Έχετε ακούσει για καρκίνο ενός μικρού αδένα στον εγκέφαλό σας; (Πεινοβλάστωμα) Ας μιλήσουμε γι' αυτό!

Έχετε βιώσει ποτέ πονοκέφαλο, δυσκολία στην κίνηση των ματιών σας ή αίσθημα αστάθειας κατά το περπάτημα; Ίσως έχετε δει το παιδί σας να έχει αυτά τα συμπτώματα. Αν και μερικές φορές τα αγνοούμε, σε σπάνιες περιπτώσεις, αυτά τα πράγματα μπορεί να είναι σημάδια μιας σοβαρής ασθένειας. Σήμερα θα μιλήσουμε για έναν πολύ σπάνιο τύπο καρκίνου του εγκεφάλου που είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζετε. Αυτό ονομάζεται «(Πεινοβλάστωμα)».

Τι είναι αυτό το `(Πεινοβλάστωμα)`; Με απλά λόγια...

Με απλά λόγια, το «(Πεινοβλάστωμα)» είναι ένας καρκινικός (εμείς το ονομάζουμε «(κακοήθη)») όγκος που αναπτύσσεται στην «(επίφυση)» στον εγκέφαλό μας. Αυτός ο τύπος καρκίνου αναπτύσσεται πολύ γρήγορα και μπορεί να εξαπλωθεί στους περιβάλλοντες ιστούς και στο υγρό γύρω από τον εγκέφαλο. Πρόκειται για μια μάλλον σοβαρή πάθηση.

Μισό λεπτό, τι είναι αυτή η επίφυση;

Εντάξει, ας μάθουμε πρώτα λίγα πράγματα για αυτόν τον «(Επίφυση)». Πρόκειται για έναν πολύ μικρό, κωνικό αδένα, παρόμοιο με το σχήμα ενός κάσιους. Βρίσκεται στη μέση του εγκεφάλου μας. Αυτός ο αδένας εκκρίνει μια ορμόνη που ονομάζεται «(Μελατονίνη)» . Πρέπει να έχετε ακούσει για τη «(Μελατονίνη)». Αυτή είναι που βοηθά στον έλεγχο του καθημερινού προτύπου δραστηριότητας του σώματός μας, δηλαδή του «(κιρκαδικού ρυθμού)». Με απλά λόγια, είναι σαν το φυσικό ρολόι του σώματός μας που μας βοηθά να παραμένουμε ξύπνιοι κατά τη διάρκεια της ημέρας και να κοιμόμαστε το βράδυ.

Τι είδους καρκίνος είναι το «(Πεινοβλάστωμα)»;

Αυτό το «(Πεινοβλάστωμα)» είναι ένας ταχέως αναπτυσσόμενος όγκος στον εγκέφαλο . Οι γιατροί μπορούν επίσης να το ονομάσουν «(ενδοκρανιακός όγκος εγκεφάλου βαθμού 4)». Επίσης, πρόκειται για «(κακοήθη όγκο)», που σημαίνει ότι είναι καρκινικός όγκος. Αυτό σημαίνει ότι είναι επιβλαβής για το σώμα μας και μπορεί να εξαπλωθεί.

Πόσο συχνή είναι αυτή η ασθένεια που ονομάζεται «Πεινοβλάστωμα»;

Το πινεοβλάστωμα είναι στην πραγματικότητα μια πολύ σπάνια ασθένεια. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, λιγότερο από το 0,2% των όγκων του εγκεφάλου διαγιγνώσκονται ως όγκοι της επίφυσης. Αυτός ο τύπος καρκίνου εμφανίζεται συχνότερα σε μικρά παιδιά ή σε άτομα κάτω των 20 ετών. Ωστόσο, είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι μπορεί να αναπτυχθεί σε οποιονδήποτε, οποιασδήποτε ηλικίας.

Ποια είναι τα συμπτώματα αυτής της ασθένειας «(Πεινοβλάστωμα)»;

Εντάξει, τώρα ας δούμε τι είδους συμπτώματα βλέπουμε όταν αναπτύσσεται αυτό το «(Πεινοβλάστωμα)».

• Μπορεί να έχετε έντονο πονοκέφαλο . Δεν πρόκειται απλώς για έναν φυσιολογικό πονοκέφαλο, αλλά για έναν ελαφρώς έντονο πονοκέφαλο.
• Αισθάνεστε συνεχώς κουρασμένοι («( Κόπωση )») . Μπορεί να αισθάνεστε τόσο κουρασμένοι που να μην μπορείτε να κάνετε τίποτα.
• Δυσκολία στην κίνηση των ματιών σας . Μπορεί ακόμη και να είναι δύσκολο να κοιτάξετε επίμονα σε ένα σημείο.
• Προβλήματα με την ισορροπία και τον συντονισμόΕίναι σαν να μην μπορείς να διατηρήσεις την ισορροπία σου όταν περπατάς ή να δυσκολεύεσαι να κρατήσεις πράγματα.
• Αλλαγές στη συμπεριφορά . Πράγματα όπως το να γίνεστε πιο θυμωμένοι, πιο ταραγμένοι ή πιο ήσυχοι από πριν.
• Ναυτία και έμετος .

Αυτά τα συμπτώματα συχνά προκαλούνται από μια πάθηση που ονομάζεται «(υδροκέφαλος)». Δηλαδή, η πίεση στο «(εγκεφαλονωτιαίο υγρό)» (το ονομάζουμε εγκεφαλονωτιαίο υγρό) γύρω από τον εγκέφαλο αυξάνεται. Αυτός ο καρκίνος μπορεί να εξαπλωθεί μέσω του «(εγκεφαλονωτιαίου υγρού)» σε άλλα μέρη του εγκεφάλου και του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ). Ωστόσο, ο καρκίνος του «(πινεοβλάστωμα)» σπάνια εξαπλώνεται πέρα ​​από το «(ΚΝΣ)».

Φανταστείτε ότι έχετε ένα μικρό παιδί που παραπονιέται συνεχώς για πονοκεφάλους, δεν παίζει τόσο πολύ όσο παλιά και φαίνεται να θυμώνει λίγο πολύ. Οι γονείς μπορεί να πιστεύουν ότι αυτό είναι φυσιολογικό. Αλλά αν αυτά τα συμπτώματα επιμένουν, είναι πολύ σημαντικό να δείτε έναν γιατρό.

Ποιες είναι οι αιτίες αυτού του «(Πεινοβλαστώματος)»;

Ο κύριος λόγος για αυτό είναι ότι ένας τύπος κυττάρων που ονομάζονται «επινεοκύτταρα» στην επίφυση του εγκεφάλου μας αναπτύσσεται ανεξέλεγκτα και υπερβολικά . Η έρευνα υποδηλώνει ότι αυτά τα κύτταρα μπορούν να αρχίσουν να λειτουργούν ανώμαλα λόγω μιας αλλαγής στα γονίδιά μας («γενετική μετάλλαξη»). Υπάρχουν δύο τύποι αυτών των γενετικών μεταλλάξεων: 1. Αυτές που κληρονομούνται από τους γονείς («βλαστική μετάλλαξη») : Αυτό συμβαίνει κατά τη σύλληψη, δηλαδή όταν το σπέρμα της μητέρας και του πατέρα συνδυάζεται. 2. Αυτές που εμφανίζονται τυχαία μετά τη σύλληψη («σποραδική μετάλλαξη») : Σε αυτήν την περίπτωση, κανείς στην οικογένεια μπορεί να μην είχε αυτή τη γενετική μετάλλαξη πριν.

Ποιος διατρέχει υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξει «(Πεινοβλάστωμα)»;

Μερικοί άνθρωποι διατρέχουν ελαφρώς υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν αυτό το «πινεοβλάστωμα».

• Εάν έχετε ρετινοβλάστωμα, έναν τύπο καρκίνου που αναπτύσσεται στον αμφιβληστροειδή του ματιού, διατρέχετε αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης πινεοβλαστώματος.
• Επίσης, άτομα με ορισμένες μεταλλάξεις στα γονίδια `(RB1)` και `(DICER1)` είναι επίσης πιο πιθανό να αναπτύξουν αυτόν τον καρκίνο . Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, αυτή η γενετική μετάλλαξη μπορεί να κληρονομηθεί από τους γονείς ή μπορεί να εμφανιστεί τυχαία.

Αν σκοπεύετε να δημιουργήσετε οικογένεια, είναι καλή ιδέα να μιλήσετε με έναν γιατρό σχετικά με γενετικές εξετάσεις για να μάθετε αν έχετε κάποιον από αυτούς τους παράγοντες κινδύνου.

Πώς διαγιγνώσκεται το Πινεοβλάστωμα;

Ένας γιατρός διαγιγνώσκει αυτήν την ασθένεια (Πεινοβλάστωμα) εξετάζοντάς σας και πραγματοποιώντας διάφορες εξετάσεις.

• Φυσική εξέταση : Αρχικά, ο γιατρός θα σας ρωτήσει για τα συμπτώματά σας, αν κάποιος στην οικογένειά σας είχε παρόμοιες παθήσεις και θα εξετάσει επίσης τον τρόπο που κινούνται τα μάτια σας.
• Ειδικές δοκιμές :
• Μια σάρωση εγκεφάλου (μαγνητική τομογραφία - MRI ).
• Μια σάρωση `(Αξονική τομογραφία - CT)`.
• Ίσως μια τομογραφία εκπομπής ποζιτρονίων - PET.
• Η βιοψία είναι μια διαδικασία κατά την οποία λαμβάνεται και εξετάζεται ένα μικρό κομμάτι ιστού από τον όγκο. Αυτή είναι που καθορίζει εάν πρόκειται για καρκίνο και τι είδους είναι.
• Διεξάγονται εξετάσεις αίματος ή/και εγκεφαλονωτιαίου υγρού (το υγρό που περιβάλλει τον εγκέφαλο) για την ανίχνευση τυχόν ενδείξεων όγκου.

Μπορεί το «(Πεινοβλάστωμα)» να θεραπευτεί πλήρως;

Αυτό είναι το ερώτημα που έχουν πολλοί άνθρωποι. Για να είμαστε ειλικρινείς, προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για το «(Πεινοβλάστωμα)». Αλλά μην ανησυχείτε, υπάρχουν αρκετές επιλογές θεραπείας. Εάν ο όγκος δεν έχει εξαπλωθεί, ένας γιατρός μπορεί να τον αφαιρέσει με χειρουργική επέμβαση. Ωστόσο, το «(Πεινοβλάστωμα)» είναι ένας τύπος καρκίνου που είναι δύσκολος στη θεραπεία. Επομένως, ο κίνδυνος επιπλοκών από αυτόν τον καρκίνο είναι υψηλός. Τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου και το προσδόκιμο ζωής μπορεί να μειωθεί. Επίσης, υπάρχει πιθανότητα ο καρκίνος να επανεμφανιστεί μετά τη θεραπεία.

Ποιες είναι οι θεραπείες για το «(Πεινοβλάστωμα)»;

Τα ακόλουθα μπορούν να γίνουν ως θεραπεία για το «(Πεινοβλάστωμα)»:

• Χειρουργική επέμβαση : Η χειρουργική επέμβαση πραγματοποιείται για την αφαίρεση μέρους ή ολόκληρου του όγκου. Ο χειρουργός σας θα σας εξηγήσει τι μπορεί να κάνει η χειρουργική επέμβαση και τους κινδύνους που συνεπάγεται.
• Χειρουργική επέμβαση για υδροκέφαλο : Μπορεί να εισαχθεί μια παράκαμψη (ένας μικρός σωλήνας) για να μειωθεί η συσσώρευση εγκεφαλονωτιαίου υγρού γύρω από τον εγκέφαλο. Αυτό απομακρύνει την περίσσεια υγρού και μειώνει την πίεση.
• Ακτινοθεραπεία : Πρόκειται για μια συνηθισμένη θεραπεία μετά από χειρουργική επέμβαση. Η ακτινοθεραπεία μπορεί να συρρικνώσει τους όγκους ή να σκοτώσει τα καρκινικά κύτταρα.
• Χημειοθεραπεία : Μια θεραπεία που χορηγείται επιπλέον της ακτινοθεραπείας και της χειρουργικής επέμβασης. Η χημειοθεραπεία μπορεί να συρρικνώσει τον όγκο πριν από τη χειρουργική επέμβαση και να σκοτώσει τυχόν εναπομείναντα καρκινικά κύτταρα μετά τη χειρουργική επέμβαση.
• Χημειοθεραπεία υψηλής δόσης και αυτόλογη μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων : Σε αυτήν την περίπτωση, τα δικά σας βλαστοκύτταρα συλλέγονται πριν από τη χημειοθεραπεία υψηλής δόσης. Στη συνέχεια, μετά τη χημειοθεραπεία, αυτά τα βλαστοκύτταρα επανεγχέονται στο σώμα σας.

Καθώς νέα φάρμακα και θεραπείες γίνονται διαθέσιμα, μπορεί επίσης να έχετε την ευκαιρία να συμμετάσχετε σε «κλινικές δοκιμές». Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει τη δοκιμή νέων φαρμάκων όπως «στοχευμένη θεραπεία» ή «ανοσοθεραπεία».

Ποιος συμμετέχει σε αυτές τις θεραπείες;

Εάν έχετε πινεοβλάστωμα, η ιατρική σας ομάδα μπορεί να περιλαμβάνει:

• Ένας νευρολόγος (νευρολόγος)
• Ογκολόγος (ειδικός στον καρκίνο)
• Ακτινοθεραπευτής ογκολόγος
• Νευροχειρουργός (`(Νευροχειρουργός)`)

Υπάρχουν παρενέργειες από τη θεραπεία;

Ναι, ορισμένες θεραπείες, ειδικά η ακτινοθεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν παρενέργειες. Αυτές μπορεί να επηρεάσουν την ενδοκρινική σας λειτουργία. Αυτό σημαίνει:

• Να αναπτυχθεί (`(Ανάπτυξη)`)
• Επίπεδα ενέργειας (`(Ενεργειακά επίπεδα)`)
• Γονιμότητα (`(Γονιμότητα)`)

Πριν ξεκινήσετε τη θεραπεία, μιλήστε με τον γιατρό σας σχετικά με πιθανές παρενέργειες . Θα σας παρακολουθεί τακτικά και θα αντιμετωπίζει τυχόν παρενέργειες που μπορεί να εμφανιστούν.

Μπορείτε να επιβιώσετε από το `(Πεινοβλάστωμα)`;

Ναι, μερικοί άνθρωποι επιβιώνουν από το Πνεοβλάστωμα. Το πενταετές ποσοστό επιβίωσης για το Πνεοβλάστωμα είναι 60% έως 69,5% . Αυτό σημαίνει ότι μεταξύ 60% και 70% των ατόμων με την ασθένεια εξακολουθούν να ζουν μετά από πέντε χρόνια. Αν και το Πνεοβλάστωμα μπορεί να μειώσει το προσδόκιμο ζωής σας, υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να σας βοηθήσουν να παραμείνετε υγιείς και να ζήσετε περισσότερο.

Ποια είναι η πρόγνωση του Πινεοβλαστώματος;

Μετά τη διάγνωση του «(Πεινοβλαστώματος)», ο γιατρός σας θα σας ενημερώσει για την πρόγνωση. Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, δεν υπάρχει θεραπεία για το «(Πεινοβλάστωμα)», αλλά υπάρχουν θεραπείες. Το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου εξαρτάται από πολλούς παράγοντες, όπως η γενική υγεία σας, ο τρόπος με τον οποίο ανταποκρίνεστε στη θεραπεία και η ταχύτητα ανάπτυξης του όγκου . Μετά τη διάγνωση του «(Πεινοβλαστώματος)», θα πρέπει να επισκέπτεστε τακτικά έναν γιατρό. Αυτό συμβαίνει επειδή θα σας παρακολουθεί για τυχόν παρενέργειες και θα κάνει ό,τι είναι απαραίτητο.

Μπορεί να προληφθεί το Πινεοβλάστωμα;

Δυστυχώς, προς το παρόν δεν υπάρχει γνωστός τρόπος πρόληψης του Pineoblastoma.

Πότε πρέπει να δω έναν γιατρό;

Συμπτώματα του «(Πεινοβλαστώματος)» για εσάς ή το παιδί σας, τα οποία περιλαμβάνουν:

• Πονοκέφαλο
• Αλλαγές στη συμπεριφορά
• Δυσκολία στην κίνηση των ματιών

Εάν έχετε οποιοδήποτε από τα παρακάτω, συμβουλευτείτε αμέσως έναν γιατρό . Εάν σας έχει διαγνωστεί «(Πεινοβλάστωμα)» και υποβάλλεστε σε θεραπεία, ενημερώστε τον γιατρό σας εάν εμφανίσετε οποιεσδήποτε παρενέργειες. Εάν το παιδί σας είναι μικρό, η θεραπεία μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξή του. Εάν αισθάνεστε ότι το παιδί σας χρειάζεται πολύ χρόνο για να αναπτυχθεί με ρυθμό κατάλληλο για την ηλικία του, μιλήστε με τον γιατρό σας και γι' αυτό.

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνω στον γιατρό μου;

Όταν επισκέπτεστε έναν γιατρό, είναι καλή ιδέα να κάνετε ερωτήσεις όπως οι εξής:

• Τι είδους θεραπεία προτείνετε;
• Έχει εξαπλωθεί ο καρκίνος;
• Χρειάζομαι χειρουργική επέμβαση;
• Ποιες είναι οι παρενέργειες της θεραπείας;
• Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής ή η πρόγνωση μου;

Είναι φυσιολογικό να νιώθετε σοκαρισμένοι, λυπημένοι και φοβισμένοι όταν ακούτε τις λέξεις «έχετε καρκίνο». Ξαφνικά, έχετε πολλές ερωτήσεις σχετικά με το τι να κάνετε στη συνέχεια, τι να περιμένετε και τι να περιμένετε. Μην ανησυχείτε . Ο γιατρός και η ιατρική σας ομάδα θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε αυτή τη διάγνωση και να επιλέξετε τη θεραπεία που είναι καλύτερη για εσάς. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, φροντίστε να περιβάλλετε τον εαυτό σας με υποστηρικτικά μέλη της οικογένειας και φίλους. Η έρευνα για νέες θεραπείες για το πινεοβλάστωμα συνεχίζεται, οπότε μείνετε αισιόδοξοι.

Μήνυμα για το σπίτι

• Το πινεοβλάστωμα είναι ένας σπάνιος αλλά ταχέως αναπτυσσόμενος καρκίνος που αναπτύσσεται στην επίφυση του εγκεφάλου.
• Μπορεί να εμφανιστούν συμπτώματα όπως πονοκέφαλοι, προβλήματα στα μάτια, απώλεια ισορροπίας και αλλαγές στη συμπεριφορά. Αυτά μπορεί να οφείλονται σε υδροκέφαλο (συσσώρευση υγρού στον εγκέφαλο) .
• Η αιτία είναι συχνά γενετική. Τα άτομα με «(ρετινοβλάστωμα)» και εκείνα με μεταλλάξεις γονιδίων «(RB1)» και «(DICER1)» διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο.
• Για τη διάγνωση πραγματοποιούνται εξετάσεις όπως μαγνητική τομογραφία, αξονική τομογραφία και βιοψία.
• Αν και δεν υπάρχει πλήρης θεραπεία, υπάρχουν θεραπείες όπως η χειρουργική επέμβαση, η ακτινοθεραπεία και η χημειοθεραπεία.
• Εάν έχετε συμπτώματα , ζητήστε αμέσως ιατρική συμβουλή . Μην διστάσετε να κάνετε ερωτήσεις.
• Αν και πρόκειται για μια δύσκολη κατάσταση, αντιμετωπίστε την με ελπίδα και δύναμη . Δεν είστε μόνοι.

Ελπίζω αυτές οι πληροφορίες να σας φανούν χρήσιμες. Εάν έχετε αμφιβολίες για οποιοδήποτε σύμπτωμα, συμβουλευτείτε έναν γιατρό.

---