آیا فرزند شما ناگهان صحبت کردن را متوقف کرده است؟ آیا ممکن است سندرم لاندو-کلفنر باشد؟

فرزند شما قبلاً به این طرف و آن طرف می‌دوید، بازی می‌کرد و زیبا صحبت می‌کرد. اما آیا ناگهان قدرت تکلم او کاهش یافته است؟ یا متوجه شده‌اید که در درک حرف‌های شما مشکل دارد؟ آیا گاهی اوقات دچار تشنج می‌شود؟ اگر فرزند شما یک یا چند مورد از این علائم را دارد، باید کمی تحقیق کنید. زیرا این ممکن است به دلیل یک بیماری نادر به نام سندرم لاندو-کلفنر (LKS) باشد. نگران نباشید، بیایید در مورد این موضوع به تفصیل صحبت کنیم.

سندرم لاندو-کلفنر چیست؟

به عبارت ساده، سندرم لاندو-کلفنر (LKS) وضعیتی است که مغز کودکان ما را تحت تأثیر قرار می‌دهد. نکته اصلی در این بیماری این است که توانایی کودک در صحبت کردن و درک زبان (که در علم پزشکی آن را (زبان‌پریشی) می‌نامیم) به تدریج یا ناگهان کاهش می‌یابد. همچنین، اکثر کودکان مبتلا به این بیماری می‌توانند از تشنج رنج ببرند که در طول خواب رخ می‌دهد.

در موردش فکر کنید، پیام‌های الکتریکی کوچک زیادی در مغز ما رد و بدل می‌شوند. این سیگنال‌های الکتریکی همان چیزی هستند که به ما کمک می‌کنند هنگام صحبت کردن، شنیدن، فکر کردن و انجام هر کاری به درستی عمل کنیم. کودکان مبتلا به LKS در این سیستم سیگنال الکتریکی مغز خود نوعی ناهنجاری دارند. به همین دلیل است که آنها در درک زبان و صحبت کردن مشکل دارند.

چه کسی بیشتر تحت تأثیر این وضعیت LKS قرار دارد؟

این بیماری که LKS نام دارد، معمولاً در کودکان بین ۳ تا ۸ سال دیده می‌شود. با این حال، گاهی اوقات می‌تواند کودکان ۲ ساله و همچنین کودکان بزرگتر مانند نوجوانان را نیز تحت تأثیر قرار دهد. همچنین گفته می‌شود که پسران کمی بیشتر از دختران به این بیماری مبتلا می‌شوند.

LKS چگونه بر فرزند من تأثیر می‌گذارد؟

اگر فرزند شما LKS دارد، ممکن است به طور ناگهانی یا به تدریج توانایی صحبت کردن را از دست بدهد. همچنین ممکن است در درک آنچه شما و دیگران می‌گویید مشکل داشته باشد. این همان چیزی است که ما آن را (آفازی) می‌نامیم.

تصور کنید، فرزندتان قبلاً شعر می‌گفت، آهنگ می‌خواند و بی‌وقفه با شما صحبت می‌کرد. اما حالا او یک کلمه هم نمی‌گوید، یا وقتی صحبت می‌کنید فقط به شما خیره می‌شود، انگار که چیزی نمی‌فهمد، چقدر سخت است که صادق باشید؟

حدود ۷۰٪ از کودکان مبتلا به سندرم LKS ممکن است در طول خواب دچار تشنج صرعی یا تشنج شوند. برخی از کودکان نیز ممکن است این تشنج‌ها را در طول روز داشته باشند.

آیا سندرم لاندو-کلفنر همان اوتیسم است؟

خیر، این یک تصور غلط رایج است. سندرم لاندو-کلفنر اوتیسم نیست. با این حال، علائم هر دو گاهی اوقات می‌تواند مشابه باشد، بنابراین تشخیص تفاوت آنها دشوار است. پزشکان معمولاً این دو بیماری را با انجام آزمایش‌های EEG (الکتروانسفالوگرام) در حالی که کودک بیدار و خواب است، تشخیص می‌دهند.

آیا نام‌های دیگری برای LKS وجود دارد؟

بله، گاهی اوقات پزشکان این وضعیت را «آفازی اکتسابی همراه با صرع» نیز می‌نامند. یعنی چیزی شبیه به «اختلال گفتاری که با صرع رخ می‌دهد و بعداً اکتسابی می‌شود» را می‌توان نام برد.

این بیماری LKS چقدر شایع است؟

سندرم لاندو-کلفنر یک بیماری بسیار نادر است. برای محققان دشوار است که دقیقاً بگویند چند نفر واقعاً به آن مبتلا هستند. این بیماری بسیار نادر است.

چه چیزی باعث سندرم لاندو-کلفنر می‌شود؟

در بیشتر موارد، اکثر کودکان مبتلا به LKS نمی‌توانند علت خاصی برای بیماری خود پیدا کنند. این حقیقت است. بنابراین بیش از حد به آن فکر نکنید یا خودتان را سرزنش نکنید.

با این حال، حدود 20٪ از کودکان مبتلا به LKS تغییرات (جهش‌هایی) خاصی در ژن‌های خود دارند. به طور خاص، مشخص شده است که تغییرات در ژنی به نام (GRIN2A) با این موضوع مرتبط است. این تغییرات ژنتیکی می‌تواند از یکی از والدین به ارث برسد. با این حال، همه افراد دارای این تغییر ژنتیکی به LKS مبتلا نمی‌شوند. برخی از کودکان ممکن است تغییراتی در ژن‌های دیگر نیز داشته باشند. گاهی اوقات، کودک ممکن است برای اولین بار این جهش ژنی را بدون هیچ کس دیگری در خانواده ایجاد کند (به این جهش de novo گفته می‌شود).

محققان معتقدند که این تغییرات ژنتیکی باعث اختلال در سیستم سیگنالینگ الکتریکی مغز می‌شود و باعث می‌شود که این سیگنال‌ها به درستی کار نکنند. این سیگنال‌های غیرطبیعی همان چیزی هستند که باعث ایجاد علائم LKS می‌شوند.

همچنین تحقیقاتی در حال انجام است تا مشخص شود که آیا ارتباطی بین LKS و سیستم ایمنی بدن ما وجود دارد یا خیر. اعتقاد بر این است که این بیماری ممکن است در اثر یک پاسخ خودایمنی ایجاد شود که در آن سلول‌های سیستم ایمنی بدن به سلول‌های خود بدن حمله می‌کنند.

علائم سندرم لاندو-کلفنر چیست؟

همه کودکان مبتلا به LKS علائم یکسانی نشان نمی‌دهند. این علائم می‌تواند از کودکی به کودک دیگر متفاوت باشد.

اگر فرزند شما LKS دارد، ممکن است متوجه مواردی مانند موارد زیر شوید:

• احساس اینکه وقتی با او صحبت می‌کنید صدایتان را نمی‌شنود: ممکن است وقتی با او صحبت می‌کنید پاسخی ندهد. انگار صدایتان را نشنیده است.
• مشکل در درک گفته‌های شما و دیگران: ممکن است حتی نتوانید دستورالعمل‌های ساده را هم بفهمید.
• کاهش یا از دست دادن کامل قدرت تکلم: کودکی که قبلاً به خوبی صحبت می‌کرد، ممکن است دیگر اصلاً صحبت نکند، یا فقط بتواند چند کلمه را با سختی زیاد بیان کند.
• تأخیرهای رشدی جدید: ناتوانی در انجام کارها به شیوه‌ای متناسب با سن.
• تغییرات فکری یا مشکلات یادگیری: ممکن است علاقه خود را به تکالیف مدرسه از دست بدهید و در به خاطر سپردن چیزها مشکل داشته باشید.
• تغییرات رفتاری: این مشکلات زبانی می‌تواند باعث ناامیدی در کودک شود که می‌تواند منجر به مشکلات رفتاری مانند بی‌قراری، عدم توانایی در توجه (این ممکن است شبیه علائم اختلال بیش‌فعالی-کمبود توجه - ADHD)، کج‌خلقی و بی‌قراری شود .

تصور کنید یک کودک کوچک چقدر احساس درماندگی می‌کند وقتی نمی‌تواند به والدینش بگوید چه می‌خواهد بگوید، وقتی نمی‌فهمد آنها چه می‌گویند؟ این درماندگی و ناامیدی چیزی است که گاهی اوقات در این نوع رفتار بروز می‌کند.

کودکان مبتلا به LKS عمدتاً:

• شاید نتوانی حرف بزنی.
• احتمال تشنج بیشتر است.
• همچنین احتمال ابتلا به اختلالات رفتاری (مانند اختلال بیش فعالی کمبود توجه - ADHD) بیشتر است.

پزشکان چگونه سندرم لاندو-کلفنر را تشخیص می‌دهند؟

معمولاً قبل از شروع LKS، رشد کودک، مانند صحبت کردن و راه رفتن، برای سن او طبیعی است. ممکن است فوراً متوجه تغییر در گفتار او شوید. یا ممکن است پزشک هنگام مراجعه به پزشک، متوجه این علائم شود.

تشخیص سندرم LKS می‌تواند کمی چالش‌برانگیز باشد، بنابراین مهم است که هرگونه تغییری را که در رفتار فرزندتان مشاهده می‌کنید، حتی کوچکترین آنها، به پزشک خود اطلاع دهید.

پزشکان برای تشخیص LKS از چه آزمایش‌هایی استفاده می‌کنند؟

پزشک فرزند شما ممکن است این آزمایش‌ها را توصیه کند:

• الکتروانسفالوگرام (EEG): این آزمایش فعالیت الکتریکی مغز کودک شما را اندازه‌گیری می‌کند. این یک آزمایش بدون درد است. به پزشک اجازه می‌دهد تا عملکرد مغز کودک شما را ببیند.
• این آزمایش (EEG) معمولاً دو بار انجام می‌شود، یک بار وقتی کودک خواب است و یک بار وقتی بیدار است . وقتی به خواب می‌رویم، امواج مغزی ما به تدریج کند می‌شوند. با این حال، وقتی وارد خواب عمیق (مرحله خواب REM) می‌شویم، امواج مغزی دوباره فعال می‌شوند. با این حال، سوابق (EEG) کودکان مبتلا به LKS نشان می‌دهد که فعالیت غیرطبیعی امواج مغزی در تمام مراحل خواب ادامه دارد.
• شنوایی‌سنجی/آزمون شنوایی: این آزمون برای بررسی شنوایی کودک انجام می‌شود. گاهی اوقات، بررسی این موضوع نیز ضروری است که آیا اختلال شنوایی علت مشکلات زبانی است یا خیر.
• ام آر آی مغز: این آزمایش به اطمینان از عدم وجود بیماری جدی دیگری مانند تومور مغزی کمک می‌کند.
• ارزیابی توسط روانشناس: این کار برای ارزیابی رفتار، هوش و توانایی‌های یادگیری کودک مهم است.

سندرم لاندو-کلفنر چگونه درمان می‌شود؟

پزشکان هنگام درمان کودکان مبتلا به LKS عمدتاً از دارو، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی استفاده می‌کنند. هرچه گفتاردرمانی زودتر شروع شود، شانس کودک برای بازیابی مهارت‌های زبانی‌اش بیشتر می‌شود. گاهی اوقات، پزشکان ممکن است رژیم غذایی خاصی (رژیم کتوژنیک) را نیز برای کنترل صرع توصیه کنند.

چه داروهایی برای LKS تجویز می‌شود؟

پزشک ممکن است داروهایی مانند موارد زیر را تجویز کند:

• داروهای ضد تشنج: این داروها برای کنترل تشنج استفاده می‌شوند.
• کورتیکواستروئیدها: این داروها با کاهش فعالیت سیستم ایمنی و کنترل شرایطی مانند تورم مغز عمل می‌کنند.

آیا برای LKS جراحی انجام می‌شود؟

به ندرت، پزشکان می‌توانند جراحی مغزی به نام برش‌های چندگانه زیر نرم‌شامه‌ای انجام دهند. با این حال، هنوز مشخص نیست که این جراحی چقدر می‌تواند مفید باشد. بنابراین، بررسی دقیق مزایا و معایب جراحی قبل از انجام آن بسیار مهم است.

فرزند من چه مدت پس از شروع درمان بهبود می‌یابد؟

هیچ راه قطعی و واحدی برای درمان LKS وجود ندارد که «این بهترین راه باشد». فرزند شما ممکن است به تدریج با گفتاردرمانی و سایر درمان‌ها بهبود یابد. با این حال، در برخی موارد، ممکن است فرزند شما به خوبی به درمان پاسخ ندهد. پزشک شما به طور منظم وضعیت فرزند شما را تحت نظر خواهد داشت و در صورت نیاز، برنامه درمانی را تنظیم خواهد کرد.

برای کاهش خطر ابتلای فرزندم به سندرم لاندو-کلفنر چه کاری می‌توانم انجام دهم؟

سندرم لاندو-کلفنر یک بیماری ژنتیکی است. این بدان معناست که واقعاً هیچ کاری نمی‌توانید برای جلوگیری از سندرم لاندو-کلفنر یا کاهش خطر ابتلا به آن انجام دهید. این تقصیر شما نیست.

آیا سندرم لاندو-کلفنر به طور کامل قابل درمان است؟

برخی از کودکان توانایی صحبت کردن و درک زبان را دوباره به دست می‌آورند. برخی دیگر ممکن است برخی از مهارت‌های زبانی خود را دوباره به دست آورند. کودکانی که علائم آنها پس از ۶ سالگی شروع می‌شود و گفتاردرمانی را زود شروع می‌کنند، بیشترین شانس بهبودی را دارند. تشنج اغلب تا بزرگسالی متوقف می‌شود.

اگر فرزندم LKS داشته باشد، چه انتظاری باید داشته باشم؟

بهبودی فرزند شما از LKS می‌تواند مدت زیادی طول بکشد. ممکن است با گذشت زمان شاهد بهبودهایی باشید. همچنین، گاهی اوقات مهارت‌های زبانی ممکن است بهبود یابند و سپس دوباره کاهش یابند (به این حالت عود می‌گویند) . پزشک شما ممکن است بسته به نیازهای فرزندتان، کلاس‌های آموزش ویژه یا یادگیری زبان اشاره را توصیه کند.

این مسیر دشوار است. اما شما تنها نیستید. پزشکان، گفتاردرمانگران، خانواده و دوستانتان، همه برای کمک به شما و فرزندتان در کنارتان هستند. مهمترین چیز این است که با عشق و صبر و شکیبایی با فرزندتان رفتار کنید، بدون اینکه امیدتان را از دست بدهید.

چگونه از فرزندم که مبتلا به LKS است مراقبت کنم؟

برای حفظ سلامت فرزندتان، دستورالعمل‌های پزشک را به دقت دنبال کنید. اگر فرزند شما علائم جدیدی بروز داد، فوراً به پزشک اطلاع دهید. به این ترتیب، آنها می‌توانند فوراً درمان لازم را دریافت کنند.

سندرم لاندو-کلفنر باعث می‌شود کودکانی که به طور طبیعی رشد کرده‌اند، توانایی صحبت کردن و درک زبان را از دست بدهند. کودکان مبتلا به سندرم لاندو-کلفنر در طول خواب فعالیت مغزی غیرطبیعی دارند و اغلب دچار تشنج می‌شوند. پزشکان LKS را با دارو و گفتاردرمانی درمان می‌کنند. با گذشت زمان و با درمان مناسب، کودکان می‌توانند مهارت‌های زبانی خود را بازیابند.

نکات مهمی که باید به خاطر داشته باشید (پیام مفید)

• سندرم LKS یک بیماری نادر اما جدی است: این بیماری می‌تواند باعث شود کودک توانایی صحبت کردن و درک زبان را از دست بدهد.
• تشنج در طول خواب شایع است: این یکی از ویژگی‌های کلیدی LKS است.
• علت همیشه پیدا نمی‌شود: اگرچه عوامل ژنتیکی ممکن است در بسیاری از موارد نقش داشته باشند، اما ممکن است علت خاصی نیز وجود نداشته باشد.
• آن را با اوتیسم اشتباه نگیرید: این دو را می‌توان از طریق آزمایش‌های (EEG) تشخیص داد.
• تشخیص و درمان زودهنگام بسیار مهم است: هر چه گفتاردرمانی زودتر شروع شود، نتایج بهتری حاصل می‌شود.
• بهبودی از کودکی به کودک دیگر متفاوت است: برخی از کودکان به طور کامل و برخی دیگر تا حدی بهبود می‌یابند. صبر و حمایت مداوم بسیار مهم است.
• شما تنها نیستید: توصیه‌های پزشکی، حمایت خانواده و عشق، نقاط قوت بزرگی برای کودک هستند تا بر این وضعیت غلبه کنند.

امیدوارم این اطلاعات برای شما مفید باشد. اگر فرزند شما هر یک از این علائم را دارد، لطفاً در اسرع وقت به یک پزشک متخصص مراجعه کنید.

سندرم لاندو -کلفنر، سندرم لاندو-کلفنر، صرع، مشکلات گفتاری، مشکلات زبانی، بیماری‌های کودکان، فعالیت الکتریکی مغز، نوار مغزی (EEG)