Zure haurraren gorputz-adarrak ez al daude behar bezala tolesten? Artikulazioak zurrun al daude? "Amioplasia" izeneko egoera bat al da? Hitz egin dezagun honi buruz!

Inoiz sentitu al duzu zure txikiaren gorputz-adarrak ez direla behar bezala funtzionatzen, edo artikulazio batzuk zurrun samarrak direla? Edo agian mediku batek "Amioplasia" izena esan dizu? Normala da izen hau entzutean beldur pixka bat sentitzea. Baina ez kezkatu. Gaur, argi eta garbi hitz egingo dugu zer den egoera hau, zergatik gertatzen den eta zer egin daitekeen.

Zer da `(Amioplasia)`? Uler dezagun modu sinplean

Laburbilduz, `(Amioplasia)` jaiotzean gertatzen den egoera bat da. Kasu honetan, haurraren artikulazioen inguruko muskuluak ez dira behar bezala garatzen, eta ehun fibroso eta gantzek ordezkatzen dituzte. Imajinatu, artikulazio batek behar bezala funtziona dezan, inguruko muskuluak malguak izan behar dira. Baina kasu honetan, muskuluak beste ehun batzuek ordezkatzen dituztenez, artikulazioak pixkanaka zurruntzen dira, ezin baitira behar bezala tolestu edo luzatu. Medikuntzan `(kontrakturak)` deitzen diogu horri. Egoera hau lau gorputz-adar guztietan ikusten da askotan. Egoera honen ondorioz, artikulazioen malgutasuna gutxitzen da, eta mugimendu-eremua mugatua da. Goma baten ordez egur zati bat izatea bezalakoa da.

Nola eragiten dio egoera honek (amioplasiak) haurrari?

Amioplasia Artrogriposis Multiplex Congenita (AMC) izeneko artikulazioetako gaixotasun kongenitoen taldeko mota ohikoena da. Batzuetan artrogriposi klasikoa edo amioplasia congenita deitzen zaio. Egoera hau duen haurtxo batek artikulazioak oso deformatuta izan ditzake. Kontraktura hauek, edo artikulazioen zurruntasuna, batzuetan behin betiko bihur daitezke. Horrek kaltetutako besoaren edo hankaren erabilera galtzea ekar dezake. Horrek zaildu egin diezaioke haurtxoari eguneroko jarduera normalak egitea, hala nola eserita egotea, ibiltzea eta jolastea.

Baina, garrantzitsuena hemen haurra ahalik eta azkarren eta maiz mugitzea da. Horrela eginez gero, artikulazioetako zurruntasun eta zurruntasun horien okerrera neurri handi batean kontrolatu dezakezu. Beraz, ez galdu itxaropena.

Zer motatako kontrakturak gertatzen dira amioplasiarekin?

Zurruntasun artikulatu edo "kontraktura" hauek modu ezberdinetan eragin diezazukete. Ikus ditzagun mota nagusiak:

• Abdukzioa: Gorputzeko atal bat gorputzaren erdiko lerrotik aldentzen denean gertatzen da hau. Adibidez, aldaka-artikulazioan abdukzio-kontraktura bat baduzu, hanka aldakatik kanpora atera daiteke eta zurrundu egin daiteke.
• `(Luzapena)`: Hau da, artikulazio bat luzatzen denean, lotzen dituen bi gorputz-atalen artean angelu handi bat sortuz, edo zuzen dagoenean. Belaunaren `(luzapen-kontraktura)` belauna luzatuta dagoenean eta hanka zuzen eta zurrun dagoenean gertatzen da.
• `(Tolestura)` (Tolestura):Honek artikulazio bat tolestea dakar, angelu zorrotz bat sortuz. Ukondoan flexio-kontraktura bat baduzu, besoa barrurantz tolestuta egon daiteke eta goiko gorputza estu eta zurrun egon daiteke.
• Luxazioa: Artikulazio baten ondoan dauden hezurrak lekuz kanpo mugitzen direnean gertatzen da. Adibidez, sorbalda luxazioa goiko besoko hezurra omoplatoaren barrunbetik ateratzen denean gertatzen da.
• `(Errotazioa): Sorbalda bezalako artikulazio baten inguruan biraketa moduan estutzea dakar. Horrek sorbaldak barrurantz biratzea eragin dezake, gorputza makurtuta posiziora eramanez.

Haur berak krisi mota hauetako bat edo gehiago izan ditzake.

Zergatik gertatzen da `(Amioplasia)` hau? Zein da kausa?

Izan ere, ikertzaileek oraindik ez dute zehazki jakin zerk eragiten duen Amioplasia. Ez da egoera genetiko bat. Hau da, ez da geneen mutazio batek eragiten. Ez da ere egoera hereditario bat. Beraz, "Hau gaizki egin dudan zerbait al da?" galdetzen ari bazara, ez pentsatu. Ez da inoren errua.

Zeintzuk dira `(Amioplasia)` egoeraren sintomak?

Egoera hau duen haurtxo batek gorputzeko hainbat ataletan izan ditzake sintomak. Ikus ditzagun zer diren.

Oinekin lotutako sintomak (beheko gorputz-adarrak)

Baliteke ezaugarri hauek nabaritzea zure haurraren aldaketan, hanketan eta oinetan:

• `( Oin okerra ): Horrek esan nahi du oina barrurantz edo kanporantz biratuta dagoela.
• Orpoko mina: Batzuetan, orpoko mina gerta daiteke orpoan egon beharko lukeen gantz-ehun geruza lodia ("orpoko-kuxina") falta delako edo ez dagoelako.
• Aldakako luxazioa , edo aldakako flexio edo abdukzio estua.
• Belaun zurruna belaunaren flexioan edo luzapenean.

Eskuekin lotutako sintomak (goiko gorputz-adarrak)

Baliteke ezaugarri hauek nabaritzea zure haurraren sorbaldetan, besoetan eta hatzetan:

• Ukondoaren luzapen-kontraktura.
• Hatzen abdukzioa.
• Erpuruaren luzapen zurruna.
• Sorbaldaren errotazio-kontraktura.

Azalean ikusgai dauden seinaleak

"(Amioplasia)" egoerak batzuetan haurraren azalari eragin diezaioke. Kasu horietan, honako hauek ikus ditzakezu:

• Larruazaleko zulotxoak sortzea.
• Artikulazioen gaineko larruazaleko zimurren galera.
• `(Zikoinaren hozkada)` (Zikoinaren hozkada):Jaiotze-marka arrosa edo gorri arrunta da hau. Gehienetan aurpegian eta lepoaren atzealdean ikusten da.
• Aurpegiko odol-hodien anomaliak: Adibidez, "hemangioma" bezalako orban gorriak. Honi "malformazio baskularra" ere deitzen zaio.
• Ukondoaren edo belaunaren ondoan dagoen azal-sare-multzoa.

Ba al dago hauetaz gain kontuan hartu beharreko beste sintomarik?

Bai, oso gutxitan gerta daitezke gorputzeko beste arazo batzuk ``(Amioplasia)`` egoerarekin. Baina hauek ez dira oso maiz ikusten. Baina komeni da horien berri izatea.

• Hestearen zati bat ez da behar bezala garatzen edo falta da ("heste-atresia").
• Gastroskisia ( urdailean uzkiaren ondoan dagoen zulo txikia).
• Nesken baginan ezpain-tolestura txikiak edo ez egotea (hipoplasia).
• Inguinal hernia .
• Masailezur txikia edo hondoratua (Mikrognatia).
• Hatz edo oinetako behatzak galtzea.
• Eskoliosia.
• Mutiletan barrabil jaitsi gabeak.

Ez izutu sintoma hauek ikusten badituzu. Oso arraroak dira. Zure medikuak horren berri emango dizu.

Nola diagnostikatzen dute medikuek `(Amioplasia)` egoera?

Gehienetan, kontraktura hauek medikuak haurra jaio ondoren egiten duen azterketa fisikoan detekta daitezke. Ondoren, ohiko erradiografiak ere egiten dira egoeraren larritasuna zehazteko. Batzuetan, beharrezkoa izan daiteke beste espezialisten laguntza bilatzea.

Zer nolako tratamendua beharko du nire haurtxoak ``(Amioplasia)`` dela eta?

Hainbat helburu nagusi daude egoera hau tratatzeko. Tratamendu goiztiarrak honako hau du helburu:

• Artikulazioen mugimendu-eremua maximizatzea.
• Mina murriztea eta muskulu-atrofia saihestea.
• Kontrakturak arintzea.

Helburu horiek lortzeko, tratamendu hauek oso onuragarriak izan daitezke haurrarentzat:

• Fisioterapia : Oso garrantzitsua da hau. Honetan, fisioterapeuta trebatu batek luzaketa eta masaje teknikak erabiltzen ditu haurraren gihar-zuntzak luzatzen laguntzeko. Ariketek odol-fluxua estimulatzen dute giharretara eta artikulazioetara. Haurra hazten den heinean jarraitu behar da honekin.
• Lanbide-terapia:Honetan, haurrari ariketa fisikoak egiten laguntzen dioten trebetasun motor finak garatzen dituztenak, eguneroko zereginak modu independentean egiteko. Adibidez, jostailuak nola hartu eta nola jan irakasten zaio.
• Ferula: Artikulazio bat posizio jakin batean eusteko erabiltzen den euskarri zurrun eta kendugarria da. Baliteke zure medikuak gauez edo eguneko ordu jakin batzuetan erabiltzea gomendatzea.
• Moldeatze seriatua: Honek artikulazioan egiten den trakzioa pixkanaka handitzea dakar hainbat astez (agian sei astera arte). Moldea astero aldatzen da, eta artikulazioa pixka bat gehiago tiratzen da. Horrek artikulazioen zurruntasuna asko murriztu dezake.

Zer beste tratamendu daude?

Batzuetan, egoera larria bada, edo goiko tratamenduek ez badituzte nahi diren emaitzak ematen, prozedura kirurgikoak beharrezkoak izan daitezke. Ez kezkatu, hauek kirurgialari espezialistek egiten dituzte.

• Giharren transferentzia-kirurgia: Ebakuntza honetan, kirurgialariek behar bezala funtzionatzen ez duen gihar-ehuna kentzen dute eta gorputzeko beste atal osasuntsu bateko gihar-ehunarekin ordezkatzen dute.
• Osteotomia: Kirurgia honetan, hezur zati txiki bat moztu eta kentzen da inguruko artikulazio baten mugimendu-eremua hobetzeko. Horrek artikulazioaren posizioa alda dezake eta mugimendua erraztu.

Medikuak ebakuntza hauek zehatz-mehatz azalduko dizkizu.

Amioplasia duen haur batek ibili al daiteke?

Guraso askok izaten duten galdera da hau. Haur batek ibili daitekeen ala ez, kontrakturaren motaren eta larritasunaren araberakoa da. Adibidez, belauneko flexio-kontraktura larria duen haur batek zailtasunak izan ditzake ibiltzeko. Era berean, aldakako flexio-kontraktura larriak dituzten haur askok ezin izango dute ibili. Hala ere, haur askok ibili daitezke! Batzuetan, gailu bereziak behar dira ibiltzen laguntzeko.

Adibidez, haur askok zutik egoteko markoak, hanka-euskarriak, ibiltariak eta makuluak bezalako gailuak erabiliz ibiltzen dira.

Amioplasia prebenitu al daiteke?

Jende askok galdetzen duen zerbait da hau. Ikertzaileek oraindik ez dakitenez "(Amioplasia)"-ren kausa zehatza, ezin duzu ezer egin egoera hau saihesteko. Ez kezkatu horregatik. Zure arreta zure haurrarentzat ahalik eta tratamendu eta laguntza onena ematean jarri beharko zenuke.

Zein da `(Amioplasia)` duten haurren etorkizuna?

Hau da gauzarik garrantzitsuena. Normalean, `(Amioplasia)` duten haurrek bizitza normala bizi dezakete. Egoera honek ez du eragiten haurraren adimenean, pentsamenduan edo ikasteko gaitasunean.Beraz, haur hauek eskolara joan, ikasi eta beren talentuak erakutsi ditzakete beste haurrek bezala. Beren gaitasun fisikoak ahalik eta gehien erabili eta bizitzan arrakasta izan dezakete.

`(Amioplasia)`-rekin bizitzean jakin beharreko gauza garrantzitsuak

Gogoan izan hau:

• 5 urterekin, haur gehienak oinez ibiltzen dira eta eguneroko jardueretan guztiz parte hartzen dute.
• Emaitza hain onak lortzeko, ezinbestekoak dira fisioterapia eta terapia okupazionala, jaio eta ahalik eta azkarren hasita. Hau landare bat txikitatik ureztatu eta zaintzea bezalakoa da.
• Badira zure haurrari ahalik eta modu independenteenean lan egiten laguntzeko tresna eta metodo bereziak. Zure haurrari horiek erabiltzen irakatsi diezaiokezu. Hona hemen adibide batzuk:
• Tresna moldagarriak alboetara tolestu edo eskuari lotu daitezkeen tresnak dira, jaten laguntzeko.
• Aulkietan segurtasunez eta eroso eseritzeko aukera ematen duten euskarri bereziak (`Aulki-txertaketak`).
• Prakak janzten eta eranzten laguntzeko hormaren behealdean itsatsitako kako bat. Horrelako gauza txikiek ere haurraren autokonfiantza handitzen dute.

`(Amioplasia)` kasuan, artikulazio batzuen inguruko muskuluak laburtu eta zurrundu egiten dira. Horrek `(kontrakturak)` eragiten ditu eta mugimendua zailtzen du. Hala ere, fisioterapia eta `(igeltsu seriatuak)` bezalako tratamendu goiztiarrarekin, `(kontraktura)` hauen larritasuna neurri handi batean kontrola daiteke. Haur askok ebakuntza bat edo gehiago beharko dituzte azkenean. Hala ere, ekipamendu bereziarekin, hainbat metodorekin eta `(terapia okupazionala` erabiliz, artikulazioetako zurruntasuna (“kontrakturak”) larria bada ere, haurrari ahalik eta modu independente eta zoriontsuenean bizitzeko beharrezko ingurunea eman dakioke.

Etxerako mezua

Beraz, ama eta aitaok, hona hemen istorio honetatik atera behar dituzuen gauzarik garrantzitsuenak:

• ``(Amioplasia)`` jaiotzetik agertzen den egoera bat da eta artikulazio zurrunak eragiten ditu. Hau ez da inoren errua.
• Diagnostiko goiztiarra eta tratamendu goiztiarra oso garrantzitsuak dira, batez ere fisioterapia eta terapia okupazionala.
• Haur hauen adimena ez da inola ere kaltetuko. Ondo ikas dezakete.
• Ekipamendu eta metodo bereziak erabiliz, zure haurra ahalik eta independenteena izaten lagun diezaiokezu.
• Mantendu itxaropena! Tratamendu egokiarekin eta zure maitasun eta babesarekin, haur hauek bizitza zoriontsu eta arrakastatsuak izan ditzakete beste guztiek bezala.

Beste galderarik baduzu, ez izan zalantzarik eta hitz egin zure medikuarekin. Laguntzeko gai izango dira gehiago. Amioplasia, artrogriposia, artikulazioetako zurruntasuna, kontrakturak, sortzetikoak, fisioterapia, terapia okupazionala, jaiotzetiko akatsak, artikulazioetako gaixotasunak, haurren osasuna