آیا کوچولوی شما مشکل قلبی دارد؟ بیایید در مورد قوس آئورت هیپوپلاستیک صحبت کنیم!

آیا کوچولوی شما گاهی اوقات در شیر خوردن مشکل دارد؟ آیا هنگام نفس کشیدن احساس خستگی بیشتری نسبت به حالت معمول دارد؟ یا رنگ‌پریده و عرق کرده به نظر می‌رسد؟ طبیعی است که شما به عنوان والدین وقتی این اتفاقات برای کوچولویتان می‌افتد، بسیار نگران شوید. گاهی اوقات علت این امر می‌تواند یک بیماری مادرزادی قلبی باشد. امروز، ما در مورد بیماری صحبت خواهیم کرد که در قلب نوزادان رخ می‌دهد، اما در صورت تشخیص زودهنگام و درمان صحیح، قابل درمان است.

قوس آئورت هیپوپلاستیک چیست؟

به عبارت ساده، قوس آئورت هیپوپلاستیک ، که گاهی اوقات هیپوپلازی قوس آئورت (AAH) نامیده می‌شود، یک نقص مادرزادی است که در بخشی از قلب کودک شما ، آئورت ، رخ می‌دهد. به این شکل به آن فکر کنید، آئورت مانند یک شریان اصلی است که خون را در سراسر بدن ما حمل می‌کند. از قلب شروع می‌شود و خون اکسیژن‌دار را در سراسر بدن حمل می‌کند. شکلی شبیه عصا دارد، کمی خمیده. منحنی بالای عصا، قوس آئورت نامیده می‌شود که به معنی «قوس آئورت» است.

کلمه «هیپوپلاستیک» به معنای «به درستی رشد نکرده»، «کوچک» است. بنابراین، نوزادی که قوس آئورت هیپوپلاستیک دارد، قوس آئورتش رشد نیافته است. یعنی دهانه یا قطر داخل آن قسمت بسیار باریک‌تر از حد معمول است . همانطور که یک لوله آب مسدود می‌شود، وقتی قوس آئورت تنگ می‌شود، جریان خون از قلب به قسمت‌های تحتانی بدن، از طریق آئورت نزولی، دشوار می‌شود. این می‌تواند میزان خونی را که به کل بدن می‌رسد کاهش دهد.

چه کسانی بیشتر تحت تأثیر این بیماری قرار می‌گیرند؟ آیا ارتباطی با سایر بیماری‌های قلبی وجود دارد؟

هیپوپلازی قوس آئورت (AAH) می‌تواند به خودی خود رخ دهد. با این حال، اغلب با نقص مادرزادی قلب دیگری به نام کوآرکتاسیون آئورت دیده می‌شود. این وضعیتی است که در آن بخش دیگری از آئورت، معمولاً نزدیک مجرای شریانی، یک رگ خونی خاص که معمولاً در رحم وجود دارد، تنگ می‌شود.

بنابراین پزشک کودک شما ممکن است بگوید: «کودک شما دچار اختلال انعقادی آئورت همراه با هیپوپلازی قوس آئورت است.» این بدان معناست که تنگی آئورت نه تنها در یک مکان، بلکه در امتداد یک بخش طولانی وجود دارد.

علاوه بر این، نوزادان مبتلا به AAH ممکن است بیماری‌های قلبی دیگری نیز داشته باشند. برای مثال:

• نقص دیواره بین دهلیزی (ASD) : سوراخی در دیواره بین دو حفره بالایی قلب.
• نقص دیواره بین دهلیزی-بطنی : نقص پیچیده‌ای در دیواره‌های بین حفره‌های قلب.
• دریچه آئورت دو لتی و تنگی دریچه آئورت : نقص و تنگی دریچه آئورت.
• سندرم قلب چپ هیپوپلاستیک (HLHS) : سمت چپ قلب به درستی رشد نمی‌کند.
• مجرای شریانی باز (PDA) : رگ خونی به نام مجرای شریانی که باید پس از تولد بسته شود، باز می‌ماند.
• سندرم شون : ترکیبی از چندین نقص که جریان خون به سمت چپ قلب را مختل می‌کنند.
• نقص دیواره بین بطنی (VSD) : سوراخی در دیواره بین دو حفره پایینی قلب.

داشتن بیش از یک بیماری قلبی مانند این هنگام برنامه‌ریزی درمان بسیار مهم است. زیرا به یک جراحی یا برنامه درمانی متناسب با شرایط پیچیده و خاص قلب کودک نیاز است.

اگر کودکی به این بیماری مبتلا شود، چه علائمی دارد؟

نوزادانی که دچار کوآرکتاسیون آئورت و هیپوپلازی قوس آئورت هستند، معمولاً کمی پس از تولد علائم خود را نشان می‌دهند . تصور کنید نوزاد تازه متولد شده شما که بعد از چند نوشیدنی خسته است، به نظر می‌رسد در تنفس مشکل دارد. گاهی اوقات عرق می‌کند و رنگش به آبی-سفید تغییر می‌کند. دیدن چنین چیزی برای یک مادر چقدر ترسناک است، درست است؟

علائم اصلی که می توان مشاهده کرد عبارتند از:

• نبض سریع : ضربان نبض خیلی سریع است.
• خستگی : نوزاد به سرعت احساس خستگی می‌کند، به خصوص هنگام شیر خوردن.
• پوست خاکستری یا رنگ پریده : گاهی اوقات پوست می‌تواند آبی نیز شود.
• تعریق شدید .
• گریه مکرر، تحریک پذیری .
• تنفس سریع یا با زحمت .
• مشکل در تغذیه: از خوردن شیر امتناع می‌کند یا بعد از نوشیدن کمی شیر، آن را متوقف می‌کند.
• نبض ضعیف در قسمت‌های پایینی بدن : به خصوص در پاها، نبض در شریان فمورال هنگام لمس بسیار ضعیف است.

اگر کودک شما یک یا چند مورد از این علائم را دارد، بسیار مهم است که فوراً به پزشک مراجعه کنید .

چرا این اتفاق می‌افتد؟ دلایل آن چیست؟

AAH یک نقص مادرزادی قلب است. این بیماری زمانی رخ می‌دهد که نوزاد هنوز در رحم مادر است. محققان هنوز در تلاشند تا علت دقیق این نوع نقص مادرزادی قلب را کشف کنند.

اما آنچه مشخص است این است که اگر قوس آئورت نوزاد در چند هفته اول بارداری به درستی رشد نکند، این وضعیت می‌تواند رخ دهد.

چطور این را پیدا می‌کنید؟ چه آزمایش‌هایی لازم است؟

پزشکان برای تشخیص این بیماری از آزمایش‌های تصویربرداری خاصی استفاده می‌کنند. این آزمایش‌ها معمولاً درست پس از تولد نوزاد انجام می‌شوند.

آزمایش‌های اصلی مورد استفاده برای تشخیص AAH عبارتند از:

• توموگرافی کامپیوتری قلب (سی تی اسکن)
• آنژیوگرافی تشدید مغناطیسی (MRA)
• اکوکاردیوگرافی ترانس‌توراسیک (TTE) : این روش مانند اسکن اولتراسوند قلب است.
• کاتتریزاسیون قلبی : گاهی اوقات این آزمایش نیز باید انجام شود.

این آزمایش‌ها می‌توانند ساختار قلب نوزاد، یعنی نحوه قرارگیری اجزای داخلی آن را با جزئیات کامل بررسی کنند. همچنین می‌توانند تشخیص دهند که آیا نوزاد نقص‌های قلبی دیگری دارد یا خیر. با جمع‌آوری تمام این اطلاعات است که پزشکان مناسب‌ترین درمان را برای نوزاد برنامه‌ریزی می‌کنند.

برای تعیین وجود AAH، پزشکان به اندازه قوس آئورت نوزاد نگاه می‌کنند. به طور خاص، آنها قطر آن را اندازه‌گیری می‌کنند که عرض دهانه داخلی است. این اندازه‌گیری با قطر سایر قسمت‌های آئورت نوزاد (به عنوان مثال، آئورت صعودی یا آئورت نزولی) مقایسه می‌شود. این مقادیر برای تعیین اینکه آیا قطر قوس آئورت خیلی باریک است یا خیر، استفاده می‌شوند.

بیایید کمی در مورد قسمت‌های مختلف قوس آئوتیک یاد بگیریم.

وقتی پزشک کودک شما در مورد این بیماری صحبت می‌کند، ممکن است در مورد قسمت‌های مختلف قوس آئورت صحبت کند. ممکن است از خود بپرسید: "آیا قوس آئورت به قسمت‌های دیگری تقسیم می‌شود؟ آیا آن بخشی از آئورت بزرگتر نیست؟" بله، درست است. قوس آئورت یک قسمت کوچک و "عصایی" مانند آئورت است. اما مانند تمام قسمت‌های آئورت، قوس آئورت دارای رگ‌های خونی (سرخرگ‌ها) است که در جهات مختلف منشعب می‌شوند. درست مانند یک جاده اصلی که دارای جاده‌های فرعی است. پزشکان از این رگ‌های خونی مختلف به عنوان مرز استفاده می‌کنند و محل شروع و پایان یک قسمت خاص از قوس آئورت را مشخص می‌کنند. این "نقشه" در تشخیص AAH و برنامه‌ریزی درمان بسیار مفید است.

در اینجا برخی از قسمت‌های قوس شنوایی که پزشک کودک شما ممکن است در مورد آنها صحبت کند، آورده شده است:

• قوس عرضی پروگزیمال : این قوس بین شریان براکیوسفالیک (که گاهی شریان بی‌نام نیز نامیده می‌شود) و شریان کاروتید مشترک چپ نوزاد قرار دارد. این قسمت نزدیک‌ترین قسمت به قلب است.
• قوس عرضی دیستال : این قوس بین شریان کاروتید مشترک چپ و شریان ساب کلاوین چپ قرار دارد.
• ایستموس آئورت : این قسمت بین شریان ساب کلاوین چپ و رگ خونی که قبلاً به آن اشاره شد و مجرای شریانی نامیده می‌شود، قرار دارد.

پزشک کودک شما دقیقاً محل تنگی قوس گوش کودک و همچنین میزان تنگی را تعیین خواهد کرد. این اطلاعات، برنامه درمانی را هدایت خواهد کرد.

چه درمان‌هایی برای این مورد وجود دارد؟

نوزادانی که قوس آئورت هیپوپلاستیک دارند ، برای اصلاح این وضعیت به جراحی قلب نیاز دارند . جراح قلب نوزاد شما نوع جراحی مورد نیاز نوزاد را برای شما توضیح خواهد داد. روش جراحی ممکن است بسته به سایر نقص‌ها و ساختار قلب نوزاد شما متفاوت باشد. ممکن است نیاز به توراکوتومی ، که برش کوچکی است که در سمت چپ قفسه سینه نوزاد شما ایجاد می‌شود، یا استرنوتومی، که برشی است که در وسط قفسه سینه ایجاد می‌شود، داشته باشید.

یک عمل جراحی رایج، رزکسیون با آناستوموز انتها به انتها نامیده می‌شود. این جراحی برای نوزادانی که دچار کوآرکتاسیون آئورت و هیپوپلازی قوس آئورت هستند بسیار مفید است. در این عمل، جراح قسمت تنگ شده آئورت را برمی‌دارد، قسمت پایینی آئورت (آئورت نزولی) را برمی‌دارد و آن را به یک برش کمی بلندتر در قوس آئورت متصل می‌کند.

امید این جراحی بهبود جریان خون از طریق آئورت نوزاد است تا اطمینان حاصل شود که اندام‌ها و بافت‌های نوزاد خون غنی از اکسیژن کافی دریافت می‌کنند.

چه امیدی به بهبودی نوزادم هست؟

بهترین پاسخ به این سوال، پزشک کودک شماست. زیرا سلامت کودک به عوامل زیادی بستگی دارد. به ویژه، وجود سایر نقایص مادرزادی قلب تأثیر زیادی دارد.

به طور کلی، نوزادانی که به دلیل بیماری به نام هیپوپلازی قوس آئوتیک تحت درمان قرار گرفته‌اند، احتمال بیشتری برای ابتلا به مشکلات زیر در مراحل بعدی زندگی دارند:

• تنگی مکرر آئورت آنها .
• فشار خون بالا (هیپرتانسیون) .
• مشکل در خوردن یا بلع : این اتفاق می‌تواند در صورت آسیب دیدن عصب در حین جراحی رخ دهد (این مورد بسیار نادر است).

با پزشک نوزاد خود در مورد این خطرات و نحوه مدیریت آنها صحبت کنید.

آیا می‌توان از این وضعیت جلوگیری کرد؟

نقص‌های مادرزادی قلب مانند قوس آئورت هیپوپلاستیک ممکن است به طور کامل قابل پیشگیری نباشند . با این حال، پیروی از توصیه‌های پزشک برای داشتن یک بارداری سالم می‌تواند به کاهش خطر ابتلا به این بیماری یا سایر نقص‌ها کمک کند.

به طور کلی، در دوران بارداری قطعاً باید از این موارد اجتناب شود :

• الکل
• از سیگار کشیدن، ویپ و تمام محصولات تنباکو خودداری کنید. همچنین از دود سیگار دیگران نیز دوری کنید .
• مواد مخدر غیرقانونی، به ویژه کوکائین .

همچنین بسیار مهم است که به طور منظم در معاینات دوران بارداری شرکت کنید . اگر بیماری دیگری دارید، برای مدیریت آن بیماری‌ها قبل و در دوران بارداری به پزشک مراجعه کنید.

چگونه بعد از عمل جراحی از نوزاد مراقبت کنیم؟

نیازهای هر نوزاد ممکن است بعد از جراحی متفاوت باشد، بنابراین بهتر است از تیم پزشکی فرزندتان در مورد نحوه مراقبت از نوزادتان در کوتاه مدت و بلند مدت سوال کنید.

در اینجا چند سوال وجود دارد که می‌توانید از پزشک خود بپرسید:

• وقتی به خانه می‌روم، چگونه باید از فرزندم مراقبت کنم؟
• چه دارویی باید به فرزندم بدهم؟ چه مدت باید آن را بدهم؟
• آیا برای کمک به عملکرد جسمی یا عصبی کودک، به درمان‌های دیگری نیاز است؟
• آیا محدودیتی برای فعالیت‌های کودک وجود دارد؟
• چه زمانی فرستادن فرزندم به مهدکودک بی‌خطر است؟ چه دستورالعمل‌های خاصی باید به او بدهم؟
• آیا فرزند من به درمان یا جراحی بیشتری نیاز خواهد داشت؟

پدر یا مادر بودن همیشه چالش برانگیز است. اما زندگی با کودکی که بیماری قلبی مانند قوس آئورت هیپوپلاستیک (AAH) دارد، می‌تواند هر روز چالش‌های جدیدی را به همراه داشته باشد. درک برخی از کلمات پزشکان و برنامه‌های درمانی ممکن است دشوار به نظر برسد. این طبیعی است و شما تنها نیستید. از پزشک فرزندتان در مورد منابع و گروه‌های حمایتی که می‌توانند به شما کمک کنند، سوال کنید. ایجاد یک جامعه حمایتی برای شما و خانواده‌تان می‌تواند به کاهش استرس کمک کند و به شما قدرت دهد تا با نیازهای فرزندتان پیش بروید.

بیایید به سادگی آنچه را که در موردش صحبت کردیم به یاد بیاوریم (پیام اصلی)

• قوس آئورت هیپوپلاستیک (AAH) وضعیتی است که در آن قوس آئورت، یک رگ خونی اصلی در قلب نوزاد، به درستی رشد نمی‌کند و در نتیجه قوس تنگ می‌شود.
• این امر باعث می‌شود که خون به سختی از قلب به سایر قسمت‌های بدن جریان یابد.
• این بیماری اغلب همراه با بیماری قلبی دیگری به نام کوآرکتاسیون آئورت دیده می‌شود.
• علائمی مانند خستگی، مشکل در تنفس و رنگ پریدگی پوست ممکن است در اوایل زندگی نوزاد ظاهر شود.
• این بیماری را می‌توان با اسکن‌های مخصوص تشخیص داد.
• درمان آن جراحی قلب است.
• پیروی دقیق از دستورالعمل‌های پزشکی و پیگیری طولانی‌مدت پس از جراحی بسیار مهم است.
• پیروی از عادات سالم در دوران بارداری می‌تواند خطر برخی از نقص‌های مادرزادی را کاهش دهد.
• شما تنها نیستید. از پزشکان و گروه‌های حمایتی کمک بگیرید.

امیدواریم این اطلاعات برای شما مفید باشد. برای کوچولوی شما آرزوی بهبودی سریع داریم!

قوس آئورت هیپوپلاستیک ، هیپوپلازی قوس آئورت، نقص مادرزادی قلب، جراحی قلب نوزاد، کوآرکتاسیون آئورت، بیماری‌های قلب نوزاد، جراحی قلب