker holder nøje øje med babyen for at se, om der er blødning, eller om der frigives galde. Babyens afføring vil blive gul eller grøn for at indikere, at galden er begyndt at flyde.
• Hjemrejse: Du får lov til at tage hjem, når sårene begynder at hele, leverfunktionen forbedres, og barnet er i stand til at amme ordentligt.

Hvor succesfuld er Kasai-operationen?

Dette er et meget vigtigt spørgsmål. Operationens succes afhænger af flere faktorer:

• Timing: Denne operation er mere tilbøjelig til at lykkes, hvis babyen er mellem 6 uger og 2 måneder gammel . Derfor er det meget vigtigt at se en læge, så snart du bemærker symptomer.
• Levertilstand: Hvis leverskaden er minimal på operationstidspunktet, er resultaterne gode.
• Medicinsk team: Det er også meget vigtigt, at operationen udføres af en dygtig kirurg og et medicinsk team, der har erfaring med disse operationer.

Under optimale forhold kan denne operation reducere symptomer, herunder gulsot, hos mere end 60% af babyer. Læger anser operationen for vellykket, hvis babyen ikke udvikler gulsot igen inden for 6 måneder efter operationen.

Hvad hvis operationen ikke var vellykket?

Nogle gange, selv efter en Kasai-operation, kan det være, at galdegangene ikke drænes ordentligt. Hvis det sker, skal barnet have en levertransplantation . Bliv ikke forskrækket. Faktisk vil omkring halvdelen af ​​de babyer, der får foretaget en Kasai-operation, have brug for en levertransplantation, inden de er 2 år gamle. En Kasai-operation er en måde at købe tid på, indtil en levertransplantation er nødvendig.

Hvordan passer du på din baby, efter du har fået ham hjem?

Det kan tage omkring 3-4 måneder for babyen at komme sig helt. Du skal være meget forsigtig med disse ting, når du passer babyen derhjemme.

• Giv medicinen korrekt:Tag din medicin præcis som din læge ordinerer, på det rigtige tidspunkt. Orale antibiotika for at forebygge infektioner kan være nødvendige i flere måneder. Medicin til at forbedre galdestrømmen kan være nødvendige i årevis.
• Pas på såret: Spørg din læge eller sygeplejerske om specifikke instruktioner om, hvordan du renser såret, og hvilke bandager du skal bruge.
• Gå ikke glip af klinikken: Sørg for at komme til klinikken på de planlagte dage efter operationen. Det er meget vigtigt, at lægen løbende er informeret om barnets helingsproces.
• Amning er meget vigtigt: Am din baby, hvis det er muligt. Fedtstofferne i modermælk absorberes let af leveren. Hvis amning ikke er mulig, skal du bruge en speciel modermælkserstatning, som din læge har anbefalet.
• Hold dig ren: Vask altid dine hænder grundigt, før du rører ved din baby. Undgå kontakt med din baby, hvis nogen i familien har forkølelse eller feber.

Jeg forstår godt, hvor chokeret, trist og bange du må være, når du finder ud af, at din baby skal igennem sådan noget. Når alting sker så hurtigt, har du helt sikkert brug for hjælp. Bed om hjælp fra din familie, venner og dine kære. Husk, du er ikke alene på denne rejse. Tænk også på dig selv på denne rejse. Vær håbefuld, hold dig informeret og søg støtte fra dem omkring dig.