آیا عزیز شما سرطان دارد؟ در مراقبت از او به شما کمک می‌کنیم (حمایت از مراقبان سرطانی)

تصور کنید، اگر پزشک ناگهان به شما بگوید که مهمترین فرد زندگی‌تان، همسرتان، سرطان دارد، چه احساسی خواهید داشت؟ انگار تمام دنیا روی سرتان خراب شده، اینطور نیست؟ ما از این اتفاقات برای دیگران شنیده‌ایم، اما وقتی برای ما اتفاق می‌افتد، تحملش بسیار دشوار است. من هم وقتی فهمیدم همسرم سرطان سینه دارد، همین احساس را داشتم. نمی‌دانستم چطور قرار است همه این کارها را به تنهایی انجام دهم، چطور قرار است ضمن مراقبت از او، کار کنم.

«وظیفه او خوب شدن است، وظیفه من انجام همه کارهای دیگر است»

این اولین فکری بود که به ذهنم رسید. فکر می‌کردم مسئولیت او این است که هر چه سریع‌تر خوب شود و مسئولیت من انجام هر کار دیگری، از جمله کارهای خانه، کارهای بیرون و کارهای او بود. اما اینکه چطور این کار را شروع کنم، مشکل بزرگی بود.

پزشکان به من گفتند که همسرم سرطان سینه مرحله ۳ دارد. او به ماستکتومی، شیمی درمانی و پرتودرمانی نیاز دارد. او می‌خواست من در تمام این مدت در کنارش باشم و من هم می‌خواستم به هر طریقی که می‌توانم در کنارش باشم.

در آن زمان، ما در یک منطقه نسبتاً دشوار و دورافتاده زندگی می‌کردیم. بنابراین هیچ کس برای کمک به ما وجود نداشت. هیچ گروه حمایتی یا چیزی شبیه به آن وجود نداشت. از آنجایی که من به عنوان توسعه‌دهنده نرم‌افزار کار می‌کردم، طبق عادت شروع به جستجوی این موضوع در اینترنت کردم. پس از جستجوی زیاد، بهترین متخصص انکولوژی و بهترین بیمارستان سرطان را پیدا کردیم.

بعد از آن، خودم را کاملاً وقف بهبودی او کردم. این سفر طولانی‌تر از آن چیزی شد که تصور می‌کردم. ما سال‌ها با این بیماری مبارزه کردیم، از جمله شش عمل جراحی، دو دوره شیمی‌درمانی و سه دوره پرتودرمانی. زخم‌هایش را پانسمان کردم، لوله‌های تخلیه جراحی‌اش را تمیز کردم، حمامش کردم، به او غذا دادم و داروهایش را به موقع به او دادم. او را به بیمارستانی که حدود ۱۰۰ مایل دورتر بود رساندم و برگرداندم. همه این کارها را با یک هدف انجام دادم. و آن این بود که نتیجه بلندمدت این فداکاری کوتاه‌مدت، که جانش بود، بی‌قیمت بود.

آیا شما هم از مراقبت از بیمار خسته شده‌اید؟ (فرسودگی شغلی مراقب)

بعد از حدود پنج سال، واقعاً از این وضعیت خسته شدم و احساس خستگی ذهنی و جسمی کردم. پزشکان به این وضعیت «فرسودگی شغلی» یا «خستگی ناشی از دلسوزی » می‌گویند. به عبارت ساده، این خستگی مفرط ناشی از کمک به دیگران است. احساس نیاز شدیدی داشتم که مدتی از خانه بیرون بروم، از صحبت کردن در مورد سرطان دور شوم، به آن فکر کنم. در کنار مشکلات مالی که پیش آمد، تحمل همه اینها برایم بسیار سخت شد.

خیلی خوبه که بدونی تو همچین زمانی تنها نیستی. من به یه گروه پشتیبانی آنلاین پیوستم. خیلی بهم کمک کرد. خیلی بهم قدرت داد که بدونم کسای دیگه ای هم تو شرایط من هستن.

با این تجربه، احساس کردم که باید به کسانی مثل خودم کمک کنم، بنابراین یک کتاب نوشتم. همچنین چندین وب‌سایت برای کمک به بیماران و مراقبان آنها ایجاد کردم.

چالش‌ها و چگونگی مواجهه با آنها

مراقبت از یک بیمار سرطانی یک سفر مداوم است. ما در طول مسیر با چالش‌های زیادی روبرو می‌شویم. بیایید به برخی از این چالش‌ها و آنچه می‌تواند به ما در کنار آمدن با آنها کمک کند، نگاهی بیندازیم.

درس‌هایی که از این سفر آموختم

این سفر طولانی چیزهای زیادی در مورد زندگی به من آموخت.

• اهمیت شوخ طبعی: سرطان شوخی نیست. اما مواقعی وجود دارد که وقتی به برخی از حوادث دیگر ناشی از سرطان نگاه می‌کنید، با صدای بلند می‌خندید. خنده در این دوران سخت، داروی بسیار خوبی است.
• صحبت کردن و گوش دادن: با شریک زندگی خود در مورد احساسات، ترس‌ها و نگرانی‌هایتان صحبت کنید. و با دقت به حرف‌های او گوش دهید. این کار پیوند بین شما را تقویت می‌کند.
• چگونه با دیگران برخورد کنیم: مردم در این جور مواقع حرف های عجیبی می زنند. حرف هایی مثل «آخ، چرا این اتفاق افتاد؟»، «مگر آن دارو را امتحان نکرده ای؟» به جای اینکه در آن زمان عصبانی شوید، یاد بگیرید که با این فکر که این از نادانی آنهاست، از آن بگذرید.

سرطان همسرم تا حالا سه بار برگشته (یک بار به استخوان‌هایش، دو بار به صورت تومورهای مغزی). اما او از جهات دیگر سالم است. ما ۲۵ سال است که ۲۴ ساعته و ۷ روز هفته با هم هستیم. اما این سفر سخت ما را به هم نزدیک‌تر کرده است.

اگر شما هم در حال گذراندن چنین مسیری هستید، به یاد داشته باشید که تنها نیستید. خانواده، دوستان، پزشکان و بسیاری دیگر هستند که می‌توانند به شما کمک کنند و به شما قدرت بدهند. مهمترین چیز این است که از درخواست کمک نترسید.

مراقبت از سرطان، فرسودگی شغلی مراقب، بیمار سرطانی، سلامت روان، شریک زندگی مبتلا به سرطان، سرطان سینه، شیمی درمانی