آیا تا به حال نام بیماری هموفیلی را شنیدهاید؟ این یک بیماری نادر اما بسیار جدی است. به عبارت ساده، این بیماری وضعیتی است که در آن خون در بدن ما به درستی لخته نمیشود . این بدان معناست که حتی یک آسیب، زمین خوردن یا بریدگی کوچک گاهی اوقات میتواند باعث خونریزی قابل توجهی شود. گاهی اوقات، خونریزی خود به خودی میتواند بدون هیچ دلیل مشخصی رخ دهد.
هموفیلی دقیقاً چیست؟
تصور کنید وقتی خونریزی میکنیم، بدن ما یک تیم کوچک از کارگران را دارد که برای متوقف کردن آن تلاش میکنند. ما این کارگران را «فاکتور» مینامیم. اینها در واقع انواع خاصی از پروتئینها هستند. این فاکتورها با هم جمع میشوند تا لخته خون تشکیل دهند و خونریزی را متوقف کنند.
دو نوع اصلی هموفیلی وجود دارد:
- هموفیلی نوع A: این افراد به اندازه کافی پروتئینی به نام فاکتور VIII که برای لخته شدن خون لازم است، ندارند.
- هموفیلی نوع B : این افراد فاقد پروتئینی به نام فاکتور IX هستند.
این معمولاً با تزریق داخل وریدی فاکتور کمبود توسط پزشک درمان میشود. درمان برای جلوگیری از خونریزی «پیشگیری» و درمان هنگام وقوع خونریزی «در صورت نیاز» نامیده میشود.
اما، یه مشکل کوچیک اینجا وجود داره...
در برخی از بیماران، بدن شروع به فعالیت علیه این عواملی میکند که ما از طریق واکسیناسیون به آنها میدهیم. گویی آنها را دشمن میداند و به آنها حمله میکند. ما این را تشکیل «مهارکنندهها» مینامیم. وقتی این اتفاق میافتد، قدرت فاکتور درمانی که ما ارائه میدهیم کاهش مییابد. بنابراین، درمان افراد مبتلا به این نوع «مهارکنندهها» کمی پیچیدهتر است.
با این داروی جدید به نام Alhemo چه اتفاقی میافتد؟
Alhemo (concizumab-mtci) داروی جدیدی است که برای کاهش یا پیشگیری از خونریزی، به ویژه در بیماران مبتلا به هموفیلی A یا هموفیلی B که دارای «مهارکنندههای» ذکر شده قبلی هستند، تأیید شده است.
به عبارت ساده، بدن ما به طور طبیعی پروتئینی دارد که از لخته شدن خون جلوگیری میکند. این پروتئین TFPI (مهارکننده مسیر فاکتور بافتی) نام دارد. آن را مانند یک "پلیس راهنمایی و رانندگی" در بدن خود در نظر بگیرید؛ این پروتئین فرآیند لخته شدن خون را کنترل میکند. کاری که Alhemo انجام میدهد، کمی تداخل در کار این "پلیس" به نام TFPI است. سپس، بدن تولید عامل دیگری را که به لخته شدن خون کمک میکند (فاکتور Xa) افزایش میدهد و توانایی تشکیل لخته خون بهبود مییابد. این امر خطر خونریزی را تا حد زیادی کاهش میدهد.
چگونه از Alhemo استفاده کنیم؟
Alhemo یک تزریق زیر جلدی روزانه است. این دارو در یک قلم از پیش پر شده عرضه میشود، بنابراین استفاده از آن بسیار آسان است. اگر پزشک شما تصمیم بگیرد که میتوانید این تزریق را در خانه انجام دهید، دقیقاً نحوه انجام آن را به شما نشان خواهد داد.
- مقدار مصرف: در روز اول درمان، مقدار مصرف کمی بالاتر (مقدار مصرف اولیه) تجویز میشود . پس از آن، باید مقدار مصرف نگهدارنده تجویز شده را روزانه مصرف کنید. مقدار مصرف بر اساس وزن شما تعیین میشود، بنابراین در صورت تغییر وزن باید به پزشک خود اطلاع دهید.
- آزمایشها: چهار هفته پس از شروع درمان، برای بررسی میزان صحیح دارو در بدن، آزمایش خون انجام خواهید داد . بر اساس نتایج، پزشک ممکن است دوز دارو را تنظیم کند.
- محلهای واکسیناسیون: واکسن در شکم (۵ سانتیمتر اطراف ناف) یا ران تزریق میشود. هر روز در یک محل تزریق نکنید، بلکه محل تزریق را تغییر دهید. در مناطقی که زخم، کبودی، قرمزی، اگزما یا جای زخم دارند تزریق نکنید.
مهمترین نکته این است که بدون مشورت با پزشک، مصرف این دارو را قطع نکنید. برای جلوگیری از خونریزی، بسیار مهم است که دارو را هر روز در زمان مشخص مصرف کنید.
| اگر ظرف ۴ هفته اول | فوراً با پزشک خود تماس بگیرید و از او راهنمایی بخواهید. |
| اگر پس از شروع دوز نگهدارنده، یک دوز را فراموش کردید | به محض اینکه یادتان آمد، آن را مصرف کنید. روز بعد، آن را در زمان معمول خود مصرف کنید. |
| اگر دو تا شش (2-6) نماز را از دست بدهید | به محض اینکه یادتان آمد، دو وعده غذایی را با هم میل کنید. از روز بعد، یک وعده غذایی را طبق معمول میل کنید. |
| اگر هفت (7) نماز یا بیشتر قضا شود | فوراً با پزشک خود تماس بگیرید. شما باید دوباره یک «دوز بارگیری» جدید مصرف کنید. |
عوارض جانبی چیست؟ چگونه با آنها مقابله کنیم؟
مانند هر دارویی، Alhemo میتواند عوارض جانبی داشته باشد.
عوارض جانبی رایج
از آنجا که این یک واکسن است، ممکن است واکنشهای جزئی در محل تزریق رخ دهد. به عنوان مثال:
- کبودی، قرمزی، خارش یا خونریزی جزئی در محل تزریق.
- برای کمک به این امر، میتوانید یک کمپرس سرد روی ناحیه مورد نظر قرار دهید.
- این مورد را میتوان با تغییر محل تزریق هر روز کاهش داد.
- بدون مشورت با پزشک، هیچ مسکن یا داروی دیگری مصرف نکنید.
عوارض جانبی جدی - در این مورد بسیار مراقب باشید!
با این حال، یک نکته بسیار جدی وجود دارد که باید از آن آگاه باشید: خطر بسیار نادری برای تشکیل لختههای خون (ترومبوز) در رگهای خونی وجود دارد.
این لختههای خون میتوانند در رگهای بازوها، پاها، ریهها، قلب یا مغز تشکیل شوند. اگر قصد انجام هرگونه عمل جراحی را دارید، باید در مورد آن به پزشک خود نیز اطلاع دهید.
اگر هر یک از علائم زیر را تجربه کردید، فوراً و بدون تأخیر به پزشک مراجعه کنید:
- تپش قلب
- درد یا گرفتگی قفسه سینه
- دشواری در تنفس
- مشکل در صحبت کردن، تغییر در بینایی
- درد یا تورم در پاها
اگر هر یک از این علائم را تجربه کردید، فوراً با پزشک خود تماس بگیرید یا به نزدیکترین اورژانس بیمارستان (ETU) مراجعه کنید. این بسیار مهم است.
چطور میشه یه داروی خاص مثل این رو تهیه کرد؟
Alhemo دارویی نیست که بتوانید از داروخانههای معمولی تهیه کنید. این دارو نوعی «داروی تخصصی» است. تهیه آن مراحل خاصی دارد.
پس از تجویز دارو توسط پزشک، یک داروخانه تخصصی با شما تماس خواهد گرفت. آنها جزئیات نحوه ارسال دارو به منزل شما را در اختیارتان قرار خواهند داد. همچنین ممکن است لازم باشد از شرکت بیمه خود مجوز قبلی دریافت کنید. نمایندهای از شرکت تولیدکننده دارو نیز میتواند در این فرآیند به شما کمک کند. پزشک شما در تمام این مراحل شما را راهنمایی خواهد کرد.
پیام مفید برای خانه
- هموفیلی نقصی در فرآیند لخته شدن خون است.
- Alhemo یک تزریق روزانه است که برای کنترل خونریزی، به ویژه در بیمارانی که «مهارکنندههای» درمان با فاکتور را ایجاد کردهاند، تجویز میشود.
- هرگز بدون تجویز پزشک مصرف این دارو را قطع نکنید. همیشه دوز تجویز شده را مصرف کنید.
- از خطر جدی لخته شدن خون آگاه باشید. اگر علائمی مانند درد قفسه سینه یا مشکل در تنفس را تجربه کردید، فوراً به پزشک یا ETU مراجعه کنید.
- از آنجایی که این یک داروی خاص است، در مورد روند تهیه آن با پزشک خود صحبت کنید و مطمئن شوید که آن را به خوبی درک کردهاید.
💬 Comments (0)
هنوز هیچ نظری ارسال نشده است. برای اولین بار نظر خود را اینجا اضافه کنید.
نظر خود را اضافه کنید