¿Te preocupa que tu hijo/a tenga lupus? ¡Hablemos de esto en detalle!

¿Su hijo parece cansado todo el tiempo? ¿Se queja de letargo, fiebre frecuente y dolor en las articulaciones? ¿Ha notado alguna vez una erupción roja en forma de mariposa en las mejillas y la nariz? Como padre, es normal sentir miedo y preocupación al ver algo así. Hoy vamos a hablar de una afección que muchos padres temen, pero que, si se comprende y se trata adecuadamente, puede ayudar a su hijo a llevar una vida normal. Se trata del lupus infantil.

En pocas palabras, ¿qué es el lupus?

Imagina que dentro de nuestro cuerpo hay un ejército que nos protege de las enfermedades. A este ejército lo llamamos sistema inmunitario . Cuando agentes externos, como virus y bacterias, entran en el organismo, este ejército lucha contra nosotros y nos protege.

El lupus es una enfermedad autoinmune . Lo que sucede aquí es muy extraño. Nuestro propio sistema inmunitario, nuestra fuerza de defensa, cree erróneamente que nuestras células y tejidos sanos son "enemigos" y comienza a atacarlos. Es como si nuestros propios soldados atacaran a nuestro propio país. Este ataque provoca inflamación e hinchazón en diversas partes del cuerpo y causa varios síntomas.

Cuando los niños desarrollan lupus, puede ser un poco más grave que en los adultos. Esto significa que:

• La enfermedad puede volverse más activa y grave.
• Existe un alto riesgo de daños en órganos vitales como los riñones, el corazón y el cerebro.
• El tratamiento puede requerir dosis más altas de medicamentos más potentes.
• Algunos tratamientos (por ejemplo, los corticosteroides) pueden causar efectos secundarios cuando se usan a largo plazo.

El tipo más común de lupus en niños es el lupus eritematoso sistémico (LES) . Generalmente nos referimos a este tipo como "lupus". A veces, los médicos también lo denominan "LES de inicio infantil" o "LES juvenil". Los síntomas suelen comenzar alrededor de los 12 años, pero pueden aparecer antes o después. Sin embargo, es muy raro que los niños menores de 5 años desarrollen esta enfermedad.

¿Cuáles son los síntomas del lupus en un niño?

El lupus no afecta a todos los niños de la misma manera. Los síntomas varían ligeramente en cada niño. Por eso, los médicos lo llaman "huella dactilar del lupus", porque es única para cada persona.

Para facilitar la comprensión, dividamos estas características en dos partes.

¿Qué otras complicaciones pueden surgir a causa del lupus?

Un tratamiento adecuado puede reducir considerablemente el riesgo de padecer estas afecciones, pero algunos niños aún corren el riesgo de desarrollarlas.

• Daño renal: Esto se denomina nefritis lúpica . Esta es una de las complicaciones más graves del lupus.
• Inflamación de los pulmones y del corazón: Puede producirse inflamación de la membrana que recubre los pulmones (pleuritis) o inflamación del saco que rodea el corazón (pericarditis). Ambas pueden causar un dolor agudo en el pecho .
• Efectos en el sistema nervioso central: El cerebro y la médula espinal pueden verse afectados. Esto puede causar dolores de cabeza, cambios de comportamiento y convulsiones .
• Coágulos de sangre: Existe riesgo de formación de coágulos de sangre, especialmente en las piernas. Esto puede provocar síntomas como dolor, hinchazón y enrojecimiento en la pierna.

¿Por qué los niños contraen lupus? ¿Cuál es la causa?

De hecho, los investigadores aún no han encontrado una causa única y definitiva del lupus. Sin embargo, tienen una teoría en la que creen: la "teoría de los dos factores". Es decir, el lupus se produce cuando dos factores se combinan.

1. El primer factor: la genética. Debe existir una predisposición genética que se transmita de generación en generación. Es decir, el niño nace con una predisposición genética a desarrollar lupus.

2. Segundo factor - Desencadenante: Incluso si existe una predisposición genética, algo debe desencadenar la aparición de la enfermedad. Dicho desencadenante podría ser:

• Una infección viral
• Cambios en los niveles hormonales (especialmente durante la pubertad)
• Exposición a la luz solar intensa (rayos UVA/UVB)

Sin embargo, no todas las personas con esta predisposición genética desarrollarán lupus. A veces, incluso si se tienen los genes que predisponen a la enfermedad, se puede permanecer libre de ella durante el resto de la vida.

¿Cómo diagnostica un médico el lupus con precisión?

Si sospecha que su hijo tiene síntomas de lupus, debe consultar con un médico. El médico realizará el diagnóstico siguiendo estos pasos:

• Preguntarles a usted y a su hijo sobre los síntomas: preguntarles sobre los síntomas que tiene su hijo, cuánto tiempo los ha tenido y si algún miembro de la familia ha tenido enfermedades similares.
• Examen físico completo: Se examina al niño de la cabeza a los pies, prestando especial atención a las erupciones cutáneas y a la inflamación de las articulaciones.
• Análisis de sangre y orina: Se realizan diversas pruebas para detectar marcadores asociados al lupus. Estas incluyen la prueba de anticuerpos antinucleares (ANA) y el recuento de células sanguíneas.

¿Cuáles son los tratamientos para el lupus?

Lo primero que hay que decir es que aún no existe cura para el lupus. Pero no se preocupe. Hoy en día existen tratamientos muy eficaces que pueden ayudar a controlar la enfermedad, minimizar los síntomas y permitir que su hijo lleve una vida normal.

Los principales objetivos del tratamiento son:

• Reducir los síntomas del niño (como dolor, fatiga).
• Prevenir que el sistema inmunitario dañe los órganos del cuerpo.
• Mantener la salud física y mental general del niño en un buen nivel.

Para ello, un equipo de médicos, liderado por un reumatólogo pediátrico, se reúne para crear un plan de tratamiento adaptado a las necesidades del niño.

A continuación se enumeran algunos de los medicamentos más utilizados para el lupus.

También debemos tener en cuenta los efectos secundarios de los tratamientos.

Si bien estos medicamentos pueden ayudar a salvar la vida de un niño, también pueden causar algunos efectos secundarios. Es importante tener esto en cuenta.

Tomar medicamentos esteroides como la prednisona durante mucho tiempo puede causar cosas como:

• Aumento de peso
• Estrías en la piel
• Hipertensión
• Adelgazamiento de los huesos (osteoporosis)
• Malestar mental o depresión
• Aumento de los niveles de azúcar en sangre (diabetes)
• La aparición de cataratas o glaucoma

Estos efectos secundarios pueden afectar la apariencia, la salud mental y el desarrollo del niño. Por lo tanto, es sumamente importante acudir a las consultas puntualmente, según las indicaciones del médico.

El medicamento hidroxicloroquina puede causar, en casos muy raros, daños en la retina. Por lo tanto, todos los niños que toman este medicamento deben someterse a revisiones oculares periódicas con un oftalmólogo.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo como padre?

Es posible que te sientas impotente al saber que tu hijo tiene lupus. Sin embargo, hay muchas cosas que puedes hacer para ayudarlo durante este proceso.

• Protéjalo del sol: La luz solar es un factor importante en el empeoramiento del lupus. Por lo tanto, siempre que su hijo salga al aire libre , asegúrese de que use gafas de sol, sombrero y ropa de manga larga. Además, use protector solar con un FPS de 30 o superior. Esto debe hacerse incluso en días nublados. Mantenga a su hijo alejado del sol tanto como sea posible entre las 10 a. m. y las 4 p. m.
• Descanso y ejercicio: Si su hijo se siente cansado, déjelo descansar. Sin embargo, los días que se sienta bien, anímelo a realizar ejercicios suaves como caminar y nadar. Esto le ayudará a fortalecer sus músculos.
• Protéjalo de las infecciones: El lupus y algunos de los medicamentos que se toman para tratarlo pueden debilitar el sistema inmunitario de su hijo. Esto lo hace más propenso a enfermarse. Enséñele a lavarse las manos con frecuencia con agua y jabón. Manténgalo alejado de las personas enfermas.
• Lleva un registro de los síntomas: Anota los síntomas de tu hijo, los días en que empeoran y cualquier síntoma nuevo que aparezca. Esto te será muy útil cuando visites al médico.
• Informe a la escuela: Informe a los maestros y al director sobre la condición del niño. Esto les ayudará a brindarle las instalaciones necesarias.
• Considera la salud mental: Vivir con una enfermedad crónica puede ser emocionalmente difícil para un niño. Permite que tu hijo hable abiertamente contigo. Si es necesario, busca la ayuda de un terapeuta.
• Cuídate: Con todo esto, es muy importante que te cuides como madre y padre. Tómate tiempo para descansar y pensar en tu salud. Solo si estás sano podrás cuidar bien de tu hijo.