وقتی پزشک به شما میگوید که فرزندتان به بیماری به نام «طیف رشد بیش از حد مرتبط با PIK3CA» یا به اختصار «PROS» مبتلا است، ممکن است دچار شوک و ترس شدیدی شوید. حتی شنیدن این نام هم میتواند دشوار باشد، درست است؟ اما نگران نباشید. شما تنها نیستید. یک تیم کامل از پزشکان ماهر و متخصص وجود دارند که میتوانند در چنین شرایط پیچیدهای به شما و فرزندتان کمک کنند. امروز، بیایید در مورد اینکه چه کسانی در این تیم هستند و چگونه میتوانند به فرزندتان کمک کنند صحبت کنیم.
PROS دقیقاً چیست؟ چرا این امر به این همه پزشک متخصص نیاز دارد؟
به عبارت ساده، سندرم پیری زودرس (PROS) یک بیماری ژنتیکی است که باعث میشود سلولهای بدن ما به طور غیرقابل کنترل و سریعتر از حد معمول رشد کنند. این بیماری ناشی از جهش در ژنی به نام PIK3CA است. این میتواند باعث شود قسمتهای مختلف بدن مانند پوست، استخوانها، بافت چربی، رگهای خونی یا اندامهایی مانند مغز، بزرگتر از حد معمول شوند. این بیماری از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت است. برخی از کودکان این علائم را در بدو تولد دارند. برای برخی دیگر، این علائم فقط زمانی که کمی بزرگتر میشوند ظاهر میشوند. برای برخی از کودکان، این بیماری ممکن است با افزایش سن بدتر شود، اما برای برخی دیگر، تغییر چندانی نمیکند.
سندرم نقص توجه/بیش فعالی (PROS) یک بیماری واحد نیست، بلکه مجموعهای از علائم است. به همین دلیل است که درمان آن برای یک پزشک دشوار است. پزشکانی که دانش تخصصی در مورد هر قسمت آسیب دیده بدن دارند، باید به عنوان یک تیم با هم همکاری کنند.
آنها با یکدیگر صحبت میکنند و بهترین برنامه درمانی را برای فرزند شما تدوین میکنند. به این ترتیب، آنها میتوانند از زوایای مختلف به مشکل نگاه کنند و اطمینان حاصل کنند که فرزند شما بهترین نتیجه ممکن را دریافت میکند.
متخصصانی که ممکن است در تیم پزشکی فرزند شما باشند
بسته به قسمتهای بدن که تحت تأثیر بیماری «PROS» فرزند شما قرار گرفتهاند، ممکن است نیاز به مراجعه به متخصصان مختلفی داشته باشید. بیایید در جدول زیر نگاهی به این متخصصان و نحوه کمک آنها بیندازیم.
| پزشک متخصص | چطور میتوانم کمک کنم؟ |
|---|
| متخصص مغز و اعصاب | اگر ضربهای به مغز، نخاع یا سیستم عصبی کودک وارد شود، آنها بسیار مهم هستند. آنها مواردی مانند صرع، مشکلات حسی و مشکلات حرکتی را درمان میکنند. |
| متخصص قلب و عروق | اگر سندرم پریاسکوتر حاد (PROS) رگهای خونی کودک را تحت تأثیر قرار دهد، به کمک متخصص قلب نیاز است. آنها میتوانند این شرایط را با دارو، جراحی یا سایر درمانها مدیریت کنند. |
| نفرولوژیست | مشکلات کلیوی در افراد مبتلا به سندرم متابولیک شایع است. آنها برای کنترل فشار خون بالا، نظارت بر عملکرد کلیه و در صورت لزوم ارجاع برای دیالیز یا پیوند کلیه تلاش خواهند کرد. |
| ارتوپد | اگر کودک رشد بیش از حد در سیستم اسکلتی خود داشته باشد، آنها شرایطی مانند اسکولیوز، طول غیرطبیعی پا و انگشتان غیرطبیعی بلند را درمان میکنند. |
| چشم پزشک | اختلال بینایی میتواند به دلیل رشد بیش از حد بافت در مغز یا اطراف چشم رخ دهد. چشم پزشک این موارد را تشخیص داده و درمان لازم را ارائه میدهد. |
| متخصص گوش، حلق و بینی (پزشک متخصص گوش و حلق و بینی) | اگر رشد بافت بیش از حد در صورت یا گردن وجود داشته باشد، یا اگر در بلع مشکل وجود داشته باشد، کمک پزشک گوش و حلق و بینی ضروری است. |
| متخصص پوست | در برخی از بیماریهای پوستی مانند سندرم کلوز، نواحی از پوست بیش از حد رشد میکنند. این نواحی میتوانند زرد، قرمز، زبر یا صاف باشند. این مشکلات پوستی توسط متخصص پوست مدیریت میشوند. |
| جراح متخصص | گاهی اوقات جراحی بهترین راه حل است. میتواند یک جراح مغز و اعصاب باشد که تشنج را درمان میکند، یا یک جراح قفسه سینه که بافت چربی را از قفسه سینه برمیدارد. |
| سایر درمانگران | اگر مغز تحت تأثیر قرار گیرد، کودک ممکن است در یادگیری، رفتار، گفتار یا حرکت دچار مشکل شود. درمانگران شناختی ، گفتاردرمانگران و فیزیوتراپیستها میتوانند به کودک کمک کنند تا بر این چالشها غلبه کند. |
| متخصصان ژنتیک و سرطان | گاهی اوقات، به دلیل تقسیم سریع سلولها، سندرم نقص ایمنی اکتسابی (PROS) میتواند باعث افزایش جزئی خطر ابتلا به سرطان شود. متخصصان ژنتیک به تیم پزشکی در درک این خطر کمک میکنند. آنها همیشه مراقب سلامت کودک هستند. |
آیا همه این افراد نیاز دارند که مرتباً ملاقات کنند؟
بستگی به شرایط فرزند شما دارد. مهم است که تا زمان بلوغ فرزندتان با این تیم متخصص در ارتباط نزدیک باشید.
معاینات منظم میتواند به تشخیص عوارضی که ممکن است از رشد بیش از حد بافت ناشی شود، کمک کند. از پزشک خود به طور واضح بپرسید که باید به کدام پزشک، چند وقت یکبار و اهداف این ویزیتها چیست.
چطور میشه این دکترهای متخصص رو پیدا کرد؟
بهترین راه برای انجام این کار
صحبت با پزشک عمومی فرزندتان است. او میتواند شما را به متخصصان مناسب ارجاع دهد. علاوه بر این، چنین متخصصانی در بیمارستانهای بزرگ سریلانکا، به ویژه بیمارستانهای کودکان، وجود دارند.
به یاد داشته باشید، هر چه زودتر با این تیم متخصص ارتباط برقرار کنید، برای آینده کودک بهتر خواهد بود.
این مسیر میتواند چالشبرانگیز باشد، اما با حمایت تیم پزشکی مناسب، میتوانید بهترین درمان و مراقبت را برای فرزندتان فراهم کنید و به او کمک کنید تا حد امکان زندگی عادی داشته باشد.
پیام مفید برای خانه
- «PROS» یک بیماری ژنتیکی پیچیده است که باعث رشد بیش از حد قسمتهایی از بدن میشود. بنابراین نترسید، اطلاعات صحیح را کسب کنید.
- این بیماری توسط تیمی از پزشکان متخصص درمان میشود. لازم نیست به تنهایی با آن روبرو شوید.
- کودک ممکن است به کمک متخصصان در زمینههای مختلفی مانند مغز و اعصاب ، قلب، کلیه ، استخوان و بیماریهای پوستی نیاز داشته باشد.
- با پزشک خانواده خود صحبت کنید و در اسرع وقت به دنبال ارجاع به متخصصان لازم باشید. هر چه زودتر درمان شروع شود، نتایج بهتری حاصل خواهد شد.
- با تیم پزشکی در تماس مداوم باشید و وضعیت فرزندتان را زیر نظر داشته باشید. هرگز از پرسیدن هرگونه سؤالی نترسید.
بیماری PROS، PIK3CA، رشد کودک، پزشکان متخصص، اطفال، رشد بیش از حد بدن، بیماریهای ژنتیکی
💬 Comments (0)
هنوز هیچ نظری ارسال نشده است. برای اولین بار نظر خود را اینجا اضافه کنید.
نظر خود را اضافه کنید