طبیعی است که فرزند کوچک شما هنگام بازی دچار بریدگیها و خراشهای جزئی شود. اما آیا بند آمدن یک بریدگی جزئی یا خونریزی بینی بیشتر از حد معمول طول میکشد؟ آیا بدن شما به راحتی کبود میشود؟ به عنوان والدین، قابل درک است که ممکن است در مورد چنین چیزی نگران و مضطرب باشید. بنابراین امروز، بیایید در مورد شرایطی صحبت کنیم که میتواند باعث این امر شود، اما اگر به درستی مدیریت شود ، میتواند به فرزند شما اجازه دهد زندگی عادی داشته باشد. این بیماری هموفیلی B است.
به عبارت ساده، هموفیلی B چیست؟
خب، بیایید اینطور بگوییم. وقتی جایی از بدنمان زخم میشود، خونریزی به دلیل پروتئینهای خاصی در خونمان برای مدتی متوقف میشود. ما به اینها «فاکتورهای انعقادی » یا عوامل انعقادی میگوییم. اینها را به عنوان تیمی از کارگران در نظر بگیرید که برای ترمیم سریع زخم میآیند. این کارگران با هم کار میکنند تا یک «لخته» تشکیل دهند که خونریزی را متوقف میکند.
۱۳ نوع فاکتور انعقادی در خون ما وجود دارد. کودکی که مبتلا به هموفیلی B است، کمبود شدید فاکتور IX، نهمین فاکتور انعقادی، را دارد. بدون این فاکتور انعقادی مهم، لختهای که هنگام آسیبدیدگی خونریزی را متوقف میکند، به درستی تشکیل نمیشود. به همین دلیل است که خونریزی بیشتر از حد معمول طول میکشد.
این بیماری معمولاً در دوران کودکی تشخیص داده میشود. تنها درصد کمی از افراد مبتلا به هموفیلی، نوع B را دارند. همچنین این بیماری در پسران بیشتر از دختران شایع است.
دلیل این وضعیت چیست؟
اغلب، کودک این بیماری را از مادر به ارث میبرد. مادر ممکن است حامل ژن معیوبی باشد که باعث این بیماری میشود. با این حال، گاهی اوقات، حتی اگر هیچ کس در خانواده این بیماری را نداشته باشد، کودک ممکن است به دلیل تغییر تصادفی (جهش ژن) در یک ژن در دوران بارداری مادر، به این بیماری مبتلا شود.
چگونه این علائم را تشخیص دهیم؟
دو علامت اصلی خونریزی طولانیتر از حد معمول و کبودی آسان است. مراقب این علائم در فرزندتان باشید.
| علامت | اطلاعات بیشتر |
|---|---|
| خونریزی مکرر بینی | اگر بدون هیچ دلیل خاصی دچار خونریزی مکرر بینی میشوید. |
| خونریزی بیش از حد از یک زخم کوچک | اگر حتی یک خراش کوچک باعث خونریزی زیادی شود. |
| خونریزی داخل دهان | اگر دندان پس از گاز گرفتن یا کشیدن همچنان خونریزی داشته باشد. |
| خونریزی مجدد | اگر زخمی پس از بند آمدن خونریزی، دوباره شروع به خونریزی کند. |
| خون در ادرار یا مدفوع | این هم یک ویژگی است که باید از آن آگاه باشید. |
| کبودیهای بزرگ | اگر به راحتی دچار کبودیهای بزرگ و آبی رنگ روی بدن خود میشوید. |
گاهی اوقات این خونریزی روی سطح بدن قابل مشاهده نیست. همچنین میتواند در داخل عضله یا مفصلی مانند زانو یا آرنج رخ دهد. در این صورت، ناحیه متورم، دردناک و در لمس گرم خواهد بود .
اگر به سرتان ضربه خورد، باید خیلی مراقب باشید!
در این شرایط، حتی یک ضربه جزئی به سر میتواند بسیار خطرناک باشد. این ضربه میتواند باعث خونریزی داخل مغز شود. اگر سر فرزندتان به هر جایی برخورد کرد، به دنبال هر یک از علائم زیر باشید. در این صورت، فوراً او را به نزدیکترین بخش اورژانس بیمارستان (ETU) ببرید.
| علائم هشدار دهنده اضطراری خونریزی مغزی | |
|---|---|
| – سردرد شدید | – استفراغ |
| - درد و سفتی گردن | - خوابآلودگی بیش از حد |
| - از دست دادن ناگهانی هوشیاری | - مشکل در راه رفتن |
پزشک چگونه این بیماری را به طور دقیق تشخیص میدهد؟
معمولاً تشخیص این موضوع در ۶ ماه اول زندگی نوزاد کمی دشوارتر است، زیرا نوزادان در این مدت زیاد زمین نمیخورند یا آسیب نمیبینند. اما ممکن است وقتی کودک شما شروع به خزیدن و راه رفتن میکند، متوجه این مشکلات شوید.
وقتی فرزندتان را نزد پزشک می برید، او از شما سوالاتی مانند موارد زیر را خواهد پرسید:
- «این کبودیها و جراحات چطور ایجاد شدهاند؟»
- «چقدر طول کشید تا خونریزی بند بیاید؟»
- «آیا کودک داروی خاصی مصرف میکند؟»
- «آیا مشکلات سلامتی دیگری هم وجود دارد؟»
- «آیا کسی در خانواده چنین مشکلاتی در رابطه با خونریزی یا لخته شدن خون دارد؟»
سپس، برای تأیید تشخیص، پزشک چندین آزمایش خون برای کودک تجویز میکند. این آزمایشها عمدتاً مدت زمان لخته شدن خون و کمبود فاکتورهای انعقادی را بررسی میکنند.
| آزمایش خون | چه شکلی است؟ |
|---|---|
| شمارش کامل خون (CBC) | اطلاعات مهمی در مورد انواع و میزان سلولهای موجود در خون ارائه میدهد. |
| آزمایشهای PT و aPTT (زمان پروترومبین و زمان ترومبوپلاستین نسبی فعالشده) | هر دوی اینها زمان لازم برای لخته شدن خون را اندازهگیری میکنند. |
| آزمایشهای فاکتور هشت و فاکتور نه | سطح این فاکتورهای انعقادی در خون به طور دقیق اندازهگیری میشود. |
چه درمانهایی وجود دارد؟
هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد ، اما با مدیریت خوب، فرزند شما میتواند زندگی فعال و شادی داشته باشد.
درمان اصلی، درمان جایگزینی است. به عبارت ساده، عاملی که کودک فاقد آن است، یعنی عاملی که بدن نمیتواند آن را بسازد، به نام فاکتور IX ، به صورت تزریق وریدی تجویز میشود. فاکتور IX که تجویز میشود ممکن است از پلاسمای خون انسان گرفته شده باشد یا نوترکیب باشد.
- اگر وضعیت شدید باشد: برای جلوگیری از خونریزی، کودک باید این درمان را به طور منظم دریافت کند.
- اگر وضعیت خیلی شدید نباشد: به محض شروع خونریزی، ممکن است فقط برای متوقف کردن آن به درمان نیاز باشد.
این درمان میتواند در کلینیک انجام شود. گاهی اوقات، یک پرستار میتواند به خانه شما بیاید، یا والدین میتوانند آموزش ببینند که چگونه این درمان را در خانه به فرزندشان ارائه دهند.
نکاتی که باید در تربیت کودک رعایت کنیم
- کمکهای اولیه: به محض اینکه دچار بریدگی یا خراش جزئی شدید، محل را تمیز کنید، آن را محکم نگه دارید و بانداژ کنید. با این حال، برای آسیبهای جدی، قطعاً باید به پزشک مراجعه کنید .
- ورزش و وزن: ورزشهایی که عضلات را تقویت میکنند مهم هستند زیرا عضلات قوی خونریزی ناشی از آسیبها را کاهش میدهند. همچنین، حفظ وزن سالم ضروری است زیرا وزن اضافی فشار بیشتری بر مفاصل وارد میکند و میتواند مشکلات خونریزی را افزایش دهد.
- اطلاع رسانی به سایر پزشکان: تمام ارائه دهندگان خدمات درمانی، از جمله دندانپزشک کودک، را در مورد وضعیت فرزندتان مطلع کنید، زیرا ممکن است قبل از انجام عملی مانند کشیدن دندان، نیاز به دریافت داروهای خاصی برای کمک به لخته شدن خون داشته باشند.
- بدون تجویز پزشک دارو ندهید: برخی از مسکنها، مانند ایبوپروفن، میتوانند خونریزی را افزایش دهند . بنابراین، بدون مشورت با پزشک، هیچ داروی بدون نسخهای به کودک خود ندهید.
- ایمنی: تمام تلاش خود را برای محافظت از فرزندتان در برابر حوادث انجام دهید. هنگام بازی از زانوبند، آرنج بند و کلاه ایمنی استفاده کنید. مراقب لبههای تیز میز و صندلی در خانه باشید.
پیام مفید برای خانه
- هموفیلی B یک بیماری ژنتیکی است که در اثر کمبود فاکتور IX ، یک فاکتور انعقادی در خون، ایجاد میشود.
- اگر فرزند شما علائمی مانند خونریزی طولانیتر از حد معمول یا کبودی آسان دارد، فوراً به پزشک مراجعه کنید.
- اگر فرزندتان به سرش ضربه خورده، وضعیت اورژانسی است . اگر علائمی مانند سردرد و استفراغ دارد، فوراً او را به واحد درمان اورژانس بیمارستان (ETU) ببرید.
- قبل از تجویز هرگونه درمان و مسکن ، همیشه با پزشک خود مشورت کنید .
- با درمان مناسب، مدیریت صحیح و رعایت اقدامات ایمنی، فرزند شما میتواند زندگی کاملاً فعال و عادی داشته باشد. نترسید، اما آگاه باشید.
هموفیلی B، لخته شدن خون، فاکتور 9، بیماریهای کودکان، بیماریهای ژنتیکی، خونریزی بیش از حد











💬 Comments (0)
هنوز هیچ نظری ارسال نشده است. برای اولین بار نظر خود را اینجا اضافه کنید.
نظر خود را اضافه کنید