Hawwe jo of jo bern MPS I? Litte wy mear leare oer it Laronidase-faksin!

Soms hawwe wy sykten dy't wy ús net iens foarstelle kinne, toch? Ien sokke tastân is Mukopolysaccharidose I, dy't wy koartwei MPS I neame. Dit is in frij seldsume tastân. As jo ​​of jo bern dizze tastân hawwe, begryp ik hoe lestich en stressfol it wêze kin. Mar meitsje jo gjin soargen, d'r binne behannelingen dy't kinne helpe om dizze symptomen te kontrolearjen. Hjoed sille wy prate oer ien sa'n wichtich medisyn, in faksin mei de namme Laronidase. Litte wy sjen wat it docht en hoe't it brûkt wurdt.

Hokker soarte medisyn is Laronidase?

Simpelwei sein, Laronidase is in medisyn dat in spesjaal enzyme herstelt dat ûntbrekt of tekoart hat yn ús lichem. Stel jo foar, dizze enzymen helpe alles yn ús lichem om goed te funksjonearjen. Lykas lytse wurkers. No, yn it lichem fan minsken mei MPS I, ûntbrekt in bepaald enzyme of wurket it net goed. Dit medisyn wurdt jûn om dat tekoart oan te foljen. Dit helpt guon fan 'e symptomen fan' e sykte te kontrolearjen. Mar ien ding om te ûnthâlden is dat dit gjin medisyn is dat de sykte folslein genêst. Mar it helpt in protte troch de symptomen te ferminderjen en it libben wat makliker te meitsjen.

Jo kinne dit medisyn soms ûnder de merknamme Aldurazyme sjen. Dit medisyn kin ek foar oare dingen brûkt wurde. As jo ​​fragen hawwe, freegje dan jo dokter of apteker .

Wat moatte jo jo medysk team fertelle foardat jo mei dizze medikaasje begjinne?

Foardat jo mei dizze Laronidase-behanneling begjinne, moatte jo jo medysk team, dat binne de dokter en de ferpleechkundige, perfoarst oer dizze dingen fertelle. Want it is tige wichtich foar har om dizze dingen te witten om jo goed te helpen.

• Fertel ús as jo ea in allergyske reaksje hân hawwe op dit medisyn, oare medisinen, iten, kleurstoffen of conserveringsmiddelen.
• As jo ​​swier binne of hoopje swier te wurden, fertel it har dan.
• As jo ​​in mem binne dy't boarstfieding jout, moatte jo dat ek neame.

As jo ​​dizze dingen tsjin har sizze sûnder se te ferbergjen, sille se jo behannelje kinne op in manier dy't it bêste by jo past. Trouwens?

Hoe krije jo dit medisyn?

Laronidase wurdt as in ynfúzje yn in ader jûn. Dit is gjin medisyn dat jo thús selsstannich nimme kinne.It wurdt jûn troch in oplate medyske professional yn in sikehûs of klinyk. Dat betsjut dat in dokter of ferpleechkundige it jo sil jaan. Dus jo hoege jo nergens bang foar te wêzen, se binne der goed yn.

Kin dit medisyn oan lytse bern jûn wurde?

Ja, dit medisyn kin yn guon selektearre gefallen oan poppen fan mar 6 moannen jûn wurde. D'r binne lykwols in pear dingen om foarsichtich mei te wêzen as jo it oan jonge bern jouwe. Dêrom, as jo dit medisyn oan jo bern jouwe, is it it bêste om it yngeand te besprekken mei jo bernedokter en alle details út te finen.

Wat bart der as jo tefolle medisinen nimme?

Omdat dit medisyn ûnder tafersjoch fan in dokter jûn wurdt, is de kâns op in oerdoasis tige leech. Yn it seldsume gefal dat jo tinke dat jo tefolle fan it medisyn nommen hawwe, of as jo wat ûngewoans fiele, moatte jo lykwols daliks in fergiftigingsintrum of in earste help belje. Ik herhelje lykwols, de kâns dat dit bart is leech, om't dit ûnder medysk tafersjoch jûn wurdt.

Wichtich: Dit medisyn is allinnich foar jo. Diel it noait mei oaren.

Wat te dwaan as jo in doasis medikaasje misse?

It is tige wichtich om dit medisyn op 'e tiid yn te nimmen. As jo ​​net op 'e plande dei of tiid nei it sikehûs of de klinyk kinne, of as jo in doasis misse, skilje dan daliks jo dokter of sûnenssoarchprofessional. Se sille jo fertelle wat jo dêrnei dwaan moatte.

Kin dit medisyn ynteraksje hawwe mei oare medisinen? (Ynteraksjes)

Yn 't algemien wurdt net ferwachte dat dit medisyn, Laronidase, grutte ynteraksjes mei oare medisinen feroarsaket. Dat wol sizze, it reagearret minder mei oare medisinen.

Dit betsjut lykwols net dat der gjin problemen wêze sille. Dêrom is it it bêste om jo dokter te fertellen oer alle medisinen dy't jo nimme, net allinich dyjingen dy't troch jo dokter foarskreaun binne, mar ek dyjingen dy't jo by de apotheek keapje (medisinen sûnder recept), tradisjonele medisinen (krûden), vitaminen ( voedingssupplementen ). Fertel jo dokter ek as jo smoke, alkohol drinke of oare medisinen brûke. Guon dingen kinne op ien of oare manier ynteraksje hawwe mei jo medisinen. Dizze list beskriuwt net elke mooglike ynteraksje.

Wêr moatte jo foaral foarsichtich mei wêze as jo dit medisyn nimme?

As jo ​​dit medisyn, Laronidase, krije, sil jo tastân tige nau yn 'e gaten hâlden wurde troch jo dokters.Dat betsjut dat se altyd nei jo útsjogge.

It is ek wichtich om jo dokter regelmjittich te sjen om te sjen oft jo symptomen better of slimmer wurde. As jo ​​symptomen net ferbetterje of lykje te wurden, fertel it dan jo dokter of sûnenssoarchprofessional.

"Noch ien ding, om MPS I en de behannelingen dêrfan better te begripen, is der in spesjaal register dat pasjintynformaasje sammelt. Oerlis it mei jo dokter oer it opnimmen fan jo namme hjiryn. It sil ek in grutte help wêze foar takomstich ûndersyk nei dizze sykte."

Wat binne de mooglike side-effekten fan dit medisyn?

Lykas elk medisyn kin dit Laronidase-faksin by guon minsken side-effekten feroarsaakje. Mar net elkenien krijt se. Der binne wat side-effekten dy't jo direkt oan jo dokter fertelle moatte as jo se fernimme. Der binne oaren dy't meastentiids net sa gefaarlik binne. Litte wy sjen wat se binne.

Side-effekten dy't jo direkt oan jo dokter moatte melde:

"As jo ​​ien fan dizze symptomen ûnderfine, moatte jo jo dokter of sûnenssoarchprofessional sa gau mooglik fertelle:"

• Allergyske reaksjes : Dizze omfetsje hûdútslach, jeuk of netelroos, en swelling fan it gesicht, lippen of tonge.
• Problemen mei sykheljen .
• Feroarings yn fisy .
• Pijn op 'e boarst .
• Hoest .
• Koarts .
• Swelling fan 'e fuotten of hannen .
• Roodheid fan it gesicht of blozen .
• Lege bloeddruk .
• Pijn, tinteljen, dofheid yn 'e hannen of fuotten .
• Roodheid, pine of swelling op it plak dêr't de ynjeksje plakfûn hat .
• Giele ferkleuring fan 'e eagen of hûd - Dit kin in leverprobleem wêze.

Side-effekten dy't normaal gjin medysk advys fereaskje, mar dy't oan 'e dokter rapportearre wurde moatte as se oanhâlde:

"Dizze dingen kinne soms barre nei it krijen fan it faksin. Meastentiids binne se net serieus, mar as se oanhâlde, of as se jo lestich falle, is it in goed idee om jo dokter te fertellen."

• In lichte baarnende of seare gefoel op it plak dêr't de ynjeksje jûn is .

Dizze list befettet net alle mooglike side-effekten. As jo ​​wat oars fernimme dat net goed liket, prate dan mei jo dokter. Jo kinne dizze side-effekten ek melde by de FDA (Food and Drug Administration) op 1-800-FDA-1088.

Wêr bewarje jo dit medisyn?

Dit is gjin tige wichtige kwestje, om't dit medisyn net iets is dat jo mei nei hûs nimme kinne. It wurdt allinich jûn yn in sikehûs of klinyk. Jo hoege jo dus gjin soargen te meitsjen oer it feilich hâlden fan it medisyn, it medysk personiel sil dêrfoar soargje.

Ta beslút, it wichtichste ding

Okee, ik hoopje dat jo no in better begryp hawwe fan it Laronidase-faksin dêr't wy it oer hân hawwe. Tink derom, dit is in medisyn dat jûn wurdt ûnder tafersjoch fan in spesjalist om de symptomen fan in seldsume tastân mei de namme MPS I te kontrolearjen.

"As jo ​​of jo bern dizze behanneling krije, folgje dan de ynstruksjes fan 'e dokter krekt sa't hy of sy jo seit. As jo ​​fragen of twifels hawwe, hâld se dan net foar josels. Se binne der om jo te helpen. Hoewol dit medisyn de sykte net folslein genêze sil, sil it it libben wat makliker meitsje en jo de krêft jaan om de symptomen te bestriden. Jou noait de hoop op! "

Dizze folder is allinich in gearfetting. It befettet miskien net alle ynformaasje. As jo ​​fierdere fragen hawwe oer dit medisyn, nim dan kontakt op mei jo dokter, apteker of sûnenssoarchferliener.

` Laronidase, MPS I, Mukopolysaccharidose I, Enzymterapy, Aldurazyme, Seldsume sykten