Nykiikö lapsesi keho jatkuvasti luonnottomalla tavalla? Tutustutaanpa atetoidiseen CP-vammaan!

Oletko koskaan nähnyt pienten lasten nykivän ja kiemurtelevan hallitsemattomissa liikkeissä? Ehkä omalla lapsellasikin on tämä ongelma. On normaalia tuntea surua ja pelkoa, kun näet tämän tilan. Tänään puhumme atetoidisesta CP-vammasta, joka aiheuttaa näitä oireita.

Mikä tämä atetoidinen CP-vamma on?

Yksinkertaisesti sanottuna atetoidinen CP-vamma on liikehäiriö, jossa lapsen lihakset liikkuvat tahattomasti (lääkärit kutsuvat sitä myös dyskinesiaksi). Tämä on toiseksi yleisin CP-vamman tyyppi. CP-vamma on sairaus, joka vaikuttaa aivoihin ja hermostoon. Se aiheuttaa ongelmia liikkumisessa ja koordinaatiossa, kuten kävelyssä ja seisomisessa. Atetoidinen CP-vamma voi vaikuttaa lapsen liikkeisiin vakavammin kuin muut CP-vammatyypit. Siksi joissakin tapauksissa tämä sairaus voi lyhentää lapsen elinajanodotetta. Lääkärisi on saattanut kuulla tästä tilasta myös nimitystä dyskineettisen CP-vamma .

Kuinka yleinen tämä tila on?

Maailmanlaajuisesti CP-vamma diagnosoidaan 1–4 lapsella 1 000:sta. Näistä noin 12–14 prosentilla on atetoidinen CP-vamma. Tämä tarkoittaa, että tätä tyyppiä esiintyy 1–3 lapsella 10 000:sta, joilla on CP-vamma.

Mitä oireita tästä on?

Atetoidista CP-vammaa sairastavalla lapsella voi esiintyä hallitsemattomia liikkeitä, kuten:

• Kehon kiertäminen ja kääntäminen .
• Näyttää kiemurtelevan, kiertyvän luonteen, kuin mato.
• Äkillisiä nykiviä tai kouristavia liikkeitä.
• Saman liikkeen toistaminen .

Tällaiset hallitsemattomat liikkeet voivat aiheuttaa lisää ongelmia:

• Kehon kipu .
• Huono ryhti .
• Kuolaaminen .
• Liikkeiden välisen koordinaation puute .

Mitä merkkejä havaitaan pienillä lapsilla?

Pienellä lapsella, jolla on atetoidinen CP-vamma, voi olla seuraavia oireita:

• Selällään maatessa kädet ja jalat koukistuvat ja suoristuvat jatkuvasti .
• Myöhästyminen ikätasolle sopivien asioiden tekemisessä (esimerkiksi viivästyneet kehityksen virstanpylväät , kuten ryömiminen ja kävely).
• Jatkuva kehon kiertäminen ja kääntyminen, varsinkin pään kääntäessä toiselle puolelle. Kuvittele, että jopa vauvasi leikkiessä saatat huomata, että hänen päänsä kääntyy yhtäkkiä toiselle puolelle tai että käsi tai jalka vain nykii.

Mitä ovat nämä niin sanotut atetoidin kaltaiset liikkeet?

Lääkärit luokittelevat nämä hallitsemattomat liikkeet useisiin malleihin:

• Dystonia : Tälle tyypillistä ovat tahattomat, kiertävät liikkeet. Joskus keho voi tuntua siltä kuin se olisi jumissa yhdessä asennossa.
• Korea : Tämä on kuin tanssimista, nopeita, toistuvia liikkeitä. On kuin keho vain huojuisi edestakaisin kykenemättä pysymään yhdessä paikassa.
• Athetoosi : Tälle on ominaista hitaat, matomaiset vääntyilevät liikkeet.

Kuvittele, nämä liikkeet ovat kuin nukkea, jonka langat ovat sotkeutuneet, ja lapsen raajat liikkuvat spontaanisti, eivätkä haluamallaan tavalla. Tämä on erittäin haastavaa sekä lapselle että vanhemmille.

Miksi näin tapahtuu? Mitkä ovat syyt?

Atetoidisen CP-vamman pääasiallinen syy on tyvitumakkeiden ja talamuksen vaurio, jotka sijaitsevat syvällä lapsen aivoissa . Nämä tyvitumakkeet auttavat lähettämään viestejä aivojen liikkeitä säätelevästä osasta selkäytimeen. Kun ne vaurioituvat, liikkeiden hallinta vaikeutuu. Tämän tyyppinen vaurio voi ilmetä lapsen ollessa kohdussa, syntymän yhteydessä tai hyvin pian syntymän jälkeen. Seuraavat tekijät voivat aiheuttaa sen:

• Verenvuoto aivoissa (hemorragia).
• Aivohalvaus .
• Aivot eivät saa tarpeeksi verta tai happea (kutsutaan myös perinataaliseksi tukehtumiseksi).
• Liiallinen bilirubiinipitoisuuden nousu veressä (tämä voi aiheuttaa hyperbilirubinemiaksi tai kernikterukseksi kutsuttuja tiloja).

Kenellä on suurempi riski sairastua tähän sairauteen? (Riskitekijät)

Joissakin tapauksissa äitiin vaikuttavat tekijät voivat myös lisätä lapsen CP-vamman riskiä:

• Komplikaatiot raskauden aikana (esimerkiksi kohdun repeämä).
• Kohdussa oleminen kuin kaksoset, kolmoset samaan aikaan.
• Hedelmättömyyshoidot.
• Altistuminen tietyille kemikaaleille (kuten merenelävien metyylielohopealle).

Lisäksi seuraavat lapseen vaikuttavat tekijät lisäävät myös atetoidisen CP-vamman kehittymisen riskiä:

• Alhainen syntymäpaino.
• Vaikea keltatauti .
• Jotkin infektiot (kuten sytomegalovirus - CMV).

Mitä muita komplikaatioita tämä voi aiheuttaa?

Atetoidiseen CP-vammaan voi liittyä muita terveysongelmia. Joitakin niistä ovat:

• Älyllisen kehityksen ongelmat (lääkäreiden käyttämä nimitys on "kehitysvammaisuus").
• Epilepsia.
• Vaikeuksia puhua ja käyttää kieltä.
• Kuulo- tai näkövamma.
• Ortopediset epämuodostumat ovat tiloja, jotka vaikuttavat luihin tai tuki- ja liikuntaelimistöön.
• Unihäiriöt.
• Mielenterveysongelmat, esimerkiksi masennus.
• Paino ei ole sopiva ikään ja pituuteen nähden.
• Ruoan tai nesteiden joutuminen hengitysteihin voi aiheuttaa hengitysvajauksen.

On tärkeää muistaa, että jotkut näistä komplikaatioista voivat olla jopa hengenvaarallisia.

Miten lääkärit diagnosoivat tämän?

Lääkäri diagnosoi CP-vamman yleensä lapsen ollessa vielä nuori. Tätä varten lapsi tutkitaan ja hänelle tehdään erilaisia ​​testejä. Lääkäri kysyy sinulta (lapsen huoltajalta) lapsen oireista ja löydöksistä. Hän tarkistaa myös, kehittyykö ja tekeekö lapsi asioita ikäisensä mukaisesti ("kehityksen virstanpylväät"). Lääkärintarkastuksessa tarkistetaan myös lapsen motoriset taidot ja koordinaatiokyky.

Millaisia ​​testejä teet?

• Aivojen kuvantamistutkimukset: Testit, kuten magneettikuvaus (MRI), voivat havaita aivovaurioalueita.
• Verikokeet: Näitä käytetään sulkemaan pois muita sairauksia, jotka voivat aiheuttaa samanlaisia ​​oireita.

Miten hoitaa? (Hoito)

Atetoidisen CP-vamman hoidon päätavoitteena on vähentää lapsen oireita, helpottaa arkea ja parantaa lapsen elämänlaatua . Tähän on olemassa useita hoitovaihtoehtoja:

• Fysioterapia, toimintaterapia ja puheterapia . Nämä auttavat parantamaan lapsen liikkumista, kykyä suoriutua päivittäisistä tehtävistä ja puhetta.
• Apuvälineet, kuten kainalosauvat, jalkatuet ("tuet") tai pyörätuolit.
• Ruokavaliomuutosten tekeminen varmistaakseen, että lapsi saa tarvitsemaansa ravintoa.
• Lääkkeiden käyttö.
• Botuliinitoksiinin injektiot.
• Syväaivostimulaatioksi (DBS) kutsuttu hoitomenetelmä.
• Menetelmä nimeltä intratekaalinen baklofeenihoito (IBT).
• Joissakin tapauksissa leikkaus voi olla jopa tarpeen.

Lääkäri selittää sinulle, mitkä hoitovaihtoehdot sopivat parhaiten lapsellesi, jotta voit tehdä tietoon perustuvia päätöksiä lapsesi terveydestä. Koska tähän sairauteen ei ole parannuskeinoa, sitä on hoidettava läpi elämän.

Millaisia ​​lääkkeitä käytetään?

Joitakin yleisimmin käytettyjä lääkkeitä athetoidiseen CP-vammaan ovat:

• Baklofeeni `(Baklofeeni)`
• Triheksifenidyyli `(Triheksifenidyyli)`
• Levodopa
• Diazepam `(Diazepam)`
• Tetrabenatsiini `(Tetrabenatsiini)`
• Karbamatsepiini

Onko hoidolla sivuvaikutuksia?

Kuten kaikki hoidot, nämäkin hoidot voivat aiheuttaa joitakin sivuvaikutuksia. Lapsesi lääkäri selittää nämä sivuvaikutukset sinulle ennen hoidon aloittamista. Yleisiä sivuvaikutuksia ovat:

• Oireet pahenevat.
• Uneliaisuus.
• Päänsärky.
• Lihasheikkous.
• Pahoinvointi.

Millaista elämä on lapsen kanssa, jolla on tämä sairaus?

Atetoidiseen CP-vammaan ei ole parannuskeinoa . Tämä tarkoittaa, että se on elinikäinen sairaus. Se ei kuitenkaan pahene lapsen kasvaessa (ei-etenevä). Hallitsemattomat liikkeet vaikuttavat siihen yleensä vakavammin kuin muuntyyppisiin CP-vammoihin. Tämä voi vaikeuttaa lapsen jokapäiväisiä toimia, kuten hiusten kampaamista ja pukeutumista. Myös liikkuminen ilman apuvälinettä, kuten pyörätuolia, voi olla vaikeaa. Hoito voi kuitenkin auttaa hallitsemaan lapsen oireita ja tekemään hänestä mukavamman. Tässä sairaudessa olevat lapset saattavat laihtua. Tämä johtuu siitä, että nämä hallitsemattomat liikkeet kuluttavat enemmän energiaa kuin he saavat syömästään ruoasta. Siksi lääkäri seuraa säännöllisesti lapsen painoa ja ruokailutottumuksia varmistaakseen, että hän saa oikeanlaista ravintoa.

Mitä voit sanoa elinajanodotteesta? (Elinajanodote)

Lapsen elinajanodote vaihtelee sairauden vakavuuden mukaan . Kaikki lapset eivät sairastu samalla tavalla. Jos oireet ja komplikaatiot ovat erittäin vakavia, elinajanodote voi lyhentyä. Verrattuna muihin CP-vammatyyppeihin, atetoidista CP-vammaa sairastavien elinajanodote on yleensä hieman lyhyempi.

Onko olemassa tapa estää tämä? (Ennaltaehkäisy)

Kaikkia atetoidisen CP-vamman tapauksia ei voida estää. Voit kuitenkin ryhtyä varotoimiin raskauden aikana.Käymällä säännöllisissä terveystarkastuksissa voit vähentää lapsesi CP-vamman riskiä. Lääkärisi antaa sinulle tarvittavat neuvot pysyäksesi terveenä ja turvassa sekä itsesi että vauvasi vuoksi.

Mitkä ovat parhaat ajat käydä lääkärissä?

Jos lapsellasi ilmenee atetoidisen CP-vamman oireita, kuten ikäisekseen nähden viivästynyttä toimintaa tai epätavallisia kehon liikkeitä, mene välittömästi lääkäriin . Jos lapsella, jolla on jo CP-vamma, ilmenee uusia oireita, jos olemassa olevat oireet pahenevat tai jos hoidosta ilmenee sivuvaikutuksia, kerro siitä heti lääkärillesi.

Mitä tärkeitä kysymyksiä lääkärille kannattaa kysyä?

On normaalia, että lapsesi sairaudesta kuullessa herää kysymyksiä. Älä epäröi kysyä lääkäriltä esimerkiksi seuraavia kysymyksiä:

• Mitä hoitoja suosittelette lapselleni?
• Onko noilla hoidoilla mitään sivuvaikutuksia?
• Pitääkö minun tehdä ruokavaliomuutoksia varmistaakseni, että lapseni saa tarvitsemaansa ravintoa?
• Kuinka vakavia lapseni oireet ovat?
• Mitä komplikaatioita minun tulisi erityisesti varoa?
• Mitkä apuvälineet voivat auttaa lastani?

Voi olla vaikea tietää, että lapsellasi on elinikäinen sairaus, johon ei ole parannuskeinoa. Atetoidinen CP-vamma voi saada lapsen tuntemaan itsensä kuin kala kuivalla maalla . Koska heidän aivonsa eivät pysty lähettämään viestejä kehon osiin, jotka säätelevät liikkeitä kunnolla, he voivat kiemurrella ja vääntyä hallitsemattomasti. Tämän tyyppinen CP-vamma voi vaikeuttaa lapsesi päivittäisten tehtävien suorittamista ja maailmassa liikkumista ilman pyörätuolia. Mutta muista, et ole yksin. Lapsesi lääkintätiimin tuella voit auttaa lastasi hallitsemaan oireitaan ja pysymään terveenä.

Yhteenvetona, muista (Viesti kotiin)

Atetoidinen CP-vamma on sairaus, jolla voi olla suuri vaikutus lapsen elämään. Asianmukaisella ymmärryksellä, oikea-aikaisella hoidolla ja rakastavalla huolenpidolla lastasi voidaan kuitenkin auttaa elämään mahdollisimman normaalia elämää. Jos lapsellasi on jokin näistä oireista, älä epäröi hakeutua lääkärin hoitoon. Muista, että jokainen lapsi on kallisarvoinen ja jokaisella lapsella on oikeus olla onnellinen. Atetoidinen CP-vamma, CP-vamma, aivosairaudet, lastensairaudet, liikehäiriöt, neurologiset sairaudet