¿Alguna vez has tenido un tumor como este? ¡Hablemos de los tumores desmoides!

¿Alguna vez has notado un bulto o hinchazón inusual en alguna parte de tu cuerpo y te has preocupado? A veces, estas cosas no son peligrosas. Sin embargo, hoy vamos a hablar de un tipo de tumor un tanto especial que merece especial atención: los tumores desmoides. Veamos qué son, por qué se forman, cómo reconocerlos y cómo tratarlos.

¿Qué son los tumores desmoides? ¡Descubrámoslo de forma sencilla!

En pocas palabras, los tumores desmoides no son cáncer . Sin embargo, también se les conoce como fibromatosis agresiva. Esto significa que, en ocasiones, pueden crecer de forma muy rápida y agresiva. Se forman en el tejido conectivo del cuerpo. Imagínelo como el pegamento que mantiene unidas las diferentes partes del cuerpo.

Aunque estos tumores pueden desarrollarse en cualquier parte del cuerpo, se observan con mayor frecuencia en el estómago, los brazos, las piernas y, a veces, en la cabeza y el cuello .

Lo más importante es que estos tumores no se diseminan de un lugar a otro del cuerpo (no hacen metástasis) como el cáncer.

Sin embargo, existe un problema. Estos tumores suelen crecer lentamente . No obstante, algunos pueden crecer muy rápidamente y extenderse a los tejidos cercanos (infiltrantes locales). En ese caso, es muy difícil extirparlos quirúrgicamente. Además , tienen mayor probabilidad de reaparecer (recidivar) incluso después del tratamiento. Pero cada caso es diferente, y es importante tenerlo en cuenta.

¿Existen diferentes tipos de estos frutos secos?

Sí, los tumores desmoides se pueden dividir en varios tipos principales, dependiendo de dónde se formen:

• Tumores desmoides de la pared abdominal: Estos se desarrollan en el tejido que recubre los órganos dentro del abdomen (como el estómago).
• Tumores desmoides intraabdominales: Estos se desarrollan en el tejido que recubre los intestinos (mesenterio).
• Tumores desmoides extraabdominales: Estos se desarrollan fuera del abdomen y la pared abdominal. Suelen originarse en los hombros, la parte superior de los brazos, la pared torácica y la parte superior de las piernas. También pueden desarrollarse en la cabeza y el cuello.

¿Cuáles son los síntomas? ¿Cómo sabemos si la tenemos?

Los tumores desmoides no siempre causan síntomas graves. Sin embargo, los síntomas solo aparecen cuando el tumor crece lo suficiente como para comprimir los nervios u órganos cercanos. Estos pueden incluir:

• Un bulto o hinchazón: suele aparecer en los brazos, las piernas o el estómago.
• Náuseas y vómitos: Estos síntomas pueden aparecer si hay un tumor en el estómago.
• Dolor o entumecimiento: Esto puede sentirse cuando el tumor presiona los nervios, órganos o vasos sanguíneos cercanos al tumor.
• Es difícil mover un brazo o una pierna.

Importante: No todos los bultos que aparecen en el cuerpo son tumores desmoides. Sin embargo, si tiene un bulto de más de dos pulgadas (unos 5 centímetros), que sigue creciendo o que le causa dolor , lo mejor es consultar con un médico.

¿Por qué se forman estos tumores desmoides? ¿Cuáles son las causas?

Estos tumores se forman cuando las células del tejido conectivo sufren una mutación y comienzan a dividirse de forma rápida e incontrolable. Con el tiempo, estas células sobrantes se acumulan y forman un tumor.

Los médicos aún desconocen la causa exacta de estos cambios celulares. Sin embargo, las investigaciones han identificado varias mutaciones genéticas asociadas a los tumores desmoides. Esta información podría contribuir al desarrollo de tratamientos dirigidos a dichas mutaciones y al control del crecimiento tumoral.

¿Quiénes tienen más probabilidades de desarrollar estas afecciones? (Factores de riesgo)

Algunas personas tienen mayor probabilidad de desarrollar tumores desmoides. Veamos quiénes son:

• Edad temprana: Esta enfermedad se diagnostica con mayor frecuencia en personas de entre 30 y 40 años.
• Ser mujer: Las mujeres tienen mayor probabilidad de desarrollar estos tumores, especialmente durante el embarazo o poco después del parto. Suelen aparecer en la pared abdominal. Debido a que los niveles de estrógeno aumentan durante el embarazo, algunos expertos creen que existe una relación entre el estrógeno y los tumores desmoides.
• Tener una afección llamada poliposis adenomatosa familiar (PAF): Se trata de una enfermedad hereditaria. Entre el 5 % y el 10 % de las personas con PAF desarrollan tumores desmoides. Generalmente, estos tumores se desarrollan en el lugar donde se realizó una cirugía previa para extirpar un pequeño crecimiento (pólipo de colon).
• Traumatismos: Las investigaciones han demostrado que una lesión grave o un traumatismo repetido en la misma zona (por ejemplo, golpearse repetidamente en el mismo punto al practicar deporte) aumenta el riesgo de desarrollar un tumor desmoide.

¿Cómo diagnostican esto los médicos? (Diagnóstico)

Si presenta estos síntomas, su médico primero le realizará un examen físico y le preguntará sobre ellos. Luego, es posible que le realice las siguientes pruebas:

• Pruebas de imagen: Las más comunes son las tomografías computarizadas (TC) y las resonancias magnéticas (RM). Estas permiten visualizar claramente el tumor en el interior del cuerpo.
• Biopsia: Esta es la prueba más importante . Consiste en tomar una pequeña muestra de tejido del tumor y examinar las células al microscopio. Es la única manera de determinar con exactitud el tipo de tumor.

Si su médico sospecha que usted tiene PAF, es posible que le realice pruebas adicionales. No todas las personas con quistes desmoides tienen PAF. Sin embargo, es importante saber si usted la padece, ya que las personas con PAF tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer de colon.

¿Cómo tratar? (Tratamiento)

Los tumores desmoides suelen tratarse de la misma manera que los tumores cancerosos. Esto significa que probablemente trabajará con un equipo de médicos de diferentes especialidades, incluido un oncólogo.

Anteriormente, la cirugía era el principal tratamiento para estos tumores. Sin embargo, dado que se ha descubierto que estos tumores tienen una alta probabilidad de reaparecer después de la cirugía, los tratamientos actuales se basan principalmente en medicamentos. Otros tratamientos incluyen:

• Vigilancia activa (o espera vigilante): Si su tumor crece lentamente y no causa síntomas importantes, su médico le realizará un seguimiento regular mediante exploraciones periódicas. Si su estado cambia, se podrá iniciar el tratamiento lo antes posible.
• Cirugía: Puede ser necesaria la cirugía si el tumor crece muy rápidamente o causa síntomas graves. Asimismo, si existe riesgo de que el tumor provoque una complicación grave, como una obstrucción intestinal, puede ser necesaria la intervención quirúrgica.
• Terapia dirigida: Estos medicamentos actúan sobre genes o proteínas específicos que contribuyen al crecimiento de los tumores desmoides. Su médico podría recomendarle un tipo de medicamento llamado inhibidor de la tirosina quinasa (ITK).
• Crioablación: Esta es otra alternativa a la cirugía. Utiliza frío extremo para destruir el tumor. Este tratamiento se puede usar para tumores desmoides pequeños ubicados fuera del abdomen (por ejemplo, en los brazos y las piernas).
• Quimioterapia: Estos fármacos se utilizan para reducir el tamaño o eliminar por completo los tumores desmoides. Sin embargo, existen opiniones diversas sobre la eficacia de este tratamiento.
• Terapia hormonal: Los medicamentos hormonales como el tamoxifeno pueden ayudar a detener el crecimiento de los tumores desmoides.
• Radioterapia: La radiación puede utilizarse para reducir o destruir el tumor. Se utiliza sola o en combinación con otros tratamientos.

¿Necesito ir al médico con regularidad? (Seguimiento)

Sí, sin duda. Incluso después del tratamiento, deberá acudir a su médico con regularidad , ya que existe una alta probabilidad de que los tumores desmoides reaparezcan.Por lo general, necesitarás realizarte pruebas y exploraciones cada seis meses durante los primeros tres años. Después, si no hay problemas, tendrás que acudir a revisiones anuales o cada dos años. Tu médico determinará la frecuencia de las visitas según tu estado de salud.

¿Qué puedo esperar de esta afección? (Pronóstico)

Los tumores desmoides no son iguales para todos. Algunas personas los tienen pero no presentan síntomas. Aproximadamente dos de cada diez personas los padecen y desaparecen sin tratamiento. Sin embargo, en otros casos, pueden crecer y representar un riesgo para la salud.

Según la naturaleza de la mutación genética del tumor, los médicos pueden hacer algunas conjeturas sobre su agresividad y la probabilidad de que reaparezca tras el tratamiento. Pero no hay nada que se pueda afirmar con certeza.

Aunque no sea cáncer, eso no significa que debas simplemente esperar a que desaparezca. Un tumor desmoide es una afección grave que debe ser controlada por tu médico.

¿Cuál es la tasa de supervivencia? (Tasas de supervivencia)

Los tumores desmoides no suelen ser mortales, pero pueden suponer un problema a la hora de controlarlos.

Lo más importante aquí es la tasa de supervivencia libre de recurrencia . Después de cinco años, esta tasa puede variar desde un 23 % hasta un 65 %. Esto depende en gran medida de la naturaleza de la mutación genética en el tumor.

Su médico le explicará qué puede esperar en función de su diagnóstico.

Lo más importante: asistencia de expertos

Los tumores desmoides pueden ser muy impredecibles. Pueden causar dolor, limitar el movimiento o afectar órganos cercanos. Esta incertidumbre puede ser muy estresante. Algunos tumores crecen lentamente y no requieren tratamiento inmediato, pero otros requieren un manejo muy cuidadoso.

Dado que los quistes desmoides son una afección poco frecuente y afectan a cada persona de manera diferente, es importante buscar tratamiento en un equipo de especialistas con experiencia en el manejo de estas afecciones complejas. Un enfoque multidisciplinario ofrece la mejor oportunidad para controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

Lo que debemos aprender de esto (Mensaje principal)

Bien, entonces, de lo que hemos hablado, hay algunas cosas importantes que debes recordar:

• Si bien un tumor desmoide no es cáncer, no es algo que deba tomarse a la ligera.
• Si nota algún bulto o hinchazón inusual en su cuerpo, especialmente si continúa creciendo o le causa dolor, no pierda tiempo y consulte a un médico de inmediato.
• Esta afección puede ser algo complicada, por lo que obtener un diagnóstico preciso y contar con el apoyo de un equipo médico experimentado será de gran ayuda para que pueda convivir satisfactoriamente con ella.
• No se alarme, pero tenga cuidado. Lo más importante es seguir las indicaciones médicas.

Si tiene alguna otra pregunta al respecto, consulte con su médico. ¡Cuídese!

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