ඔයාගේ හමේ ሽፍද, මස්පිඬුත් දුර්වලද? අපි මේ ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) ගැන කතා කරමු!

ඔයාට සමහර වෙලාවට හමේ අමුතු දද කුෂ්ඨ වගේ එනවද? ඒ එක්කම ඇඟේ මස්පිඬු එහෙමත් ටිකක් දුර්වලයි වගේ දැනෙනවද? සමහරවිට ඔයාටත් මේ කියන ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) කියන තත්ත්වය ගැන දැනගන්න එක වැදගත් වෙයි. මේක ටිකක් දුර්ලභ රෝගයක් තමයි, ඒත් ඒ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වටිනවා.

මොකක්ද මේ ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) කියන්නේ ඔයාගේ මස්පිඬු දුර්වල කරන, හමේ දද වගේ කුෂ්ඨ ඇතිකරන දුර්ලභ රෝගී තත්ත්වයක්. මේක මයෝපති `(Myopathy)` කියන ලොකු කාණ්ඩයට අයිති වෙන රෝගයක්. ඒ කියන්නේ මස්පිඬුවලට බලපාන රෝගයක් කියන එක. සමහර වෙලාවට මේක දරුණු වුණොත් හුස්ම ගන්න එකටයි, කෑම ගිලින එකටයි පවා බලපෑම් කරන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, අපේ මස්පිඬු තමයි අපිව චලනය කරවන්නේ, ඉතින් ඒවට හානි වුණාම කොච්චර අමාරුද කියලා.

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) කියන්නේ පොලිමයෝසයිටිස් `(Polymyositis)` කියන තවත් මස්පිඬු රෝගයකම එක ආකාරයක්. හැබැයි මේකෙදි මස්පිඬුවලට අමතරව හමටත් බලපෑමක් එල්ල වෙනවා. ඒකයි 'ඩර්මා' (derma - සමට අදාළ) කියන කෑල්ලත් නමට එකතු වෙලා තියෙන්නේ.

ඔයාට මේ රෝග ලක්ෂණ මොනවාහරි තියෙනවා නම් වහාම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන එක හරිම වැදගත්. සමහර අවස්ථාවල මේ රෝග ලක්ෂණ මතුවෙන්න මාස ගාණක් යන්න පුළුවන්. ඒත් සමහර වෙලාවට හරිම ඉක්මනටත් මතුවෙන්න පුළුවන්. ඉක්මනට ප්‍රතිකාර පටන් ගත්තොත්, දරුණු සංකූලතා ඇතිවෙන එක ගොඩක් දුරට වළක්වගන්න පුළුවන්කම තියෙනවා.

හරිම කලාතුරකින් වුණත්, මේ ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) කියන තත්ත්වය ජීවිතයටත් තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම රෝග ලක්ෂණ පටන් අරගෙන පළවෙනි අවුරුද්ද ඇතුළත. ඒ වගේම, මේ රෝගය නිසා සමහර පිළිකා වර්ග හැදීමේ අවදානමකුත් වැඩිවෙනවා කියලත් හොයාගෙන තියෙනවා.

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) සහ ලූපස් (Lupus) අතර වෙනස මොකක්ද?

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) කියන රෝගය ලූපස් `(Lupus)` වගේම තවත් සමහර ස්වයංප්‍රතිශක්තිකරණ `(Autoimmune)` රෝගවලට ටිකක් සමානකම් තියෙනවා. හැබැයි විශේෂඥයෝ තාමත් හරියටම දන්නේ නෑ ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) හැදෙන්න හේතුව මොකක්ද කියලා. ඒ නිසා මේක ස්වයංප්‍රතිශක්තිකරණ `(Autoimmune)` තත්ත්වයක් විදිහට වර්ග කරලා නෑ.

දැන් බලන්න, ඔයාට ලූපස් `(Lupus)` තියෙනවා නම්, ඔයාට සන්ධි වේදනාව, හමේ සංවේදීතාවය සහ දද, ඒ වගේම අභ්‍යන්තර ඉන්ද්‍රියන්වල (හරියටම කිව්වොත් මොළේ, පෙනහළු, වකුගඩු, හදවත වගේ) ප්‍රශ්න ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ගොඩක් වෙලාවට එහෙන් මෙහෙන් මතුවෙලා, ආයෙමත් අඩු වෙලා, ඒ වගේ රැල්ලක් විදිහට එන්න පුළුවන් – අපි මේවට `(Flare-ups)` කියලත් කියනවා.

හැබැයි ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) වලදී ප්‍රධාන වශයෙන්ම වෙන්නේ මස්පිඬු දුර්වල වීම සහ පටක විනාශ වීම (tissue death), ඒ එක්කම හමේ දද කුෂ්ඨ ඇතිවීම. මේක හඳුනාගන්නේ ලේ පරීක්ෂණ, සමේ සහ මස්පිඬු වලින් ගන්නා කුඩා කොටස් පරීක්ෂා කිරීම `(Biopsies)` සහ විවිධ `(Imaging)` පරීක්ෂණ හරහා.

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) වුණත්, ලූපස් `(Lupus)` වුණත්, පුළුවන් තරම් ඉක්මනට හඳුනාගෙන ප්‍රතිකාර කරන එක අත්‍යවශ්‍යයි. ඔයාට අලුතින් මොනවාහරි රෝග ලක්ෂණයක් දැක්කොත්, වහාම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න.

කාටද මේ රෝගය වැඩිපුර හැදෙන්නේ? කොච්චර සුලභද?

ඇත්තටම ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) ඕනම කෙනෙකුට හැදෙන්න පුළුවන්. ඒත් සමහර කණ්ඩායම්වලට මේක හැදීමේ සම්භාවිතාවය ටිකක් වැඩියි. ඒ අය තමයි:

• අවුරුදු 5ත් 15ත් අතර පොඩි දරුවෝ.
• අවුරුදු 40ත් 60ත් අතර වැඩිහිටියෝ.
• කාන්තාවන්.

මේ රෝගය හරිම දුර්ලභයි කියලත් කියන්න ඕන. සාමාන්‍යයෙන් අවුරුද්දකට ලක්ෂයකින් එක්කෙනෙකුට විතර තමයි මේ රෝගය හැදෙන්නේ. ඉතින් ඔයාට පේනවා ඇති මේක කොච්චර කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන තත්ත්වයක්ද කියලා.

මේ තත්ත්වය ඔයාගේ ශරීරයට කොහොමද බලපාන්නේ? පිළිකා අවදානම?

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) කියන තත්ත්වය සමහරවිට ඔයාගේ ජීවිත කාලය පුරාම ශරීරයට බලපෑම් කරන්න පුළුවන්.

හිතන්නකෝ, මේකෙන් ඔයාගේ මස්පිඬුවලට දරුණුවට හානි වුණොත්, ඔයාට සමහරවිට ශරීරයේ කොටසක් හරියට පාවිච්චි කරන්න බැරිවෙන්න, චලනය කරවන්න බැරිවෙන්න පුළුවන්. මේ තත්ත්වයට එන්න සාමාන්‍යයෙන් අවුරුදු ගාණක් යනවා. ඒත් සමහර අයට අනිත් අයට වඩා ඉක්මනට දරුණු මස්පිඬු දුර්වලතාවයක් ඇතිවෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.

තව දෙයක් තමයි, ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) නිසා සමහර පිළිකා වර්ග හැදීමේ අවදානම වැඩිවෙනවා කියලත් හොයාගෙන තියෙනවා.

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) සහ පිළිකා

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) තියෙන අයගෙන් 15% කට විතර ජීවිතේ පසු කාලෙක පිළිකාවක් හැදෙනවා. ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) තියෙන අය අතර බහුලවම දකින්න ලැබෙන පිළිකා වර්ග තමයි:

• ඩිම්බකෝෂ පිළිකා `(Ovarian cancer)`
• පෙනහළු පිළිකා `(Lung cancer)`
• වසා ග්‍රන්ථි පිළිකා `(Lymphoma)`
• පියයුරු පිළිකා `(Breast cancer)`
• මහා බඩවැලේ පිළිකා `(Colon cancer)`

ඒ නිසා, ඔයාගේ පිළිකා අවදානම ගැන සහ ඔයාට අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන් පරීක්ෂණ මොනවද කියන එක ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන එක ගොඩක් වැදගත්.

මොනවද මේ රෝගයේ ලක්ෂණ?

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) රෝගයේ ප්‍රධානම සහ බහුලවම දකින රෝග ලක්ෂණ දෙක තමයි මස්පිඬු දුර්වල වීම සහ හමේ ඇතිවෙන දද කුෂ්ඨ.

සමහර අයට මේ මස්පිඬු දුර්වලකමයි, හමේ දදයි දෙකම එකම කාලෙක වගේ මතුවෙන්න පුළුවන්. ඒත් සමහර වෙලාවට එක රෝග ලක්ෂණයක් විතරක් සති ගාණක්, මාස ගාණක්, සමහරවිට අවුරුදු ගාණක් වුණත් අනිත් ලක්ෂණය නැතුව තියෙන්න පුළුවන්.

මස්පිඬු දුර්වලකම

මස්පිඬු දුර්වලකම නිසා ඔයාට එදිනෙදා කරන සමහර දේවල් කරගන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට:

• කෙලින් ඉඳගෙන ඉන්න එක.
• ඉඳගෙන ඉන්න තැනකින් නැගිටින එක (පුටුවකින්, සෝෆා එකකින් වගේ).
• පඩිපෙළ නගින එක.
• ඇඳේ හාන්සි වෙලා ඉඳලා නැගිටින එක.
• කොණ්ඩේ හෝදන එක.

හිතන්නකෝ, මේ වගේ සරල දේවල් කරගන්න බැරි වුණාම කොච්චර අසරණ වෙනවද කියලා.

හමේ ඇතිවන දද කුෂ්ඨ

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) නිසා ඔයාගේ හමේ (විශේෂයෙන්ම හිරු එළියට නිරාවරණය වෙන තැන්වල) දද කුෂ්ඨ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ දද තියෙන තැන්වල හමේ පාට වෙනස් වෙන්නත්, ඉදිමෙන්නත් පුළුවන්. බහුලවම මේ දද දකින්න ලැබෙන තැන් තමයි:

• ඇස් පිහාටු සහ ඇස් වටේ.
• පපුව සහ උරහිස්වල ඉස්සරහ පැත්ත (සමහර වෙලාවට මේකට 'V-සයින් රැෂ්' (v-sign rash) කියලත් කියනවා).
• බෙල්ල සහ උරහිස්වල පිටිපස්ස පැත්ත ('ෂෝල් සයින් රැෂ්' (shawl sign rash) කියලත් කියනවා).
• හිස් කබල.

වෙනත් රෝග ලක්ෂණ

මේවට අමතරව ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) නිසා මේ වගේ රෝග ලක්ෂණත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්:

• අත්වල, විශේෂයෙන්ම ඇඟිලි පුරුක් ගාව, හමේ පාට වෙනස්වීම් සහ ගැටිති (සමහර වෙලාවට මේවට ගොට්‍රන් පැපියුල්ස් `(Gottron papules)` කියලත් කියනවා).
• හම යට, මස්පිඬු ඇතුළේ, එහෙම නැත්නම් සම්බන්ධක පටකවල කැල්සියම් `(Calcium)` තැන්පත් වීම.
• දණහිස්වල හෝ වැලමිටිවල ගැටිති.
• නියපොතු වටේ සම ඉරි තැලීම සහ නියපොතු අග රැලි මතුවී පෙනෙන රුධිර වාහිනී.
• සන්ධි වේදනාව.

සමහර අය (විශේෂයෙන්ම පොඩි දරුවෝ) ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) හැදුණට පස්සේ, ලොකු වෙද්දී ඒකෙන් මිදිලා ආයෙමත් කවදාවත් රෝග ලක්ෂණ නැතුව ඉන්නවා. හැබැයි, 80% ක් විතර අවස්ථාවල මේක නිදන්ගත (chronic) වෙනවා – ඒ කියන්නේ කාලෙන් කාලෙට ආයෙමත් මතුවෙනවා – ඒ වගේම ජීවිත කාලය පුරාම රෝග ලක්ෂණ ඇතිකරනවා.

මොනවද මේකට හේතු වෙන්නේ?

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) හැදෙන්න හරියටම හේතුව මොකක්ද කියලා විශේෂඥයෝ තාමත් හොයාගෙන නෑ. ඒත්, මේකට බලපාන්න පුළුවන් කියලා හිතන හේතු කිහිපයක් තියෙනවා:

• ජානමය සාධක: සමහර අධ්‍යයනවලින් පෙන්නුම් කරන්නේ ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) කියන්නේ ජානමය රෝගයක් වෙන්න පුළුවන් කියලයි. ඒ කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන්න පුළුවන් කියන එක.
• ස්වයංප්‍රතිශක්තිකරණ ගැටළු `(Autoimmune issues)`: කලිනුත් කිව්වා වගේ, ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) කියන රෝගය, ශරීරයේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය නිරෝගී පටකවලට පහර දෙන ස්වයංප්‍රතිශක්තිකරණ `(Autoimmune)` රෝග ගොඩකට සමානකම් දක්වනවා.
• වෛරස් ආසාදන: සමහර සාක්ෂි තියෙනවා, සමහර අයගේ වෛරස් ආසාදනයක් හැදිලා, ඒක සුව වුණාට පස්සෙත්, ඒකෙන් ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) තත්ත්වය උත්ප්‍රේරණය වෙන්න පුළුවන් කියලා.
• පාරිසරික සාධක: අධික දුෂණය තියෙන, එහෙම නැත්නම් වාතයේ ගුණාත්මකභාවය අඩු ප්‍රදේශවල ජීවත් වෙන අයට ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) හැදීමේ ඉඩකඩ වැඩියි කියලත් සමහර අධ්‍යයනවලින් හොයාගෙන තියෙනවා.

කොහොමද මේ රෝගය හඳුනාගන්නේ?

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) රෝගය සාමාන්‍යයෙන් හඳුනාගන්නේ ලේ පරීක්ෂණ සහ ඔයාගේ සමෙන් සහ මස්පිඬුවලින් ගන්නා කුඩා කොටස් පරීක්ෂා කිරීමෙන් `(Biopsies)` තමයි.

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ඔයාගේ ලේ පරීක්ෂා කරලා බලයි:

• මස්පිඬුවලට හානියක් වෙනවා කියලා පෙන්නුම් කරන විශේෂිත මස්පිඬු එන්සයිම `(muscle enzymes)` ප්‍රමාණය වැඩිවෙලාද කියලා.
• ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය හානිකරයි කියලා හඳුනාගන්න දෙයකට ප්‍රතිචාර දක්වනවා කියලා පෙන්නුම් කරන සෛල, ඒ කියන්නේ ස්වයංප්‍රතිදේහ `(Autoantibodies)` තියෙනවද කියලා.

ඒ වගේම, ඔයාගේ හමේ තියෙන දද කුෂ්ඨ තැන්වලින් සමේ බයොප්සි පරීක්ෂණයක් `(skin biopsy)` කරන්නත් අවශ්‍ය වෙයි. මස්පිඬු ඇතුළේ තියෙන ඉදිමීම තහවුරු කරගන්න, සමහරවිට වෛද්‍යවරයා ඔයාගේ මස්පිඬුවලිනුත් බයොප්සි පරීක්ෂණයක් `(muscle biopsy)` කරන්න ඉඩ තියෙනවා.

ඔයාට `(Imaging)` පරීක්ෂණ කිහිපයකින් එකක් කරන්නත් වෙන්න පුළුවන්. මේවායින් වෛද්‍යවරයා ඔයාගේ මස්පිඬු, ස්නායු, පෙනහළු සහ අනිත් ඉන්ද්‍රියන් පරීක්ෂා කරලා බලයි. මේ පරීක්ෂණවලින් ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) නිසාද එහෙම නැත්නම් වෙන ප්‍රශ්නයක් නිසාද කියලා තීරණය කරන්න උදව් වෙනවා. ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) හඳුනාගන්න බහුලවම පාවිච්චි කරන `(Imaging)` පරීක්ෂණ තමයි:

• චුම්භක අනුනාද රූපණය `(Magnetic Resonance Imaging - MRI)`
• පපුවේ එක්ස්-රේ කිරණ.

සමහර අවස්ථාවල, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ඉලෙක්ට්‍රොමයෝග්‍රැෆි `(Electromyography - EMG)` කියන පරීක්ෂණයකුත් ඉල්ලන්න පුළුවන්. මේ පරීක්ෂණයෙන් මස්පිඬුවලට හෝ ස්නායුවලට උත්තේජනයක් දුන්නම ඇතිවෙන විද්‍යුත් ක්‍රියාකාරීත්වය මනිනවා.

ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) සඳහා තියෙන ප්‍රතිකාර ක්‍රම කිහිපයක් තමයි මේ:

• කෝටිකොස්ටෙරොයිඩ්ස් `(Corticosteroids)`: මේ බෙහෙත් වර්ගයෙන් ඔයාගේ මස්පිඬුවල තියෙන ඉදිමීම අඩු කරනවා.
• භෞත චිකිත්සාව: භෞත චිකිත්සාව (සහ පොදුවේ ව්‍යායාම) මගින් ඔයාගේ මස්පිඬුවලට වෙලා තියෙන හානිය නැවත ගොඩනගන්න උදව් වෙනවා. ඔයාගේ මස්පිඬු ශක්තිමත් වෙන තරමට, ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) වලින් වෙන හානියට ඔරොත්තු දෙන්න ඒවාට පුළුවන් වෙනවා.
• ප්‍රතිශක්ති මර්දන ඖෂධ `(Immunosuppressant medicines)`: මේ ඖෂධවලින් ඔයාගේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය නිරෝගී සෛල සහ පටකවලට හානි කරන එක නවත්වනවා. මේවායින් ඔයාගේ ශරීරයේ ආරක්ෂක පද්ධතියෙන් මස්පිඬුවලට කරන හානිය අඩුකරගන්න පුළුවන්.
• ශිරාගත ඉමියුනොග්ලොබියුලින් `(Intravenous immunoglobulin - IVIg)`: IVIg කියන්නේ ඔයාගේ ලේ ප්ලාස්මාවේ ස්වභාවිකව තියෙන ඉමියුනොග්ලොබියුලින් කියන සංඝටකය අමතරව ශරීරයට දෙන එකක්. IVIg ප්‍රතිකාරය ප්‍රතිශක්ති මර්දන ඖෂධත් එක්ක එකට දෙන්නත් පුළුවන්, එහෙම නැත්නම් විකල්ප ප්‍රතිකාරයක් විදිහට දෙන්නත් පුළුවන්.
• කථන චිකිත්සාව: ඔයාගේ උගුරේ හෝ ඒ අවට මස්පිඬුවල දුර්වලකමක් තියෙනවා නම්, කථන චිකිත්සාවෙන් ඔයාට කෑම ගිලින්න උදව් වෙන උගුරේ මස්පිඬු ශක්තිමත් කරගන්න පුළුවන්.

ඔයාට අවශ්‍ය වෙන්නේ මොන ප්‍රතිකාරද කියන එක තීරණය වෙන්නේ ඔයාට රෝග ලක්ෂණ තියෙන්නේ කොහෙද, ඒවා කොච්චර දරුණුද කියන කාරණා මත. මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන, කවදාද සමහර ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්නේ වගේ දේවල් ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න.

රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්නේ කොහොමද?

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න එක බොහෝදුරට දීර්ඝකාලීන ක්‍රියාවලියක් වෙන්න පුළුවන් – සමහරවිට ඔයාගේ ජීවිත කාලය පුරාම.

• ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා, භෞත චිකිත්සකවරයා හෝ කථන චිකිත්සකවරයා ඔයාට ව්‍යායාම දුන්නොත්, ඒවා නියමිත විදිහට, කියන වාර ගාණට කරන්න. මේකෙන් ඔයාගේ මස්පිඬු පුළුවන් තරම් ශක්තිමත්ව තියාගන්න උදව් වෙනවා.
• වෛද්‍යවරයා නියම කරන බෙහෙත් හරියටම, කියන කාල සීමාව පුරාම ගන්න.
• UV කිරණවලට නිරාවරණය වෙන එකෙන් වළකින්න. හිරු එළියේ ඉන්න කාලය අඩු කරන්න, `(Indoor tanning beds)` පාවිච්චි කරන්න එපා, එළියේ ඉන්නකොට පුළුවන් තරම් වෙලාවට ගෙයක් ඇතුළට හරි හෙවනකට හරි වෙලා ඉන්න.
• ඔයා එළියට යනවා කියලා දන්න හැම වෙලාවකම හිරු ආලේපන පාවිච්චි කරන්න. ඔයාගේ හිරු ආලේපනය අවම වශයෙන් `(SPF)` 50 ක් වත් තියෙන එකක්ද කියලා බලන්න, ඒ වගේම හැම පැය දෙකකට සැරයක්ම ආයෙත් ගාන්න.

ඔයාට ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) තියෙනවා නම්, නිතිපතා ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාව හමුවෙන එක හරිම වැදගත්. එයාට ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ නිරීක්ෂණය කරන්නත්, ඔයාගේ මස්පිඬුවල හෝ හමේ වෙනස්කම් තියෙනවද කියලා බලන්නත් ඒකෙන් පුළුවන්.

මේ රෝගයත් එක්ක ජීවත් වෙද්දී මොනවා බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්ද?

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) රෝගයට ස්ථිර සුවයක් නම් නෑ. ඔයාගේ ජීවිත කාලය පුරාම රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න වෙයි කියලා බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන.

ප්‍රතිකාර කළත්, 80% ක් විතර අයට නිදන්ගත ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (chronic dermatomyositis) (සමහර වෙලාවට පොලිසයික්ලික් ඩර්මටොමයෝසයිටිස් `(polycyclic dermatomyositis)` කියලත් කියනවා) තියෙනවා. ඒ කියන්නේ ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ජීවිත කාලය පුරාම රැල්ලක් වගේ එන්න යන්න පුළුවන්. රෝග ලක්ෂණ වැඩිවෙන ලකුණක් දැක්ක ගමන්ම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න.

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) තියෙන අයගෙන් තුනෙන් දෙකකට විතර මස්පිඬුවලට වෙන හානිය නිසා යම්කිසි ශාරීරික ආබාධිත තත්ත්වයක් ඇතිවෙනවා.

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) රෝගය හඳුනාගන්න අයගෙන් ආසන්න වශයෙන් 5% කට විතර මාරාන්තික වෙනවා. විශේෂයෙන්ම රෝගය හඳුනාගෙන පළවෙනි අවුරුද්ද ඇතුළත මේ අවදානම වැඩියි. ඒත්, ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) තියෙන අයගෙන් 20% ක් විතර දිගුකාලීන සමනයකට `(long-term remission)` පත්වෙනවා. ඒ කියන්නේ රෝග ලක්ෂණ නැතුව සෑහෙන කාලයක් ඉන්න පුළුවන් වෙනවා.

සමහර රෝග ලක්ෂණ සහ වෙනත් සාධක නිසා මරණ අවදානම වැඩිවෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේ අවස්ථා තමයි:

• ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න මාස හයකට වඩා පරක්කු වුණොත්.
• වයස අවුරුදු 60 ට වඩා වැඩි නම්.
• දරුණු රෝග ලක්ෂණ අත්විඳිනවා නම්.
• උගුරේ, පෙනහළුවල හෝ හදවතේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්.
• පිළිකාවක් තියෙනවා නම් හෝ අලුතින් හැදුණොත්.

වෛද්‍යවරයෙක් හමුවිය යුත්තේ කවදාද?

ඔයාගේ මස්පිඬුවල අලුතින් දුර්වලකමක් දැක්කොත්, විශේෂයෙන්ම ඒ එක්කම වගේ හමේ දද කුෂ්ඨ එහෙමත් තියෙනවා නම්, වහාම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න. ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) ඉක්මනට හඳුනාගන්න තරමට, ඔයාට ඉක්මනට ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න පුළුවන්. මේකෙන් දරුණු රෝග ලක්ෂණ සහ වෙනත් සංකූලතා ඇතිවීමේ ඉඩකඩ අඩුකරගන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ සහ මස්පිඬුවල හෝ හමේ වෙනස්කම් නිරීක්ෂණය කරන්න කොච්චර කාලෙකට සැරයක් වෛද්‍යවරයාව හමුවෙන්න ඕනද කියලත් අහගන්න.

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

මේ වගේ රෝගයක් ගැන දැනගත්තම හිතට එක එක ප්‍රශ්න එන එක සාමාන්‍යයි. ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් මේ වගේ දේවල් අහගන්න පුළුවන්:

• මට තියෙන්නේ ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) ද, නැත්නම් වෙන තත්ත්වයක්ද?
• මට මොන වගේ පරීක්ෂණද කරන්න ඕන වෙන්නේ?
• මට මොන වගේ ප්‍රතිකාරද අවශ්‍ය වෙන්නේ, ඒව කොච්චර කාලයක් කරන්න ඕනද?
• මට පිළිකා සඳහා පරීක්ෂණ `(cancer screening)` අවශ්‍ය වෙයිද?

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) වගේ රෝගයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම ඇත්තටම හිතට බයක් දැනෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. ජීවිත කාලය පුරාම බලපාන, සමහරවිට මාරාන්තික වෙන්නත් පුළුවන් තත්ත්වයක් ගැන දැනගන්න එක ලොකු කම්පනයක්. ඒත් හැම දවසක්ම එක පියවර ගානේ ඉදිරියට යන්න. ඔයා ඉක්මනට රෝගය හඳුනාගන්න තරමට, ඉක්මනට ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ ප්‍රතිකාර සහ රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න ගමන සැලසුම් කරන එක ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න. එයා ඔයාට ඊළඟට මොනවද වෙන්නේ, ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) නිසා තව දරුණු රෝග ලක්ෂණ ආවොත් ඒවට සූදානම් වෙන්න ඕන වෙනස්කම් මොනවද කියන එක තේරුම් කරලා දෙයි.

කෙටියෙන් මතක තියාගන්න ඕන දේවල්

ඩර්මටොමයෝසයිටිස් (Dermatomyositis) කියන්නේ මස්පිඬු දුර්වල කරන, හමේ දද කුෂ්ඨ ඇතිකරන දුර්ලභ රෝගයක්.

• මේක ඕනම කෙනෙකුට හැදෙන්න පුළුවන්, ඒත් අවුරුදු 5-15 පොඩි අයට, 40-60 වැඩිහිටියන්ට සහ කාන්තාවන්ට වැඩියෙන් හැදෙන්න පුළුවන්.
• රෝග ලක්ෂණ දැක්ක ගමන් වෛද්‍ය උපදෙස් ගන්න එක හරිම වැදගත්. ඉක්මන් ප්‍රතිකාරවලින් සංකූලතා අඩුකරගන්න පුළුවන්.
• මේකට ස්ථිර සුවයක් නැතත්, ප්‍රතිකාර සහ කළමනාකරණයෙන් රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න පුළුවන්.
• පිළිකා අවදානම ගැනත් වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න.
• බය වෙන්න එපා, ඔයා තනිවෙලා නෑ. වෛද්‍යවරුන්ගේ සහ ආදරණීයයන්ගේ උදව්වෙන් මේ තත්ත්වයට මුහුණ දෙන්න පුළුවන්.

---

` ඩර්මටොමයෝසයිටිස්, මස්පිඬු දුර්වලකම, සමේ රෝග, කුෂ්ඨ, ස්වයංප්‍රතිශක්තිකරණ, පිළිකා අවදානම, භෞත චිකිත්සාව