Kas tunned vahel, et sul pole energiat ja su lihased on väga nõrgad? Eriti kui üks või mõlemad silmalaud vajuvad alla, su näoilmed muutuvad või sul on raskusi rääkimise või neelamisega? Need võivad olla müasteenia gravise nimelise seisundi sümptomid. Kuigi see on hirmutav seisund, on sellele nüüd väga häid ravimeetodeid. Täna räägime ühest sellisest uuest ja edukast ravist.
Mis täpselt on müasteenia gravis?
Lihtsamalt öeldes on see seisund, kus teie enda keha immuunsüsteem ründab teie enda lihaseid. Me nimetame seda autoimmuunseks seisundiks.
Lihas saab meie ajust signaali kohas, kus närv ja lihasrakk kohtuvad. Seda kokkupuutepunkti nimetatakse neuromuskulaarseks ühenduskohaks. Siin saadab neurotransmitter nimega atsetüülkoliin lihasele signaali, mis ütleb: "Olgu, nüüd tee seda."
Siiski tekivad paljudel müasteenia gravisega inimestel antikehad, mis ründavad retseptoreid, mis võtavad vastu seda atsetüülkoliini signaali. Neid antikehi nimetatakse atsetüülkoliini retseptori (AChR) vastasteks antikehadeks . Nende antikehade tõttu ei saa lihased ajust signaali korralikult kätte. Tulemuseks on lihasnõrkus.
| Müasteenia gravise tavalised sümptomid | |
|---|---|
| Rippuvad silmalaud | Ühe või mõlema silma silmalaugude kontrollimatu allavajumine. |
| Näo muutused | Näo, suu või lõualuu lihaste nõrkuse tõttu muutuvad välimuse muutused naeratades või rääkides. |
| Jäsemete nõrkus | Käte, jalgade ja sõrmede jõuetus. Raskused raskuste tõstmisel ja kõndimisel. |
| Neelamisraskused | Raskused toidu või joogi neelamisel, sagedane lämbumine. |
| Raskused rääkimisel | Hääle muutused ja sõnade ebamäärane rääkimine rääkimise ajal. |
Oluline on see, et mitte iga patsient ei koge kõiki neid sümptomeid. Sümptomid võivad haiguse raskusastmest olenevalt erineda.
Kuidas Ultomiris (Ravulizumab) toimib?
Müasteenia gravisele ei ole veel ravi. Kuid on palju tõhusaid ravimeetodeid, mis aitavad sümptomeid kontrolli all hoida ja normaalset elu elada. Ultomiris on üks selline uus ravimeetod.
Ultomiris on spetsiaalne antikeha, mis blokeerib meie immuunsüsteemis valku nimega C5 . See C5 valk aitab lihaseid kahjustada. Seega, kui Ultomiris selle peatab, lõpetab immuunsüsteem lihasrakkude hävitamise. See tähendab, et see ravim toimib otse haiguse algpõhjuseni jõudes.
Kuidas seda ravi manustatakse?
Seda ravimit manustatakse teile intravenoosse infusioonina (IV infusioon) nagu soolalahust. Selle manustab teile arst või väljaõppinud tervishoiutöötaja haiglas või kliinikus.
Tavaliselt manustatakse teile algannus, millele järgneb kaks nädalat hiljem teine annus. Seejärel peate ravi jätkama iga kaheksa nädala tagant . Arst otsustab aga, kui kaua te peate seda võtma ja millise annuse (tavaliselt teie kehakaalu põhjal) peate seda võtma .
On väga oluline võtta oma ravim õigeaegselt. Kui te unustate annuse võtmata, helistage eelnevalt oma arstile .
Kuidas sa tead, kas ravim toimib?
Te hakkate tundma, kuidas teie lihased järk-järgult tugevnevad. Teil on võimalik oma igapäevaseid tegevusi kerge vaevaga teha. Kliinilistes uuringutes on sümptomite paranemist täheldatud juba nädalaga.
Kui te aga mingit erinevust ei tunne või kui teie sümptomid näivad süvenevat, pidage kindlasti nõu oma arstiga . Tema saab...Muutke annust, andke täiendav ravim või minge üle teisele ravile.
Millised on võimalikud kõrvaltoimed?
Nagu iga ravim, võib ka see põhjustada väiksemaid kõrvaltoimeid. Kõige sagedasemad kõrvaltoimed on:
- Puhitis (kõhulahtisus)
- Nina- või kurguinfektsioonid
- Kurguvalu
- Tavalised külmetuse sümptomid
Kõhuhädade kontrolli all hoidmiseks sööge kergeid toite nagu riis, banaanid ja leib. Jooge palju vett. Vähendage kofeiinirikaste jookide, näiteks kohvi, tarbimist. Kui need meetmed ei aita või kui sümptomid, nagu kurguvalu või nohu, püsivad, pidage nõu oma arstiga . Ta määrab teile parima ravi.
Milliseid erilisi asju on vaja teada? (REMS programm)
See on väga oluline!
Ultomiris on ravim, mida manustatakse spetsiaalse riskijuhtimisprogrammi (riski hindamise ja leevendamise strateegia – REMS) raames. Selle põhjuseks on väga väike, kuid tõsine meningokokkinfektsiooni, eriti aju- ja seljaaju kahjustava meningiidi tekkimise oht .
Sel põhjusel annab arst teile spetsiaalse patsiendiohutuskaardi .
- See kirjeldab selgelt nende infektsioonide sümptomeid (nt äkiline palavik, peavalu, kange kael, iiveldus, oksendamine ja valgustundlikkus).
- Samuti on öeldud, et selliste sümptomite ilmnemisel tuleb viivitamatult pöörduda erakorralise meditsiini osakonda (ETU).
- Seda kaarti on oluline kogu aeg kaasas kanda – nii ravi ajal kui ka kuni 8 kuud pärast ravi lõppu.
Lisaks küsib arst enne ravi alustamist, kas teid on meningokokknakkuse vastu vaktsineeritud. Kui mitte, soovitab ta teil vaktsiini saada vähemalt kaks nädalat enne ravi alustamist.
Probleemid teiste ravimitega
On väga oluline teavitada oma arsti, kui te võtate mingeid muid ravimeid, eriti:
- Ravi, mille käigus eemaldatakse verest plasma (plasmavahetus või plasmaferees)
- Intravenoosne immunoglobuliin (IVIg) ravi
- Vastsündinute Fc-retseptori (FcRn) blokeerivad ravimid müasteenia gravise raviks
Sellised asjad võivad vähendada Ultomirise efektiivsust. Seega rääkige oma arstile kõikidest ravimitest, mida te võtate, isegi vitamiinidest.
Kodune sõnum
- Ultomiris (ravulizumab) on kaasaegne ja edukas ravimeetod müasteenia gravisega (AChR antikehadega) patsientidele.
- See takistab keha immuunsüsteemil omaenda lihaseid ründamast.
- See on ravi, mida manustatakse intravenoosselt iga kaheksa nädala järel (pärast esialgseid annuseid).
- Kuna selle ravimi võtmise ajal on meningokokknakkuse oht, on kohustuslik vaktsineerida ja kanda kaasas patsiendi ohutuskaarti.
- Rääkige oma arstiga avatult kõikidest kõrvaltoimetest, sümptomite süvenemisest või teiste ravimite kasutamisest. Hea suhtlus teie ja teie arsti vahel on teie ravi edukuse seisukohalt ülioluline.
💬 Comments (0)
Ühtegi kommentaari pole veel postitatud. Lisage oma kommentaar siia esimest korda.
Lisage oma kommentaar