آیا فرزند شما اسکولیوز دارد؟ بیایید در مورد اسکولیوز عصبی-عضلانی اطلاعات کسب کنیم!

آیا تا به حال احساس کرده‌اید که کمر کودکتان کمی خمیده است یا یک طرف کمرش سنگین است؟ آیا به نظر می‌رسد که نشستن یا ایستادن برایش سخت است؟ گاهی اوقات فکر می‌کنیم که کودک از روی بی‌حوصلگی این کار را انجام می‌دهد. با این حال، ممکن است پشت این موارد، بیماری به نام اسکولیوز عصبی-عضلانی وجود داشته باشد. نگران نباشید، امروز همه چیز را به زبان ساده توضیح خواهیم داد.

اسکولیوز عصبی-عضلانی چیست؟

به عبارت ساده، این زمانی است که ستون فقرات فرزند ما به یک طرف کشیده می‌شود. در حالت عادی، ستون فقرات باید در وسط صاف باشد. اما در این وضعیت، مهره‌ها (که ما آنها را «مهره» می‌نامیم) ستون فقرات کمی به پهلو چرخیده‌اند و باعث می‌شوند ستون فقرات به شکل «C» یا «S» انحنا پیدا کند. این فقط یک خمیدگی به عقب نیست، بلکه با سایر بیماری‌های زمینه‌ای که بر سیستم عصبی کودک (یعنی مغز، نخاع و اعصاب) و عضلات تأثیر می‌گذارند نیز رخ می‌دهد.

حالا در موردش فکر کنید، ما به فرزندانمان می‌گوییم که سر میز شام «کمرشان را صاف نگه دارند»، درست است؟ یا به آنها هشدار می‌دهیم که «اینطوری در رختخواب ننشینند». اما برای کودکی که این وضعیت را دارد، صاف نشستن یک چالش بزرگ است. حتی اگر سعی هم بکند، می‌تواند سخت و گاهی حتی دردناک باشد. بنابراین اینطور نیست که کودک از شما نافرمانی می‌کند، فقط این است که واقعاً برای انجام این کار مشکل دارد.

این اسکولیوز نه تنها بر وضعیت بدن فرزند شما تأثیر می‌گذارد، بلکه ممکن است متوجه شوید که لباس‌های فرزندتان به درستی اندازه او نیستند. ممکن است یک بازو بلندتر از بازوی دیگر به نظر برسد، یا دکمه‌های پیراهن به درستی روی هم قرار نگیرند. این به این دلیل نیست که لباس‌ها در شستشو کوچک شده‌اند یا خیاط اشتباه کرده است. این نتیجه‌ی وضعیتی به نام «اسکولیوز عصبی-عضلانی» است.

معمولاً علائم اسکولیوز در دوران بلوغ، زمانی که کودک ناگهان قد می‌کشد، ظاهر می‌شوند. با این حال، در این مورد، علائم می‌توانند حتی زودتر ظاهر شوند .

با گذشت زمان، این انحنای ستون فقرات می‌تواند افزایش یابد. در این صورت، درد و سایر عوارض ممکن است رخ دهد. با این حال، این شرایط را می‌توان با درمان خوب و گاهی اوقات جراحی کنترل کرد.

آیا این کمردرد به تدریج در حال افزایش است؟

بله، «اسکولیوز عصبی-عضلانی» یک بیماری پیشرونده است. به این معنی که انحنای ستون فقرات با گذشت زمان بدتر می‌شود. از آنجایی که این انحنا در دوران کودکی رخ می‌دهد، می‌تواند با رشد ناگهانی کودک به سرعت افزایش یابد (آنچه ما آن را «جهش رشد» می‌نامیم). این امکان وجود دارد که این انحنا تا بزرگسالی همچنان افزایش یابد.

این وضعیت چقدر گسترده است؟

اسکولیوز عصبی-عضلانی با سایر بیماری‌هایی که سیستم عصبی و عضلات را تحت تأثیر قرار می‌دهند، رایج است. به عنوان مثال، معمولاً با بیماری‌هایی مانند دیستروفی عضلانی، آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) و فلج مغزی (CP) دیده می‌شود.

از نظر آماری، حدود ۹۰٪ از افراد مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن و حدود ۸۰٪ از افراد مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی دچار اسکولیوز می‌شوند. بین ۲۰٪ تا ۷۰٪ از افراد مبتلا به فلج مغزی دچار اسکولیوز می‌شوند.

علائم و نشانه‌های این موضوع چیست؟

در این شرایط، علائم بیرونی وجود دارد که می‌توانید از فرزندتان ببینید، و همچنین علائمی که ممکن است کودک احساس کند.

ویژگی‌های خارجی قابل مشاهده:

• شانه‌ها در یک سطح نیستند. ممکن است به نظر برسد که یک شانه بالا رفته و دیگری پایین آمده است.
• دنده‌ها از یک طرف به جلو بیرون زده‌اند.
• باسن و کمر کج هستند.

اگر کودکی دارید که از ویلچر استفاده می‌کند، ممکن است مواردی مانند موارد زیر را مشاهده کنید:

• قوز کرده و به یک طرف متمایل نشسته است.
• کج شدن لگن به یک طرف.
• مشکل در نشستن (نشستن با تکیه بر دست‌ها یا آرنج‌ها).
• زخم‌های فشاری (آسیب به پوست ناشی از ماندن در یک موقعیت برای مدت طولانی).

علاوه بر کشیده شدن ستون فقرات به یک طرف، ممکن است انحناهای دیگری نیز در ستون فقرات کودک مشاهده شود، به عنوان مثال ، خم شدن به جلو (کیفوز) (مانند قوز) یا خم شدن به عقب (لوردوز) (وضعیتی که در آن معده به جلو بیرون زده و ستون فقرات به عقب متمایل می‌شود) .

علائمی که کودک احساس می‌کند:

با افزایش انحنای ستون فقرات، کودک ممکن است ناراحتی‌های زیر را تجربه کند:

• کمردرد.
• احساس ناراحتی هنگام نشستن.
• ضعف عضلانی.
• بی‌حسی در دست‌ها و پاها.
• دامنه حرکتی محدود.
• مشکل در حفظ تعادل سر، تنه و گردن و کنترل حرکات آنها.

چرا این اتفاق می‌افتد؟ دلایل آن چیست؟

علت اصلی «اسکولیوز عصبی-عضلانی » یک بیماری زمینه‌ای است که سیستم عصبی و/یا عضلات کودک را تحت تأثیر قرار می‌دهد . وقتی کودکی به این نوع بیماری عصبی-عضلانی مبتلا می‌شود، قادر به کنترل و حرکت صحیح برخی از عضلات بدن خود نیست. این امر باعث می‌شود عضلات اطراف ستون فقرات ضعیف شده و ستون فقرات شروع به انحنا کند.

برخی از بیماری‌های اصلی که می‌توانند با این نوع کشیدگی کمر مرتبط باشند عبارتند از:

• فلج مغزی
• دیستروفی عضلانی دوشن
• فلج
• اسپینا بیفیدا (یک بیماری نخاعی که در بدو تولد رخ می‌دهد)
• آتروفی عضلانی نخاعی

عوامل خطر چیست؟

اگر فرزند شما اختلال عصبی-عضلانی دارد و/یا برای رفت و آمد از ویلچر استفاده می‌کند، احتمال ابتلا به اسکولیوز عصبی-عضلانی بیشتر است.

این چه عوارضی می‌تواند ایجاد کند؟

اگر انحنای ستون فقرات به دلیل اسکولیوز عصبی-عضلانی شدید شود ، عوارضی مانند:

• مشکلات تنفسی: شرایطی مانند «سندرم نارسایی قفسه سینه» که باعث مشکل در تنفس و کمبود فضا در قفسه سینه می‌شود.
• مشکل در عملکرد مستقل: به عنوان مثال، مشکل در لباس پوشیدن یا غذا خوردن به تنهایی.
• مشکلات حرکتی: مشکل در راه رفتن.
• آسیب عصبی.
• مشکلات سیستم قلبی عروقی.

علاوه بر این مشکلات جسمی، بیماری «اسکولیوز عصبی-عضلانی» و بیماری زمینه‌ای که باعث آن می‌شود نیز می‌تواند منجر به کاهش عزت نفس در کودک شود. زندگی با چندین بیماری به طور همزمان آسان نیست. این امر خطر ابتلای کودک به افسردگی و ابتلا به بیماری‌هایی مانند «افسردگی» یا «اضطراب» را افزایش می‌دهد. بنابراین، مراقبت از سلامت روان کودک و در صورت لزوم، مراجعه به متخصص سلامت روان بسیار مهم است.

چطور این را تشخیص می‌دهید؟

برای تشخیص بیماری «اسکولیوز عصبی-عضلانی»، پزشک ابتدا معاینه فیزیکی انجام می‌دهد و در مورد علائم سؤال می‌کند. او همچنین سابقه پزشکی کودک و اینکه آیا کسی در خانواده شرایط مشابهی داشته است یا خیر را بررسی می‌کند.

در طول معاینه، پزشک به دقت ستون فقرات، وضعیت بدن و تعادل کودک را مشاهده می‌کند. پوست نیز از نظر وجود زخم‌های فشاری بررسی می‌شود. ممکن است از وسیله‌ای به نام اسکولیومتر برای اندازه‌گیری انحنای ستون فقرات استفاده شود. علاوه بر این، ممکن است آزمایش‌های تصویربرداری مانند اشعه ایکس یا اسکن MRI برای مشاهده واضح وضعیت ستون فقرات انجام شود.

چه درمان‌هایی وجود دارد؟

پزشک ابتدا سعی می‌کند این بیماری را با درمان‌های غیرجراحی کنترل کند.

درمان‌های غیرجراحی

• اصلاحات ویلچر: اگر فرزند شما از ویلچر استفاده می‌کند، پزشک ممکن است پیشنهاد کند که پشتی صندلی سفارشی یا تکیه‌گاه‌های جانبی به صندلی ویلچر اضافه شود تا به او کمک کند راحت‌تر تعادل خود را حفظ کند.
• فیزیوتراپی: یک فیزیوتراپیست به کودک شما تمریناتی را برای تقویت گروه‌های عضلانی آسیب‌دیده آموزش می‌دهد. این می‌تواند به رفع مشکلات تعادل و افزایش توانایی کودک برای عملکرد مستقل کمک کند.
• بریس کمر: این مورد بسته به شرایط کودک ممکن است توصیه شود یا نشود. به عنوان مثال، بستن بریس دور تنه کودکی که از ویلچر استفاده می‌کند می‌تواند به او در حفظ تعادل هنگام نشستن کمک کند. با این حال، مانع از افزایش انحنای ستون فقرات نمی‌شود. بریس معمولاً برای کودکانی که راه می‌روند ایمن نیست. می‌تواند خطر افتادن و از دست دادن تعادل را افزایش دهد.

نکته مهم: درمان‌های غیرجراحی می‌توانند پیشرفت اسکولیوز را کند یا حتی متوقف کنند، اما نمی‌توانند انحنای ستون فقرات را به طور کامل صاف کنند.

عمل جراحی

جراحی برای «اسکولیوز عصبی-عضلانی» می‌تواند از بدتر شدن انحنا جلوگیری کرده و ستون فقرات را تثبیت کند. پزشک ممکن است در موارد زیر جراحی را در نظر بگیرد:

• اگر انحنای ستون فقرات بیش از ۴۰ درجه باشد و همچنان بدتر شود.
• اگر کودک درد یا ناراحتی دارد.
• اگر عوارضی وجود دارد که بر عملکرد ریه یا قلب تأثیر می‌گذارد.

قبل از تصمیم‌گیری در مورد جراحی، پزشک سلامت کلی کودک، نوع بیماری عصبی-عضلانی زمینه‌ای و شدت اسپاسم کمر را به دقت بررسی می‌کند. ایمن‌ترین گزینه درمانی برای وضعیت کودک انتخاب خواهد شد.

انواع جراحی‌های انجام شده برای دیستروفی عصبی-عضلانی:

دو نوع اصلی جراحی وجود دارد:

۱. فیوژن ستون فقرات: در این جراحی، جراح ستون فقرات کودک را مجدداً تراز می‌کند و مفاصل ستون فقرات آسیب‌دیده را به هم جوش می‌دهد. این عمل شامل استفاده از پیوند استخوان، میله‌های فلزی و پیچ است . این‌ها برای نگه داشتن استخوان‌ها در کنار هم تا زمانی که دو استخوان به صورت یکپارچه التیام یابند، استفاده می‌شوند. با این حال، پس از این جراحی فیوژن ستون فقرات، رشد استخوان جوش خورده متوقف می‌شود. این می‌تواند باعث کوتاه قدی کودک شود.

۲. میله‌های رشد: این جراحی برای کودکانی که هنوز در حال رشد هستند، بهترین گزینه است. جراح یک میله در امتداد ستون فقرات کودک قرار می‌دهد. این میله ستون فقرات را تثبیت کرده و انحنای آن را اصلاح می‌کند. با رشد کودک، می‌توان هر ۶ تا ۸ ماه، یا از طریق یک جراحی جزئی یا از طریق روش افزایش طول مغناطیسی در مطب، طول میله را افزایش داد. هنگامی که کودک به بلوغ اسکلتی رسید، به این معنی که رشد قد او متوقف شده است، جراح میله را خارج کرده و عمل جوش دادن ستون فقرات را انجام می‌دهد.

کودکی که مبتلا به «اسکولیوز عصبی-عضلانی » است، در معرض خطر بیشتری برای عوارض حین جراحی، مانند عفونت یا آسیب عصبی، قرار دارد، زیرا او در حال مدیریت یک بیماری زمینه‌ای دیگر است. همچنین، جراح مجبور است چندین ناحیه از ستون فقرات را به طور همزمان درمان کند که این امر خطر عوارض را افزایش می‌دهد .

تیم پزشکی فرزند شما به دقت ارزیابی خواهد کرد که آیا جراحی بی‌خطر است یا خیر و قبل از عمل، شما را در مورد عوارض جانبی احتمالی آگاه خواهد کرد تا بتوانید در مورد مراقبت از فرزندتان تصمیم آگاهانه‌ای بگیرید.

چشم انداز این بیماری چیست؟ (پیش آگهی)

چشم انداز کودک به عوامل مختلفی بستگی دارد:

• سلامت کلی کودک.
• نوع بیماری زمینه‌ای که باعث کمردرد شده است.
• شدت انحنای ستون فقرات و سرعت افزایش آن.
• روش‌های درمانی که با شرایط کودک متناسب باشند.

اگرچه جراحی می‌تواند اسکولیوز را اصلاح کند، اما خطراتی نیز وجود دارد. تیم پزشکی فرزند شما همیشه سعی خواهد کرد ایمن‌ترین درمان را برای سلامت جسمی و روانی فرزند شما ارائه دهد. اگر در مورد چشم‌انداز فرزندتان سؤالی دارید، با پزشک خود صحبت کنید.

در مورد طول عمر چطور؟

اسکولیوز عصبی-عضلانی ممکن است بر زندگی فرزند شما تأثیر بگذارد یا نگذارد. با این حال، در موارد شدید، عوارضی ممکن است رخ دهد که بر قلب و ریه‌ها تأثیر می‌گذارد. این عوارض می‌توانند تهدیدکننده زندگی باشند. اگر فرزند شما در معرض خطر عوارض جدی باشد، تیم پزشکی فرزندتان در مورد آنچه باید انتظار داشته باشید، به شما توصیه‌هایی خواهد کرد.

آیا می‌توان از این امر جلوگیری کرد؟

متأسفانه، هیچ راهی برای جلوگیری از ایجاد «اسکولیوز عصبی-عضلانی» وجود ندارد. با این حال، اگر بیماری زود تشخیص داده شود و درمان به موقع شروع شود ، پزشکان ممکن است بتوانند پیشرفت انحنا را کند کرده یا حتی آن را با جراحی اصلاح کنند.

چه زمانی باید به پزشک مراجعه کنم؟

اگر علائم اسکولیوز مانند مشکل در نشستن، بی‌ثباتی شانه یا زخم‌های فشاری را در فرزندتان مشاهده کردید ، فوراً به پزشک مراجعه کنید .

اگر فرزند شما قبلاً به اسکولیوز عصبی-عضلانی مبتلا شده است، در صورت بروز علائمی مانند درد، ناراحتی، مشکل در تنفس یا سایر عوارض، با پزشک مشورت کنید.

چه سوالاتی باید از پزشک بپرسید؟

می‌توانید سوالاتی مانند این‌ها را از پزشک فرزندتان بپرسید:

• چه نوع درمانی را توصیه می‌کنید؟
• آیا فرزند من نیاز به جراحی دارد؟
• عوارض جانبی درمان چیست؟
• چگونه می‌توانم کودکم را ایمن و راحت نگه دارم؟

یک پیام مهم برای شما (پیام مفید)

به عنوان والدین، طبیعی است که وقتی متوجه می‌شوید فرزندتان نه یک بیماری، بلکه دو بیماری (بیماری عصبی-عضلانی زمینه‌ای و اسکولیوز عصبی-عضلانی) دارد، احساس سردرگمی و اضطراب کنید. ممکن است افکار زیادی در مورد آینده و چگونگی حفظ آرامش فرزندتان داشته باشید. این می‌تواند بسیار استرس‌زا باشد. اما به یاد داشته باشید، لازم نیست به تنهایی با این مسائل کنار بیایید.

از آنجا که اسکولیوز عصبی-عضلانی یک بیماری پیشرونده است، شما باید به طور منظم به تیم پزشکی فرزندتان مراجعه کنید. در طول این ویزیت‌ها، پزشک انحنای ستون فقرات فرزندتان را اندازه‌گیری می‌کند. اگر انحنا شدید باشد، اگر خطرات جراحی از مزایای آن برای فرزندتان بیشتر باشد، جراح ممکن است جراحی را در نظر بگیرد.

اگر در مورد چشم‌انداز فرزندتان یا نحوه کمک به او در خانه سؤالی دارید، از صحبت با پزشک خود نترسید. آنها راهنمایی‌های لازم را به شما ارائه خواهند داد. بیایید همه با هم تلاش کنیم تا بهترین نتیجه ممکن را برای فرزندتان رقم بزنیم.

اسکولیوز عصبی -عضلانی، اسکولیوز، سلامت کودک، بیماری‌های عصبی، بیماری‌های اسکلتی-عضلانی، ستون فقرات