Kui arst ütleb teile, et teie lapsel on seisund nimega „PIK3CA-ga seotud ülekasvu spekter” ehk lühidalt „(PROS)”, võite tunda suurt šokki ja hirmu. Isegi selle nime kuulmine võib olla raske, eks? Aga ärge muretsege. Te pole üksi. On olemas terve meeskond oskuslikke ja spetsialiseerunud arste, kes saavad teid ja teie last sellises keerulises olukorras aidata. Täna räägime sellest, kes selles meeskonnas on ja kuidas nad saavad teie last aidata.
Mis täpselt on PROS? Miks selleks on vaja nii palju eriarste?
Lihtsamalt öeldes on PROS geneetiline seisund, mis põhjustab meie keharakkude kontrollimatut ja normaalsest kiiremat kasvu. Selle põhjustab mutatsioon geenis nimega PIK3CA. See võib põhjustada keha erinevate osade, näiteks naha, luude, rasvkoe, veresoonte või organite, näiteks aju, normaalsest suuremaks kasvamist. See seisund on inimeseti väga erinev. Mõnel lapsel tekivad need sümptomid sündides. Teistel ilmnevad need alles veidi vanemaks saades. Mõne lapse seisund võib vananedes halveneda, kuid teistel see eriti ei muutu.
PROS ei ole üksik haigus, vaid sümptomite kogum. Seetõttu on ühel arstil seda raske ravida. Arstid, kellel on iga kahjustatud kehaosa kohta eriteadmised, peavad meeskonnana koostööd tegema.
Nad räägivad omavahel ja loovad teie lapsele parima raviplaani. Nii saavad nad probleemi vaadata erinevate nurkade alt, tagades teie lapsele parima võimaliku tulemuse.
Spetsialistid, kes võivad olla teie lapse meditsiinimeeskonnas
Sõltuvalt teie lapse PROS-seisundist mõjutatud kehaosadest võib teil vaja minna erinevate spetsialistide külastamist. Vaatame allolevas tabelis, kes nad on ja kuidas nad saavad aidata.
| Eriarst | Kuidas ma saan aidata? |
|---|
| Neuroloog | Need on väga olulised, kui lapse aju, seljaaju või närvisüsteemi on mõjutatud. Need ravivad selliseid haigusi nagu epilepsia, sensoorsed probleemid ja liikumisraskused. |
| Kardioloog | Kui PROS mõjutab lapse veresooni, on vaja kardioloogi abi. Ta saab neid seisundeid ravida ravimite, operatsiooni või muude ravimeetoditega. |
| Nefroloog | Neeruprobleemid on PROS-i puhul sagedased. Nad püüavad kõrget vererõhku kontrolli all hoida, jälgivad neerufunktsiooni ja vajadusel suunavad dialüüsile või neerusiirdamisele. |
| Ortopeed | Nad ravivad selliseid seisundeid nagu skolioos, ebanormaalne jalgade pikkus ja ebanormaalselt pikad sõrmed, kui lapsel on luustiku liigne kasv. |
| Silmaarst | Nägemiskahjustus võib tekkida aju või silmade ümbruse koe liigse kasvu tõttu. Silmaarst diagnoosib need ja määrab vajaliku ravi. |
| Kõrva-nina-kurguarst (ENT-arst) | Kui näol või kaelal on liigne koe kasv või kui on raskusi neelamisega, on kõrva-nina-kurguarsti abi hädavajalik. |
| Dermatoloog | Mõnede PROS-seisundite, näiteks CLOVES-sündroomi korral, nahapiirkonnad vohavad. Need võivad olla kollased, punased, karedad või siledad. Nende nahaprobleemidega tegeleb dermatoloog. |
| Eriarst-kirurg | Mõnikord on parim lahendus operatsioon. See võib olla neurokirurg, kes ravib krampe, või rindkere kirurg, kes eemaldab rinnalt rasvkoe. |
| Teised terapeudid | Kui aju on mõjutatud, võib lapsel olla raskusi õppimise, käitumise, kõne või liikumisega. Kognitiivterapeudid , logopeedid ja füsioterapeudid saavad aidata lapsel nendest raskustest üle saada. |
| Geneetilised ja vähispetsialistid | PROS võib mõnikord põhjustada vähiriski kerget suurenemist, kuna rakud jagunevad kiiresti. Geneetilised spetsialistid aitavad meditsiinimeeskonnal seda riski mõista. Nad pööravad alati tähelepanu lapse tervisele. |
Kas kõik need inimesed peavad regulaarselt kohtuma?
See sõltub teie lapse seisundist. Oluline on selle spetsialistide meeskonnaga tihedas kontaktis olla kuni lapse puberteediikka jõudmiseni. Regulaarsed
tervisekontrollid aitavad avastada tüsistusi, mis võivad tekkida koe liigsest vohamisest. Küsige oma arstilt selgelt, millise arsti poole peaksite pöörduma, kui tihti ja millised on nende visiitide eesmärgid.
Kuidas te neid eriarstid leiate?
Parim viis selleks on
rääkida oma lapse perearstiga . Tema saab teid suunata õigete spetsialistide juurde. Lisaks on selliseid spetsialiste Sri Lanka suuremates haiglates, eriti lastehaiglates.
Pea meeles, et mida varem sa selle spetsialistide meeskonnaga ühendust võtad, seda parem on see lapse tuleviku jaoks.
See teekond võib olla keeruline, kuid õige meditsiinimeeskonna toel saate pakkuda oma lapsele parimat ravi ja hooldust, aidates tal elada võimalikult normaalset elu.
Kodune sõnum
- „PROS” on keeruline geneetiline seisund, mis põhjustab kehaosade liigset kasvu. Seega ärge kartke, hankige õiget teavet.
- Seda ravib eriarstide meeskond . Te ei pea sellega üksi silmitsi seisma.
- Närvid , süda,Laps võib vajada erinevate valdkondade spetsialistide abi, näiteks neeru- , luu- ja nahahaiguste alal .
- Rääkige oma perearstiga ja otsige saatekirja vajalike spetsialistide juurde niipea kui võimalik. Mida varem ravi algab, seda paremad on tulemused.
- Hoidke pidevalt ühendust meditsiinimeeskonnaga ja jälgige oma lapse seisundit. Ärge kunagi kartke küsimusi esitada, kui teil neid on.
PROS-haigus, PIK3CA, lapse areng, eriarstid, pediaatria, liigne kehakasv, geneetilised haigused
💬 Comments (0)
Ühtegi kommentaari pole veel postitatud. Lisage oma kommentaar siia esimest korda.
Lisage oma kommentaar