کارسینوم شبکه کوروئید چیست؟ بیایید در مورد این سرطان خطرناک اما نادر مغز صحبت کنیم!

گاهی اوقات، وقتی به بیماری‌هایی که عزیزانمان، به خصوص فرزندان کوچکمان، از آنها رنج می‌برند فکر می‌کنیم، احساس بار و ترس زیادی می‌کنیم، اینطور نیست؟ امروز قرار است در مورد یک نوع سرطان مغز تا حدودی جدی اما بسیار نادر صحبت کنیم. با شنیدن نام آن فوراً نترسید. زیرا آگاهی از هر بیماری، قدرت بزرگی برای مقابله با آن است. بنابراین، بیایید با جزئیات در مورد این «سرطان شبکه مشیمیه» صحبت کنیم.

کارسینوم شبکه کوروئید چیست؟

به عبارت ساده، این «سرطان شبکه مشیمیه» سرطانی است که در بافت خاصی به نام «شبکه مشیمیه» در داخل مغز ما ایجاد می‌شود. فقط فکر کنید، قسمت‌های مختلف و انواع مختلفی از بافت در داخل مغز ما وجود دارد. این بافت «شبکه مشیمیه» در حفره‌ها («بطن‌ها») داخل مغز قرار دارد. مانند یک بادکنک پر از آب، این بافت «شبکه مشیمیه» است که عمدتاً به ساخت «مایع مغزی نخاعی» (CSF) کمک می‌کند که مغز و نخاع ما را که در امتداد ستون فقرات قرار دارد، محافظت و تغذیه می‌کند.

این یک تومور بدخیم است. این بدان معناست که سلول‌های موجود در آن، خیلی سریع و خارج از کنترل رشد می‌کنند و می‌توانند به جاهای دیگر گسترش یابند. پزشکان این تومور را «تومور شبکه کوروئید درجه ۳» نیز می‌نامند. این تومورها خیلی سریع رشد می‌کنند و سعی می‌کنند از طریق مایع «CSF» در سراسر «سیستم عصبی مرکزی» (CNS) گسترش یابند. به همین دلیل است که درمان آنها گاهی اوقات می‌تواند کمی چالش برانگیز باشد.

این بیماری چقدر شایع است؟

شاید از شنیدن این موضوع تعجب کنید، اما این بیماری که «سرطان شبکه کوروئید» نامیده می‌شود ، در واقع یک بیماری بسیار نادر است . فقط فکر کنید، از بین ۱۰۰ نوع تومور مغزی، کمتر از ۱٪ آنها «تومورهای شبکه کوروئید» هستند. سه نوع تومور «شبکه کوروئید» وجود دارد. در میان آنها، «سرطان شبکه کوروئید » نادرترین و تنها نوع سرطان، یعنی نوع «بدخیم» آن است. متأسفانه، این بیماری بیشتر نوزادان و کودکان خردسال را تحت تأثیر قرار می‌دهد .

علائم این بیماری چیست؟ چگونه آن را تشخیص دهیم؟

علائم این بیماری چیست؟ این علائم می‌تواند بسته به اندازه تومور، محل قرارگیری آن در مغز و سن کودک متفاوت باشد. اما به طور کلی، چند نشانه وجود دارد که باید به آنها توجه کرد:

• احساس مداوم خستگی مفرط و بی‌حالی: انگار کودک زنده نیست، دیگر مثل قبل نمی‌دود و بازی نمی‌کند. انگار مدام خواب است.
• سردرد: یک کودک خردسال ممکن است نتواند این موضوع را بیان کند، اما می‌توانیم از روی چیزهایی مانند گرفتن سرشان، گریه مکرر و امتناع از غذا خوردن، این موضوع را تشخیص دهیم.
• تحریک‌پذیری یا بهانه‌گیری: یک کودک خردسال ممکن است بهانه‌گیر شود و آرام کردنش دشوار باشد. ممکن است لجبازتر از قبل شود.
• حالت تهوع و استفراغ: این حالت ممکن است به خصوص در صبح بدتر شود.
• بی‌حسی یا ضعف در برخی از قسمت‌های بدن: ممکن است احساس شود که یک دست یا پا کاملاً بی‌حس شده است.
• تشنج: تشنج ناگهانی و از دست دادن هوشیاری.
• مشکلات بینایی: ممکن است تاری دید داشته باشید یا دو تصویر را همزمان ببینید (دوبینی). کودک خردسال ممکن است مرتباً چشمان خود را بمالد یا در تمرکز مشکل داشته باشد.
• بزرگ شدن اندازه سر: در نوزادان خردسال، سر ممکن است با افزایش فشار داخل مغز بزرگ شود، زیرا استخوان‌های جمجمه به طور کامل جوش نخورده‌اند.

فقط به خاطر اینکه یک یا دو مورد از این علائم را دارید، از ابتلا به این بیماری نترسید. با این حال، اگر این علائم ادامه پیدا کردند، عاقلانه است که حتماً به پزشک مراجعه کنید .

چرا این نوع بیماری رخ می‌دهد؟ علت آن چیست؟

در واقع، برای پزشکان دشوار است که دقیقاً بگویند چرا برخی افراد به کارسینوم شبکه کوروئید مبتلا می‌شوند. معمولاً هر سرطانی زمانی ایجاد می‌شود که در یکی از ژن‌های بدن ما تغییری ایجاد شود که ما آن را جهش می‌نامیم. این جهش ژنتیکی باعث می‌شود سلول‌های سالم به سلول‌های سرطانی تبدیل شوند و به طور غیرقابل کنترلی تکثیر شوند، به شکل تومور رشد کنند و گاهی اوقات در سراسر بدن پخش شوند.

آیا عوامل خطری وجود دارد که بر این موضوع تأثیر بگذارد؟

هر کسی می‌تواند به این بیماری که «سرطان شبکه کوروئید» نامیده می‌شود، مبتلا شود. با این حال، مشخص شده است که موارد خاصی (که ما آنها را «عوامل خطر» می‌نامیم) می‌توانند احتمال ابتلا به آن را افزایش دهند. بیایید ببینیم آنها چه هستند:

• سندرم ایکاردی: این یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر است. کودکانی که با این بیماری متولد می‌شوند، ناهنجاری‌های خاصی در رشد مغز دارند که آنها را مستعد ابتلا به تومورهای شبکه کوروئید می‌کند. این بیماری معمولاً ارثی نیست.
• سندرم لی-فرامنی: این نیز یک بیماری ژنتیکی نادر است. افراد مبتلا به این سندرم بیشتر در معرض ابتلا به انواع مختلف سرطان هستند. این اغلب ناشی از تغییر ژنی است که از یکی از والدین به کودک منتقل می‌شود.
• جنسیت بیولوژیکی: اگرچه دلیل دقیق آن مشخص نیست، اما آمار نشان می‌دهد که زنان کمی بیشتر احتمال دارد به این بیماری مبتلا شوند.

پزشکان چگونه این بیماری را تشخیص می‌دهند؟ (تشخیص)

بنابراین، پزشکان چگونه تأیید می‌کنند که آیا شما به کارسینوم شبکه کوروئید مبتلا هستید یا خیر؟ آنها این کار را با گوش دادن دقیق به علائم شما، انجام معاینه فیزیکی و سپس انجام آزمایش‌های مختلف انجام می‌دهند. این آزمایش‌ها ممکن است بسته به سن شما یا سن فرزندتان متفاوت باشد:

• آزمون شناختی: این آزمون، عملکرد شما مانند حافظه، توجه و توانایی یادگیری را بررسی می‌کند.
• معاینه کامل عصبی: این معاینه شامل بررسی بینایی، شنوایی، مشکلات تعادل، رفلکس‌ها و هماهنگی قسمت‌های مختلف بدن خواهد بود.
• اسکن MRI (تصویربرداری رزونانس مغناطیسی) مغز یا سایر آزمایش‌های تصویربرداری (مانند سی‌تی‌اسکن): این اغلب مهم‌ترین آزمایش است. این آزمایش می‌تواند نشان دهد که آیا توموری در مغز وجود دارد، اندازه آنها چقدر است، کجا قرار دارند و آیا بیماری به نام هیدروسفالی (تجمع مایع مغزی نخاعی (CSF) در حفره‌های مغز که باعث افزایش فشار می‌شود) وجود دارد یا خیر.
• آزمایش DNA (آزمایش ژنتیکی): این آزمایش می‌تواند برای بررسی وجود هرگونه تغییر ژنتیکی مرتبط با بیماری‌هایی مانند سندرم لی-فرامنی یا سندرم ایکاردی که قبلاً ذکر شد، انجام شود.
• پونکسیون کمری (نمونه‌برداری از مایع مغزی نخاعی): این شامل وارد کردن یک سوزن نازک به کمر و گرفتن نمونه کوچکی از مایع مغزی نخاعی (CSF) است. سپس این نمونه برای آزمایش سلول‌های سرطانی به آزمایشگاه ارسال می‌شود.

چه درمان‌هایی برای این مورد وجود دارد؟

اگر تأیید شود که شما توموری مانند این دارید، قدم بعدی چیست؟ چندین گزینه درمانی وجود دارد. اصلی‌ترین آنها جراحی است.

• جراحی: جراحان مغز و اعصاب، جراحی مغز را برای برداشتن کامل تومور تا حد امکان انجام می‌دهند. این یک جراحی بسیار پیچیده است. یک قطعه کوچک از تومور برداشته شده (بیوپسی) برداشته شده و به آزمایشگاه فرستاده می‌شود تا تأیید شود که آیا کارسینوم شبکه کوروئید است یا نوع دیگری.

اگر این بیوپسی، کارسینوم شبکه کوروئید را تأیید کند و تومور به طور کامل قابل برداشتن نباشد، یا اگر سرطان گسترش یافته باشد، ممکن است شما یا فرزندتان به درمان‌های اضافی نیاز داشته باشید. این درمان‌ها عبارتند از:

• شیمی‌درمانی: این روش شامل دادن انواع مختلف دارو به بدن برای از بین بردن سلول‌های سرطانی است. این داروها سلول‌های سرطانی که به سرعت در حال تقسیم هستند را از بین می‌برند.
• پرتودرمانی: در این روش از پرتوهای پرانرژی (مثلاً اشعه ایکس) برای هدف قرار دادن و از بین بردن سلول‌های سرطانی استفاده می‌شود.

ممکن است یک یا چند مورد از این درمان‌ها با هم استفاده شوند. این تصمیم توسط تیمی از پزشکان متخصص و با در نظر گرفتن عوامل زیادی مانند وضعیت بیمار و ماهیت تومور گرفته می‌شود.

عوارض احتمالی بعد از جراحی چیست؟

مانند هر عمل جراحی، احتمال کمی برای عوارض بعد از جراحی مغز وجود دارد. اگرچه شایع نیست، اما برخی از مواردی که گاهی اوقات مشاهده می‌شوند عبارتند از:

• خونریزی یا تورم در مغز.
• مشکل در تفکر، گیجی یا هذیان.
• سردرد مداوم.
• عفونت در محل جراحی.
• از دست دادن حافظه یا مشکل در صحبت کردن.

پزشکان از قبل در مورد این موارد به شما اطلاع خواهند داد.

آیا درمان‌های جدیدی برای این بیماری در حال توسعه است؟

بله! علم پزشکی روز به روز در حال پیشرفت است. بنابراین، تحقیقات برای یافتن درمان‌های جدید و مؤثرتر برای این بیماری، یعنی «سرطان شبکه کوروئید»، ادامه دارد. برخی از این موارد ممکن است هنوز در مرحله تحقیق («کارآزمایی بالینی») باشند. در اینجا چند مثال آورده شده است:

• ایمونوتراپی: این یک روش بسیار جالب است. این روش شامل تحریک سیستم ایمنی بدن خودمان (سیستمی که ما را از بیماری‌ها محافظت می‌کند) و دادن داروهایی به آن است که به یافتن و از بین بردن سلول‌های سرطانی کمک می‌کند.
• درمان هدفمند: این شامل تجویز داروهایی است که تغییرات ژنتیکی خاصی را که باعث سرطان می‌شوند هدف قرار می‌دهند و فقط بر آن تغییرات تأثیر می‌گذارند. این امر منجر به آسیب کمتر به سلول‌های سالم می‌شود.

شما می‌توانید با صحبت با پزشک خود، اطلاعات بیشتری در مورد این درمان‌های جدید کسب کنید.

بهبودی پس از درمان چگونه است؟

مدت زمان لازم برای بهبودی پس از درمان، از جمله زمان بازگشت به محل کار یا مدرسه، به عوامل مختلفی بستگی دارد. در اینجا به برخی از آنها اشاره می‌کنیم:

• سن و سلامت کلی شما.
• محل تومور، اندازه آن و تعداد تومورها.
• اگر درمان‌های اضافی مانند شیمی‌درمانی یا پرتودرمانی دریافت کرده‌اید، اثرات آنها.

بنابراین، پیروی دقیق از دستورالعمل‌های پزشک بسیار مهم است . برای نظارت بر روند بهبودی، پزشکان اغلب از شما می‌خواهند که آزمایش‌های «تصویربرداری» مغز (مثلاً «اسکن MRI») انجام دهید. انجام صحیح همه کارها برای بهبودی سریع شما بسیار مهم است.

پیش آگهی با این بیماری چیست؟

این سوال بزرگترین دغدغه ذهن بسیاری از افراد است. چشم‌انداز کارسینوم شبکه کوروئید، یعنی احتمال بهبودی و امید به زندگی، از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت است. چندین عامل کلیدی وجود دارد که بر آن تأثیر می‌گذارند:

• سن بیمار (نتایج ممکن است برای کودکان خردسال متفاوت باشد).
• وضعیت کلی سلامت بیمار.
• اینکه آیا کل تومور در طول جراحی برداشته شده است یا فقط بخشی از آن. (اگر تومور به طور کامل برداشته شود، چشم انداز نسبتاً خوب است.)

همچنین، این موارد نیز بر چشم انداز تأثیر می‌گذارند:

• اگر تومور پس از جراحی یا سایر درمان‌ها بازگردد ("عود").
• اگر سرطان از محل اولیه خود به سایر قسمت‌های بدن، مثلاً نخاع، گسترش یابد (متاستاز دهد).

همه افراد مثل هم نیستند، بنابراین بهترین و دقیق‌ترین راه این است که از تیم پزشکی خود بپرسید که بر اساس شرایط شما چه انتظاری باید داشته باشید.

از نظر آماری، میزان بقای کلی پنج ساله برای کارسینوم شبکه کوروئید بین ۴۰ تا ۶۰ درصد است. این بدان معناست که از هر ۱۰ نفر مبتلا به این بیماری، ۴ تا ۶ نفر به مدت پنج سال یا بیشتر زنده می‌مانند. با این حال، برای فردی که مبتلا به بیماری ژنتیکی سندرم لی-فرامنی است که قبلاً ذکر شد، گفته می‌شود این درصد به ۳۰ درصد می‌رسد .

از این آمارها نترسید. اینها فقط میانگین هستند. شرایط، پاسخ به درمان و نبرد هر کسی متفاوت است. با پیشرفت علم پزشکی، این شرایط روز به روز بهتر می‌شود.

چه زمانی باید حتماً به پزشک مراجعه کنیم؟

اگر شما یا فرزندتان همچنان یک یا چند مورد از علائم ذکر شده در بالا را دارید، به خصوص اگر هر یک از موارد زیر را مشاهده کردید، قطعاً باید بدون اتلاف وقت به پزشک متخصص مراجعه کنید :

• تغییرات آشکار در رفتار. به عنوان مثال، گیجی ناگهانی، تحریک پذیری شدید، آشفتگی.
• دشواری در تنفس.
• مشکل در راه رفتن، از دست دادن تعادل.
• تشنج ناگهانی («تشنج»).
• سردرد بسیار شدید و غیرقابل تحمل.
• تغییرات ناگهانی در بینایی یا گفتار.

سوالات مهمی که باید از پزشک پرسید چیست؟

وقتی به پزشک مراجعه می‌کنید، می‌توانید سوالاتی از این قبیل بپرسید تا درک بهتری از وضعیت خود داشته باشید. از پرسیدن هر آنچه در ذهن دارید نترسید:

• «دکتر، من/فرزندم دقیقاً چه نوع تومور مغزی داریم؟»
• «بهترین درمان‌ها برای این مشکل چیست؟ کدام یک از آنها برای من/فرزندم مناسب‌تر است؟»
• «عوارض جانبی احتمالی پس از درمان چیست؟»
• «من/فرزندم چند وقت یکبار نیاز به آزمایش‌هایی مانند اسکن‌های «تصویربرداری» خواهیم داشت؟»
• «چشم‌انداز من/فرزندم با این وضعیت چیست؟»

یه نصیحت به خانواده، مخصوصا پدر و مادر...

وقتی سرطان شبکه کوروئید در فرزند شما تشخیص داده می‌شود، طبیعی است که احساس کنید تمام دنیا روی سرتان خراب شده است. همه چیز خیلی سریع شروع به اتفاق افتادن می‌کند. شما با یک تیم بزرگ از پزشکان، از جمله متخصصان مغز و اعصاب و انکولوژیست‌های جدید، ملاقات خواهید کرد. تقویم شما پر از آزمایش‌ها، قرار ملاقات با پزشک و جراحی‌ها خواهد بود. پس از هیجان اولیه، باید مدت زیادی برای دریافت نتایج و مراحل بعدی صبر کنید. این دوره انتظار می‌تواند بسیار استرس‌زا و دشوار باشد.

اما، هر لحظه کوچکی که می‌توانید در آن زمان با فرزندتان بگذرانید، ارزشمند است. یک لالایی جدید یاد بگیرید تا او را به خواب ببرد، کارتون‌ها یا فیلم‌های مورد علاقه‌اش را با هم تماشا کنید، سعی کنید چیز جدیدی پیدا کنید که بتوانید با هم انجام دهید و برایتان شادی به ارمغان بیاورد.

زندگی در لحظه حال، نگرانی در مورد اسکن بعدی، گزارش آزمایش بعدی دشوار است. اما مهم نیست که آن اسکن یا گزارش چه چیزی را نشان می‌دهد، شما همیشه می‌توانید نگرانی‌ها و ترس‌های خود را کنار بگذارید و از زمان گرانبهایی که با نوزاد خود گذرانده‌اید خوشحال باشید. شما تنها نیستید. افراد زیادی هستند که می‌توانند به شما کمک کنند و به حرف‌هایتان گوش دهند.

در نهایت، مهمترین نکاتی که باید به خاطر داشته باشید (پیام مفید)

بسیار خب، بیایید خلاصه‌ای از مهم‌ترین نکاتی که باید در مورد این «سرطان شبکه مشیمیه» که مدت‌هاست مورد بحث است، در نظر داشته باشید را ارائه دهیم.

• کارسینوم شبکه کوروئید نوعی سرطان نادر اما به سرعت در حال رشد است که در بافت مغز به نام شبکه کوروئید ایجاد می‌شود. این بیماری به ویژه کودکان خردسال و نوزادان را تحت تأثیر قرار می‌دهد.
• اگر یک یا چند علامت مانند خواب‌آلودگی بیش از حد، سردرد مداوم، استفراغ مکرر، تشنج یا مشکلات بینایی به دلایل ناشناخته دارید، وقت را تلف نکنید و فوراً به پزشک مراجعه کنید .
• درمان‌های اصلی مورد استفاده عبارتند از جراحی، شیمی‌درمانی و پرتودرمانی . گاهی اوقات ممکن است بیش از یکی از این درمان‌ها مورد استفاده قرار گیرد.
• اگرچه این یک سفر چالش برانگیز و دشوار است، اما اگر شما یا یکی از اعضای خانواده‌تان با این وضعیت روبرو هستید، به یاد داشته باشید که تنها نیستید . با حمایت تیم پزشکی، خانواده و دوستانتان از این شرایط عبور کنید. مثبت و قوی ماندن در این مبارزه بسیار مهم است.

امیدواریم این اطلاعات برای شما مفید باشد. برای همه آرزوی سلامتی داریم!

کارسینوم شبکه کوروئید ، سرطان مغز، سرطان دوران کودکی، مایع مغزی نخاعی، علائم سرطان، درمان سرطان، تومور مغزی، سرطان دوران کودکی