අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ගොඩක් දෙනෙක් අහලා නැති, ටිකක් සංකීර්ණ, ඒ වගේම ඉතාම නවීන වෛද්‍ය විද්‍යාත්මක ප්‍රතිකාරයක් ගැනයි. මේකෙ නම තමයි Elivaldogene Autotemcel. වෙළඳපොලේ මේක SKYSONA කියන නමින් තමයි එන්නේ. මේක සාමාන්‍ය පෙත්තක්, කරලක් වගේ බෙහෙතක් නෙවෙයි. මේක cerebral adrenoleukodystrophy (CALD) කියන ඉතාම දුර්ලභ, ඒ වගේම බරපතළ මොළයේ සහ සුෂුම්නාවේ ස්නායු සම්බන්ධ රෝගී තත්ත්වයකට ලබාදෙන විශේෂිත ප්‍රතිකාරයක්. මේ ප්‍රතිකාරය ගැන විස්තර සරලව, ඔබට තේරෙන විදිහට කතා කරමු.
BMI කැල්කියුලේටරය
ඔබේ ශරීර ස්කන්ධ දර්ශකය (BMI) සහ බර වර්ගීකරණය දැනගන්න
මේ බෙහෙතෙන් ඇත්තටම වෙන්නේ මොකක්ද?
මේක තේරුම් ගන්න, අපි පොඩි උදාහරණයක් ගමු. හිතන්නකෝ අපේ මොළයේ සහ සුෂුම්නාවේ තියෙන ස්නායු සෛල හරියට විදුලි රැහැන් (electrical wires) වගෙයි කියලා. මේ විදුලි රැහැන් වටේට ප්ලාස්ටික් කොපුවක් (insulation) තියෙනවනේ, ඒකෙන් වෙන්නේ විදුලිය ලීක් නොවී හරියටම ගමන් කරන එකට උදව් කරන එකයි. අන්න ඒ වගේ, අපේ ස්නායු සෛල වටේටත් 'මයලින්' (myelin) කියන ආරක්ෂිත කොපුවක් තියෙනවා. මේ කොපුවෙන් තමයි ස්නායු පණිවිඩ වේගවත්ව සහ නිවැරදිව ගමන් කරන්නේ.
Cerebral adrenoleukodystrophy (CALD) කියන රෝගයේදී වෙන්නේ, ජානමය දෝෂයක් නිසා ශරීරයට මේ 'මයලින්' කොපුව නඩත්තු කරන්න අවශ්‍ය ප්‍රෝටීනයක් නිපදවන්න බැරි වෙන එකයි. එතකොට ටිකෙන් ටික මේ ආරක්ෂිත කොපුව විනාශ වෙලා, ස්නායු පද්ධතියේ ක්‍රියාකාරීත්වය අඩපණ වෙනවා.
සරලවම කිව්වොත්, Elivaldogene Autotemcel කියන මේ ප්‍රතිකාරයෙන් කරන්නේ, රෝගියාගේම ශරීරයේ සෛල අරගෙන, විද්‍යාගාරයක් තුළදී ජානමය වශයෙන් වෙනස් කරලා, අර නැතිවුණු ප්‍රෝටීනය නිපදවීමේ හැකියාව ඒ සෛලවලට ලබා දෙන එකයි. ඊට පස්සේ ඒ සකස් කරපු සෛල නැවත රෝගියාගේ ශරීරයටම ඇතුල් කරනවා. මේක ජාන චිකිත්සාවක් (gene therapy) කියලත් හඳුන්වනවා. මේකෙන් රෝග ලක්ෂණ තවත් නරක අතට හැරෙන එක පාලනය කරනවා.
මේ ප්‍රතිකාරය පටන් ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයා දැනගත යුතු දේවල්
මේක ඉතාම සංකීර්ණ ප්‍රතිකාරයක් නිසා, ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයාගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වය ගැන හොඳින්ම දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක අත්‍යවශ්‍යයි. ප්‍රතිකාරය පටන් ගන්න කලින්, ඔයාට මේ දේවල් වලින් එකක් හරි තියෙනවා නම් අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න ඕන:
- ඔයාට දැනට ඕනෑම විදිහක ආසාදනයක් (උණ, හෙම්බිරිස්සාව, කැස්ස වගේ) තියෙනවා නම්.
- මේ බෙහෙතට (elivaldogene autotemcel), වෙනත් බෙහෙත් වර්ග වලට, ආහාර වලට, සායම් වර්ග වලට හෝ කල් තබා ගැනීමේ ද්‍රව්‍ය වලට අසාත්මිකතා (allergies) තියෙනවා නම්.
- ඔබ ගර්භණී නම් හෝ ගැබ් ගැනීමට උත්සාහ කරනවා නම්.
- ඔබ දරුවාට මව්කිරි දෙනවා නම්.
ප්‍රතිකාරය ලබා දෙන්නේ කොහොමද?
මේක ගෙදරදී පාවිච්චි කරන බෙහෙතක් නෙවෙයි. මේ ප්‍රතිකාරය ලබා දෙන්නේ රෝහලක හෝ විශේෂිත සායනයක, පුහුණු වෛද්‍ය කණ්ඩායමක් විසින්.
මේ බෙහෙත ශිරාවක් (vein) හරහා සේලයින් එකක් වගේ තමයි ශරීරයට එන්නත් කරන්නේ. මේ සම්පූර්ණ ක්‍රියාවලියම වෛද්‍යවරුන්ගේ සහ හෙදියන්ගේ දැඩි අධීක්ෂණය යටතේ සිදු කෙරෙන්නක්.
ප්‍රතිකාරයට කලින්, ඔයාට MedGuide නමින් විශේෂ තොරතුරු පත්‍රිකාවක් ලබා දේවි. ඒකේ මේ බෙහෙත ගැන, ක්‍රියාවලිය ගැන සහ අවදානම් ගැන වැදගත් තොරතුරු ගොඩක් තියෙනවා. ඒක හොඳින් කියවලා තේරුම් ගන්න එක ඉතාම වැදගත්.
මේ ප්‍රතිකාරය අවුරුදු 4 ට වැඩි දරුවන්ටත් ලබා දෙනවා. හැබැයි ඒ සඳහා විශේෂ පූර්වාරක්ෂාවන් සහ නිර්ණායක සලකා බලනවා.
බෙහෙත් වැඩිපුර ශරීරගත වුනොත්?
මේක රෝහලේදී වෛද්‍ය අධීක්ෂණය යටතේ දෙන නිසා, එහෙම වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ ඉතාම අඩුයි. නමුත් යම් විදිහකින් එසේ වූ බවට සැකයක් ඇති වුවහොත්, වහාම කොළඹ ජාතික රෝහලේ පිහිටි ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්‍යස්ථානයට හෝ රෝහලේ හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට (ETU) දැනුම් දිය යුතුයි.
ප්‍රතිකාරය අතරතුර සහ පසුව සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන කරුණු
මේ ප්‍රතිකාරය ලබාගත්තට පස්සේ ඔයාගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වය ගැන වෛද්‍යවරුන් නිරන්තරයෙන්ම සෝදිසියෙන් ඉන්නවා. ඒ සඳහා ඔයාට යම් යම් දේවල් ගැන විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන්න වෙනවා.
- රුධිර පරීක්ෂණ (Bloodwork): ප්‍රතිකාරයෙන් පස්සේ නිශ්චිත කාලසටහනකට අනුව ඔයාගේ ලේ පරීක්ෂා කරන්න සිද්ධ වෙයි. මේකෙන් බලන්නේ ප්‍රතිකාරය සාර්ථකද, අලුත් සෛල හරියට ක්‍රියා කරනවද, සහ අතුරු ආබාධ මොනවා හරි තියෙනවද කියලයි.
- ආසාදන අවදානම: මේ ප්‍රතිකාර ක්‍රියාවලිය නිසා ඔයාගේ ශරීරයේ ප්‍රතිශක්තිය තාවකාලිකව දුර්වල වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ආසාදන ඇතිවීමේ අවදානම වැඩියි. උණ, ඇඟ සීතල කරලා වෙව්ලන එක, කැස්ස, උගුරේ අමාරුව වගේ රෝග ලක්ෂණයක් ආවොත්, තනියම බෙහෙත් ගන්න යන්න එපා. වහාම ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායමට කතා කරන්න. ඒ වගේම, අසනීපෙන් ඉන්න අයගෙන් පුළුවන් තරම් ඈත් වෙලා ඉන්න උත්සාහ කරන්න.
- රුධිරය පරිත්‍යාග කිරීම: මේ ප්‍රතිකාරය ගත්තට පස්සේ ඔයාට රුධිරය පරිත්‍යාග කරන්න බෑ.
- පිළිකා අවදානම: මේ වගේ නවීන ජානමය ප්‍රතිකාර එක්ක, සමහර ලේ වලට සම්බන්ධ පිළිකා (blood cancer) වර්ග ඇතිවීමේ ඉතා සුළු අවදානමක් තියෙනවා. මේ ගැන බය වෙන්න එපා, හැබැයි මේ අවදානම ගැන සහ ඒක නිරීක්ෂණය කරන හැටි ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක විවෘතව කතා කරන්න.
- පිරිමි පාර්ශවය සඳහා විශේෂ උපදෙසක්: මේ ප්‍රතිකාරය ලබාගන්නා පිරිමි කෙනෙක් නම්, ගැබ් ගැනීමේ හැකියාවක් ඇති කාන්තාවක් සමඟ ලිංගිකව එක්වීමේදී අනිවාර්යයෙන්ම කොන්ඩමයක් (condom) භාවිතා කළ යුතුයි. ප්‍රතිකාරය ලබාගෙන මාස 6ක් යනකල් මේ ආරක්ෂිත ක්‍රමය අනුගමනය කළ යුතුයි. මේ කාලය තුළදී ඔයාගේ සහකාරිය ගැබ් ගත්තා යැයි සැකයක් ඇති වුවහොත්, වහාම වෛද්‍යවරයාට දැනුම් දෙන්න.
ඇතිවිය හැකි අතුරු ආබාධ මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, මේ ප්‍රතිකාරයෙත් අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒවායින් සමහරක් ඉක්මන් වෛද්‍ය අවධානය යොමු කළ යුතු අතර, සමහරක් සාමාන්‍ය ඒවා වෙන්න පුළුවන්.
| අතුරු ආබාධය | විස්තරය / රෝග ලක්ෂණ |
|---|---|
| වහාම වෛද්‍යවරයාට දැනුම් දිය යුතු දරුණු අතුරු ආබාධ | |
| අසාත්මිකතා (Allergic reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම. |
| රුධිර වහනය (Bleeding) | මළපහ සමඟ ලේ යාම හෝ කළු පාටට මළපහ පිටවීම, කෝපි කුඩු වගේ වමනය යාම, මුත්‍රා රතු හෝ තද දුඹුරු පැහැ වීම, සමේ රතු/දම් පාට පුංචි ලප ඇතිවීම, නිකරුනේ ඇඟ තැලීම. |
| ආසාදන (Infection) | උණ, ඇඟ සීතල කර වෙව්ලීම, කැස්ස, උගුරේ අමාරුව. |
| අපස්මාර රෝග ලක්ෂණ (Seizures) | ෆිට් එක ( වලිප්පු) වැනි තත්ත්වයක් ඇතිවීම. |
| සාමාන්‍යයෙන් භයානක නොවන, ඒත් දිගටම පැවතුනොත් වෛද්‍යවරයාට දැනුම් දිය යුතු අතුරු ආබාධ | |
| ආහාර ජීර්ණ පද්ධතියේ ගැටලු | මලබද්ධය, බඩේ රිදීම, පාචනය, වමනය, ඔක්කාරය. |
| වෙනත් සුළු ආබාධ | කෑම අරුචිය, හිසරදය, කටේ හෝ උගුරේ තුවාල ඇතිවීම සහ වේදනාව. |
මේ ලැයිස්තුවේ සඳහන් වෙන්නේ ඇතිවිය හැකි සියලුම අතුරු ආබාධ නෙවෙයි. මීට අමතරව යම් අසාමාන්‍ය රෝග ලක්ෂණයක් ඇති වුවහොත්, ඒ ගැනත් වෛද්‍යවරයා සමඟ කතා කරන්න.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) කියන්නේ Cerebral Adrenoleukodystrophy (CALD) කියන දුර්ලභ රෝග තත්ත්වයට දෙන ඉතාම විශේෂිත ජානමය ප්‍රතිකාරයක්.
- මේ ප්‍රතිකාරය ලබාදෙන්නේ රෝහලක, විශේෂඥ වෛද්‍ය කණ්ඩායමක අධීක්ෂණය යටතේයි.
- ප්‍රතිකාරයට පෙර, ඔයාගේ සියලුම සෞඛ්‍ය තොරතුරු (විශේෂයෙන් ආසාදන, අසාත්මිකතා) වෛද්‍යවරයාට නොසඟවා කියන්න.
- ප්‍රතිකාරයෙන් පසු ආසාදන සහ රුධිර වහනය වැනි ලක්ෂණ ගැන ඉතාම අවධානයෙන් සිටින්න. යම් සැකයක් ඇත්නම් වහාම වෛද්‍යවරයාට දන්වන්න.
- ප්‍රතිකාරය ලබාගන්නා පිරිමි අය, උපදෙස් දී ඇති කාලය පුරාවටම ලිංගික එක්වීමේදී කොන්ඩමයක් භාවිතා කිරීම අනිවාර්යයි.
- ඔයාට ඇතිවන ඕනෑම ප්‍රශ්නයක් හෝ ගැටලුවක් ගැන බය නැතුව ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.