ތިބާގެ ކުޑަކުއްޖާ އަބަދުވެސް ބަލިވަނީ ހެއްޔެވެ؟ އެއީ އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ކަމަށް ވެދާނެއެވެ. ހިނގާ ވާހަކަ ދައްކަން!

އަޅުގަނޑުމެންގެ ކުޑަކުދިން ގިނައިން ބަލިވުމަކީ އާދައިގެ ކަމެއް ކަމަށް ބައެއް ފަހަރު ހީވާއިރު، ބައެއް ކުދިންނަށް މިއީ ތަންކޮޅެއް ސީރިއަސް މައްސަލައަކަށް ވެދާނެ އެވެ. ހާއްސަކޮށް ފިރިހެން ކުއްޖަކު މެދުނުކެނޑި ބެކްޓީރިއަލް އިންފެކްޝަންތައް ތަހައްމަލު ކުރަމުންދާނަމަ އެއީ މަދުން ނޫނީ ނުފެންނަ ޖެނެޓިކް ހާލަތެއްގެ ސަބަބުން ކަމަށް ވެދާނެ އެވެ. މިއަދު އަޅުގަނޑުމެން މިދައްކަނީ ހަމަ އެފަދަ ޝަރުތެއްގެ ވާހަކަ.

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) އަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟

އޯކޭ، އެހެންވީމާ އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) އަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟ ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ އެއީ ޖެނެޓިކް ހާލަތެކެވެ . އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑުގައި ބައްޔާ ދެކޮޅަށް ހަނގުރާމަ ކުރުމަށް ވަރަށް މުހިންމު ސިފައިންގެ ލަޝްކަރެއް ހުރެއެވެ، ​​އަދި އެއީ އަހަރެމެންގެ ދިފާޢީ ނިޒާމު . މި ނިޒާމުގައި ހިމެނޭ ޚާއްޞަ ވައްތަރެއްގެ ސެލްއަކަށް ކިޔަނީ ބީ-ސެލްސް އެވެ . މި ބީ ސެލްތަކަކީ އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑު ބަލިވުމުން ބަލިތަކާ ދެކޮޅަށް ހަނގުރާމަ ކުރުމަށް އެންޓިބޮޑީ ކިޔާ ޕްރޮޓީންތައް އުފައްދާ އެއްޗެކެވެ. މި އެންޓިބޮޑީތައް މަސައްކަތް ކުރަނީ އަޅުގަނޑުމެންގެ ޤައުމު ދިފާޢުކުރާ ސިފައިން ފަދައިންނެވެ.

އެކްސްއެލްއޭ (X-Linked Agammaglobulinemia) ހުންނަ މީހަކު މި ބީ-ސެލްތައް ރަނގަޅަށް ނުއުފެދެއެވެ. ނުވަތަ އެމީހުން އުފައްދަނީ ވަރަށް މަދުންނެވެ. އެހެންވީމާ، އެންޓިބޮޑީސް ނުހެދިއްޖެނަމަ ވާނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟ ވަރަށް ފަސޭހައިން ބަލިވެ ގިނަގިނައިން ބަލިވެއެވެ. އަދި، އަޅުގަނޑުމެންގެ ހަށިގަނޑުގައި ދިފާޢީ ނިޒާމާ ގުޅުންހުރި ޓިޝޫތައް ކަމަށްވާ ލިމްފް ނޯޑްސް , ޓޮންސިލްސް، އަދި އެޑިނޮއިޑްސް ފަދަ ޓިޝޫތައް ރަނގަޅަށް ތަރައްޤީ ނުވެ، ބައެއް ފަހަރު އެއްގޮތަކަށްވެސް ނުއުފެދެއެވެ. މި ހާލަތު އެންމެ ގިނައިން ފެންނަނީ ފިރިހެން ކުދިންގެ ކިބައިންނެވެ . މިކަމުގެ ސަބަބާއި ބެހޭގޮތުން ފަހުން ވާހަކަ ދައްކާނަމެވެ.

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ކިޔާ މި ހާލަތަށް އެހެން ނަންތަކުން ވެސް ކިޔައެވެ:

• ބްރޫޓަންގެ އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ އެވެ
• ކޮންޖެނިޓަލް އަގަމަގްލޮބިއުލިނޭމިއާ އެވެ
• ހައިޕޮގަމަގްލޮބިއުލިނޭމިއާ އެވެ

ނަމަވެސް ހައިޕޮގަމަގްލޮބިއުލިނޭމިއާ މި ނަން ވެސް މިފަދަ އެހެން ހާލަތަކަށް ބޭނުން ކުރެއެވެ. އެއީ ސީވީއައިޑީ (ކޮމަން ވެރިއޭބަލް އިމިއުނޯޑެފިޝަންސީ) އެވެ . ސީވީއައިޑީ (ކޮމަން ވެރިއޭބަލް އިމިއުނޯޑެފިޝަންސީ) އަކީ އާންމުކޮށް އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ފަދަ ސީރިއަސް އެއްޗެއް ނޫން ކަމަށާއި، ގިނައިން ފާހަގަކުރެވެނީ ބޮޑެތި މީހުންގެ އުމުރުގައި ކަމަށް ވެސް ޑރ. ނަމަވެސް އެކްސްއެލްއޭ (X-Linked Agammaglobulinemia) ހުންނަ ކުދިންނަށް އުމުރުން އެއް އަހަރު ނުވަނީސް ނުވަތަ ވަރަށް ޅަ އުމުރުގައި ފާހަގަކުރެވެއެވެ.

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމަގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) އާއި އެސްސީއައިޑީ (ސީވަރ ކޮމްބައިންޑް އިމިއުނޯޑެފިޝަންސީ) އާއި ހުރި ތަފާތަކީ ކޮބައިތޯ؟

މިހާރު ތިބާ ސުވާލު އުފެދިދާނެ މިއީ އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ނުވަތަ ތިބާއަށް އަޑުއިވިފައި އޮވެދާނެ ސީރިއަސް ކޮމްބައިންޑް އިމިއުނޯޑެފިޝަންސީ ކޮންޑިޝަން ކަމަށްވާ އެސްސީއައިޑީ (ސީވަރ ކޮމްބައިންޑް އިމިއުނޯޑެފިޝަންސީ) ހެއްޔެވެ؟ ނޫން، ދެމީހުންގެ މެދުގައި ކުޑަ ތަފާތެއް އެބައޮތެވެ. XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ގައި އަޅުގަނޑުމެން ކުރިން ވާހަކަ ދެއްކި ބީ-ސެލްތަކަށް މައިގަނޑު ގޮތެއްގައި އަސަރުކުރެއެވެ. އެސްސީއައިޑީ (ސީވަރ ކޮމްބައިންޑް އިމިއުނޯޑެފިޝަންސީ) ގައި ޓީ-ސެލްތަކަށް އަސަރުކުރެއެވެ.ދިފާޢީ ސެލްގެ އަނެއް މުހިއްމު ވައްތަރެއް ކަމަށްވާ ޓީ-ސެލްސް (ބައެއް ފަހަރު ބީ-ސެލް އަށް ވެސް އަސަރު ކޮށްފާނެ) އެވެ. މި ދެ ހާލަތަކީ ވެސް ދިފާއީ ނިޒާމު ބަލިކަށިވެ، ގިނަ ފަހަރަށް ބަލި ޖެހޭ ޖެނެޓިކް ހާލަތްތަކެކެވެ. އެކަމަކު މިދެމީހުންގެ މައިގަނޑު ތަފާތަކީ އެކަމުގެ އަސަރު ކުރާ ސެލްގެ ބާވަތެވެ.

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) އަކީ ކިހާ އާންމު ކަމެއް ހެއްޔެވެ؟

އެކްސްއެލްއޭ (X-Linked Agammaglobulinemia) ކިޔާ މި ހާލަތަކީ ހަގީގަތުގައި ވަރަށް މަދުން ދިމާވާ ހާލަތެކެވެ . މާނައަކީ އެއީ ގިނަ ބަޔަކަށް ޖެހޭ ބައްޔެއް ނޫނެވެ. އެހެންނަމަވެސް ކުރިންވެސް ދެންނެވި ފަދައިން ފިރިހެން ކުދިންގެ ކިބައިން މިއީ ގިނައިން ދިމާވާ ކަމެކެވެ . ތަފާސްހިސާބުތަކުން ދައްކާ ގޮތުގައި ކޮންމެ ދެލައްކަ (200،000) ފިރިހެން ކުދިންގެ ތެރެއިން ގާތްގަނޑަކަށް އެއް ފިރިހެން ކުދިން އުފަންވަނީ އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ޖެހިގެންނެވެ.

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ގެ އަލާމާތްތަކަކީ ކޮބައިތޯ؟

އެކްސްއެލްއޭ (X-Linked Agammaglobulinemia) ޖެހިފައިވާ ކުދިންގެ ދިފާޢީ ނިޒާމު ތަރައްޤީ ނުވާތީ، އެމީހުންގެ ލިމްފް ނޯޑްސް، ޓޮންސިލްސް، އަދި އެޑިނޮއިޑްސް ގިނަ ފަހަރަށް ކުދި ނުވަތަ ނެތެވެ . މިއީ ކުޑައިރުއްސުރެ ގިނައިން ބެކްޓީރިއަލް އިންފެކްޝަން ޖެހުމަށް މަގުފަހިވާ ކަމެކެވެ. މިސާލަކަށް:

• ބްރޮންކައިޓިސް : މިއީ ފުއްޕާމޭއަށް ދާ ހޮޅިތައް ކަމަށްވާ ބްރޮންކައި އަށް ޖެހޭ އިންފެކްޝަނެކެވެ.
• ކަންފަތުގައި އިންފެކްޝަން (Otitis media) : މެދު ކަންފަތުގެ އިންފެކްޝަންތައް.
• ސައިނަސައިޓިސް : ނޭފަތުގެ ވަށައިގެންވާ ސައިނަސް އަށް އިންފެކްޝަން ޖެހުމެވެ.
• ނިއުމޯނިއާ : ފުއްޕާމޭއަށް އަސަރުކުރާ ސީރިއަސް އިންފެކްޝަނެކެވެ.
• ގޭސްޓްރޯއިންޓެސްޓިނަލް އިންފެކްޝަންސް : ބަނޑުގައި ރިއްސުމާއި ބޭރަށްހިންގުން ފަދަ ކަންތައްތައް.

އެކަމަކު ހަނދާން ބެހެއްޓުން މުހިންމީ އެކްސްއެލްއޭ (X-Linked Agammaglobulinemia) ހުންނަ ކުދިންނަށް އާންމުކޮށް ވައިރަލް އިންފެކްޝަން (e.g., Cytomegalovirus (CMV) , RSV (Respiratory Syncytial Virus) , ނުވަތަ ފަންގަސް އިންފެކްޝަން ޖެހުމަށް ފަސޭހަ ނުވާކަމެވެ.

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) އަށް މެދުވެރިވަނީ ކޮން ސަބަބަކާ ހުރެ ހެއްޔެވެ؟

ކުރިންވެސް ދެންނެވި ފަދައިން، އެކްސްއެލްއޭ (X-Linked Agammaglobulinemia) އަކީ ޖެނެޓިކް ބައްޔެކެވެ . މާނައަކީ ދަރިފުޅަށް ވާރުތަވަނީ މަންމަގެ ފަރާތުން ނުވަތަ ބައްޕަގެ ކިބައިން ނުވަތަ އެދެމީހުންގެ ކިބައިންނެވެ. އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑުގައި ބީޓީކޭ ޖީން ކިޔާ ޖީނެއް ހުރެއެވެ. މި ޖީން އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑަށް ބީ-ސެލް އުފެއްދުމަށް އިރުޝާދުދެއެވެ. އަޅުގަނޑުމެންނަށް އެނގޭ ބީ-ސެލްތަކުން އެންޓިބޮޑީ އުފައްދައި ބަލިތަކާ ހަނގުރާމަކުރާކަން.

އެހެންކަމުން، މި ބީޓީކޭ ޖީނަށް ބަދަލެއް ނުވަތަ މުއުޓޭޝަނެއް އައިސްފިނަމަ، ބީ-ސެލްތައް ރަނގަޅަށް ނުހެދޭނެއެވެ. ދެން ވާގޮތަކީ އެ ޖީން މީއުޓޭޝަން ނެތް މީހަކަށް ބަލިތަކާ ދެކޮޅަށް ހަނގުރާމަކުރާ ގޮތަށް ނުކުޅެވޭނެ ކަމެވެ. އެއީ އެމީހުން ހުރިހާ ވަގުތެއްގައި ބަލިވެ، ބައެއް ފަހަރު ފުރާނައަށް ނުރައްކާވާ ފަދަ ބޮޑެތި ބަލިތައް ވެސް ކުރިމަތިވާ ސަބަބެވެ.

'އެކްސް ލިންކްޑް' އަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟

މިހާރު 'އެކްސް ލިންކްޑް' ގެ މާނައަކީ ކޮބައިތޯ ބަލާލަމާ ހިނގާށެވެ. އަހަރެމެން އެންމެންނަށްވެސް އަހަރެމެންގެ ޖީން ލިބެނީ ދެ މައިންބަފައިންގެ ފަރާތުންނެވެ. މި ޖީންތައް ހުންނަނީ ކްރޮމޯސޯމް ކިޔާ އެއްޗެހިތަކުގައެވެ . މި ޖީންތަކުގެ ސަބަބުން އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑަށް މަސައްކަތް ކުރުމަށް ބޭނުންވާ ޕްރޮޓީންތައް އުފައްދާނެ ގޮތް ކިޔައިދެއެވެ. ގިނަ ފަހަރަށް އެއް ޖީން އަށް ބަދަލެއް އައި ނަމަވެސް އަނެއް ކޮޕީ (އަނެއް ބެލެނިވެރިޔާގެ ކޮޕީ) އަދިވެސް އެއްވެސް ގެއްލުމެއް ނުލިބޭތީ ހަށިގަނޑު މަސައްކަތް ކުރަން ޖެހޭ ގޮތަށް މަސައްކަތް ކުރެވޭނެ އެވެ.

ނަމަވެސް ފިރިހެނުންގެ ޖިންސީ ކްރޮމޮސޯމް އެއްގޮތެއް ނޫނެވެ. އެއީ އެއް އެކްސް ކްރޮމޮސޯމް އާއި އެއް ވައި ކްރޮމޮސޯމް އެވެ . އެހެންކަމުން، މި އެކްސް ކްރޮމޮސޯމްގައި ހުންނަ ޖީނެއްގައި މުއުޓޭޝަނެއް ހުރިނަމަ، އެކަން ފޫބައްދަން އެހެން ކޮޕީއެއް ނެތެވެ. އަޅުގަނޑުމެން ވާހަކަ ދެއްކި ބީޓީކޭ ޖީން ހުންނަނީ މި އެކްސް ކްރޮމޮސޯމްގައެވެ. އެއީ 'އެކްސް ލިންކްޑް' ކަމަށް ކިޔަނީ އެހެންވެ އެވެ. އެހެންކަމުން ފިރިހެން ކުއްޖަކު އޭނާގެ އެކްސް ކްރޮމޮސޯމްގައި ހުންނަ ބީޓީކޭ ޖީންގައި މުއުޓޭޝަންއެއް އުފެދިއްޖެނަމަ އޭނާއަށް އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) އުފެދިގެންދާނެއެވެ.

އަންހެން ކުދިންގެ ދެ އެކްސް ކްރޮމޮސޯމް ހުރެއެވެ. އެމީހުންގެ އެކްސް ކްރޮމޯސޯމްތަކުގެ ތެރެއިން އެއް ކްރޮމޯސޯމްގައި އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) އުފެދޭ މުއުޓޭޝަން ހުރި ނަމަވެސް، އަނެއް އެކްސް ކްރޮމޮސޯމްގައި ހުންނަ ބީޓީކޭ ޖީން އަދިވެސް ރަނގަޅަށް މަސައްކަތް ކުރަމުންދާތީ، އެމީހުންނަށް ބޭނުންވާ އަދަދުގެ ބީ-ސެލްތައް އުފެއްދިދާނެއެވެ. އެހެންކަމުން އެމީހުންނަށް ބަލި ނުޖެހުނު ނަމަވެސް ކެރިއަރުންނަށް ވެދާނެއެވެ . މާނައަކީ އެމީހުންނަށް އަލާމާތްތައް ނުފެނި އެ ޖީން ގެންގުޅެވޭނެ އެވެ.

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) އަށް ދިމާވާ ނުރައްކާތެރި ކަންތައްތަކަކީ ކޮބައިތޯ؟

މިހާތަނަށް އައިއިރު، އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމަގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ޖެހުމުގެ ނުރައްކާތެރިކަން އެނގިފައިވާ ހަމައެކަނި ކަމަކީ މި ބަލީގެ އާއިލީ ތާރީޚެވެ . މާނައަކީ އެއީ ވާރުތަވާ އެއްޗެކެވެ.

އަންހެން ކުދިންނަށް އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ޖެހިދާނެ ހެއްޔެވެ؟

އާދެ، ވަރަށް މަދުން ނަމަވެސް , އަންހެން ކުއްޖަކަށް ވެސް އެކްސްއެލްއޭ (X-Linked Agammaglobulinemia) ޖެހިދާނެއެވެ. އެކަމަކު އެކަން ވާން ދެ މައިންބަފައިން ވެސް ގެންދަން ޖެހެނީ މޫޓޭޓް ވެފައިވާ ބީޓީކޭ ޖީން އާއި އެކު އެކްސް ކްރޮމޮސޯމެކެވެ. އެއީ މަންމައަކީ ކެރިއަރެއް ކަމަށާއި ބައްޕައަށް ވެސް އެކްސްއެލްއޭ (X-Linked Agammaglobulinemia) ޖެހިފައިވާ ކަމަށެވެ. އާންމުކޮށް އަންހެން ކުދިންނަކީ މި ޖެނެޓިކް މުއުޓޭޝަންގެ ކެރިއަރުންނަށް ވެދާނެއެވެ. ދެން އެބަލި ނުޖެހުނަސް ދަރިންނަށް މި ޖީން ފޯރުކޮށްދެވިދާނެއެވެ. އެ ކުދިންނަކީ ފިރިހެން ކުދިން ނަމަ އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ޖެހުމުގެ ފުރުސަތު ބޮޑެވެ.

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ގެ ސަބަބުން ކުރިމަތިވެދާނެ އުދަނގޫތަކަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟

އެކްސްއެލްއޭ (X-Linked Agammaglobulinemia) ގެ ސަބަބުން ދިމާވެދާނެ ބައެއް ކޮމްޕްލިކޭޝަންތަކަކީ؛

• ދިގުދެމިގެންދާ ފުއްޕާމޭގެ ބަލި : ގިނަގިނައިން ފުއްޕާމޭގެ އިންފެކްޝަން ޖެހުމަކީ ވަގުތު ފާއިތުވަމުންދާ ވަރަކަށް ފުއްޕާމޭއަށް ގެއްލުން ލިބިދާނެ ކަމެކެވެ.
• ހަށިގަނޑުގެ އެހެން ތަންތަނަށް އިންފެކްޝަން ފެތުރުން : މިސާލަކަށް ލޭގައި (ސެޕްސިސް) ނުވަތަ ސިކުނޑިއަށް (މެނިންޖައިޓިސް) އިންފެކްޝަން ފެތުރިދާނެ އެވެ.
• އަދި ވަކި ވައްތަރެއްގެ ކެންސަރުގެ ނުރައްކާ އިތުރުވެދާނެ ކަމުގެ ޝައްކު ވެސް އުފެދިފައިވީ ނަމަވެސް މިކަމާ ބެހޭ ގޮތުން އިތުރު ދިރާސާތަކެއް ދަނީ ކުރަމުންނެވެ.

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ފާހަގަކުރެވެނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

ޑޮކްޓަރަކު ލޭގެ އެތައް ޓެސްޓެއް ހަދައިގެން ތިމާއަށް ނުވަތަ ދަރިފުޅަށް އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ޖެހިފައިވާތޯ ބެލޭނެ އެވެ. މި ލޭގެ ޓެސްޓްތަކުން ތިބާގެ ބީ-ސެލް ނުވަތަ އެންޓިބޮޑީސް ދަށްކަން ފާހަގަކުރެވިއްޖެނަމަ، ތިބާގެ ޑޮކްޓަރު ދެން ޖެނެޓިކް ޓެސްޓްތައް ހަދާނެއެވެ . މިއީ ތިބާގެ ޑީއެންއޭ ގައި ހުންނަ ބީޓީކޭ ޖީން އަށް އަންނަ ބަދަލުތައް ބަލާ ކަމެކެވެ .

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) އަށް ފަރުވާ ދެނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

ހިތާމައަކީ އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) އަށް ފަރުވާއެއް ނުލިބުމެވެ . ނަމަވެސް ބޮޑެތި އުދަނގޫތަކުން ރައްކާތެރިވުމަށް އެހީތެރިވެދޭ ފަރުވާތަކެއް އެބަހުއްޓެވެ. މައިގަނޑު ކަންކަމަކީ؛

• ރިޕްލޭސްމަންޓް އިމިއުނޯގްލޮބިއުލިން ތެރަޕީ (RIgG) : މިއީ ޞިއްޙަތު ރަނގަޅު ޑޯނަރުންގެ އެންޓިބޮޑީ ލޭނާރުތަކުގެ ތެރެއަށް (IV) ދިނުމެވެ. މި ފަރުވާ މަދުވެގެން މަހަކު އެއްފަހަރު ދެއެވެ . މިއީ ހަށިގަނޑުގައި ހުންނަ އެންޓިބޮޑީގެ މިންވަރު ދަށްވުން ކޮންމެވެސް މިންވަރަކަށް ކޮންޓްރޯލް ކުރުމަށް އެހީތެރިވެދޭ ކަމެކެވެ.
• އިންފެކްޝަންތަކަށް އަވަހަށް ފަރުވާ ދިނުން : ތިމާއަށް ނުވަތަ ދަރިފުޅަށް އިންފެކްޝަނެއް ޖެހިފައިވާ ކަމަށް ޝައްކު ކުރެވުނުހާ އަވަހަކަށް ޑޮކްޓަރު ބެކްޓީރިއަލް އިންފެކްޝަންތަކަށް އެންޓިބަޔޮޓިކްސް އިން ފަރުވާ ދޭން ފަށާނެއެވެ . އަވަހަށް ފަރުވާ ފެށުން މުހިންމެވެ.
• ދިރިހުރި ވެކްސިން ދިނުމުން ދުރުހެލިވުން : އެކްސްއެލްއޭ (X-Linked Agammaglobulinemia) ޖެހިފައިވާ މީހުންނަށް ދިރިހުރި ވެކްސިން ދީގެން ނުވާނެއެވެ . މި ވެކްސިންތަކުގެ ސަބަބުން ބޮޑެތި ބަލިތައް ޖެހި، ފުރާނައަށް ނުރައްކާވެދާނެ ވެކްސިންތަކެކެވެ. މިސާލަކަށް އެމްއެމްއާރު ވެކްސިން (މީސްލްސް، މަމްޕްސް، ރޫބެލާ) , ޗިކަންޕޮކްސް - ވެރިސެލާ ވެކްސިން، އަދި އޯރަލް ޕޯލިއޯ ވެކްސިން ހިމެނެއެވެ. އެހެންކަމުން މިކަމާ ބެހޭގޮތުން ޑޮކްޓަރާ ވާހަކަ ދައްކައި ފުރިހަމައަށް މައުލޫމާތު ލިބިފައިވުން މުހިންމެވެ.

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ޖެހިފައިވާ މީހަކު އުންމީދު ކުރަންވީ ކޮން އެއްޗެއް ހެއްޔެވެ؟

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ޖެހިފައިވާ މީހުންނަށް މުޅި އުމުރަށް ބޭސް ބޭނުންކުރަން ޖެހޭނެއެވެ . މިއީ އެމީހުންނަށް ބަލި ޖެހުމުގެ ފުރުސަތު ކުޑަކުރުމުގެ ގޮތުންނެވެ. ޑޮކްޓަރާއި ގާތް ގުޅުމެއް ބާއްވައި، އެއްވެސް ބައްޔެއް ދިމާވިހާ އަވަހަކަށް ފަރުވާ ހޯދަން ޖެހެ އެވެ. އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމަގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ޖެހިފައިވާ ތިބާ ނުވަތަ ތިބާގެ ދަރިފުޅަށް އާންމު އާބާދީއަށްވުރެ ގިނައިން ބަލިވުމުގެ ސަބަބުން ސްކޫލާއި މަސައްކަތުގެ ދުވަސްތައް ގެއްލިދާނެއެވެ.

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ޖެހިފައިވާ މީހުން ދިރިއުޅެނީ ކިހާ ދުވަހަކު ހެއްޔެވެ؟

It is a really good thing that, with the development of treatment methods , އެމެރިކާ ފަދަ ތަރައްޤީވެފައިވާ ޤައުމުތަކުގައި XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ޖެހިފައިވާ މީހުން ބޮޑެތި މީހުންގެ އުމުރަށް ދިރިއުޅެމުންދާކަން . ނަމަވެސް ތަރައްޤީވަމުން އަންނަ ޤައުމުތަކުގައި އަދިވެސް ބަލި ދެނެގަނެ ފަރުވާ ހޯދުމަކީ ވަރަށް އުނދަގޫ ކަމެކެވެ. އެހެންކަމުން އާންމު ގޮތެއްގައި މިފަދަ ޤައުމުތަކުގައި އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ޖެހިފައިވާ ކުދިންގެ އުމުރު ކުޑަކުރެވިދާނެއެވެ. އެކަމަކު ރާއްޖޭގައި މިހާރު މިފަދަ ހާލަތްތަކަށް ރަނގަޅު ފަރުވާތަކެއް އެބަހުއްޓެވެ.

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) އިން ރައްކާތެރިވެވޭނެ ހެއްޔެވެ؟

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) އާއި މެދު ކަންބޮޑުވާނަމަ، މާނައަކީ އާއިލާގެ މީހަކަށް މި ބަލި ޖެހިފައިވާނަމަ، ޑޮކްޓަރަށް ދައްކައިގެން ޖެނެޓިކް ސްކްރީނިންގ ހެދިދާނެއެވެ . މިއީ ދަރިފުޅަށް ފޯރާފާނެ ޖެނެޓިކް ހާލަތްތަކާ ބެހޭ މައުލޫމާތު ހޯދުމަށް އެހީތެރިވެދޭނެ ކަމެކެވެ. އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމަގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) އަށް މެދުވެރިވާ ޖީން މުއުޓޭޝަންގެ ކެރިއަރެއްނަމަ، ދަރިއަކު ލިބުމުން، އެ ދަރިފުޅަށް އެ މުއުޓޭޝަން ވާރުތަވުމުގެ %50 ފުރުޞަތު އެބައޮތެވެ. އެ ކުއްޖާއަކީ ފިރިހެން ކުއްޖެއްނަމަ އޭނާއަށް އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ޖެހިދާނެ އެވެ. އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ޖެހިފައިވާނަމަ އަންހެން ކުދިން ވާނީ ކެރިއަރުންނެވެ. މިކަމާ ގުޅޭގޮތުން ޖެނެޓިކް ކައުންސެލަރެއް ނުވަތަ ޓެސްޓަށް އަމުރުކުރި ޑޮކްޓަރު އިތުރު ލަފާއެއް ދޭނެ އެވެ.

އަމިއްލަ ނަފްސު ބަލަހައްޓާނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) ޖެހިގެން އަމިއްލައަށް ފަރުވާތެރިވުމަށް އެންމެ ރަނގަޅު ގޮތަކީ ސިއްހަތަށް އިސްކަން ދިނުމެވެ . ޑޮކްޓަރުގެ އެޕޮއިންޓްމަންޓްތައް ބެލެހެއްޓުން. އިންފެކްޝަނެއްގެ އަލާމާތްތައް ދެނެގަންނަން ދަސްކުރުން. އިންފެކްޝަނެއްގެ އަލާމާތްތައް ފެނިއްޖެނަމަ ކުރާނެ ކަމެއް ޑޮކްޓަރާ އަހާށެވެ.

ޑޮކްޓަރަށް ދައްކަންވީ ކޮން އިރަކު ހެއްޔެވެ؟

މިފަދަ ހާލަތްތަކުގައި ޑޮކްޓަރަކާ ވާހަކަ ދެއްކުމަކީ އެންމެ ރަނގަޅު ގޮތެވެ:

• ދިރިހުރި ވެކްސިނެއް (އެބަހީ އެމްއެމްއާރު ވެކްސިން، ޗިކަންޕޮކްސް ވެކްސިން) ދިނުމަށްފަހު ދަރިފުޅު ބަލިވެއްޖެނަމަ.
• ދަރިފުޅަށް ގިނައިން ބެކްޓީރިއަލް އިންފެކްޝަން ޖެހިއްޖެނަމަ .
• ގިނަގިނައިން ބެކްޓީރިއަލް އިންފެކްޝަންތައް ވެސް ޖެހިއްޖެނަމަ (މިއީ ސީވީޑީ ފަދަ ހާލަތަކަށް ވެދާނެތީ، މިއީ ބޮޑެތި މީހުންނަށް ވެސް ޖެހޭ ބައްޔެކެވެ).

މިކަން އިތުރަށް ތަހުގީގު ކުރަން ޖެހޭތޯ ނުވަތަ ނޫންތޯ ޑޮކްޓަރަށް ކިޔައިދެވޭނެ އެވެ.

ޑޮކްޓަރާ ކުރަންވީ ކޮން ސުވާލުތަކެއް ހެއްޔެވެ؟

ޑޮކްޓަރަށް ދެއްކުމުން މިފަދަ ސުވާލުތައް ކުރުމަކީ ތިބާއަށް އެހީތެރިވެދޭނެ ކަމެކެވެ:

• އިންފެކްޝަންގެ ކޮން އަލާމާތްތަކަކަށް ސަމާލުވާންވީ ހެއްޔެވެ؟
• އަހަރެންނަށް ނުވަތަ އަހަރެންގެ ދަރިފުޅަށް އިންފެކްޝަނެއް ޖެހިފައިވާ ކަމަށް ހީވާނަމަ އަހަރެން ކުރާނީ ކޮންކަމެއް ހެއްޔެވެ؟
• ފަރުވާގެ ގޮތްތަކަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟
• އަހަރެން ނުވަތަ އަހަރެންގެ ދަރިފުޅަށް ފަރުވާ ބޭނުންވާނީ ކިހާ ގިނައިން ހެއްޔެވެ؟

ކުޑަކުދިން ގިނައިން ބަލިވުމަކީ އާދައިގެ ކަމެކެވެ. އެކަމަކު ދަރިފުޅަށް ގިނައިން ބެކްޓީރިއަލް އިންފެކްޝަންތައް ޖެހެމުންދާނަމަ އޭގެ ފަހަތުގައި އެހެން ކަމެއް ވެސް ހުރެދާނެ އެވެ. ތިމާއަށް ދިމާވާ އެއްވެސް ކަންބޮޑުވުމަކާ ބެހޭގޮތުން ޑޮކްޓަރާ ވާހަކަ ދައްކާށެވެ. އަވަހަށް ޑައިގްނޯސިސް އާއި ފަރުވާ ހޯދުމަކީ އެންމެ ރަނގަޅު ނަތީޖާ ހޯދުމަށް އެންމެ ރަނގަޅު ގޮތެވެ.

އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމަގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) – ހަށިގަނޑުން ބީ-ސެލް ރަނގަޅަށް ނުއުފެއްދޭ ޖެނެޓިކް ހާލަތެއް – ޖެހިގެން އުޅޭނަމަ ޑޮކްޓަރުގެ އިރުޝާދުތަކަށް ސީދާ ތަބާވާށެވެ. ވީހާވެސް އަވަހަކަށް ފަރުވާ ލިބޭނެ ގޮތަށް އިންފެކްޝަނެއްގެ އަލާމާތްތައް ދެނެގަނެވޭނެ ގޮތް ހެދުމަކީ ވަރަށް މުހިންމު ކަމެކެވެ.

މި މަޒުމޫނުގައި ހަނދާނުގައި ބަހައްޓަން ޖެހޭ އެންމެ މުހިއްމު ކަންތައްތަކެވެ

އޯކޭ، އެހެންވީމާ މިއީ އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) އާ ބެހޭގޮތުން އަޅުގަނޑުމެން ދެއްކި ވާހަކަތަކުން ހަނދާންކުރަންޖެހޭ މަދު ކަންތައްތަކެކެވެ:

• އެކްސްއެލްއޭ (އެކްސް-ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ) އަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟މައިގަނޑު ގޮތެއްގައި ފިރިހެން ކުދިންނަށް ޖެހޭ މަދުން ނޫނީ ނުފެންނަ ޖެނެޓިކް ހާލަތެކެވެ .
• މިއީ ހަށިގަނޑުގެ ބީ ސެލްތައް ރަނގަޅަށް ތަރައްޤީ ނުވުމުން އެންޓިބޮޑީތައް މަދުވެ ގިނައިން ބެކްޓީރިއަލް އިންފެކްޝަންތައް ކުރިމަތިވުމެވެ .
• ޓޮންސިލް އާއި އެޑިނޮއިޑް ފަދަ ތަކެތި ކުޑަވެ ނުވަތަ ނެތިގެން ދިއުމަކީ އެކަށީގެންވާ ކަމެކެވެ.
• މިކަމަށް ވަކި ފަރުވާއެއް ނެތް ނަމަވެސް، އުމުރު ދުވަހުގެ ފަރުވާ (އާރުއައިޖީ) އާއި އަވަސް އެންޓިބަޔޮޓިކް ފަރުވާއަކުން ރަނގަޅަށް ކޮންޓްރޯލް ކުރެވިދާނެ އެވެ.
• މިމީހުންނަށް ލައިވް ވެކްސިން ދިނުމަކީ ރަނގަޅު ކަމެއް ނޫނެވެ.
• ތުއްތު ފިރިހެން ދަރިފުޅު ގިނައިން ސީރިއަސް ބަލިވެ އުޅޭނަމަ ވަގުތުން ޑޮކްޓަރުގެ ލަފާ ހޯދުމަކީ ވަރަށް މުހިންމު ކަމެކެވެ. އަވަހަށް ޑައިގްނޯސް ކުރުމާއި ފަރުވާ ދިނުމަކީ ދަރިފުޅު އާދައިގެ ދިރިއުޅުމެއް އުޅުމަށް އެހީތެރިވެދޭނެ ކަމެކެވެ.

މި މަޢުލޫމާތަކީ ތިޔަބޭފުޅުންނަށް އެހީތެރިވެދޭނެ މަޢުލޫމާތެއް ކަމަށް އުންމީދު ކުރަމެވެ. އެއްވެސް ސުވާލެއް އޮތްނަމަ އާއިލާގެ ޑޮކްޓަރާއި ވާހަކަ ދައްކަން ފަސްނުޖެހޭށެވެ!

` އެކްސް ލިންކްޑް އަގަމާގްލޮބިއުލިނޭމިއާ، އެކްސްއެލްއޭ، ބީ-ސެލްސް، ދިފާޢީ ނިޒާމު، ޖެނެޓިކް ބަލިތައް، ގިނައިން ބަލިވުން، ފިރިހެން ކުދިން، އެންޓިބޮޑީސް، ބީޓީކޭ ޖީން، އާރްއައިޖީޖީ ތެރަޕީ