El dolor articular que le amargó la vida tras ganar el campeonato mundial de baile: todo lo que necesitas saber sobre la espondilitis anquilosante (EA).

¿Sufres a menudo de dolor de espalda y articulaciones? ¿Te sientes rígido e incómodo al levantarte de la cama por la mañana? Quizás pienses que es algo normal asociado al cansancio y la edad. Pero no todo dolor es normal. Hoy te contamos una historia así: la de Alicia Graff Mack, una bailarina de renombre mundial. Esta historia trata sobre una enfermedad que afectó tanto su carrera de baile que la obligó a parar, pero que, al final, la fortaleció.

"Entrené como un atleta olímpico, pero el dolor no desapareció".

Alicia tenía unos 10 años cuando los médicos tuvieron que drenarle líquido de la rodilla por primera vez. Desde entonces, ha sufrido dolor durante más de una década, se ha sometido a numerosas cirugías y ha perdido su valioso tiempo como bailarina profesional. Les llevó tiempo descubrir la causa exacta de todo. La enfermedad es espondilitis anquilosante (EA) . En pocas palabras, es una artritis que se produce cuando el sistema inmunitario ataca las articulaciones.

Algunos días se le hinchaban las rodillas como un limón. Ni siquiera podía caminar bien. No podía ni imaginarse bailando con los zapatos especiales que usaba para bailar.

Hubo incontables veces en las que pensó: "Nunca volveré a ser bailarina".

Cuando era joven y se formaba como bailarina de gran talento, no prestaba mucha atención a estos síntomas. Como ella misma dice: «Entrenaba como una atleta olímpica. Así que es normal tener dolores. Es algo que les pasa a la mayoría de los bailarines constantemente».

Pero sus síntomas empeoraron gradualmente. Incluso después de la cirugía por un pequeño desgarro en el cartílago de la rodilla y la fisioterapia, el dolor no disminuyó. Ni siquiera podía caminar hasta la estación de metro para recibir tratamiento.

"Durante unos seis meses después de la cirugía, nadie pudo darme una respuesta. El sueño de toda mi vida se basaba en la salud de mi cuerpo. Estaba realmente en el peor momento de mi vida", dice.

¿Qué es exactamente la espondilitis anquilosante (EA)?

Bien, veamos qué es esta afección llamada espondilitis anquilosante (EA). Es una enfermedad autoinmune . Es decir, el sistema que protege nuestro cuerpo de las enfermedades comienza a atacar por error nuestras propias células sanas, especialmente las de las articulaciones.

La espondilitis anquilosante afecta principalmente a las articulaciones de la columna vertebral. Por eso, por las mañanas se experimenta rigidez y dolor de espalda. Con el tiempo, estas articulaciones pueden comprimirse y la columna puede perder flexibilidad. Pero no se limita a la columna. También puede afectar a otras articulaciones del cuerpo, como las rodillas, las caderas y los tobillos. Esto es lo que le ocurrió a Alicia.

Una de las razones por las que esta enfermedad es difícil de diagnosticar es que los primeros síntomas son muy similares a los dolores corporales comunes.

La vida tomó un rumbo diferente, pero no renuncié a mi sueño.

A medida que sus sueños de bailar se desvanecían, Alicia comenzó a pensar en una vida diferente. Se matriculó en la universidad con la intención de dedicarse a la gestión cultural. Mientras tanto, continuó recibiendo fisioterapia y medicación. Poco a poco, su cuerpo se fue fortaleciendo. En su último año de universidad, pudo retomar las clases de baile, simplemente por placer.

Mientras buscaba trabajo en una buena empresa tras graduarse, tuvo un verano libre. Se puso en contacto con una famosa compañía de danza en Nueva York, con la esperanza de conseguir un puesto en el departamento de administración o marketing.

Pero los fundadores de ese grupo tenían otros planes. «Nos enteramos de que has vuelto a bailar. Tenemos una gira por Italia y uno de nuestros bailarines ha sufrido un accidente. ¿Podrías unirte a nosotros de nuevo?».

Al principio, Alicia estaba asustada. Hacía mucho tiempo que no bailaba a tiempo completo ni actuaba en conciertos. Pero esta podría ser su última oportunidad. "Pensé: 'Voy a pasarme el resto de mi vida sentada en un escritorio. Quiero hacer esto antes de que eso suceda'".

Aprovechó la oportunidad y regresó a la pista de baile.

El diagnóstico correcto de un problema ocular

Con el tiempo, la visión de Alicia comenzó a nublarse, sus ojos se enrojecieron y le dolían. Esta fue la primera señal de que tenía espondilitis anquilosante.

Sus ojos habían desarrollado una afección llamada uveítis , una inflamación ocular. Su reumatólogo le explicó que la uveítis es una afección común en personas con espondilitis anquilosante. Esta era la única manera de confirmar que su afección era espondilitis anquilosante y no artritis reactiva.

Con el diagnóstico correcto, comenzó el tratamiento adecuado para ella. Empezó a tomar un fármaco antirreumático modificador de la enfermedad (FARME) como Adalimumab (Humira) . Pero esto trajo consigo nuevos desafíos. «Tenía que viajar de país en país con jeringas para inyecciones. Mantenerlas frías durante vuelos de 18 horas, comprobar si los hoteles donde me alojaba tenían refrigeradores y conseguir que la medicación llegara al hotel a tiempo… ¡era toda una odisea!», dice entre risas.

Con el tratamiento adecuado, pudo bailar profesionalmente durante otros cinco o seis años. «Fue una bendición inesperada», afirma. Hoy en día, es la directora del departamento de danza de la prestigiosa Escuela Juilliard.

"Sigo tomando Humira, y cuando la enfermedad empeora, tomo un tratamiento con medicamentos como la prednisona", dice. "La mayoría de los días tengo la espalda y las caderas muy rígidas. Pero intento mantenerme lo más activa posible".