Kas olete oma lapsele rääkinud kõrge astme glioomist? Räägime sellest.

Vanema tunnet, kui kuuled oma lapsel olevast ajukasvajast, on raske sõnadesse panna. Sellisel ajal tekib nii palju küsimusi. Seega räägime täna kõrge astme glioomist, mis on tõsine ja kiiresti leviv ajukasvaja tüüp. Loodame, et see teave annab teile sellel raskel teekonnal mõistmist ja jõudu.

Mis on kõrge astme glioom? Saame sellest väga lihtsalt aru.

Lihtsamalt öeldes on kõrge astme glioom vähivorm, mis kasvab teie lapse ajus või seljaajus väga kiiresti. „Glioom” tähendab kasvajat. Need kasvajad tekivad siis, kui teatud tüüpi rakud, mida nimetatakse „gliaalrakkudeks”, hakkavad kontrollimatult kiiresti jagunema ja kasvama. Need gliaalrakud on rakutüüp, mis toetab ja toidab meie kesknärvisüsteemi neuroneid ehk närve.

„Kõrge astme“ tähendab, et seda tüüpi glioom on väga kiiresti kasvav ja agressiivne . Tegelikult ei pruugi kõrge astme glioomid alati olla täielikult ravitavad. Seda seetõttu, et neid on keerulisem ravida. See tuleneb asjaolust, et need vähirakud levivad väga kiiresti ajju või seljaaju. Nad kasvavad ka tervetesse rakkudesse tungides ja nendega põimudes. Kujutage ette, kui raske on eemaldada ainult vähki ilma terveid kudesid kahjustamata, kui terved rakud ja vähirakud on omavahel põimunud. Seetõttu on neid mõnikord raske kirurgiliselt täielikult eemaldada.

Mis on kõrge astme glioomide "aste"?

Maailma Terviseorganisatsioon (WHO) liigitab glioome vastavalt nende kasvukiirusele ja raskusastmele. Sellest lähtuvalt on kahte tüüpi: "madala astme" (vähem raske, 1. ja 2. aste) ja "kõrge astme" (raskem, 3. ja 4. aste). Kõrge astme glioomid on kiiresti kasvavad 3. või 4. astme kasvajad.

Mõned täiskasvanute glioomid võivad alguses olla madala astme glioomid ja hiljem muutuda kõrge astme glioomiks. Üllataval kombel on laste kõrge astme glioomid aga tavaliselt kõrge astme glioomid. Laste madala astme glioomid on aga suures osas ravitavad ja muutuvad harva kõrge astme glioomiks.

Kus ajus esinevad kõige sagedamini kõrge astme glioomid?

Kõrge astme glioomid tekivad kõige sagedamini aju "supratentoriaalses sektsioonis" ehk ajutüves.

• Supratentoriaalne kamber: see on aju piirkond, mis sisaldab suuraju, talamust ja hüpotalamust. Need kasvajad võivad areneda siin asuvatest gliaalrakkudest.
• Ajutüvi:Need kõrge astme glioomid võivad areneda ka ajuosas, mida nimetatakse ponsiks. Seda nimetatakse eritüübiks "difuusseks sisemiseks pontiini glioomiks" (DIPG). Seda tüüpi DIPG on väga agressiivne ja raskesti ravitav.

Kasvaja asukoht on väga oluline, kuna see määrab teie lapsele saadaolevad ravivõimalused. Näiteks ajutüve kasvajaid ei saa sageli kirurgiliselt ohutult eemaldada.

Keda see olukord kõige rohkem mõjutab?

Kõrge astme glioom võib esineda imikutel, vanematel lastel, noortel täiskasvanutel ja isegi täiskasvanutel. Imikute ja väikelaste kõrge astme glioom erineb aga noorukite ja täiskasvanute kõrge astme glioomist. Nende erinevuste tõttu võib imikute ja väikelaste ravi olla erinev.

Kui levinud on kõrge astme glioom?

Kõrge astme glioomid on laste seas teine ​​kõige levinum pahaloomuline ajukasvaja tüüp. Need moodustavad 10–20% kõigist laste kesknärvisüsteemi mõjutavatest kasvajatest.

Millised on kõrge astme glioomi sümptomid?

Sümptomid võivad lapseti erineda. Need sõltuvad sellest, millist aju (või seljaaju) osa kasvaja on mõjutanud, lapse vanusest ja sellest, kui kiiresti kasvaja kasvab. Need sümptomid on peamiselt põhjustatud kasvaja survest ajule ja turse tekkimisest.

Kõige levinum sümptom on peavalu. See kehtib eriti juhul, kui peavaluga kaasneb iiveldus või oksendamine. See peavalu on kõige tugevam hommikul. Mõnikord võib see olla nii tugev, et äratab teid öösel üles. Kujutage ette väikest last, kellel on nii raske.

Muud sümptomid, mida võib täheldada, on järgmised:

• Nägemis-, kuulmis- või rääkimisraskused (ähmane nägemine, kuulmislangus, ebaselge kõne).
• Tasakaalu kaotus või lihasnõrkus (ataksia), näiteks raskused kõndimisel või asjade hoidmisel.
• Segadus või mälukaotus.
• Pidev unisus, letargia tunne.
• Krambid (taolised hood) .

Väga väikesed beebid (imikud) võivad märgata ebatavalist nuttu, ärrituvust, muutusi söömisharjumustes (näiteks piima mittejoomine). Samuti võivad nad mõnikord märgata, et nende pea muutub veidi suuremaks ja pea peal olevad pehmed laigud (fontanellid) ehk "sood" võivad muutuda silmapaistvamaks.

Miks need kõrge astme glioomid tekivad? Mis on nende põhjused?

Ausalt öeldes ei tea teadlased siiani selle täpset põhjust.Täiskasvanutel on leitud, et eelnev kiiritusravi on nende kasvajate tekke riskitegur. On võimalik, et ka lapsi võivad mõjutada sarnased välised või keskkonnast tulenevad riskitegurid, kuid vaja on täiendavaid uuringuid.

Siiski võivad mõned väga haruldased pärilikud geneetilised sündroomid suurendada lastel kõrge astme glioomi riski. Geneetiline seisund on geenide defekt või kõrvalekalle ehk anomaalia, mis annab rakkudele teada , kuidas toimida.

Siin on mõned sellised olukorrad:

• 1. tüüpi neurofibromatoos ("1. tüüpi neurofibromatoos - NF1")
• Turcoti sündroom
• Li-Fraumeni sündroom

Siiski on oluline meeles pidada, et paljudel kõrge astme glioomiga lastel ei ole selle seisundi perekondlikku ajalugu.

Kuidas diagnoositakse kõrge astme glioomi?

Teie lapse arst uurib kõigepealt hoolikalt lapse sümptomeid ja haiguslugu. Seejärel saab teha aju skaneerimise ehk pildiuuringu, et näha, kas kasvaja on olemas ja kas see põhjustab sümptomeid. Kui kasvaja on olemas, tehakse biopsia, et kindlalt kindlaks teha, kas see on vähkkasvaja (pahaloomuline) või healoomuline.

• Kujutised: MRI (magnetresonantstomograafia) ja KT (kompuutertomograafia) aitavad arstidel näha teie lapse ajus või seljaajus kasvajaid. MRI, eriti kontrastsusega MRI, suudab anda selgemaid ja detailsemaid pilte kui KT. MRI kasutab magneteid ja raadiolaineid, et luua arvutiekraanil pilte kehasisestest asjadest. Kontrastainelise MRI puhul süstitakse lapse käsivarde kahjutu värvaine . See muudab kasvajatega piirkonnad ekraanil paremini nähtavaks.

• Biopsia: Spetsiaalne protseduur, mida nimetatakse "stereotaktiliseks biopsiaks", võimaldab täpselt kindlaks teha kasvaja asukoha, võtta sealt väikese koetüki ja saata selle laborisse. Seejärel uurib spetsialist, keda nimetatakse "patoloogiks", rakke, et teha kindlaks, kas tegemist on kõrge astme glioomirakkudega. Need testid võimaldavad tuvastada ka vähirakkude teatud omadusi. Neid omadusi kasutatakse mõnikord ravi määramiseks. Näiteks on mõned uued vähiravimid loodud toimima ainult teatud tüüpi vähirakkude puhul. Seega võivad need testid aidata ka kindlaks teha, kas teie laps on selle ravi jaoks sobiv kandidaat.

Mõnikord, kui võimalik, eemaldavad arstid kogu kasvaja, selle asemel et võtta biopsia jaoks ainult väike tükk.Seejärel toimub koos diagnoosiga ka ravi (operatsioon).

Kõrge astme glioomide puhul ei pruugi biopsia alati võimalik olla. Sõltuvalt kasvaja asukohast (näiteks ajutüves) võib koetüki võtmine kahjustada aju elutähtsaid osi. Sellistel juhtudel tuginevad arstid diagnoosi panemiseks pildiuuringutele.

Kas kõrge astme glioomi saab täielikult ravida?

See on suurim küsimus, mis igaühe peas kummitab. Sellele on raske otsest vastust anda. Seda mõjutavad paljud tegurid, näiteks lapse vanus, vähirakkudes esinevad geneetilised muutused ja see, kui suur osa kasvajast operatsiooni käigus eemaldati.

Millised on kõrge astme glioomi ravimeetodid?

Ravi peamised eesmärgid on kasvaja eemaldamine, kasvaja kasvu peatamine või kontrollimine ning lapse seisundi leevendamine sümptomite vähendamise teel.

Sõltuvalt kasvaja tüübist, asukohast ja muudest teguritest võib teie lapse ravis osaleda mitu spetsialisti. Meeskonda võivad kuuluda neurokirurg, neuroonkoloog, kiiritusonkoloog, endokrinoloog, õendusspetsialist ja sotsiaaltöötaja.

Ravina võib kasutada ühte või mitut järgmistest:

• Kirurgia: Kirurgia on peamine ravi kõrge astme glioomide puhul, mida saab ohutult eemaldada. Sel juhul püüab arst eemaldada nii palju kasvajat kui võimalik, kahjustamata ümbritsevat tervet kude.
• Kiiritusravi: fokaalne kiiritusravi on standardne ravi üle 3-aastastele lastele. Väga väikestele lastele tavaliselt kiiritusravi ei tehta, kuna see võib mõjutada nende aju arengut. See ravi hõlmab masinat, mis kasutab kasvaja sihtimiseks suure annusega röntgenikiirgust, jälgides, et ümbritsevad terved koed ei kahjustuks. Kiiritusravi vähendab kasvajaid, hävitab vähirakke ja vähendab sümptomeid.
• Keemiaravi: Kuna väga väikesed lapsed ei saa kiiritusravi, kasutatakse kasvaja kasvu kontrollimiseks keemiaravi. Keemiaravis kasutatakse ravimeid vähirakkude hävitamiseks. Siiski on endiselt vaidlusi selle üle, kui tõhus on keemiaravi kõrge astme glioomide korral. Kuigi mõned keemiaravi ravimid, näiteks temosolomiid, toimivad täiskasvanutel teatud tüüpi glioomide korral hästi, ei ole samad ravimid lastel sama tõhusad.
• Palliatiivne ravi:Palliatiivravi spetsialistid aitavad teil teha otsuseid, mis aitavad säilitada teie lapse elukvaliteeti ravi ajal. Samuti saavad nad soovitada viise, kuidas aidata teie lapsel diagnoosiga toime tulla ja sümptomitest leevendust saada.

Kõrge astme glioom kordub pärast ravi tõenäolisemalt. Sellisel juhul võib arst soovitada "sihipäraseid ravimeetodeid". Need on ravimeetodid, mis on suunatud ainult teie lapse kasvaja ebanormaalsetele molekulidele (mis on põhjustatud geneetilisest mutatsioonist). Need "molekulaarsed sihtravimeetodid" võivad olla kättesaadavad "kliiniliste uuringute" kaudu. Kliinilised uuringud on uuringud, mis testivad uute ravimeetodite ohutust ja efektiivsust.

Mõnikord, kui need sihipärased ravimid on turul või kui varasemad uuringud on näidanud, et need on teie lapse glioomitüübi korral tõhusad, võib arst teile neid kliinilise uuringu väliselt välja kirjutada.

Millised on nende ravimeetodite kõrvaltoimed?

Rääkige oma arstiga erinevate ravimeetodite võimalikest kõrvaltoimetest. Kuigi arstid püüavad kiiritusravi ajal vältida tervete kudede kahjustamist, võivad mõned terved koed siiski kahjustada saada. Sõltuvalt sellest, millised ajuosad on mõjutatud, võib kiiritusravi mõjutada ajutegevust, lapse kasvu ja häirida hormoonide tootmist.

On väga oluline last raviva meditsiinimeeskonnaga hoolikalt arutada ja kaaluda ravi võimalikke eeliseid ja riske.

Mida peaksin ootama, kui mu lapsel on kõrge astme glioom?

Teie lapse prognoos sõltub paljudest teguritest, mida arst saab teiega arutada. Tulemuse määravad nii kahjustatud rakkude tüüp, rakkude omadused kui ka see, kui suur osa kasvajast operatsiooni käigus eemaldati.

Küsige oma arstilt, mida oodata, lähtudes teie lapse konkreetsest seisundist.

Milline on kõrge astme glioomi ellujäämismäär?

Seda tüüpi kasvajal on suurem tõenäosus pärast ravi tagasi tulla. Kõrge astme glioomide viieaastane elulemus lastel on alla 20%. Siiski on oluline märkida, et need kasvajad on üksteisest väga erinevad. Nad kasvavad erinevates kohtades ja nende rakkude omadused on erinevad. Need erinevused võivad mõjutada teie lapse tulevikku.

Milliseid küsimusi peaksin arstilt küsima?

Sellisel ajal tuleb pähe lugematu arv küsimusi. Kuid ärge unustage oma arstile esitada ka järgmisi küsimusi:

• Millised ravivõimalused on minu lapse jaoks saadaval?
• Kuidas mõjutab kasvaja asukoht ravivõimalusi?
• Millised on raviga seotud riskid?
• Milliseid tulemusi peaksime ravist ootama?
• Kuidas peaksin ravi ajal oma lapse eest hoolitsema?
• Kui tihti peab mu laps ravile ja järelkontrollile tulema?

Lõpuks asjad, mida meeles pidada

Kõrge astme glioomi diagnoosi saamine võib olla väga keeruline. See vähk levib kiiresti ja kasvajad võivad isegi pärast ravi tagasi tulla. Sageli peate kaaluma ravi eeliseid kõrvaltoimetega, mida te ei soovi, et teie laps kogeks.

Kasutage sel ajal kõiki olemasolevaid ressursse, et aidata ennast, oma last ja ülejäänud perekonda. Rääkige oma arstiga ravivõimalustest ja kliinilistest uuringutest. Kui on olemas palliatiivravi teenused, võtke nendega ühendust. Kinnitage oma lapsele, et toetate teda alati, kui ta selle diagnoosiga koos silmitsi seisab. See on talle suureks jõuallikaks.

Glioom , ajukasvaja, lastevähk, kõrge astme glioom, neurokirurgia, kiiritusravi, keemiaravi