Hablemos de cuidados paliativos para que los niños puedan vivir los últimos días de sus vidas sin dolor.

Todos amamos profundamente a nuestros hijos. ¿Cuánto tememos incluso un simple resfriado? Imagínese que el médico nos dijera que su hijo tiene una enfermedad incurable como el cáncer... a nadie le gusta oír eso. Pero a veces la vida nos enfrenta a realidades tan duras. Hoy hablaremos de un tema difícil, pero del que debemos hablar: cómo podemos hacer que el resto de la vida de un niño que padece una enfermedad incurable sea lo más llevadera y cómoda posible.

Esta historia trata sobre un niño llamado Gabriel. Pasó el último verano de su vida como cualquier otro niño. Salía con sus amigos, iba de campamento y asustaba a sus padres haciendo cosas como paracaidismo. Luego, más tarde ese mismo año, se quitó la vida.

La muerte de Gabriel no fue una sorpresa. Había estado luchando contra la muerte durante todo el verano. Tras ser diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda a los 7 años, Gabriel se sometió a dos ciclos de quimioterapia y radioterapia antes de cumplir los 15. Pero nada de eso fue suficiente para controlar el cáncer. Unos meses después, el cáncer reapareció.

Se le practicó un trasplante de médula ósea como último recurso. Pero cuando este fracasó y el cáncer reapareció, se perdió toda esperanza de una cura completa. En una era de avances médicos donde tres de cada cuatro niños con cáncer pueden curarse, los médicos y los padres de Gabriel tenían un objetivo doloroso pero humilde.

Pero Gabriel vivió más tiempo y con mayor felicidad de lo que nadie esperaba. Durante cinco meses, practicó esquí acuático, saltó desde el cielo y jugó con su perro. Finalmente, su debilitado sistema inmunológico no pudo combatir una grave infección por hongos.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Casos como el de Gabriel han puesto de relieve la importancia de los cuidados paliativos para los niños. En pocas palabras, los cuidados paliativos son el tratamiento y la atención que se brindan para reducir el sufrimiento y el dolor de una persona con una enfermedad terminal y mejorar su calidad de vida .

No se trata de curar la enfermedad, sino de controlar los síntomas que provoca (como dolor, dificultad para respirar y náuseas), brindar apoyo emocional al niño y ayudarle a pasar el tiempo que le queda de la forma más cómoda y feliz posible.

¿Por qué es tan difícil hablar de esto?

A menudo, a los médicos y a los padres les resulta difícil siquiera pensar en los cuidados paliativos . La principal razón es la idea errónea de que "ingresar cuidados paliativos significa que nos hemos rendido".

Las investigaciones han demostrado que los médicos se dan cuenta de que "este niño no tiene cura" unos tres meses antes que los padres. Pero es muy difícil comunicárselo a los padres, prepararlos para ello. Porque todos albergan la esperanza de una cura.

Hoy en día, el 75% de los niños con cáncer pueden curarse. Esto representa un gran logro. Por ello, los médicos se centran por completo en el tratamiento curativo . En consecuencia, se presta menos atención a qué hacer en los casos en que la curación no es posible.

Pero lo cierto es que los niños que mueren de cáncer sufren mucho en los últimos meses de sus vidas debido a síntomas graves como dolor intenso, dificultad para respirar , fatiga extrema y náuseas . Estos síntomas pueden controlarse en gran medida con cuidados paliativos.

¿Qué se hace realmente en los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos no son una sola cosa. Son un enfoque integral que combina muchos elementos diferentes. Lo que se busca aquí es brindar bienestar al niño, tanto físico como mental.

Apoyo a los padres

Este es un momento muy difícil tanto para el niño como para los padres. No es fácil aceptar que "su hijo no tiene cura". Los trabajadores psicosociales pueden ayudar a los padres a aceptar esta dura realidad. Las investigaciones incluso han demostrado que los padres comprenden mejor la situación cuando hablan con estos profesionales que cuando hablan solo con los médicos.

En la historia de Gabriel, durante sus últimas dos semanas, una enfermera de cuidados paliativos lo visitó en su casa. Le dieron un pequeño dispositivo que podía usar para inyectarse analgésicos (fentanilo) cuando quisiera. Incluso donó sangre en casa. Todo esto le permitió a Gabriel pasar sus últimos días en su hogar, sin dolor, rodeado de su familia.

Finalmente, Gabriel se fue debilitando poco a poco, dejó de comer y recuperó la consciencia. Aunque fue un momento desgarrador, su padre describe la muerte como "tranquila y pacífica". Una tarde, mientras estaba recostado en el sofá, Gabriel tomó la mano de su padre y cerró los ojos para siempre.

Esa noche, la hermana de Gabriel tuvo un sueño sobre su hermano.

—¿Es fácil morir? —preguntó.

"Sí, es tan fácil como respirar", respondió. "Es una sensación maravillosa poder caminar de nuevo".