¿Cómo vivir con el síndrome de fatiga crónica?

¿Sientes que no tienes energía por la mañana? ¿Te sientes tan cansado que no puedes levantarte de la cama durante días, incluso después de hacer un poco de ejercicio? Puede que no se trate solo de fatiga normal. Hoy vamos a hablar sobre cómo sobrellevar mejor el síndrome de fatiga crónica (SFC), también conocido como encefalomielitis miálgica (EM). Es una afección compleja que puede afectar mucho tu vida. Pero no te preocupes, hay maneras de controlarla y vivir bien.

Comprender la naturaleza de la enfermedad: buenos y malos momentos.

Cuando se vive con esta afección, se comprende muy bien una cosa: no todo es igual. Hay momentos en que los síntomas son muy graves y el cuerpo puede pasar por un periodo muy difícil. A esto lo llamamos «recaída», que es un periodo en el que la enfermedad empeora. Luego, después de un tiempo, puede haber un periodo en el que los síntomas disminuyan y el cuerpo se sienta un poco mejor. A esto lo llamamos periodo de «remisión».

Comprender que este patrón, que alterna entre momentos difíciles y momentos ligeramente mejores, es propio de la enfermedad, puede ser de gran ayuda para gestionar la energía.

Imagina la energía de tu cuerpo como la batería de un teléfono. La batería de una persona con esta enfermedad se agota muy rápido y tarda mucho en recargarse. Por lo tanto, debemos tener mucho cuidado con cómo la usamos.

Tareas diarias y gestión de la energía

Durante una recaída, puede que te resulte difícil realizar tareas sencillas como asearte por la mañana o cambiarte de ropa. Por eso, reserva tiempo extra para las tareas que te resulten difíciles. No te preocupes. Simplemente hazlas.

Sin embargo, durante un período de remisión, podrías pensar: "Me siento mejor hoy, necesito trabajar". ¡ No lo hagas! Si te esfuerzas demasiado de repente, podrías terminar completamente agotado en los próximos dos o tres días. Si continúas así, es más probable que tengas una recaída grave.

Por lo tanto, incluso en épocas de buena salud, es fundamental mantener un buen equilibrio entre descanso y trabajo . Presta siempre atención a tus niveles de energía.

Ejercicio: Algo que tenga que ver con la precaución

Si bien el ejercicio es importante para mantenerse sano, puede ser un poco complicado y requiere precaución para quienes padecen síndrome de fatiga crónica. Incluso el ejercicio leve puede provocar una fatiga insoportable. Esta afección se conoce como malestar post-esfuerzo (MPE, por sus siglas en inglés). En pocas palabras, se trata de la fatiga extrema y el empeoramiento de los síntomas que se producen incluso tras un esfuerzo leve.

¿Qué deberías hacer entonces?

Lo mejor es hablar con tu médico o fisioterapeuta para averiguar exactamente qué nivel de actividad física y mental puede soportar tu cuerpo. Esto se conoce como tu "límite energético". Debes mantenerte dentro de este rango y aprender a equilibrar el descanso y la actividad. Esto te ayudará a evitar el síndrome de fatiga post-esfuerzo (SPE) que mencionamos.

• Haz que un fisioterapeuta elabore tu plan de ejercicios.
• Nunca trabajes demasiado.
• El ritmo es lo más importante.

La dieta puede marcar una gran diferencia.

Prestar atención a los alimentos que consumes puede ser de gran ayuda para controlar tus síntomas. En particular, evita los alimentos a los que seas alérgico, los que te causen sensibilidad y los que contengan sustancias químicas.

Muchas personas afirman que una dieta similar a la mediterránea es beneficiosa para esta afección. Es decir, una dieta baja en grasas saturadas y carbohidratos refinados, y rica en grasas poliinsaturadas y monoinsaturadas.

Otro aspecto importante es que comer varias comidas pequeñas a lo largo del día , en lugar de una sola comida abundante, puede ayudar a mantener estables tus niveles de energía. Por ejemplo, es mejor comer tres comidas principales y tres refrigerios entre ellas. Esto también puede ayudar a controlar las náuseas.

Pérdida de memoria y "niebla mental"

Otro síntoma importante de esta afección es la pérdida de memoria y la sensación de confusión mental. Olvidas cosas y tienes problemas para concentrarte. Hay algunas maneras sencillas de aliviar esto:

• Utiliza una agenda o un planificador diario: anota en él tus tareas, citas y pendientes.
• Configura recordatorios en tu teléfono: Configura un recordatorio para que te avise cuando tengas que ir a algún sitio o hacer algo.
• Haz una lista: Haz una lista de las cosas que necesitas llevar cuando vayas de compras, como una lista de las tareas que tienes que hacer durante el día.
• Utiliza notas adhesivas: Anota las cosas que necesitas recordar en pequeños trozos de papel y pégalos en lugares fáciles de ver.
• Ejercita tu cerebro: Los rompecabezas, los juegos de palabras y los juegos de cartas pueden mantener tu mente activa. Además, pueden ayudarte a mejorar tu memoria.

Trabajo, relaciones y salud mental

Trabajo

Trabajar con esta condición puede ser un desafío. Si tiene problemas en el trabajo, debería hablar con su empleador al respecto. Es posible que necesite medidas como un horario flexible, tiempo libre durante la jornada laboral o instrucciones por escrito debido a problemas de memoria. Estas medidas variarán según sus síntomas y la naturaleza de su trabajo. Si la condición es grave y no puede trabajar, consulte con su médico sobre las medidas que puede tomar.

Relaciones

Esta es probablemente la parte más difícil. Puede ser muy complicado para tu familia, amigos y pareja comprender esta situación. Quizás digan cosas como: "Estás aburrido" o "Estás cansado solo de estar aquí". Porque para un observador externo, este cansancio es invisible.

Por lo tanto, es muy importante explicar esta enfermedad a sus seres queridos y educarlos al respecto.

Esta condición puede afectar tu vida social, el juego con tus hijos y tus relaciones personales. Es muy importante hablar abiertamente sobre estos temas y lograr la comprensión de todos.

Salud mental y cómo obtener ayuda

Recuerda que no estás solo/a. Hablar con otras personas que están pasando por lo mismo puede ser de gran ayuda. Pregúntale a tu médico sobre los grupos de apoyo disponibles en tu zona.

Es más probable que esta afección cause depresión. Algunos de los síntomas de la depresión son similares a los de esta afección, por lo que puede ser difícil distinguirlas. Sentirse desesperanzado, triste constantemente, inútil y tener pensamientos suicidas pueden ser síntomas de depresión.

Si cree que podría estar deprimido, consulte con su médico. La medicación y la terapia psicológica pueden ayudar con los síntomas físicos y mentales. Si tiene pensamientos suicidas, acuda inmediatamente a la Unidad de Urgencias de un hospital o llame al Instituto Nacional de Salud Mental de Sri Lanka al 1926.