آیا در مورد این سرطان نادر به نام DSRCT چیزی شنیده‌اید؟ (تومور سلول گرد کوچک دسموپلاستیک) بیایید با جزئیات صحبت کنیم!

امروز قرار است در مورد یک نوع سرطان تا حدودی پیچیده و بسیار نادر صحبت کنیم. این نوع سرطان ، تومور سلول گرد کوچک دسموپلاستی یا DSRCT نام دارد که در بین پزشکان به آن DSRCT می‌گویند. شاید قبلاً این نام را نشنیده باشید، زیرا این بیماری افراد بسیار کمی را تحت تأثیر قرار می‌دهد. اما آگاهی از چنین شرایطی می‌تواند برای ما و عزیزانمان بسیار مهم باشد.

خب، این DSRCT چیه؟

به عبارت ساده، DSRCT بیماری‌ای است که باعث تومورهای سرطانی با رشد بسیار سریع می‌شود. این بیماری متعلق به دسته سارکوم بافت نرم است. این بدان معناست که این تومورها می‌توانند در قسمت‌های نرم بدن ما که استخوان ندارند، مانند عضلات، چربی و اعصاب، ایجاد شوند. با این حال، در DSRCT، این تومورها عمدتاً در غشایی که حفره شکمی ما (صفاق) را می‌پوشاند، ایجاد می‌شوند. در مورد آن فکر کنید، این یک غشای نازک است که از اندام‌هایی مانند کبد و روده‌ها در داخل شکم ما محافظت می‌کند. بنابراین اینجاست که آن سلول‌های سرطانی به سرعت تقسیم می‌شوند و شروع به تشکیل تومور می‌کنند.

اگرچه این بیماری می‌تواند در هر کسی ایجاد شود، اما بیشتر در مردان جوان بین ۲۰ تا ۳۰ سال دیده می‌شود. آیا این شگفت‌انگیز نیست؟ درمان‌هایی برای این بیماری وجود دارد و گاهی اوقات علائم از بین می‌روند و بیماری را می‌توان در آزمایش‌ها، یعنی در حالت بهبودی ، تشخیص داد. با این حال، نکته غم‌انگیز این است که بیماری که به این روش کاهش یافته است، احتمال بیشتری دارد که دوباره ظاهر شود، یعنی عود کند .

این بیماری که DSRCT نامیده می‌شود چقدر نادر است؟

آنقدر نادر است که حتی نمی‌توانید تصورش را بکنید. از زمانی که محققان برای اولین بار این بیماری را در سال ۱۹۸۹ شناسایی کردند، از هر ۱ میلیارد نفر در سراسر جهان، ۱ نفر به آن مبتلا شده است. این یعنی در مقایسه با جمعیت سریلانکا، پیدا کردن کسی که حتی هر چند سال یک بار به این بیماری مبتلا شود، دشوار است. این بیماری تا این حد نادر است.

علائم DSRCT چیست؟

اغلب اوقات، تومورهایی که درون معده رشد می‌کنند، تا زمانی که خیلی بزرگ نشوند، فضای معده را اشغال نکنند و بر سیستم گوارش تأثیر نگذارند، هیچ علامت عمده‌ای ایجاد نمی‌کنند. با این حال، چند علامت رایج وجود دارد که می‌توان مشاهده کرد:

• درد شکم: درد مداوم معده که گاهی بدتر می‌شود.
• یبوست: مشکل در اجابت مزاج منظم.
• اسهال: استفراغ.
• شکم متورم: معده بزرگ و متورم به نظر می‌رسد.
• تهوع و استفراغ: از دست دادن اشتها همراه با تهوع و استفراغ.
• کاهش وزن بی‌دلیل: کاهش وزن ناگهانی بدون هیچ محدودیت غذایی خاصی.

حالا ببینید، این موارد مانند یبوست، اسهال و حالت تهوع را می‌توان در بیماری‌های جزئی که معمولاً به آنها مبتلا می‌شویم نیز مشاهده کرد، درست است؟ بنابراین ایده خوبی نیست که فقط به دلیل داشتن این علائم، از یک بیماری جدی بترسید. با این حال، اگر این علائم بیش از چند روز ادامه پیدا کنند، یا اگر بدتر شوند، قطعاً مراجعه به پزشک و مشاوره عاقلانه است.

چرا این DSRCT رخ می‌دهد؟ دلیل آن چیست؟

محققان کشف کرده‌اند که DSRCT ناشی از تغییر در کروموزوم‌های سلول‌های ما است. این تغییر باعث ایجاد یک ژن غیرطبیعی به نام EWS-WT1 می‌شود. این ژن مسئول رشد سلول‌های سرطانی است. با این حال، هنوز دقیقاً مشخص نیست که چرا این کروموزوم‌ها به این شکل تغییر می‌کنند. این پیچیده‌ترین جنبه این بیماری‌ها است.

پزشکان چگونه این بیماری DSRCT را تشخیص می‌دهند؟

برای تشخیص این موضوع، پزشکان چندین آزمایش را با هم ترکیب می‌کنند تا به نتیجه برسند:

• معاینه فیزیکی: ابتدا، پزشک شکم شما را معاینه می‌کند تا ببیند آیا چیزی مانند توده را حس می‌کنید یا خیر.
• آزمایش‌های تصویربرداری: این آزمایش‌ها شامل سی‌تی‌اسکن ، اسکن ام‌آر‌آی و آزمایش‌های سونوگرافی می‌شوند. این آزمایش‌ها می‌توانند به تعیین وجود تومور در صفاق، بزرگی آنها و اینکه آیا به مناطق دیگر گسترش یافته‌اند یا خیر، کمک کنند.
• آزمایش‌های ژنتیکی: این آزمایش‌ها به تأیید وجود جهش ژنتیکی EWS-WT1 که قبلاً ذکر شد، کمک می‌کنند. این همان چیزی است که می‌تواند به طور دقیق تشخیص دهد که آیا این یک DSRCT است یا خیر.

درمان‌های DSRCT چیست؟

پزشکان از روش‌های مختلفی برای درمان DSRCT استفاده می‌کنند. روش‌های اصلی عبارتند از:

• جراحی: برداشتن تومورهای سرطانی تا حد امکان از طریق جراحی.
• HIPEC (شیمی درمانی داخل صفاقی هایپرترمیک): این یک درمان کمی تخصصی‌تر است. پس از برداشتن تومور با جراحی، داروهای شیمی درمانی گرم شده به داخل حفره شکم تزریق می‌شوند تا سلول‌های سرطانی باقی مانده را از بین ببرند.
• شیمی‌درمانی: یک درمان دارویی قوی که برای از بین بردن سلول‌های سرطانی به بدن داده می‌شود.
• پرتودرمانی: استفاده از پرتوهای پرانرژی برای از بین بردن سلول‌های سرطانی.

این درمان‌ها می‌توانند بیماری را به حالت بهبودی (remission) ببرند، به این معنی که هیچ علامتی وجود ندارد و هیچ آزمایشی نمی‌تواند بیماری را تشخیص دهد. با این حال، این بهبودی اغلب زیاد طول نمی‌کشد. بیماری می‌تواند عود کند ، بنابراین ممکن است نیاز به درمان‌های جدید یا روش‌های درمانی متفاوتی باشد.

مهم: صرف نظر از اینکه چه درمانی دریافت می‌کنید، حتماً از تیم مراقبت‌های بهداشتی خود در مورد مراقبت‌های تسکینی سوال کنید. این مراقبت‌ها در مورد کاهش درد جسمی و پریشانی عاطفی ناشی از بیماری و ارائه حمایت‌های پزشکی، اجتماعی و عاطفی مورد نیاز شما برای زندگی با بیماری‌تان تا حد امکان است. این درمان قطعی سرطان نیست، اما می‌تواند کیفیت زندگی شما را تا حد زیادی بهبود بخشد.

آیا عوارض جانبی درمان وجود دارد؟

بله، جراحی، شیمی‌درمانی و پرتودرمانی همگی می‌توانند عوارض جانبی ایجاد کنند. پس از جراحی برای برداشتن تومورهای DSRCT، ممکن است عوارض جانبی مانند واکنش به بیهوشی عمومی یا خونریزی را تجربه کنید. عوارض جانبی رایج پرتودرمانی و شیمی‌درمانی عبارتند از:

• اسهال
• خستگی
• تهوع و استفراغ

این عوارض جانبی برای همه به یک شکل بروز نمی‌کنند، برخی افراد ممکن است کمتر و برخی بیشتر تجربه کنند. پزشک شما در این مورد به شما اطلاع خواهد داد.

پیش آگهی بیمار در DSRCT چگونه است؟

این سخت‌ترین چیزی است که می‌توان در مورد آن صحبت کرد، و چیزی است که همه می‌خواهند بدانند. پیش‌آگهی چیزی است که پزشکان می‌گویند می‌توانید پس از درمان انتظار داشته باشید. آنها این تصمیم را بر اساس عواملی مانند محل سرطان، میزان گسترش آن و میزان برداشته شدن آن در طول جراحی می‌گیرند.

از آنجا که DSRCT یک سرطان بسیار نادر است، تحقیقات بسیار کمی در مورد آن وجود دارد. بنابراین برای پزشکان دشوار است که دقیقاً بگویند چه انتظاری می‌توانید داشته باشید یا چقدر می‌توانید زنده بمانید. این واقعاً دلخراش است.

داده‌های فعلی نشان می‌دهد که میزان بقای پنج ساله برای DSRCT پس از تشخیص بین ۱۵ تا ۳۸ درصد است. این بدان معناست که همه بهبود نمی‌یابند. با این حال، یک تحلیل نشان داده است که درصد کمی از بیماران مبتلا به DSRCT متاستاتیک با درمان به طور کامل درمان می‌شوند. همچنین، حدود ۶۰ درصد از افرادی که قبل از گسترش سرطان تحت درمان قرار گرفته‌اند، پس از پنج سال زنده هستند. بنابراین، می‌توانید ببینید که تشخیص زودهنگام و شروع سریع درمان چقدر مهم است، درست است؟

با این وضعیت چطور از خودم مراقبت کنم؟

DSRCT یک سرطان نادر و جدی است. این سرطان می‌تواند ماه‌ها یا سال‌ها پس از درمان بازگردد. زندگی با ترس از بازگشت سرطان آسان نیست. با این حال، چند نکته وجود دارد که می‌تواند در این مسیر به شما کمک کند:

• وضعیت خود را درک کنید: از آنجا که DSRCT نادر است، یافتن اطلاعات دقیق و به‌روز در مورد آن می‌تواند دشوار باشد. بنابراین، هرگز در پرسیدن از تیم پزشکی خود در مورد آنچه انتظار دارید تردید نکنید. آنها شما و وضعیت شما را بهتر می‌شناسند.
• درباره شرکت در آزمایش‌های بالینی سوال کنید: محققان در حال آزمایش روش‌های جدیدی برای درمان DSRCT هستند. از پزشک خود بپرسید که آیا می‌توانید در یکی از این آزمایش‌ها شرکت کنید یا خیر.
• به نجات از سرطان فکر کنید: از روزی که تشخیص داده شدید، تا آخر عمرتان یک مبارز و یک بازمانده بوده‌اید. از تیم پزشکی خود در مورد برنامه‌های ویژه برای افرادی که سرطان عودکننده دارند، سوال کنید.
• دریافت حمایت: از تیم پزشکی خود در مورد گروه‌های حمایتی برای افراد مبتلا به سرطان‌های نادر سوال کنید. گذراندن وقت و صحبت با افرادی که تجربیات مشابهی با شما دارند یا تجربیات مشابهی دارند، می‌تواند به کاهش بخشی از تنهایی زندگی با DSRCT کمک کند.

چه زمانی باید دوباره به پزشک مراجعه کنم؟

DSRCT وضعیتی است که اغلب می‌تواند عود کند. بنابراین، پزشک شما ممکن است هر سه تا شش ماه آزمایش‌های تصویربرداری (مانند سی‌تی‌اسکن) را برای بررسی تومورهای جدید در پوشش معده یا جاهای دیگر توصیه کند. بسیار مهم است که این معاینات پیگیری را از دست ندهید.

چه سوالاتی باید از پزشکم بپرسم؟

در چنین زمانی، ممکن است سوالات زیادی داشته باشید. فهمیدن همه چیز به طور همزمان دشوار است. وحشت نکنید، همه اینها را کم کم یاد بگیرید. در اینجا چند سوال وجود دارد که می‌توانید به عنوان شروع بپرسید:

• چگونه می‌توانم با اطمینان بگویم که علائم من ناشی از این بیماری به نام DSRCT است؟
• آیا این مشکل با دارو درمانی به طور کامل برطرف می‌شود؟
• چه درمان‌هایی را توصیه می‌کنید؟
• عوارض جانبی آن درمان‌ها چیست؟
• آیا باید شرکت در یک کارآزمایی بالینی را در نظر بگیرم؟

اگر به DSRCT مبتلا شده باشید، می‌تواند رویدادی باشد که زندگی‌تان را تغییر می‌دهد. ممکن است غرق در احساسات شوید. ممکن است نگران باشید که در آینده چه اتفاقی خواهد افتاد، درمان چگونه خواهد بود و آینده‌تان چگونه خواهد بود. همچنین یافتن اطلاعاتی در مورد بیماری که تنها درصد کمی از مردم جهان را تحت تأثیر قرار می‌دهد، می‌تواند ناامیدکننده باشد.

تیم پزشکی شما تمام این احساسات را درک می‌کند. آنها هر چقدر که لازم باشد به شما زمان می‌دهند تا بفهمید چه اتفاقی برایتان می‌افتد و چه اتفاقی ممکن است در آینده بیفتد. از صحبت با آنها و پرسیدن هر سوالی که دارید نترسید.

پیام نهایی

طبیعی است که وقتی در مورد این بیماری که DSRCT نام دارد، اطلاعات کسب می‌کنید، احساس سردرگمی کنید. با این حال، این نکات را در نظر داشته باشید:

• DSRCT یک سرطان بسیار نادر و جدی است. تشخیص این موضوع در ابتدا مهم است.
• از علائم آگاه باشید. اگر درد مداوم شکم، نفخ یا کاهش وزن دارید، به پزشک مراجعه کنید.
• تشخیص زودهنگام و درمان سریع مهم است. این امر می‌تواند تا حدودی روند بیماری را تغییر دهد.
• شما تنها نیستید. تیم پزشکی، خانواده و گروه‌های حمایتی برای کمک به شما در کنارتان هستند.
• قطعاً مراقبت تسکینی را در نظر بگیرید. این می‌تواند کیفیت زندگی شما را تا حد زیادی بهبود بخشد.
• از پرسیدن سوال نترسید. مطمئن شوید که همه چیز را به وضوح از پزشک خود می‌شنوید.

امیدواریم این اطلاعات به شما در درک این بیماری نادر کمک کرده باشد. به یاد داشته باشید، آگاهی بزرگترین قدرت برای مواجهه با هر چالشی است.

` DSRCT، تومور سلول گرد کوچک دسموپلاستیک، سرطان، سرطان شکم، سرطان نادر، علائم سرطان، درمان سرطان، سرطان صفاق