Ɣeaɖewoɣi abe dzilawo ene la, míetsia dzi ɖe tɔtrɔ suesuesue siwo le mía viwo ŋu la ŋu vevie, alo? Bu eŋu kpɔ ne viwò suea meléa eƒe kɔ dzɔdzɔe abe ɖevi bubuwo ene o, meʋuʋuna nyuie o, alo menɔa anyi o la, esɔ be nàtsi dzimaɖi vie. Ɣeaɖewoɣi la, nusi gbɔ nusiawo tsona ate ŋu anye Spinal Muscular Atrophy , alo SMA kpuie. Egbea míele nu ƒom tso Spinraza, si nye atike si wozãna le xexeame katã abe SMA dɔléle sia dada ene ŋu.
Kpuie ko la, nukae nye Spinal Muscular Atrophy (SMA)?
Spinal Muscular Atrophy (SMA) nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle . Efia be woate ŋu atsɔe tso dzidzime yi dzidzime. Nusi dzɔna le esia mee nye be lãmeka siwo le míaƒe ŋutilã me, si nye lãmekawo, gbɔdzɔna vivivi. Gbɔdzɔgbɔdzɔ sia ate ŋu ana wòasesẽ na ɖevi be wòana eƒe kɔ nanɔ dzɔdzɔe, wòanɔ anyi le eɖokui si, azɔ, eye le nɔnɔme sesẽ aɖewo me la, nu tsɛwo abe nu mimi kple gbɔgbɔ ene gɔ̃ hã.
Dɔléle sia ƒomevi vovovowo li, eye woma wo ɖe ƒe si me dzesiawo dze egɔme tsoe nu.
- SMA si dzea egɔme tso vidzĩme: Ne dzesiawo dze le vidzĩ si metsi tututu o (do ŋgɔ na ɣleti 6).
- Ðeviwo/SMA si dzea egɔme emegbe: Ne dzesiawo dze le ɖevime (le ɣleti 6 megbe).
- SMA si dzea egɔme tso ame tsitsiwo gbɔ: Ne dzesiawo dze le ame tsitsi megbe.
Ne míeƒo nu tso dɔléle sia ŋu la, Spinraza nye atike vevi aɖe ŋutɔ na esia. Mina míaƒo nu tso eŋu tsitotsito fifia.
Aleke wowɔa Spinraza (Nusinersen) dɔdamɔnue?
Wometsɔa Spinraza naa ame abe alesi wodaae edziedzi ene o. Wodonɛ abe atike si wodona ɖe ʋuka me ene . Kpuie ko la, wodonɛ ɖe aklã me tsi si le wò akɔta me la me tẽ. Ðɔkta siwo wona hehee etɔxɛe koe wòle be woawɔ esia. Eyata zi geɖe la, wowɔa dɔdamɔnu sia le atikewɔƒe tɔxɛ aɖe le kɔdzi. Dɔ sia wɔwɔ ate ŋu axɔ gaƒoƒo geɖe.
Ne wodze atikewɔwɔ gɔme la, wonaa atike ene, si woyɔna be "loading doses" le dometsotso kpuiwo me.
1. Wodoa atike etɔ̃ gbãtɔawo ŋkeke 14 ɖesiaɖe .
2. Wodoa atike enelia le ŋkeke 30 le atike etɔ̃lia dodo vɔ megbe.
Le atike ene mawo dodo vɔ megbe la, woyia atikewɔwɔa dzi kple atike ɖeka le ɣleti ene ɖesiaɖe me .
Ɣeaɖewoɣi la, woate ŋu ado wò ʋu kple aɖuɖɔ kpɔ hafi ana atike sia wò.Ðewohĩ wò ɖɔkta aŋlɔ atike ʋɛ aɖewo na wò. Esia nye be woakpɔe ɖa be atike la le ŋusẽ aɖe kpɔm ɖe edzi hã. Gake wò ɖɔkta koe ate ŋu atso nya me le zi nenie woawɔ atike na wò, agbɔsɔsɔme si woazã, kple dodokpɔ siwo wòle be nàwɔ.
Nu vevitɔe nye be màgato atikewɔwɔ kple dodokpɔ siwo nèwɔ ɖoɖo ɖe eŋu abe alesi wò ɖɔkta gblɔe ene la me gbeɖe o.
Nukawoe dona tso atike sia me?
Wowɔ numekuku gã eve be woatsɔ aku nu me le Spinraza-tikea ƒe dɔwɔwɔ ŋu: ɖeka le ɖevi sue ŋutɔwo ŋu (edze egɔme tso vidzĩme), eye evelia le ɖevi tsitsiwo ŋu (edze egɔme emegbe).
Le numekuku siawo me la , wona atike si nye Spinraza ɖeviawo dometɔ aɖewo. Wowɔ aʋatsodɔdada na ƒuƒoƒo kemɛa . Esia fia be menye atike lae wodo wo ŋutɔŋutɔ o, ke boŋ ɖeko wotsɔ aŋe sue aɖe ƒo wo. Wowɔa esia tsɔ dzidzea atike la ƒe ŋusẽkpɔɖeamedzi ŋutɔŋutɔ.
Nusiwo do tso eme de dzi ƒo ŋutɔŋutɔ.
- Le numekuku aɖe si wowɔ le vidzĩ suewo ŋu me la: Vidzĩ siwo wodo Spinraza na ƒe afã kloe ɖe ŋgɔyiyi ɖedzesi aɖe fia le ʋuʋu ƒe nu veviwo me, evɔ vidzĩ siwo xɔ atike si wotsɔ ɖɔa amee dometɔ aɖeke meɖe ŋgɔyiyi aɖeke fia o.
- Le ɖevi tsitsiwo ƒe numekukua me: Le ɣleti 15 megbe la, ɖevi siwo xɔ Spinraza la dometɔ 57% ƒe lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ nyo ɖe edzi, ne wotsɔe sɔ kple amesiwo xɔ atike si wotsɔ ɖɔa amee ƒe 26% ko.
Esia ɖe alesi gbegbe atikewɔwɔ sia ate ŋu ana SMA dɔnɔwo ƒe agbenɔnɔ nava emee fia. Gake ɖo ŋku edzi be esiawo nye numekuku me tsonu, eye viwòa ƒe emetsonuwo ate ŋu ato vovo. Wò ɖɔktae nye ame nyuitɔ kekeake si ase nya sia gɔme.
Spinraza ƒe nugbegblẽ le ame ŋu kple afɔku gãwo
Abe atike ɖesiaɖe ene la, Spinraza ate ŋu ahe eƒe nugbegblẽ le ame ŋu vɛ. Esiawo toa vovo vie le ƒe si me dzesiawo dzea egɔme tsoe nu.
| Ɣeyiɣi si me dzesiawo dzea egɔme | Nusiwo dona tso eme zi geɖe |
|---|---|
| Vidzĩ ƒe gɔmedzedze | Yagbɔgbɔ ƒe dɔlékui siwo le anyime (e.g. lãkusi me dɔlékuiwo) kple dɔmeɖui. |
| Emegbe-gɔmedzedze | Asrã, taɖuame, ʋuʋudedi kple akɔtave. |
Aɖaŋuɖoɖo siwo woatsɔ akpɔ eƒe nugbegblẽ le ame ŋu si bɔ gbɔ
- Le taɖuame gome: Mlɔ anyi nyuie, ɖu nu ɖe game dzi, eye nàno tsi geɖe.
- Le dɔmeɖui gome: Ƒo atikutsetsewo, amagbewo, kple nuɖuɖu siwo me fibre sɔ gbɔ ɖo geɖe wu, eye nàno tsi geɖe.
- Mɔxexe ɖe dɔlékuiwo xɔxɔ nu: Klɔ asi enuenu eye nàɖe asikaka mo ŋu dzi akpɔtɔ.
Togbɔ be esiawo nye nugbegblẽ le ame ŋu si bɔ hã la, ne woyi edzi alo edze abe ɖe wole sesẽm ene la, kpɔ egbɔ be yegblɔe na wò ɖɔkta.
Kpɔ nyuie ŋutɔ, afɔku gãwo!
Ele be nànya afɔku eve siwo mebɔ kura o, gake wole vevie ŋutɔ, siwo do ƒome kple Spinraza.
| Ŋɔdzi | Dzesi siwo ŋu wòle be míakpɔ nyuie le |
|---|---|
| Afɔku si le ʋudodo me (Ʋudodo ƒe Afɔku - Ʋumenugbagbeviɣidɔ si mebɔ o) |
|
| Ayikuwo ƒe gbegblẽ (Ayiku ƒe Gbegblẽ) . |
|
Vevietɔ ŋutɔ:Ne dzesi sesẽ siwo míeyɔ ɖe etame dometɔ aɖe dze wò alo viwòa dzi la, na wò ɖɔkta nanya enumake alo nàyi kɔdzi si te ɖe ŋuwò ƒe Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU). Esia menye nusi woahe ɖe megbe o.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si nana lãmekawo gbɔdzɔna.
- Spinraza (Nusinersen) nye atike si wozãna na dɔléle sia si kpena ɖe ame ŋu be lãmekawo nawɔ dɔ nyuie wu.
- Ðɔkta bibi aɖee naa atike sia, to atike si wodona ɖe aklã me tsi me.
- Nusiwo bɔ abe taɖuame kple dzoxɔxɔ ene ate ŋu ado mo ɖa. Gake nya nu tso dzesi sesẽwo abe ʋu si le dodom fũ alo ayiku ƒe gbegblẽ ene ŋu ɣesiaɣi.
- Wɔ ɖe wò ɖɔkta ƒe mɔfiamewo dzi pɛpɛpɛ. Mègato ɣeyiɣi siwo ŋu nèɖo be yeawɔ atike kple dodokpɔwo ŋu o.
- Dzro nyabiase ɖesiaɖe si le asiwò ku ɖe atikewɔwɔa, eƒe nugbegblẽ le ame ŋu, kple gazazãwo ŋu kple wò atikewɔla bibi gaglãa.
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Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee