آیا این خستگی غیرقابل تحمل فقط یک چیز ذهنی است؟ بیایید در مورد آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن (ME/CFS) صحبت کنیم!

آیا آنقدر احساس خستگی و فرسودگی می‌کنید که نمی‌توانید کارهای روزانه‌تان را انجام دهید یا حتی از رختخواب بلند شوید؟ آیا دوش گرفتن و آماده کردن غذا کار بزرگی به نظر می‌رسد؟ وقتی این موضوع را با کسی در میان می‌گذارید، آیا شما را نادیده می‌گیرد و می‌گوید: «این فقط تنبلی شماست»، «کمی بخوابید» یا «این فقط یک مشکل روانی است؟» پس قطعاً باید این مقاله را بخوانید. زیرا امروز ما در مورد شرایطی صحبت می‌کنیم که علائمی مانند این را ایجاد می‌کند، اما بسیاری از مردم، چه در جامعه و چه در حوزه پزشکی، دقیقاً از آن آگاه نیستند.

آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن (ME/CFS) دقیقاً چیست؟

به عبارت ساده، ME/CFS یک بیماری طولانی مدت، پیچیده و شدید است که می‌تواند فعالیت‌های روزانه شما را کاملاً مختل کند. علامت اصلی آن خستگی شدید غیرقابل تحمل است که نمی‌توان آن را با هیچ علتی توضیح داد. این خستگی مانند خستگی معمولی نیست. این خستگی حتی پس از ساعت‌ها خواب نیز از بین نمی‌رود.

تصور کنید که از یک سفر کوتاه یا انجام برخی کارهای خانه برمی‌گردید. سپس، برای چند روز، آنقدر احساس خستگی می‌کنید که نمی‌توانید از رختخواب بیرون بیایید. ما به این حالت «کسالت پس از فعالیت» می‌گوییم. به این معنی است که علائم پس از کمی فعالیت بدنی یا ذهنی بدتر می‌شوند.

بسیاری از افرادی که با این بیماری زندگی می‌کنند، با مشکلات فراوان دیگری نیز روبرو هستند.

• خواب نامناسب
• درد بدن
• ناتوانی در تمرکز، فراموش کردن همه چیز، حالتی مانند مه مغزی
• سرگیجه هنگام ایستادن یا نشستن

این علائم، کار کردن، شرکت در فعالیت‌های اجتماعی و حتی انجام کارهای روزمره را برای آنها به یک رویا تبدیل می‌کند.

آیا این یک بیماری واقعی است؟ یا ما را نادیده می‌گیرید؟

این بزرگترین چالشی است که افراد مبتلا به ME/CFS با آن مواجه هستند. نه تنها خانواده، دوستان و روسای آنها، بلکه گاهی اوقات حتی پزشکان نیز این علائم را جدی نمی‌گیرند. یک نظرسنجی اخیر که توسط CDC و WebMD در ایالات متحده انجام شده است، نشان می‌دهد که آگاهی از این بیماری بسیار کم است.

تصور کنید چقدر غم‌انگیز است. شما از یک بیماری رنج می‌برید، اما کسی نیست که به او بگویید، و حتی اگر هم بگویید، کسی حرف شما را باور نمی‌کند. طبق یک نظرسنجی، از هر 10 نفری که به پزشک مراجعه کرده‌اند، 6 نفر احساس می‌کنند که جدی گرفته نشده‌اند.

• ۶۴٪ ​​از آنها توسط پزشک خود توصیه شده‌اند که «کمی استراحت کنند».
• ۶۲٪ گفتند: «این یک مشکل روانی است.»

این امر تشخیص را سال‌ها به تأخیر می‌اندازد. برخی افراد بیش از ۵ سال طول می‌کشد تا تشخیص صحیح دریافت کنند.

چرا تشخیص اینقدر دشوار است؟

دلایل اصلی متعددی وجود دارد که تشخیص ME/CFS را چالش برانگیز می‌کند.

۱. هیچ آزمایش خاصی وجود ندارد: درست مانند بررسی قند خون برای تشخیص دیابت، هنوز هیچ آزمایش خون یا اسکن خاصی وجود ندارد که بتواند ME/CFS را تأیید کند.

۲. علائم متفاوت هستند: نحوه بروز علائم می‌تواند از فردی به فرد دیگر متفاوت باشد. همچنین، این علائم در بسیاری از بیماری‌های دیگر نیز مشاهده می‌شوند.

۳. عدم آگاهی پزشکان: بسیاری از دانشکده‌های پزشکی در سراسر جهان ME/CFS را در برنامه درسی خود نمی‌گنجانند، و این باعث می‌شود برخی از پزشکان فرض کنند که این یک مسئله روانشناختی است.

بنابراین، برای تشخیص این بیماری، به یک پزشک ماهر نیاز دارید که با صبر و حوصله به بیمار گوش دهد و علائم را با دقت تجزیه و تحلیل کند . پزشک پس از گوش دادن عمیق به علائم شما و رد سایر بیماری‌ها به این نتیجه خواهد رسید.

مه مغزی چیست؟

این یک علامت بسیار آزاردهنده است. به گفته بیماران، آنها گاهی اوقات در محل کار ایمیلی را تایپ و ارسال می‌کنند، اما لحظه بعد به خاطر نمی‌آورند که آیا ایمیل ارسال شده یا چه چیزی در آن بوده است. مدت زیادی طول می‌کشد تا در مورد چیزهای ساده فکر کنند و تصمیم بگیرند. این موضوع تأثیر زیادی بر کار و زندگی شخصی آنها دارد.

چالش‌های زندگی با این بیماری

این افراد از استرس روانی رنج می‌برند که از درد جسمی ناشی از سندرم خستگی مزمن/ME/CFS بدتر است. تحمل غم و تنهایی که وقتی خانواده‌شان فکر می‌کنند «داری نقش بازی می‌کنی» و وقتی دوستانشان آنها را متهم می‌کنند «حالا از ما دوری می‌کنی» احساس می‌کنند، بسیار دشوار است.

بنابراین، آگاهی از این بیماری برای همه ما بسیار مهم است. اگر این علائم را دارید، یا اگر کسی را می‌شناسید که از این بیماری رنج می‌برد، بزرگترین کمکی که می‌توانید انجام دهید این است که از او حمایت کنید و او را درک کنید.

آنسفالومیلیت میالژیک، سندرم خستگی مزمن، ME/CFS، خستگی، خستگی مزمن، مه مغزی، تشخیص، سریلانکا