ඔයාගේ බබාටත් මේ ලක්ෂණ තියෙනවද? අපි කතා කරමු ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් (Down Syndrome) ගැන

ඔයා දැකලා තියෙනවද සමහර බබාලා අනිත් අයට වඩා ටිකක් වෙනස් විදියට හැසිරෙනවා, එයාලගේ පෙනුමෙත් පොඩි පොඩි වෙනස්කම් තියෙනවා? සමහරවිට ඔයාටත් එහෙම දෙයක් ඔයාගේ බබා ගැන හිතෙන්න ඇති. අන්න ඒ වගේ වෙලාවට අපේ හිතට එන එක ප්‍රශ්නයක් තමයි "මේ මොකක්ද?" කියන එක. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ විශේෂ අවධානයක් යොමු වෙන්න ඕන තත්ත්වයක් ගැන, ඒ තමයි ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` කියන තත්ත්වය. බය වෙන්න එපා, අපි මේ ගැන සරලව, ඔයාට තේරෙන විදියට කතා කරමු.

මොකක්ද මේ ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` කියන්නේ? හරිම සරලව කිව්වොත්...

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` කියන්නේ ජානමය තත්ත්වයක්. ඒ කියන්නේ, බබෙක් ඉපදෙනකොටම එයාගේ ඇඟේ තියෙන අමතර වර්ණදේහයක් `(chromosome)` නිසා ඇතිවෙන දෙයක්. දැන් ඔයා හිතයි මොනවද මේ වර්ණදේහ `(chromosomes)` කියලා. අපේ ඇඟේ තියෙන පුංචිම පුංචි සෛල ඇතුළේ, හරියට පොඩි නූල් බෝල වගේ දේවල් තියෙනවා. අන්න ඒවට තමයි අපි වර්ණදේහ `(chromosomes)` කියන්නේ. මේවා තමයි අපේ පෙනුම, උස, පාට, හැකියාවන් වගේ ගොඩක් දේවල් තීරණය කරන්නේ.

සාමාන්‍යයෙන් අපි හැමෝගෙම හැම සෛලයකම මේ වර්ණදේහ `(chromosomes)` ජෝඩු 23ක් තියෙනවා. ඒ කියන්නේ ඔක්කොම වර්ණදේහ 46ක්. හැබැයි, ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන බබෙක්ගේ 21 වෙනි වර්ණදේහ `(chromosome 21)` එකෙන් අමතර කොපියක්, ඒ කියන්නේ තව එකක් වැඩිපුර තියෙනවා. එතකොට එයාගේ සෛලවල මුළු වර්ණදේහ ගාණ 47ක් වෙනවා. අන්න මේ අමතර වර්ණදේහය නිසා තමයි බබාගේ මොළයේ සහ ශරීරයේ වර්ධනය ටිකක් වෙනස් විදියකට වෙන්නේ.

කාටද මේ ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` හැදෙන්න පුළුවන්?

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` කියන තත්ත්වය ඕනෑම කෙනෙක්ට බලපාන්න පුළුවන්. මේක ජානමය දෙයක් මිසක්, අම්මයි තාත්තයි ගර්භණී කාලෙට කලින් හරි, ගර්භණී කාලෙදි හරි කරපු කිසිම දෙයක් නිසා වෙන දෙයක් නෙවෙයි. ගොඩක් වෙලාවට මේක අහඹු ලෙස, ඒ කියන්නේ ඉබේටම වගේ තමයි සිද්ධ වෙන්නේ. සාමාන්‍යයෙන් බිත්තරයයි ශුක්‍රාණුවයි එකතු වෙන වෙලාවෙදි, පරම්පරාවෙන් පරම්පරාවට එන විදියට මේක උරුම වෙන්නේ හරිම අඩුවෙන්.

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` ඇතිවෙන්න බලපාන අවදානම් සාධක මොනවද?

මේ ගැන තවමත් පර්යේෂණ සිද්ධ වෙනවා. හැබැයි, අධ්‍යයනයන්ගෙන් පෙන්නලා තියෙන විදියට අම්මගේ වයස වැඩිවෙනකොට ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන බබෙක් ලැබෙන්න තියෙන අවදානම ටිකක් වැඩි වෙන්න පුළුවන්. අවුරුදු 35ට වැඩි අම්මලාට ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` හෝ වෙනත් ජානමය තත්ත්වයක් තියෙන බබෙක් ලැබෙන්න තියෙන ඉඩකඩ සාපේක්ෂව වැඩියි.

හැබැයි මේකෙන් අදහස් වෙන්නේ නෑ වයසින් අඩු අම්මලාට මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ නෑ කියලා. මොකද, වයස 35ට අඩු අම්මලාට දරුවන් ලැබීමේ වේගය (සශ්‍රීකතා අනුපාතය) වැඩි නිසා, ඇත්තටම ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන බහුතරයක් බබාලා ඉපදෙන්නේ වයස 35ට අඩු අම්මලාට. ඒ නිසා වයස විතරක්ම බලපාන සාධකයක් නෙවෙයි.

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` කොච්චර සුලභ තත්ත්වයක්ද?

ඇමරිකාව වගේ රටවල් එක්ක බලනකොට, ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` කියන්නේ සුලභවම දකින්න ලැබෙන වර්ණදේහ ආශ්‍රිත තත්ත්වයක්. එහේ හැම අවුරුද්දකම බබාලා 6,000ක් විතර මේ තත්ත්වයත් එක්ක ඉපදෙනවා. ඒ කියන්නේ, ඉපදෙන හැම බබාලා 700කින් එක්කෙනෙක්ට විතර මේ තත්ත්වය තියෙන්න පුළුවන්. ලංකාවෙත් මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවෝ ඉන්නවා, ඒ නිසා මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන බබෙක්ගේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` නිසා ශාරීරික, බුද්ධිමය සහ හැසිරීම් සම්බන්ධ ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්. හැබැයි, හැම දරුවෙක්ටම මේ හැම ලක්ෂණයක්ම තියෙන්නෙත් නෑ, තියෙන ලක්ෂණවල ස්වභාවයත් එකිනෙකාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.

ශාරීරික ලක්ෂණ (පෙනුමේ වෙනස්කම්)

මේ ලක්ෂණ සාමාන්‍යයෙන් බබා ඉපදෙනකොටම දකින්න පුළුවන්, බබා ලොකු වෙද්දී තවත් පැහැදිලි වෙන්නත් පුළුවන්.

• නාහේ පාලම ටිකක් පැතලි වීම.
• ඇස් දෙක උඩ අතට ඇල වෙලා වගේ පෙනීම.
• බෙල්ල ටිකක් කොට වීම.
• කන්, අත් සහ පාද සාමාන්‍ය ප්‍රමාණයට වඩා කුඩා වීම.
• ඉපදෙනකොට මාංශ පේශිවල දුර්වල බවක් (බුරුල් ගතියක්) තිබීම.
• අතේ සුළැඟිල්ල ඇතුල් පැත්තට (මාපට ඇඟිල්ල පැත්තට) නැඹුරු වීම.
• අල්ලේ එක තනි ගැඹුරු රේඛාවක් තිබීම (palmar crease).
• සාමාන්‍ය උසට වඩා අඩු වීම.

බබා ලොකු වෙද්දී, කුසේ ඉන්නකොට ශරීරය වර්ධනය වුණු විදිය නිසා තවත් අමතර ලක්ෂණ මතු වෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට:

• කන් ආශ්‍රිත ආසාදන හෝ ඇසීමේ දුර්වලතා `(hearing loss)`.
• ඇස් පෙනීමේ ගැටළු හෝ ඇස් රෝග `(eye diseases)`.
• දත් සම්බන්ධ ගැටළු.
• නිතර නිතර ආසාදන හෝ ලෙඩ රෝග වලට ගොදුරු වීමේ වැඩි ප්‍රවණතාවක්.
• නින්දේදී හුස්ම සිරවීම වැනි තත්ත්වයක් වන අවහිරතාකාරී නිදි ඇප්නියා `(Obstructive sleep apnea)`.
• උපතින්ම එන හෘද රෝග `(Congenital heart disease)`.

ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා මේ වගේ තත්ත්වයන් ගැන නිතරම පරීක්ෂා කරලා බලයි.

බුද්ධිමය සහ සංවර්ධන ලක්ෂණ

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන ඔයාගේ දරුවාට අර අමතර වර්ණදේහය නිසා බුද්ධිමය වර්ධනයේදී යම් යම් අභියෝග ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ නිසා බුද්ධිමය හෝ සංවර්ධන ආබාධිත තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා. ඔයාගේ දරුවා යම් යම් වයස්වලදී කරන්න ඕන දේවල්, ඒ කියන්නේ සංවර්ධන කඩඉම් පහුකරන වේගය අනිත් දරුවන්ට වඩා වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. උදාහරණ විදියට:

• ඇවිදීම සහ චලනය වීම (මහ සහ සියුම් චාලක කුසලතා - `gross and fine motor skills`).
• කතා කිරීම (භාෂා සංවර්ධන කුසලතා - `language development skills`).
• ඉගෙනීම (බුද්ධිමය කුසලතා - `cognitive skills`).
• සෙල්ලම් කිරීම (සමාජ සහ චිත්තවේගීය කුසලතා - `social and emotional skills`).

මේ නිසා, ඔයාගේ දරුවාට මේ දේවල් කරන්න ටිකක් වැඩි කාලයක් යන්න පුළුවන්:

• වැසිකිළි පුහුණුව `(Toilet training)`.
• පළවෙනි වචන කතා කිරීම.
• පළවෙනි අඩිය තැබීම.
• තනියම කෑම කෑම.

හිතන්නකෝ, සමහර දරුවෝ අවුරුද්දෙන් ඇවිදිනවා, තවත් අය අවුරුදු එකහමාරෙන්. ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙන දරුවෙක්ට සමහරවිට අවුරුදු දෙකක් විතර වෙද්දී තමයි ඇවිදින්න පටන්ගන්න පුළුවන් වෙන්නේ. මේක එයාලගේ වර්ධනයේ ස්වභාවික කොටසක්.

හැසිරීම් සම්බන්ධ ලක්ෂණ

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන දරුවෙක් සමහර හැසිරීම් ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්න පුළුවන්. මේකට හේතුව වෙන්න පුළුවන් එයාට එයාගේ අවශ්‍යතා ඔයාට හරි, එයා බලාගන්න අයට හරි හරියට කියාගන්න බැරි එක. මේ වගේ ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්:

• මුරණ්ඩුකම සහ හිතුවක්කාරකම් (tantrums).
• අවධානය යොමු කිරීමේ අපහසුතා.
• යම් යම් දේවල් වලට අධිකව ඇබ්බැහි වීම හෝ එකම දේ නැවත නැවත කිරීමේ `(Obsessive or compulsive behaviors)` ස්වභාවයක්.

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` ඇතිවෙන්න හේතුව මොකක්ද?

අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ, ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` ඇතිවෙන්න ප්‍රධානම හේතුව තමයි අමතර වර්ණදේහයක් `(chromosome)` තිබීම. හරියටම කිව්වොත්, 21 වෙනි වර්ණදේහයේ සෛල බෙදෙන විදියේ වෙනසක් නිසා තමයි මේක වෙන්නේ. ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙන හැම කෙනෙක්ගෙම සමහර සෛලවල හරි, හැම සෛලයකම හරි අමතර 21 වෙනි වර්ණදේහයක් තියෙනවා.

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` වර්ග තුනක් තියෙනවා, ඒවට හේතුත් වෙනස්.

• ට්‍රයිසොමි 21 `(Trisomy 21)`
• ට්‍රාන්ස්ලොකේෂන් `(Translocation)`
• මොසේසිසම් `(Mosaicism)`

ට්‍රයිසොමි 21 `(Trisomy 21)` කියන්නේ මොකක්ද?

මේක තමයි ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` වල සුලභම වර්ගය. "ට්‍රයිසොමි" `(Trisomy)` කියන්නේ වර්ණදේහයක අමතර කොපියක් තියෙන එකට. ට්‍රයිසොමි 21 `(Trisomy 21)` වලදී වෙන්නේ, වර්ධනය වෙන කලලයේ හැම සෛලයකම 21 වෙනි වර්ණදේහයේ කොපි තුනක් තියෙන එක. සාමාන්‍යයෙන් තියෙන්න ඕන දෙකයිනේ. ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන අයගෙන් 95%ක්ම මේ වර්ගයට තමයි අයිති වෙන්නේ.

ට්‍රාන්ස්ලොකේෂන් ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Translocation Down syndrome)` කියන්නේ මොකක්ද?

මේ වර්ගයේදී වෙන්නේ, 21 වෙනි වර්ණදේහයේ සම්පූර්ණ හෝ කොටසක් වෙනත් වර්ණදේහයකට ඇලිලා තියෙන එක. ට්‍රයිසොමි 21 `(Trisomy 21)` වල වගේ නෙවෙයි, මෙතනදි 21 වෙනි වර්ණදේහය තනියම වැඩිපුර තියෙනවා වෙනුවට, ඒක වෙනත් අංකයක් තියෙන වර්ණදේහයකට සම්බන්ධ වෙනවා. මේ වර්ගය දකින්න ලැබෙන්නේ ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන අයගෙන් 4%කටත් වඩා අඩුවෙන්.

මොසේක් ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Mosaic Down syndrome)` කියන්නේ මොකක්ද?

මේක තමයි ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` වල දුර්ලභම වර්ගය. 1%කටත් වඩා අඩු ප්‍රමාණයකයි දකින්න ලැබෙන්නේ. "මොසේසිසම්" `(Mosaicism)` කියන්නේ සමහර සෛලවල විතරක් සාමාන්‍ය වර්ණදේහ 46 තියෙන අතර, අනිත් සමහර සෛලවල වර්ණදේහ 47ක් (අර අමතර 21 වෙනි වර්ණදේහයත් එක්ක) තියෙන එක. හරියට විවිධ පාට ගල් අතුරලා හදපු චිත්‍රයක් (mosaic) වගේ තමයි මේක. ඒ නිසයි මේ නම ලැබිලා තියෙන්නේ.

බබා ඉපදෙන්න කලින් ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

ගර්භණී කාලෙදි කරන සමහර පරීක්ෂණ වලින් දොස්තර මහත්තුරුන්ට ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තත්ත්වය ගැන සැකයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, තවත් සමහර පරීක්ෂණ වලින් මේ තත්ත්වය තහවුරු කරගන්නත් පුළුවන්.

ගර්භණී කාලයේ පූර්ව පරීක්ෂණ (Prenatal screening tests)

මේ පරීක්ෂණ වලින් කරන්නේ ඔයාගේ බබාට ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන්න අවදානමක් තියෙනවද කියලා බලන එක විතරයි. මේවයින් තහවුරු කිරීමක් කරන්න බෑ. මේවට අම්මගේ ලේ පරීක්ෂාවක් `(blood test)` හෝ ස්කෑන් පරීක්ෂාවක් `(ultrasound)` ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්. ස්කෑන් එකේදී දොස්තර මහත්මයා බබාගේ බෙල්ල පිටිපස්සේ අමතර වතුර වගේ දෙයක් තියෙනවද වගේ සලකුණු ගැන බලනවා. සමහර වෙලාවට මේ පූර්ව පරීක්ෂණ සාමාන්‍ය විදියට තිබිලත්, බබාට ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන්න පුළුවන්.

ගර්භණී කාලයේ නිශ්චිත රෝග විනිශ්චය පරීක්ෂණ (Diagnostic tests during pregnancy)

මේ පරීක්ෂණ වලින් නම් ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තත්ත්වය තහවුරු කරගන්න පුළුවන්. සාමාන්‍යයෙන් මේවා කරන්නේ අර කලින් කියපු පූර්ව පරීක්ෂණයකින් අවදානමක් තියෙනවා කියලා පෙන්නුවොත්. මේ පරීක්ෂණ අම්මටයි, කුසේ ඉන්න බබාටයි පොඩි අවදානමක් ඇති කරන්න පුළුවන් නිසා, දොස්තර මහත්මයා හොඳට හිතලා බලලා තමයි මේවා නිර්දේශ කරන්නේ. උදාහරණ:

• ඇම්නියොසෙන්ටෙසිස් `(Amniocentesis)`: බබා වටේ තියෙන වතුර ටිකක් අරගෙන පරීක්ෂා කරන එක.
• කෝරියොනික් විලස් සෑම්ප්ලින් `(Chorionic villus sampling - CVS)`: වැදෑමහෙන් කුඩා කොටසක් අරගෙන පරීක්ෂා කරන එක.
• පර්කියුටේනියස් අම්බිලිකල් බ්ලඩ් සෑම්ප්ලින් `(Percutaneous umbilical blood sampling - PUBS)`: පෙකණිවැලෙන් ලේ ටිකක් අරගෙන පරීක්ෂා කරන එක.

මේ පරීක්ෂණ වලින් වර්ණදේහවල වෙනස්කම් හරියටම හොයාගන්න පුළුවන්.

බබා ඉපදුනාට පස්සේ ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

බබා ඉපදුනාට පස්සේ, දොස්තර මහත්වරු බබාව පරීක්ෂා කරද්දී අර කලින් කියපු ශාරීරික ලක්ෂණ තියෙනවද කියලා බලනවා. රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරගන්න, බබාගේ ලේ අරගෙන කරන විශේෂ පරීක්ෂණයක් තියෙනවා, ඒකට කියන්නේ කාරියෝටයිප් ටෙස්ට් `(karyotype test)` කියලා. මේකෙදි බබාගේ ලේ සාම්පලයක් අරගෙන අන්වීක්ෂයකින් බලලා, අර අමතර 21 වෙනි වර්ණදේහය තියෙනවද කියලා හොයනවා.

කුසේ ඉන්න බබාට ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙනවා කියලා දැනගත්තොත් මොකද කරන්නේ?

ඔයා දරාගෙන ඉන්න බබාට ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙනවා කියලා දැනගත්තොත්, ඒක ඇත්තටම හිතට අමාරු ආරංචියක් වෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඔයා තනිවෙලා නෑ කියලා මතක තියාගන්න. ඔයාගේ දොස්තර මහත්වරු ඔයාට අවශ්‍ය කරන සම්පත්, උපදේශන සේවා සහ සහාය කණ්ඩායම් ගැන දැනුවත් කරයි.

මේ වගේ වෙලාවට උපදේශනය `(counseling)` ලබාගන්න එක, එහෙම නැත්නම් ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙන දරුවෝ ඉන්න අනිත් අම්මලා තාත්තලා එකතු වෙන සහාය කණ්ඩායම් `(support groups)` වලට සම්බන්ධ වෙන එක ගොඩක් වටිනවා. එතනදී ඔයාට එයාලගේ අත්දැකීම් බෙදාගන්න, ප්‍රායෝගික උපදෙස් ගන්න, හිතට හයියක් ගන්න පුළුවන්. හරියට අපේ ගමේ ප්‍රශ්නයක් උනාම හැමෝම එකතු වෙලා උදව් කරනවා වගේ තමයි.

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` වලට ප්‍රතිකාර මොනවද?

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තත්ත්වයට සම්පූර්ණ සුවයක් නම් නෑ. හැබැයි, ඔයාගේ දරුවාට එයාගේ උපරිම හැකියාවන්ගෙන් වර්ධනය වෙන්න, සතුටින් ජීවත් වෙන්න උදව් කරන්න ගොඩක් ප්‍රතිකාර සහ සහාය ක්‍රම තියෙනවා. මේ ප්‍රතිකාරවලින් බලාපොරොත්තු වෙන්නේ දරුවාගේ ශාරීරික සහ මානසික වර්ධනයට උදව් කරන එක. උදාහරණ:

• භෞත චිකිත්සාව `(Physical therapy)` හෝ වෘත්තීය චිකිත්සාව `(occupational therapy)`.
• කථන චිකිත්සාව `(Speech therapy)`.
• පාසලේදී විශේෂ අධ්‍යාපන වැඩසටහන් වලට සහභාගී වීම.
• තියෙන අනිත් යටින් පවතින වෛද්‍ය තත්ත්වයන්ට ප්‍රතිකාර කිරීම.
• පෙනීමේ ගැටළු වලට කණ්ණාඩි පැළඳීම හෝ ඇසීමේ දුර්වලතා වලට ශ්‍රවණ ආධාරක `(assisted hearing devices)` භාවිතය.

මගේ දරුවාගේ සත්කාර කණ්ඩායමේ කවුද ඉන්න ඕන?

ඔයාගේ දරුවාට ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙනවා නම්, එයා නිරෝගීව ඉන්නවද කියලා බලන්න විවිධ විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන් හමුවෙන්න සිද්ධ වෙයි. මේ කණ්ඩායමට මේ අය ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:

• ප්‍රාථමික සත්කාර වෛද්‍යවරු (Primary care providers): දරුවාගේ වර්ධනය, සංවර්ධනය, එන්නත් ලබාදීම සහ සාමාන්‍ය සෞඛ්‍ය ගැටළු ගැන බලන්න.
• දරුවාගේ අවශ්‍යතා අනුව විශේෂඥ වෛද්‍යවරු: උදාහරණයක් විදියට, හෘද රෝග විශේෂඥ `(cardiologist)`, අන්තරාසර්ග ග්‍රන්ථි පිළිබඳ විශේෂඥ `(endocrinologist)`, ජාන විශේෂඥ `(geneticist)`, කන් සහ ඇස් පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරු.
• කථන චිකිත්සකවරු `(Speech therapists)`: දරුවාට සන්නිවේදනය කරන්න උදව් කරන්න.
• භෞත චිකිත්සකවරු `(Physical therapists)`: මාංශ පේශි ශක්තිමත් කරන්න සහ චලන හැකියාවන් දියුණු කරන්න.
• වෘත්තීය චිකිත්සකවරු `(Occupational therapists)`: දෛනික වැඩ කටයුතු පහසුවෙන් කරගන්න අවශ්‍ය කුසලතා දියුණු කරන්න.
• හැසිරීම් චිකිත්සකවරු `(Behavioral therapists)`: ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් එක්ක එන චිත්තවේගීය අභියෝග කළමනාකරණය කරගන්න උදව් කරන්න.

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් වෙනත් සෞඛ්‍ය තත්ත්වයන් මොනවද?

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන අයට උපතේදීම හෝ කාලයක් යද්දී වෙනත් සෞඛ්‍ය තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. දොස්තර මහත්මයෙක්ට පුළුවන් ඔයාටයි ඔයාගේ දරුවාටයි මේ තත්ත්වයන් කළමනාකරණය කරගන්න උදව් කරන්න. සුලභව දකින්න ලැබෙන තත්ත්වයන් තමයි:

• හෘද රෝග `(Heart problems)`.
• තයිරොයිඩ් ග්‍රන්ථියේ අසාමාන්‍යතා `(Thyroid abnormalities)`.
• ආහාර ජීර්ණ පද්ධතියේ ගැටළු: මළබද්ධය `(constipation)`, ආමාශයික ප්‍රත්‍යාවර්තනය `(gastroesophageal reflux)`, සහ සෙලියැක් රෝගය `(celiac disease)`.
• ඕටිසම් තත්ත්වය `(Autism)`: සමාජ කුසලතා, සන්නිවේදනය සහ පුනරාවර්තන හැසිරීම් සම්බන්ධ අභියෝග.
• ඇල්සයිමර් රෝගය `(Alzheimer’s disease)` (වයසට යද්දී).

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන අයට ඇල්සයිමර් රෝගය `(Alzheimer’s disease)` හැදෙන්න වැඩි අවදානමක් තියෙනවද?

ඔව්, ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන අයට වයසට යද්දී ඇල්සයිමර් රෝගය `(Alzheimer’s disease)` හැදෙන්න වැඩි අවදානමක් තියෙනවා. අධ්‍යයන වලින් පෙන්නලා තියෙන විදියට, අවුරුදු 50 ගණන්වල ඉන්න ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙන අයගෙන් 30%කට විතරත්, අවුරුදු 60 ගණන්වල ඉන්න අයගෙන් 50%කට විතරත් මේ රෝගය ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

අර අමතර 21 වෙනි වර්ණදේහය `(chromosome 21)` තමයි මේ වැඩි අවදානමට හේතුව කියලා කියන්නේ. මොකද, 21 වෙනි වර්ණදේහයේ තියෙන ජාන වලින් ඇල්සයිමර් රෝගීන්ගේ මොළයේ දකින්න ලැබෙන වෙනස්කම් වලට බලපාන ප්‍රෝටීනයක් `(amyloid precursor protein)` නිපදවනවා.

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` කියන්නේ ජානමය තත්ත්වයක් නිසා, ඒක වළක්වාගන්න නම් බෑ. ඔයාට ජානමය තත්ත්වයක් තියෙන දරුවෙක් ලැබෙන්න තියෙන අවදානම ගැන දැනගන්න ඕන නම්, ජාන උපදේශනය `(genetic counseling)` ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා එක්ක කතා කරන්න.

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන දරුවෙක් ඉන්නවා නම් මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?

හොඳ සහායක් සහ ආදරයක් එක්ක, ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන දරුවන්ට සතුටින් සහ නිරෝගීව ජීවත් වෙන්න පුළුවන්. ප්‍රතිකාර සහ චිකිත්සා ක්‍රම වලින් එයාලට සංවර්ධන කඩඉම් පහුකරන්න, එයාලගේ වයසේ අනිත් ළමයි එක්ක අධ්‍යාපනය ලබන්න, යාළුකම් ගොඩනගාගන්න සහ සාර්ථක රැකියාවන් කරන්නත් උදව් වෙනවා.

දෙමව්පියන්ට, පවුලේ අයට සහ දරුවා බලාගන්න අයට උදව් කරන්න ගොඩක් කණ්ඩායම් සහ සම්පත් තියෙනවා.

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` වලට සුවයක් තියෙනවද?

නෑ. ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` කියන්නේ ජීවිත කාලයටම තියෙන තත්ත්වයක්, ඒකට සුවයක් නෑ. හැබැයි, රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න පුළුවන්, ඒ වගේම ඇතිවෙන්න පුළුවන් අනිත් සෞඛ්‍ය තත්ත්වයන්ටත් ප්‍රතිකාර තියෙනවා.

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන අයගේ ආයු කාලය කොහොමද?

දැන් කාලේ නම් ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන කෙනෙක්ගේ සාමාන්‍ය ආයු කාලය අවුරුදු 60ක් හෝ ඊටත් වැඩියි. එයාලට ජීවිත කාලය පුරාම යම් යම් සහායන් සහ රැකවරණයක් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන අයට සහ එයාලගේ පවුල්වලට තියෙන සම්පත් මොනවද?

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන අයට සහ එයාලගේ පවුල්වලට උදව් කරන්න ගොඩක් සම්පත් තියෙනවා. ගොඩක් පවුල් ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් සහාය කණ්ඩායම් `(Down syndrome support groups)` වලට එකතු වෙලා එයාලගේ අත්දැකීම් බෙදාගන්නවා, දරුවන්ට නිරෝගී, පූර්ණ ජීවිතයක් ගතකරන්න උදව් කරන විදි ගැන කතා කරනවා.

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන අයට ජීවිත කාලය පුරාම උදව් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. චිකිත්සාවලට අමතරව, අධ්‍යාපනය, රැකියාව සහ තනිව ජීවත් වීම වගේ දේවල් වලටත් උදව් ඕන වෙන්න පුළුවන්. මේ අයට සහ එයාලගේ පවුල්වලට දැනුම සහ ශක්තිය ලබාදෙන්න විවිධ සංවිධාන තියෙනවා. ලංකාවෙත් මේ වගේ සංවිධාන සහ වැඩසටහන් තියෙනවා, ඒ ගැන හොයලා බලන්න පුළුවන්.

මම මගේ දොස්තර මහත්මයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

• ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තත්ත්වය ගැන සැකයක් තියෙනවා නම්, මම බබාගේ උපතට සූදානම් වෙන්නේ කොහොමද?
• මම මගේ දරුවාට සහාය දෙන්නේ කොහොමද?
• පවුල්වලට උදව්වක් වෙන්න පුළුවන් සම්පත් මොනවද තියෙන්නේ කියලා නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්ද?
• මගේ දරුවාගේ සත්කාර කණ්ඩායමේ කවුද ඉන්න ඕන?

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන අයට දරුවෝ හදන්න පුළුවන්ද?

ඔව්, ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන අයටත් දරුවෝ හදන්න පුළුවන්. කාන්තාවන්ගෙන් 50%කට විතර දරුවන් ලැබීමේ හැකියාව තියෙනවා. පිරිමි අයට නම් සශ්‍රීකත්වය අඩු වෙන්න පුළුවන්. ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙන අම්මා කෙනෙක්ට, ඒ ජානමය තත්ත්වය එයාගේ දරුවන්ටත් යන්න තියෙන අවදානම 35%ත් 50%ත් අතර වෙනවා.

ඔයාගේ දරුවාට ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` තියෙනවා කියලා දැනගත්තම හිතට ලොකු බරක් දැනෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. ඒ ආරංචිය ඔයා දරාගන්න උත්සාහ කරද්දී, ඔයා තනිවෙලා නෑ කියලත්, ඔයාගේ දරුවාගේ අර අමතර වර්ණදේහය එයාගේම අනන්‍යතාවයේ කොටසක් කියලත් මතක තියාගන්න. ඔයාට දරුවාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායමෙන්, එහෙම නැත්නම් මේ තත්ත්වය ගැන තවත් ඉගෙනගන්න, දරුවාට වර්ධනය වෙන්න උදව් කරන්න පවුල් සහ රැකබලා ගන්නන්ගේ කණ්ඩායම් වලින් සහාය ලබාගන්න පුළුවන්.

අපි මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල් (Take-Home Message)

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Down Syndrome)` කියන්නේ බය වෙන්න ඕන දෙයක් නෙවෙයි, ඒ ගැන නිවැරදිව දැනුවත් වෙලා ඉන්න එකයි වැදගත්.

• මේක ජානමය තත්ත්වයක්, කාගෙවත් වරදක් නිසා වෙන දෙයක් නෙවෙයි.
• හැම දරුවෙක්ම වෙනස්, ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙන දරුවන්ගේ වර්ධනයත් එයාලටම ආවේණික විදියකට තමයි වෙන්නේ.
• ඉක්මනින් හඳුනාගෙන, අවශ්‍ය ප්‍රතිකාර සහ සහාය ලබාදීමෙන් මේ දරුවන්ටත් සතුටින්, අර්ථවත් ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.
• ඔයා තනිවෙලා නෑ! උදව් කරන්න, සහාය දෙන්න ගොඩක් අය සහ සම්පත් තියෙනවා. ධනාත්මක ආකල්පයකින් සහ ආදරයෙන් මේ අභියෝගයට මුහුණ දෙන්න.

මතක තියාගන්න, හැම දරුවෙක්ම වටිනා තෑග්ගක්. එයාලට අවශ්‍ය ආදරය, රැකවරණය සහ අවස්ථාව ලබාදුන්නොත්, එයාලට ලෝකයම ජයගන්න පුළුවන්!

---

` ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම්, වර්ණදේහ, ජානමය රෝග, දරුවන්ගේ වර්ධනය, විශේෂ අවශ්‍යතා, සෞඛ්‍ය අධ්‍යාපනය, ශ්‍රී ලංකා