¿Están cambiando tu memoria y tu capacidad de pensar? Aprendamos sobre las enfermedades neurodegenerativas.

¿Alguna vez has pensado que las diminutas células de nuestro cerebro, llamadas neuronas, pueden debilitarse gradualmente, alterando nuestra memoria, nuestra forma de pensar, de caminar y de hablar? A veces, hemos visto que esto les sucede a las personas mayores. A esto lo llamamos un grupo de afecciones denominadas enfermedades neurodegenerativas . Aunque pueda sonar un término complejo, hablemos de ello de forma sencilla y amable.

¿Qué son estas enfermedades neurodegenerativas?

En pocas palabras, se trata de un grupo de enfermedades que dañan y destruyen gradualmente las células de nuestro sistema nervioso, especialmente en el cerebro . Imagínelo así: al igual que la madera se pudre con el tiempo, estas enfermedades destruyen gradualmente las células de nuestro cerebro. Por lo general, estas enfermedades no aparecen de repente, sino que se desarrollan muy lentamente . Por lo tanto, los síntomas tardan en manifestarse, a veces incluso en la edad adulta.

No se trata de una sola enfermedad. Como suele ocurrir con muchas cosas que se engloban bajo un mismo nombre, existen varios tipos de enfermedades.

¿Cuáles son los principales tipos de estas enfermedades?

Analicemos algunos de los principales tipos de estas enfermedades neurodegenerativas. Pero no son las únicas; existen muchas más.

Enfermedades de tipo demencia

Estas lesiones provocan daños graduales en diversas partes del cerebro, y las células nerviosas llamadas neuronas en esas áreas mueren. Los síntomas pueden variar mucho dependiendo del área del cerebro afectada.

Por ejemplo: la enfermedad de Alzheimer , la demencia frontotemporal, la encefalopatía traumática crónica (ETC) y la demencia con cuerpos de Lewy pertenecen a esta categoría.

Enfermedades desmielinizantes

Nuestras células nerviosas están rodeadas por una vaina protectora llamada mielina . Es como el revestimiento de plástico que envuelve un cable. Esta vaina permite que los mensajes nerviosos se transmitan sin problemas. Estas enfermedades dañan esa vaina de mielina.

Ejemplos: Esclerosis múltiple (EM) , Trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD).

Enfermedades de tipo parkinsoniano

Estas dolencias son causadas por daños en neuronas especiales de nuestro cerebro, especialmente en aquellas que coordinan y controlan con precisión los movimientos musculares .

Ejemplos: la enfermedad de Parkinson y otras afecciones parkinsonianas que presentan síntomas similares a los de la enfermedad de Parkinson.

Enfermedades de las neuronas motoras

Estas se desarrollan cuando mueren las neuronas que controlan nuestros movimientos .

Ejemplos: Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) (también llamada "enfermedad de Lou Gehrig"), parálisis supranuclear progresiva (PSP).

Enfermedades priónicas

Son casos muy especiales. Estas enfermedades, causadas por el mal plegamiento de una proteína, provocan daños cerebrales graves en muy poco tiempo . En la mayoría de los casos, estos pacientes no sobreviven más de un año.

Ejemplo: La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob es el tipo más común. En ocasiones, también puede ser causada por factores genéticos.

Lo importante es que puede haber algunas características y conexiones comunes entre estas diferentes enfermedades neurodegenerativas. Algunas enfermedades pueden tener síntomas y causas similares.

¿Qué tan comunes son realmente estas enfermedades?

Aunque las enfermedades neurodegenerativas no son muy comunes, los investigadores han descubierto que más de 50 millones de personas en todo el mundo las padecen. Esto significa que es frecuente que alguien oiga hablar de ellas.

Estas enfermedades suelen estar estrechamente relacionadas con el envejecimiento . Son más comunes en personas mayores de 65 años. Sin embargo, algunas, como la enfermedad de Huntington y la ELA, pueden aparecer a edades más tempranas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se prevé que la población mayor de 65 años se duplique en los próximos 30 años. Esto significa que es probable que el número de personas con estas enfermedades neurodegenerativas aumente al mismo ritmo.

¿Cuáles son los síntomas de las enfermedades neurodegenerativas?

Los síntomas de estas enfermedades son muy diversos . Algunos pueden hacer pensar de inmediato que se trata de una enfermedad cerebral. Sin embargo, otros síntomas son tan diferentes que no se pueden diagnosticar sin un examen médico especializado.

Por lo general, se pueden observar síntomas como estos dependiendo del tipo de enfermedad:

• Enfermedades de tipo demencia: confusión, pérdida de memoria, dificultad para pensar o concentrarse y cambios de comportamiento.
• Enfermedades que dañan la mielina: entumecimiento, dolor, espasmos musculares, pérdida del equilibrio o parálisis, dificultad para caminar y fatiga.
• Enfermedades de tipo parkinsoniano: movimientos lentos, temblores en las extremidades, problemas de equilibrio, arrastrar los pies al caminar, inclinarse hacia adelante.
• Enfermedades de las neuronas motoras: Estas afectan las partes del cerebro y del sistema nervioso que controlan los músculos. A medida que las neuronas de esas partes mueren, se pierde el control muscular. Esto puede provocar debilidad y, finalmente, parálisis .

¿Por qué varían tanto estos síntomas?

Existen varias razones por las que los síntomas pueden variar de una persona a otra, incluso con la misma enfermedad:

• No todos los cerebros son iguales:No existen dos cerebros iguales, ni funcionan de la misma manera, por lo que incluso la misma enfermedad puede afectar a dos personas de forma diferente.
• Existen muchas razones por las que se desarrollan estas enfermedades: incluso si se trata del mismo tipo de enfermedad, las causas que la afectan son muy diferentes.
• Los síntomas dependen de la zona afectada: Los síntomas dependen de la parte del cerebro o del sistema nervioso que esté dañada.

¿Cuáles son las causas de estas enfermedades?

Para algunas enfermedades neurodegenerativas, los médicos pueden encontrar una única causa. Sin embargo, en muchos casos, no existe una sola causa . Las investigaciones han demostrado que varios factores se combinan para provocar estas enfermedades. A veces, los médicos no logran encontrar ninguna causa. Esto resulta verdaderamente desgarrador para el paciente y su familia.

Hasta la fecha, los expertos han identificado muchas posibles causas y factores de riesgo para estas enfermedades. Se pueden dividir en varias categorías principales:

• Edad: El factor principal que influye en el desarrollo de estas enfermedades es el envejecimiento . El riesgo de padecerlas aumenta con la edad. Si bien algunas enfermedades pueden comenzar a una edad más temprana, es poco frecuente.
• Genética: Muchas enfermedades neurodegenerativas están ligadas a antecedentes familiares. Esto significa que algunas mutaciones genéticas pueden transmitirse de generación en generación. Pueden surgir nuevas mutaciones genéticas o verse afectada una combinación de genes.
• Medio ambiente: El entorno en el que vives también puede tener un gran impacto en estas enfermedades. Factores como la contaminación del aire, la exposición a sustancias químicas y toxinas, ciertos tipos de infecciones y la región donde vives (por ejemplo, los niveles de vitamina D disminuyen a medida que te acercas al ecuador, lo que se ha relacionado con enfermedades similares a la demencia).
• Antecedentes médicos: Sus enfermedades y problemas de salud previos pueden influir en el desarrollo de estas enfermedades. Algunos ejemplos son el cáncer, ciertas infecciones y las lesiones en la cabeza.
• Hábitos, rutinas y decisiones: Muchos factores influyen en esto, incluyendo lo que comes y bebes, tu nivel de actividad física, si consumes productos de tabaco y la cantidad de alcohol que ingieres.

¿Qué complicaciones pueden surgir a causa de estas enfermedades?

Debido a que estas enfermedades dañan el cerebro y el sistema nervioso, las probabilidades de complicaciones son altas. A medida que el daño aumenta, se pierden las capacidades controladas por las partes afectadas.

• Trastornos del movimiento: Disminución de la fuerza, la flexibilidad, la agilidad y el tiempo de reacción, lo que aumenta el riesgo de caídas y fracturas.
• Trastornos de las neuronas motoras: Parálisis progresiva. Si afecta a los músculos respiratorios, aumenta el riesgo de desarrollar enfermedades respiratorias como la neumonía.
• Enfermedades de tipo demencia:La memoria, la capacidad de tomar decisiones y las habilidades de razonamiento se deterioran. A medida que estas se deterioran, las personas se vuelven incapaces de pensar en su propia seguridad y de vivir solas.

¿Cómo se diagnostican estas enfermedades? (Diagnóstico)

La forma de diagnosticar una enfermedad neurodegenerativa varía según la enfermedad. Los médicos suelen comenzar realizando un examen neurológico y preguntándole a usted o a su familia sobre sus síntomas e historial médico.

Algunas enfermedades se pueden diagnosticar con pruebas especiales:

• Pruebas de laboratorio: Algunas enfermedades se pueden diagnosticar mediante pruebas como análisis de sangre y pruebas genéticas.
• Pruebas de imagen: Las tomografías computarizadas (TC) y las resonancias magnéticas (RM) son fundamentales para diagnosticar estas enfermedades. Permiten a los médicos visualizar el cerebro y determinar si existe daño cerebral, alteraciones u otra causa.
• Histopatología post mortem: Algunas enfermedades, como la enfermedad de Pick o la encefalopatía traumática crónica (ETC), no pueden diagnosticarse definitivamente mientras la persona está viva. Aunque los médicos puedan sospecharlo, solo puede confirmarse examinando el tejido cerebral al microscopio tras una autopsia .

Según su estado de salud o síntomas, podrían realizarse otras pruebas. Su médico es la persona más indicada para indicarle qué pruebas son las adecuadas para usted y por qué se realizan.

¿Existe algún tratamiento para las enfermedades neurodegenerativas? ¿Se pueden curar?

Lamentablemente, no todas estas enfermedades neurodegenerativas son curables . Estas enfermedades destruyen las células cerebrales y no tienen cura.

Sin embargo, algunas enfermedades neurodegenerativas pueden tratarse , dependiendo de su causa. Algunas enfermedades pueden tratarse directamente para controlar, limitar o ralentizar sus efectos. Si bien otras no pueden tratarse directamente, el tratamiento de los síntomas puede ayudar a mejorar la calidad de vida .

Debido a la gran variedad de tratamientos disponibles, su médico es la persona más indicada para informarle sobre las opciones disponibles y las recomendaciones. La información que le proporcione será la más precisa y relevante para su afección e historial médico. También le informará sobre los efectos secundarios, las posibles complicaciones y otros aspectos importantes a tener en cuenta.

¿Qué ocurre si tengo este tipo de enfermedad?

Debido a la gran variedad de enfermedades neurodegenerativas, lo que le suceda dependerá de muchos factores. Algunas enfermedades empeoran a ritmos diferentes; algunas pueden tardar años o incluso décadas en agravarse. Otras pueden empeorar rápidamente. Por lo tanto, su médico es la persona más indicada para informarle sobre qué esperar.

Cuanto más tiempo se padece una enfermedad neurodegenerativa, mayor es la probabilidad de desarrollar complicaciones. Lamentablemente, estas afecciones pueden reducir la calidad de vida y, en última instancia, provocar la muerte (o contribuir a otra causa que la provoque).

¿Cuánto duran estas enfermedades?

Una vez que estas enfermedades se desarrollan, se convierten en afecciones permanentes que duran toda la vida .

¿Existe alguna forma de protegerse completamente de estas enfermedades?

Las enfermedades neurodegenerativas se desarrollan de maneras que nunca creímos posibles. A menudo, se desarrollan por razones que no se comprenden del todo. Por ambas razones, no se pueden prevenir .

¿Qué podemos hacer entonces para reducir el riesgo?

Si bien estas enfermedades no se pueden prevenir, existen medidas que puedes tomar para reducir el riesgo de desarrollarlas. Dado que suelen ser causadas por una combinación de factores, reducir la cantidad de estos factores puede ayudar a disminuir el riesgo.

Existen varias medidas que puede tomar para reducir su riesgo:

• Lleva una dieta equilibrada: Lo que comes afecta a la salud de tu cerebro. Una mala alimentación puede hacer que tu cerebro sea más susceptible a este tipo de enfermedades. También puede provocar otras afecciones como un derrame cerebral .
• Mantente físicamente activo y conserva un peso saludable: Tu peso y nivel de actividad también afectan a tu cerebro. Los problemas relacionados con el peso, especialmente los circulatorios como la hipertensión y las enfermedades metabólicas como la diabetes tipo 2, también pueden contribuir a ello.
• Utilice equipo de protección cuando sea necesario: Las lesiones en la cabeza, especialmente las conmociones cerebrales y los traumatismos craneoencefálicos , aumentan considerablemente el riesgo de desarrollar estas enfermedades. Por lo tanto, el equipo de protección es una herramienta valiosa para prevenir lesiones y proteger la salud cerebral a largo plazo.
• Acude a tu médico de cabecera anualmente: Esto puede ayudar a prevenir o retrasar el desarrollo de afecciones crónicas que pueden contribuir a enfermedades neurodegenerativas en el futuro. Estas visitas también pueden ayudar a detectar estas enfermedades en sus etapas iniciales. Muchas de ellas son más fáciles de tratar cuando se encuentran en su fase temprana.

Si tengo este tipo de enfermedad, ¿cómo puedo cuidarme?

Si padeces una enfermedad neurodegenerativa, al principio podrás cuidarte por tu cuenta, pero con el tiempo necesitarás ayuda. El tiempo que puedas valerte por ti mismo dependerá de muchos factores, como la enfermedad que padezcas y otros problemas de salud.

¿Y si no puedes tomar decisiones? Pensemos también en eso.

Si te diagnostican una enfermedad neurodegenerativa y no puedes tomar decisiones por ti mismo, es importante que hables con personas de tu confianza sobre lo que te gustaría que sucediera. Esta conversación puede ser difícil, pero garantizará que conozcan tus deseos y actúen en consecuencia. Esto es muy beneficioso para todos, independientemente de la enfermedad que se padezca.

Personas con las que deberías hablar sobre esto:

• Su médico de cabecera y/o los especialistas que tratan su afección.
• Tu familia directa.
• Su abogado (si lo tiene).
• Otros familiares y amigos en quienes confías y que consideras que pueden tomar decisiones de vida o muerte por ti.

Temas sobre los que deberías hablar con ellos:

• Si fuera necesario, ¿a quién le gustaría que hablara en su nombre y tomara decisiones por usted?
• Asuntos financieros relacionados con los costos de su tratamiento.
• Sus deseos en relación con asuntos como los cuidados al final de la vida, el testamento y el poder notarial .
• ¿Qué prefieres entre los tratamientos que salvan vidas y los que prolongan la vida?

Esta conversación puede resultar incómoda y difícil, pero tenerla antes de que sea demasiado tarde garantizará que tus seres queridos conozcan tus deseos si no puedes expresarlos.

Además de esta conversación, es recomendable dejar constancia por escrito de tus deseos y decisiones . Considera la posibilidad de crear documentos legales que especifiquen qué sucederá si quedas incapacitado para cuidar de ti mismo o tomar decisiones sobre tu salud. Puedes consultar con un abogado, pero también puedes redactar algunos de estos documentos tú mismo (quizás necesites que los firme un notario).

¿Cómo se cuida a un ser querido que padece este tipo de enfermedad?

Si su ser querido padece una enfermedad neurodegenerativa, lo que puede hacer dependerá del tipo de enfermedad, su gravedad y si tiene otros problemas de salud. Él o su médico son quienes mejor pueden indicarle lo que necesita.

A muchas personas que padecen estas enfermedades les resulta difícil hablar de lo que están viviendo. Muchas temen lo que les depara el futuro, lo que puede dificultarles pedir ayuda. Les da vergüenza pedirla, y la idea de tener que depender de otros puede resultarles angustiante.

Si su ser querido padece esta afección, hay algunas cosas que puede hacer y tener en cuenta:

• No los trates como una carga ni como personas indefensas. Estas enfermedades dificultan cosas que antes eran fáciles. Con el tiempo, incluso tareas sencillas como bañarse, vestirse e ir al baño pueden volverse complicadas. Trátalos con el mismo respeto y cariño que a cualquier otra persona. Recuerda, son la persona que amas, no la enfermedad que padecen.
• Pregúntales qué necesitan. A veces, lo único que necesita alguien en una situación difícil es alguien con quien hablar. Si tu ser querido se sincera contigo, es buena idea preguntarle si necesita que alguien lo escuche, o si necesita ideas, sugerencias o ayuda.
• Ofrezca su ayuda. A su ser querido le puede resultar difícil pedir ayuda. Quizás no quiera pedirla o no sienta que la necesita. A veces, ayudar con pequeñas cosas puede facilitarle contar con usted cuando necesite más ayuda. Puede ayudarle acompañándolo a las citas médicas, ayudándolo con las compras o con las tareas del hogar.
• Cuídate también.Los cuidadores pueden sufrir agotamiento físico y mental (agotamiento del cuidador) . Es difícil cuidar de los demás si uno mismo no se cuida. También es importante comprender que su ser querido puede necesitar más cuidados de los que usted puede brindarle. Intentar cuidarlo sin la capacitación y los recursos necesarios puede ser contraproducente.

¿Cuándo debemos consultar a un médico?

Si presenta algún síntoma relacionado con el cerebro que afecte su rutina diaria o su trabajo, consulte a un médico en cualquier momento . La detección temprana de enfermedades neurodegenerativas puede marcar una gran diferencia en el control de la progresión de la enfermedad.

Si sabes que tienes una enfermedad neurodegenerativa, busca atención médica incluso en estos momentos:

• Cuando tu médico te haya dado una cita , asistir a estas citas le ayudará a controlar tu estado de salud y a recomendarte los tratamientos o cambios en tu estilo de vida que sean necesarios.
• Si nota algún cambio en sus síntomas , tenga en cuenta que estos cambios pueden ser información importante que su médico debe considerar al monitorearlo y cuidarlo.
• Si nota efectos secundarios o cambios en la eficacia de su tratamiento , tenga en cuenta que los tratamientos, al igual que los medicamentos, pueden volverse menos efectivos con el tiempo. Esto le permitirá ajustar su tratamiento y controlar su estado.

Su médico también podría informarle sobre otras cosas por las que debería consultarle pronto o que requieran atención médica inmediata.

Finalmente, el mensaje principal.

Al enterarse de que se padece una enfermedad neurodegenerativa, es posible sentirse conmocionado, asustado y enojado. Puede resultar abrumador pensar en no poder valerse por sí mismo o vivir de forma independiente. Si tiene un ser querido con esta enfermedad, es probable que sienta lo mismo.

Las enfermedades neurodegenerativas son permanentes e incurables. Sin embargo , expertos e investigadores buscan constantemente nuevas formas de diagnosticarlas y tratarlas . Esto permite a los médicos hacer más para tratarlas, ayudarte a vivir más tiempo y mejorar tu calidad de vida al máximo. De esta manera, puedes limitar el impacto de estas enfermedades en tu vida y concentrarte en lo que realmente te importa. Nunca pierdas la esperanza, sigue los consejos de tu médico y habla con tus seres queridos al respecto.

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