ދަރިފުޅުގެ މަސްތައް މަޑުމަޑުން ބަލިކަށިވަނީ ހެއްޔެވެ؟ ޑޫޗެން މަސްކިއުލަރ ޑިސްޓްރޯފީ އާއި ބެހޭ ގޮތުން ދަސްކޮށްލަމާ ހިނގާށެވެ!

ތިބާގެ ކުޑަކުއްޖާ އެހެން ކުދިންނަށްވުރެ ފަހުން ހިނގަން ފެށީ ހެއްޔެވެ؟ ނޫނީ އޭނާ ހުރިހާ ވަގުތެއްގައި ވެއްޓޭތަ؟ އިށީނދެގެން އިން ތަނުން ތެދުވުމަށް ނުވަތަ ސިޑިން އެރުމަށް އޭނާއަށް އުނދަގޫވާކަން ފާހަގަ ކުރެވިއްޖެ ހެއްޔެވެ؟ މިއީ އަޅުގަނޑުމެން މައިންބަފައިންގެ ގޮތުގައި ބައެއް ފަހަރު މާބޮޑު ސަމާލުކަމެއް ނުދޭ ކަންކަމެވެ. އެކަމަކު ބައެއް ފަހަރު މިއީ ޑޫޗެން މަސްކިއުލަރ ޑިސްޓްރޯފީ ފަދަ ހާލަތެއްގެ ފުރަތަމަ އަލާމާތްތަކަކަށް ވެދާނެ އެވެ. އެހެންކަމުން މިއަދު މިވާހަކަ ދައްކާލަމާ ހިނގާށެވެ. ބިރު ނުގަންނަވާ، އެންމެ މުހިއްމު ކަމަކީ މިކަމަށް ހޭލުންތެރިވުމެވެ.

ޑޫޗެން މަސްކިއުލަރ ޑިސްޓްރޯފީ (ޑީއެމްޑީ) އަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟

ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ 'މަސްކިއުލަރ ޑިސްޓްރޯފީ' އަކީ ވަގުތު ފާއިތުވަމުންދާ ވަރަކަށް މަސްތައް ބަލިކަށިވެ، މަސްތަކުގެ ފަސޭހަކަން ކުޑަވާ ބަލިތަކުގެ ގްރޫޕެކެވެ. މިކަމުގެ އެންމެ އާންމު ވައްތަރަކީ ޑޫޗެން މަސްކިއުލަރ ޑިސްޓްރޯފީ ކަމަށާއި، މިއީ އަޅުގަނޑުމެން ކުރުކޮށް ޑީއެމްޑީ ކިޔާ ވައްތަރެކެވެ.

މިއީ އަހަރެމެންގެ މަސްތައް ދުޅަހެޔޮ ސިއްހަތެއްގައި ބެހެއްޓުމަށް އެހީތެރިވެދޭ ޖީނެއްގައި ހުރި އުނިކަމެއްގެ ސަބަބުންނެވެ. އަހަރެމެންގެ މަސްތަކަކީ ބިއްލޫރި ފާރެއްގެ ގޮތުގައި ވިސްނާށެވެ. މި ބިއްލޫރިތައް އެއްކޮށް ހިފަހައްޓާ މޯޓަރަކީ ޑިސްޓްރޯފިން ކިޔާ ޕްރޮޓީނެކެވެ . ޑީއެމްޑީ ހުންނަ ކުދިންގެ ހަށިގަނޑުގައި މި ޑިސްޓްރޯފިން ޕްރޮޓީން ނުއުފެއްދޭ، ނުވަތަ މި ޕްރޮޓީން އުފައްދަނީ ވަރަށް މަދުންނެވެ. ދެން މޯޓަރު ނުހިމެނޭ ފާރެއް ފަދައިން މަސްތައް ފަސޭހައިން ހަލާކުވެ މަޑުމަޑުން ބަލިކަށިވެއެވެ.

މި ހާލަތު އެންމެ ގިނައިން ފެންނަނީ ފިރިހެން ކުދިންގެ ކިބައިންނެވެ . އާންމުކޮށް މިބަލީގެ އަލާމާތްތައް ފެންނަނީ ކުޑައިރުގެ ކުރީކޮޅުގައެވެ. ފުރަތަމަ ކޮޅަށް ހުރުމާއި ހިނގުމާއި ސިޑިން އެރުމަކީ އުނދަގޫ ކަމަކަށް ވެދާނެ އެވެ. ވަގުތު ފާއިތުވަމުން ދާއިރު ބައެއް ކުދިން ފުރޮޅުލީ ގޮނޑި ބޭނުން ކުރަން ޖެހިދާނެ އެވެ. ހިތާއި ފުއްޕާމޭއަށް ވެސް އަސަރު ކޮށްފާނެ އެވެ.

އޭގެ އަލާމާތްތަކަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟ އެކަން ދެނެގަންނަނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

ދަރިފުޅަށް ޑީއެމްޑީ ޖެހިފައިވާނަމަ އާންމުކޮށް އުމުރުން 6 އަހަރުވުމުގެ ކުރިން ފުރަތަމަ އަލާމާތްތައް ފާހަގަކުރެވޭނެއެވެ.ފުރަތަމަ އަސަރުކުރަނީ ފައިގެ މަސްތަކަށެވެ. މިއީ އެހެން ކުދިންނަށްވުރެ މިކުދިން ހިނގަން ފަށަނީ ލަސްވެގެންނެވެ. ހިނގަން ފެށުމަށްފަހު ގިނަގިނައިން ވެއްޓި، ތަޅުންގަނޑުން ތެދުވުމަށް ދަތިވެ، ސިޑިން އަރަން އުނދަގޫވެއެވެ. އިރުކޮޅަކުން ފައިގެ އިނގިލިތަކުގެ ނިޔަފަތިތަކުގައި އުޅެން ނުވަތަ ހިނގަން ފަށައިފާނެއެވެ.

ކުއްޖާ އުމުރުން ދުވަސްވާވަރަކަށް އިތުރު އަލާމާތްތައް ފެނިދާނެއެވެ.

އެކަމަކު ހަނދާން ކުރާތި، ޑީއެމްޑީ އަކީ އާންމުކޮށް ތަދުވާ ހާލަތެއް ނޫން ކަމަށާއި، އަދި އޭގެ ސަބަބުން ކުޑަކުއްޖެއްގެ ބުއްދިއަށް އަސަރެއް ނުކުރާ ކަމަށެވެ.

ބަލި ޞަރީޙަކޮށް ދެނެގަނެވޭނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

ދަރިފުޅުގެ ކިބައިން މި އަލާމާތްތައް ފާހަގަ ކުރެވިއްޖެނަމަ އެންމެ ރަނގަޅު ގޮތަކީ ވީހާވެސް އަވަހަކަށް އާއިލާގެ ޑޮކްޓަރަށް ދެއްކުމެވެ. ދަރިފުޅުގެ އަލާމާތްތަކާ ބެހޭގޮތުން އޭނާ ސުވާލު ކުރާނެއެވެ. އެއަށްފަހު އޭނާ ކުއްޖާ ބަލައި، ބޭނުންވެއްޖެނަމަ ބައެއް ޓެސްޓްތަކަށް ރިފަރ ކުރާނެއެވެ.

ޑޮކްޓަރަށް އެއްވެސް ޝައްކެއް އޮތްނަމަ ހަދަންޖެހޭ ޓެސްޓްތައް

• ލޭގެ ޓެސްޓްތައް: މިއީ މައިގަނޑު ގޮތެއްގައި ބަލަނީ ކްރިއޭޓިން ކިނާޒް (CK) ކިޔާ އެންޒައިމެކެވެ. މި ސީކޭ އެންޒައިމް ލޭގެ ތެރެއަށް ދޫކުރަނީ މަސްތަކަށް ގެއްލުން ލިބުމުންނެވެ. އެހެންކަމުން ސީކޭ ލެވެލް ވަރަށް މަތިނަމަ އެއީ ޑީއެމްޑީ ހުރިކަމުގެ ބޮޑު ފިލާވަޅެކެވެ.
• ޖީން ޓެސްޓްތައް: ލޭގެ ސާމްޕަލް ނަގައިގެން ކުރެވޭ މި ޓެސްޓުން ޑީއެމްޑީ ޖެހޭ ޑިސްޓްރޯފިން ޖީންގައި އުނިކަމެއް ހުރިތޯ ޞަރީޙަކޮށް ދެނެގަނެވޭނެއެވެ. މި ޓެސްޓުން އަންހެން ގާތްތިމާގެ މީހުންގެ ކިބައިގައި ވެސް މި ޖީން (ބަލީގެ ކެރިއަރުން) ހުރިތޯ ބެލޭނެ އެވެ.
• މަސްތަކުގެ ބަޔޮޕްސީ:މިތަނުގައި ކުއްޖާގެ މަސްގަނޑުގެ ވަރަށް ކުޑަ ކޮޅެއް ވަރަށް ކުޑަ އިންޖެކްޝަނަކުން ނަގައި މައިކްރޯސްކޯޕްގެ އެހީގައި ބަލާލައެވެ. ޑިސްޓްރޯފިން ޕްރޮޓީންގެ މިންވަރު ދަށްކަން ކަށަވަރު ކުރެވޭނެ އެވެ. ނަމަވެސް މިއަދު ކުރިއަރާފައިވާ ޖެނެޓިކް ޓެސްޓުގެ ސަބަބުން ގިނަ ހާލަތްތަކުގައި މި ޓެސްޓަކީ ކޮންމެހެން ކުރަންޖެހޭ ޓެސްޓެއް ނޫނެވެ.

ފަރުވާތަކަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟

ޑީއެމްޑީ އަށް ފަރުވާއެއް އަދި ނުލިބެ އެވެ. ނަމަވެސް އަލާމާތްތައް ކޮންޓްރޯލްކޮށް މަސްތަކާއި ހިތާއި ފުއްޕާމޭ ރައްކާތެރިކުރުމަށް ގިނަ ފައިދާހުރި ފަރުވާތަކެއް އެބަހުއްޓެވެ.

• ކޮރޓިކޯސްޓިރޯއިޑްސް: ޕްރެޑްނިސޯން އަދި ޑެފްލާޒާކޯޓް ފަދަ ބޭސްތަކަކީ މަސްތަކަށް ލިބޭ ގެއްލުންތައް ކޮންޓްރޯލް ކުރުމަށް ވަރަށް ބޮޑަށް އެހީތެރިވެދޭ ބޭސްތަކެކެވެ. މި ބޭސްތައް ބޭނުންކުރާ ކުދިންނަށް މި ބޭސް ބޭނުން ނުކުރާ ކުދިންނަށްވުރެ 2-5 އަހަރު ވަންދެން ހިނގާލެވޭނެއެވެ. އަދި ހިތާއި ފުއްޕާމޭ ރަނގަޅަށް މަސައްކަތް ކުރުމަށް އެހީތެރިވެދެއެވެ.
• މިޒަމާނުގެ ބޭސްތައް: މިއަދު ޑީއެމްޑީ އަށް މެދުވެރިވާ ޖެނެޓިކް ޑިފެކްޓްގެ ޠަބީޢަތަށް ބަލައިގެން ޓާގެޓް ކުރެވިފައިވާ ބައެއް ފަރުވާތައް ތަޢާރަފްކޮށްފައިވެއެވެ. އޭގެ ތެރެއިން ބައެއް ބޭސްތަކުގެ ތެރޭގައި އެޓެޕްލިރްސަން، ގޮލޮޑިރްސަން، އަދި ކެސިމަރސަން ހިމެނެއެވެ. މިއީ ގެއްލިފައިވާ ޑިސްޓްރޯފިން ޕްރޮޓީން ވަކި މިންވަރަކަށް އަނބުރާ ގެނައުމަށް އެހީތެރިވެދޭ ކަންކަމެވެ.
• ޖީން ތެރަޕީ: (Delandistrogene moxeparvovec - Elevidys) އަކީ މިކަމަށް ފާސްކޮށްފައިވާ ފުރަތަމަ ޖީން ތެރަޕީ އެވެ. އެއީ ޑިސްޓްރޯފިން ޕްރޮޓީންގެ ވަޒީފާގެ ބައެއް ބަދަލުކޮށްދޭ އެހެން ޕްރޮޓީނެއް ހަށިގަނޑަށް ދިނުމެވެ. މިއީ އަދިވެސް ވަރަށް އާ އަދި އަގުބޮޑު ފަރުވާތަކެކެވެ.
• ކާޑިއޮލޮޖިސްޓުގެ ލަފާ: ޑީއެމްޑީ ކުދިންނަށް ހިތުގެ މައްސަލަތައް ކުރިމަތިވެދާނެތީ ކާޑިއޮލޮޖިސްޓަކަށް ގަވާއިދުން ޗެކްއަޕް ކުރުމަކީ ކޮންމެހެން ކުރަންޖެހޭ ކަމެކެވެ. ލޭމައްޗަށް ދިއުމުގެ ބައެއް ބޭސްތަކުގެ އެހީގައި ހިތުގެ މަސްގަނޑު ރައްކާތެރިކޮށްދެ އެވެ.
• ފިޒިއޮތެރަޕީ: ކަސްރަތު ކުރުމާއި ސްޓްރެޗް ކުރުމަކީ މަސްތަކާއި ހުޅުތައް ފްލެކްސިބަލްކޮށް ބެހެއްޓުމަށް އެހީތެރިވެދޭ ކަމެކެވެ. މިކަމަށް ފިޒިއޮތެރަޕިސްޓެއްގެ ލަފާ ހޯދުމަކީ މުހިންމު ކަމެކެވެ.
• ސާޖަރީ: ބައެއް ހާލަތްތަކުގައި ތަތްވެފައިވާ މަސްތައް އިސްލާހުކުރުމަށާއި (ކޮންޓްރެކްޗަރސް) އަދި ބުރަކަށީގެ ކައްސާލުން ރަނގަޅުކުރުމަށް (ސްކޮލިއޯސިސް) ސާޖަރީ ހަދަން ޖެހިދާނެއެވެ.

މައިންބަފައިންގެ ގޮތުގައި ކުރެވިދާނެ ކަންތައްތައް

ދަރިފުޅަށް ޑީއެމްޑީ ފަދަ ބައްޔެއް ޖެހިފައިވާކަން އެނގުމުން އުނދަގޫ ވުމަކީ އާދައިގެ ކަމެކެވެ. އެކަމަކު ހަނދާން ކުރާތި، މި ހާލަތު ހުރުމަކީ ދަރިފުޅަށް ސްކޫލަށް ނުދެވޭނެ ކަމަކަށް، ރައްޓެހިންނާ އެކު ކުޅެން ނުކެރޭނެ، ނުވަތަ އުފަލުގައި އުޅެވޭކަށް ނެތެވެ. ރަނގަޅު ފަރުވާގެ ޕްލޭނަކަށް ތަބާވުމުން ދަރިފުޅު ހީވާގި ދިރިއުޅުމެއް އުޅުމަށް އެހީތެރިވެދެވޭނެ އެވެ.

• ވީހާވެސް ގިނައިން ކޮޅަށް ހުރެ ހިނގުމަށް އެހީތެރިވުން: މިއީ ކަށިތައް ވަރުގަދަކޮށް، ބުރަކަށި ސީދާކޮށް ބެހެއްޓުމަށް އެހީތެރިވެދޭ ކަމެކެވެ. ބޭނުން ނަމަ `ބްރޭސް` ނުވަތަ `ސްޓޭންޑިންގ ވޯކަރސް` ފަދަ ޑިވައިސްތައް ބޭނުން ކުރެވިދާނެއެވެ.
• ރަނގަޅު ނިއުޓްރިޝަން ފޯރުކޮށްދިނުން:ޑީއެމްޑީއަށް ވަކި ޑައިޓެއް ނެތެވެ. ނަމަވެސް ދުޅަހެޔޮ ކާނާ ކެއުމަކީ ބަރުދަން ކޮންޓްރޯލްކޮށް ބަނޑުހައިވުން ފަދަ ކަންތައްތައް ހުއްޓުވުމަށް އެހީތެރިވެދޭނެ ކަމެކެވެ. ދަރިފުޅަށް ކަމުދާ މީލް ޕްލޭނެއް އެކުލަވާލުމަށް ޑައިޓީޝަނަކާ ވާހަކަ ދައްކާށެވެ.
• ހަރަކާތްތެރިވާށެވެ: ފިޒިކަލް ތެރަޕިސްޓެއްގެ ލަފާ ހޯދައި، މަސްތަކަށް ބުރަ ނުވާ ރައްކާތެރި ކަސްރަތުތަކުގައި ދަރިފުޅު ބައިވެރިކުރުން.
• ވެސް ވަރުގަދަވާށެވެ: މިފަދަ ކުދިން ތިބި އެހެން އާއިލާތަކާ ވާހަކަ ދެއްކުމާއި ތަޖުރިބާތައް ހިއްސާކުރުމަކީ ތިމާއަށް ލިބޭ ވަރަށް ބޮޑު ބާރަކަށް ވާނެއެވެ. އެކަމަށް ސަޕޯޓް ގްރޫޕްތަކާ ގުޅިވަޑައިގަންނަވާށެވެ. ބޭނުންވެއްޖެނަމަ ސައިކޮލޮޖިސްޓެއްގެ އެހީތެރިކަން ހޯދުމަށް ފަސްނުޖެހޭށެވެ.

ނިންމާލަމުން ދަންނަވާނަމަ ޑީއެމްޑީ އާއި އެކު ދިރިއުޅުމަކީ ގޮންޖެހުންތަކެއް ހުރި ދިރިއުޅުމެކެވެ. އެކަމަކު ރަނގަޅު ބޭސްފަރުވާއާއި، ފިޒިކަލް ތެރަޕީއާއި، ނިއުޓްރިޝަންއާއި، ލޯބިން އަޅާލުމާއެކު، މިކުދިންނަށް މިއަދުގެ މުޖުތަމަޢުގައި އުޅޭ އެހެން އެންމެން ފަދައިން ކާމިޔާބު، އުފާވެރި ދިރިއުޅުމެއް އުޅެވޭނެއެވެ. ސައިންސްގެ ކުރިއެރުމާއެކު ކުރިއަށް އޮތްތަނުގައި މިއަށްވުރެ ރަނގަޅު ފަރުވާތަކެއް އުފެދިގެންދާނެ ކަމުގެ އުންމީދު އަޅުގަނޑުމެން އެންމެންނަށްވެސް އެބައޮތް.