ඔයාට ඇන්කිලෝසින් ස්පොන්ඩිලයිටිස් (Ankylosing Spondylitis) කියන රෝග තත්ත්වය තියෙනවා කියලා දොස්තර මහත්තයා කිව්වේ ලඟදිද? එහෙමත් නැත්නම් ඔයා කාලයක් තිස්සේ මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙන කෙනෙක්ද? කොහොම වුණත්, මේ රෝගී තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙන එකේ තියෙන අමාරුව, ඒකෙන් එන වේදනාව සහ අපහසුතා ගැන ඔයා හොඳටම දන්නවා ඇති. සමහරවිට ඔයාට හිතෙනවා ඇති මේ ලෝකේ මේ දේ තියෙන්නේ මට විතරද කියලා. මොකද මේක ටිකක් අසාමාන්ය, ඒ වගේම සමාජයේ එච්චර කතාබහට ලක්වෙන්නේ නැති රෝගී තත්ත්වයක් නිසා, ඔයා විඳින දේ හරියටම තේරුම් ගන්න පුළුවන් අය හරිම අඩුයි.
ඇත්තටම මොකක්ද මේ ඇන්කිලෝසින් ස්පොන්ඩිලයිටිස් (Ankylosing Spondylitis) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, මේක කොඳු ඇට පෙළට ප්රධාන වශයෙන්ම බලපාන, දිගුකාලීන සන්ධි ප්රදාහයක්. හරියටම කිව්වොත්, මේක ආතරයිටිස් වර්ගයක්. අපේ ව්යවහාරයේ අපි කියන්නේ "හන්දිපත් රුදාව" කියලානේ. මේ තත්ත්වයේදී වෙන්නේ කොඳු ඇට පෙළේ තියෙන පුංචි පුංචි සන්ධි ඉදිමිලා, වේදනාව ඇතිවෙලා, කාලයක් යද්දී ඒවා එකට සම්බන්ධ වෙලා (fuse වෙලා) කොන්දේ නම්යශීලී බව අඩු වෙන එක. මේ නිසා තමයි උදේට කොන්දේ තද ගතියක් (stiffness) එක්ක දවස පටන් ගන්න වෙන්නේ. මේක කොන්දට විතරක් සීමා වෙන්නෙත් නෑ, සමහර වෙලාවට උකුල් ඇට, උරහිස්, දණහිස් වගේ වෙනත් සන්ධිවලටත් බලපාන්න පුළුවන්.
මේ තත්ත්වයත් එක්ක එන ලොකුම අභියෝගයක් තමයි ශාරීරික වේදනාව වගේම මානසිකව දැනෙන තනිකම. "මට විතරයි මෙහෙම වෙලා තියෙන්නේ" කියන හැඟීම හිතට ගොඩක් බරක් වෙන්න පුළුවන්.
මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වීමේ අභියෝග
ඔයාගේ යාළුවෙක්ට හරි පවුලේ කෙනෙක්ට හරි "මට කොන්ද රිදෙනවා" කියලා කිව්වොත්, එයාලා හිතන්න පුළුවන් ඒක සාමාන්ය දෙයක්, ටිකක් මහන්සි වෙලා වැඩ කරාම හැදෙන කොන්දෙ අමාරුවක් කියලා. ඒත් ඇන්කිලෝසින් ස්පොන්ඩිලයිටිස් එක්ක එන නිරන්තර වේදනාව, දවස පුරාම තියෙන තද ගතිය, සහ හිතාගන්නවත් බැරි විදිහේ හෙම්බත් ගතිය (fatigue) ගැන එයාලට හරියටම තේරුම් ගන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
- වැඩපල සහ දෛනික වැඩ: සමහර දවස්වලට ඇඳෙන් නැගිටගන්න එකත් ලොකු සටනක් වෙන්න පුළුවන්. සාමාන්ය විදියට ඔෆිස් එකේ පුටුවේ ඉඳගෙන වැඩ කරන එක, වාහනයක් පදවන එක, එදිනෙදා ගෙදර දොරේ වැඩක් කරගන්න එක පවා අභියෝගයක් වෙන්න පුළුවන්.
- සමාජ සම්බන්ධතා: නිතරම වේදනාවෙන් ඉන්නකොට, හෙම්බත් ගතියක් දැනෙනකොට, යාළුවොත් එක්ක එළියට යන්න, උත්සවයකට සහභාගී වෙන්න තියෙන උනන්දුව අඩු වෙනවා. මේ නිසා ඔයා ටිකෙන් ටික සමාජයෙන් ඈත් වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
- මානසික බලපෑම: මේ හැමදේම නිසා හිතට එන පීඩනය, කණස්සල්ල සහ සමහර වෙලාවට විශාදය (depression) වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
ඒත් ඔයා තනිවෙලා නෑ කියන එක තමයි මට ඔයාට කියන්න තියෙන වැදගත්ම දේ. ඔයා වගේම මේ තත්ත්වයෙන් පීඩා විඳින, ඔයාගේ අත්දැකීම් තේරුම් ගන්න පුළුවන් මිලියන ගණනක් ලෝකය පුරා ඉන්නවා. ඒ වගේම ඔයාට උදව් කරන්න, තොරතුරු දෙන්න, සහ ඔයාට සහයෝගය දෙන්න පුළුවන් ගොඩක් සම්පත් තියෙනවා.
ඔබට සහය සහ තොරතුරු ලබාගත හැකි ස්ථාන
මේවායින් බොහොමයක් විදේශීය සංවිධාන වුණත්, අන්තර්ජාලය හරහා මේවායේ තියෙන තොරතුරු සහ සහයෝගී කණ්ඩායම් (support groups) එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න ඔයාට පුළුවන්. මේවා ඔයාගේ රෝගී තත්ත්වය කළමනාකරණය කරගන්න ලොකු පිටුවහලක් වේවි.
| සංවිධානය / සම්පත (Organization / Resource) | ඔබට ලබාගත හැකි දේ |
|---|---|
| Arthritis Foundation | මේක ආතරයිටිස් සම්බන්ධව දැනුවත් කිරීම් සහ පර්යේෂණ සඳහා පෙනී ඉන්න ලාභ නොලබන සංවිධානයක්. ඔවුන්ගේ වෙබ් අඩවියේ ඇන්කිලෝසින් ස්පොන්ඩිලයිටිස් ගැන සවිස්තරාත්මක තොරතුරු තියෙනවා. |
| Live Yes! Arthritis Network | මේක Arthritis Foundation එකේම ඔන්ලයින් ෆෝරම් එකක් (online forum). ඔයා වගේම රෝගී තත්ත්වයන් එක්ක ජීවත් වෙන අයව සම්බන්ධ කරගන්න, අත්දැකීම් බෙදාගන්න, ප්රතිකාර ගැන අදහස් හුවමාරු කරගන්න මේක හොඳ තැනක්. |
| Spondylitis Association of America (SAA) | මේ සංවිධානය විශේෂයෙන්ම ඇන්කිලෝසින් ස්පොන්ඩිලයිටිස් සහ ඒ හා සම්බන්ධ රෝග තත්ත්වයන් ගැන විශාල තොරතුරු සම්භාරයක් සපයනවා. රෝගය කළමනාකරණය කරන හැටි, ව්යායාම, ආහාර රටා ගැන ගොඩක් දේවල් දැනගන්න පුළුවන්. |
| National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) | ඇමරිකාවේ ජාතික සෞඛ්ය ආයතනයේ කොටසක් වන මෙහි, ඇන්කිලෝසින් ස්පොන්ඩිලයිටිස් ගැන වෛද්ය විද්යාත්මකව නිවැරදි, විශ්වාසවන්ත තොරතුරු වෙනමම කොටසක පළ කරලා තියෙනවා. |
| Canadian Spondylitis Association: Your Stories | මේක ඔන්ලයින් ප්රජාවක්. ඔයාගේ කතාව බෙදාගන්න වගේම, මේ රෝගී තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙන අනිත් අයගේ අත්දැකීම් කියවන්නත් මෙතනින් පුළුවන්. වෙන කෙනෙක්ගේ අත්දැකීමක් කියවන එක පවා සමහර වෙලාවට ලොකු හයියක්. |
මේ සම්පත් පාවිච්චි කරන්නේ කොහොමද?
මේ වෙබ් අඩවි ඉංග්රීසි භාෂාවෙන් තිබුණත්, Google Translate වගේ මෙවලමක් පාවිච්චි කරලා ඔයාට ඒවායේ තියෙන දේවල් සිංහලට පරිවර්තනය කරගෙන කියවන්න පුළුවන්. වැදගත්ම දේ තමයි මේවායේ තියෙන ඔන්ලයින් ප්රජාවන් (online communities/forums) එක්ක එකතු වෙන එක.
- අනිත් අයගේ කතා කියවන්න: ඔයා වගේම අය මේ අභියෝගයට මුහුණ දෙන විදිය ගැන කියවද්දී ඔයාට තනිකමක් දැනෙන එක අඩු වේවි.
- ප්රශ්න අහන්න: ඔයාට හිතේ තියෙන ප්රශ්න අහන්න, අනිත් අයගෙන් උපදෙස් ගන්න මේවා හොඳ තැන්.
- නව තොරතුරු දැනගන්න: අලුත් ප්රතිකාර ක්රම, පර්යේෂණ, සහ රෝගය කළමනාකරණය කරගන්න පුළුවන් අලුත් ක්රම ගැන දැනුවත් වෙන්න මේවා උදව් වෙනවා.
ගොඩක් වැදගත්: මේ සම්පත් ඔයාට තොරතුරු සහ මානසික සහය ලබාගන්න ගොඩක් උදව් වුණත්, ඔයාගේ රෝගී තත්ත්වය සම්බන්ධයෙන් වෛද්ය උපදෙස් ලබාගැනීම, බෙහෙත් තීරණය කිරීම හෝ වෙනස් කිරීම වගේ දේවල් අනිවාර්යයෙන්ම ඔයාගේ ප්රතිකාර කරන දොස්තර මහත්තයා සමඟ පමණක් සාකච්ඡා කරලා කරන්න ඕන. මේ වෙබ් අඩවි වෛද්ය උපදේශයක් සඳහා ආදේශකයක් නෙවෙයි.
මේ ගමන තනියෙන් යන්න ඕන නෑ. නිවැරදි තොරතුරු සහ සහයෝගයත් එක්ක, ඇන්කිලෝසින් ස්පොන්ඩිලයිටිස් තත්ත්වය හොඳින් කළමනාකරණය කරගෙන, වේදනාව අඩු කරගෙන, ක්රියාශීලී ජීවිතයක් ගත කරන්න ඔයාටත් පුළුවන්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ඇන්කිලෝසින් ස්පොන්ඩිලයිටිස් කියන්නේ කොඳු ඇට පෙළට බලපාන දිගුකාලීන ආතරයිටිස් තත්ත්වයක්. ශාරීරික වේදනාව වගේම මානසිකව දැනෙන තනිකමත් මේකේ ලොකු කොටසක්.
- ඔබ මේ අභියෝගයට මුහුණ දෙන එකම කෙනා නෙවෙයි. ඔබට සහය වෙන්න පුළුවන් ලෝකය පුරාම විශාල ප්රජාවක් සහ සම්පත් තියෙනවා.
- Arthritis Foundation, Spondylitis Association of America වගේ සංවිධානවල වෙබ් අඩවි හරහා ඔබට විශ්වාසවන්ත තොරතුරු සහ ඔන්ලයින් සහයෝගී කණ්ඩායම් (support groups) සොයාගන්න පුළුවන්.
- වෙනත් අයගේ අත්දැකීම් කියවීමෙන් සහ ඔබේ අත්දැකීම් බෙදාගැනීමෙන් ඔබට මානසිකව ලොකු ශක්තියක් ලැබෙන්න පුළුවන්.
- මේ සම්පත් තොරතුරු සඳහා පමණයි. ඔබේ ප්රතිකාර, ඖෂධ සහ වෛද්යමය තීරණ සියල්ල ඔබගේ වෛද්යවරයාගේ මගපෙන්වීම යටතේ පමණක් ගන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න