Kom ons leer oor Fosdenopterien: Behandeling vir Molibdeen Kofaktor Tekort (MoCD)

Wanneer 'n nuwe baba by die huis aankom, is dit 'n vreugde vir die hele gesin. Tog kan sommige babas soms met baie skaars genetiese toestande gebore word. Dit is normaal om groot vrees en angs te voel wanneer ons daarvan hoor. Maar vandag het mediese wetenskap so gevorder dat daar nou oplossings is vir baie siektes waarvoor daar voorheen geen behandeling was nie. Vandag gaan ons ook praat oor 'n spesiale medisyne wat vir so 'n seldsame toestand gegee word. Dit is die Fosdenopterien-inspuiting.

Wat is Fosdenopterien en wat doen dit?

Eenvoudig gestel, Fosdenopterien (handelsnaam: Nulibry) is 'n medikasie wat gebruik word om die baie seldsame, genetiese toestand genaamd Molibdeen kofaktor tekort (MoCD) te behandel.

Goed, kom ons kyk nou wat MoCD is. Stel jou voor dat ons liggaam soos 'n groot fabriek is. Vir al die werk in hierdie fabriek om korrek te gebeur, is daar klein werkers genaamd verskillende ensieme. Om een van hierdie ensieme behoorlik te laat werk, benodig dit 'n ander klein komponent wat dit help. Dit noem ons 'n kofaktor. 'n Molibdeen kofaktor is ook so 'n noodsaaklike helper.

By iemand met MoCD kan die liggaam weens 'n genetiese fout nie hierdie Molibdeen kofaktor produseer nie. Wat dan gebeur, is dat sonder hierdie helper, sommige ensieme ophou werk. As gevolg hiervan begin skadelike gifstowwe (toxins) in die liggaam ophoop. Hierdie gifstowwe beskadig veral die brein op 'n noodlottige manier. Dit is wat met MoCD gebeur.

Dit is hier waar Fosdenopterien te hulp kom. Hierdie medisyne doen wat die liggaam nie self kan nie: dit verskaf die Molibdeen kofaktor ekstern. Dit is soos om 'n werker van buite af in te bring wat in die fabriek ontbreek het. Dan begin die ensieme wat nie gewerk het nie weer funksioneer, die ophoping van gifstowwe stop, en skade aan die brein word verminder.

Dinge om jou dokter te vertel voordat jy die medisyne neem

Voordat hierdie medisyne aan jou of jou baba gegee word, is dit baie belangrik om sekere inligting met jou dokter te bespreek. Dit is omdat die sukses en veiligheid van die behandeling van daardie inligting afhang.

Sê beslis die volgende:

• Allergieë (Allergies): Vertel dit as jy 'n allergie het vir Fosdenopterien of enige ander medisyne, kos, kleurstowwe (dyes) of preserveermiddels (preservatives), dit wil sê, 'n allergie.
• Swangerskap: As jy swanger is, probeer om swanger te raak, of 'n vermoede het, moet jy dit beslis aan die dokter vertel.
• As jy 'n borsvoedende moeder is: As jy 'n borsvoedende moeder is, stel ook die dokter daarvan in kennis.

Deur hierdie inligting akkuraat en sonder om dit te verberg te verskaf, sal dit die mediese span grootliks help om die mees geskikte en veiligste behandeling vir jou te bied.

Hoe word hierdie medisyne gebruik?

Fosdenopterien is 'n inspuiting wat in 'n aar toegedien word (injected into a vein). Dit word gewoonlik deur 'n mediese span in 'n hospitaal of kliniek toegedien.

In sommige gevalle kan hierdie medisyne egter buite die hospitaal, dit wil sê tuis, toegedien word. As dit gebeur, is daar geen rede vir jou om bang te wees nie. Die mediese span sal jou deeglik oplei oor hoe om hierdie medisyne voor te berei (prepare) en korrek toe te dien (give).

• Volg presies: Dit is baie belangrik om die medisyne elke dag presies soos die dokter voorskryf, in die regte dosis en op die regte tyd te neem. Gebruik dit aanhoudend totdat die mediese span sê om te stop.
• Gebruikte naalde en spuite: Dit is 'n baie belangrike punt. Moet nooit gebruikte naalde (needles) en spuite (syringes) in die asblik gooi nie. Daar is 'n spesiale houer (sharps container) om dit in te gooi. As jy nie een het nie, kan jy een by jou dokter of mediese span vra. Dit beskerm jou, jou gesin en die omgewing.
• Gebruiksaanwysings: Lees die bygaande instruksies vir gebruik (INSTRUCTIONS FOR USE) noukeurig. As jy enige vrae het oor die inhoud, vra die mediese span vir verduideliking.

Wat om te doen as jy 'n dosis mis?

Dit verskil effens afhangende van waar die medisyne toegedien word.

• As jy die medisyne in die hospitaal of kliniek kry: As jy nie op die geskeduleerde dag kan gaan nie, kontak die mediese span so gou as moontlik. Dit is baie belangrik om nie 'n dosis te mis nie.
• As jy die medisyne tuis neem: As jy 'n dosis mis, neem dit sodra jy onthou. Wanneer jy egter die volgende geskeduleerde dosis neem, moet ten minste 6 uur verloop het sedert die gemiste dosis geneem is. Moet nooit 'n dubbele dosis (double dose) of 'n ekstra dosis (extra dose) neem nie. As jy twyfel hieroor, kontak die mediese span vir advies.

Wat om te doen as jy te veel medisyne inneem (oordosis)?

As jy dink jy het te veel medisyne geneem, skakel dadelik die Nasionale Gifinligtingsentrum (National Poisons Information Centre at the National Hospital) by die Nasionale Hospitaal in Colombo, of gaan na die noodbehandelingseenheid (ETU) van die naaste hospitaal.

Dinge om op te let wanneer jy die medisyne gebruik

• Ander medisyne: Daar word nie verwag dat hierdie medisyne met ander medisyne sal reageer (interaksies) nie. Dit is egter die veiligste om jou dokter te vertel van elke ander medisyne (vitamiene, tradisionele medisyne, aanvullings ingesluit) wat jy gebruik. Sê ook as jy rook of alkohol drink.
• Beskerm jouself teen sonlig: Dit is baie belangrik. Wanneer jy hierdie medisyne neem, kan jou vel baie sensitief (sensitive) vir sonlig word. Vermy daarom so veel as moontlik om in die direkte son te gaan. As jy wel buite moet gaan, dra klere wat jou vel goed bedek en gebruik 'n goeie sonskerm (Sunscreen). Moenie sonlampe (Sun lamps), sonbeddens (tanning beds) of soortgelyke dinge gebruik nie.
• Gereelde ondersoeke: Gaan beslis op die dae wat jou dokter vra om jou te sien. Dit is nodig om gereeld te monitor hoe jou toestand op die behandeling reageer. As simptome nie verbeter nie of erger voel, moet jy dit ook aan die mediese span vertel.

Wat is die moontlike newe-effekte van hierdie medisyne?

Soos met enige medisyne, kan Fosdenopterien ook sekere newe-effekte veroorsaak. Dit gebeur egter nie met almal nie. Sommige hiervan is ernstig, ander is gering. Die belangrikste ding is om hiervan bewus te wees.
Nie elke moontlike newe-effek word in hierdie lys genoem nie. As jy ander, ongewone simptome ervaar, kontak jou dokter vir mediese advies.

Hoe om die medisyne te berg (Store)?

Dit is baie belangrik om hierdie medisyne korrek te berg. As dit verkeerd gestoor word, kan die medisyne sy doeltreffendheid verloor.

• Hou buite bereik van kinders: Hou dit op 'n plek waar kinders en troeteldiere dit nie kan bereik nie.
• Ongeopende flesse (Unopened vials): Dit moet in die vrieskas (Freezer) geberg word by 'n temperatuur van tussen -25 en -10 grade Celsius. Hou dit in die oorspronklike karton (original carton) totdat dit gebruik word. Beskerm dit ook teen lig. Haal dit ongeveer 30 minute voor gebruik uit die karton.
• Na vermenging (After mixing): Nadat die medisyne gemeng is, kan dit by kamertemperatuur of in die yskas (fridge) geberg word by 'n temperatuur van tussen 2 en 8 grade Celsius. Dit moet egter binne 4 uur na vermenging gebruik word.
• Vervalde medisyne: Gooi vervalde (expired) medisyne weg.

Vra jou mediese span vir advies oor hoe om ongebruikte, vervalde medisyne veilig weg te doen.