O teu bebé ten manchas coma esta? Aprendamos sobre o lupus neonatal!

É normal sentir un pouco de medo se de súpeto notas unhas manchas vermellas no corpo do teu bebé recentemente nado ou se o médico di algo sobre a frecuencia cardíaca do teu bebé. Ás veces, estas cousas poden ser causadas por unha enfermidade chamada lupus neonatal. Hoxe, falaremos disto con máis detalle, igual que farías cun amigo.

Que é o lupus neonatal?

En poucas palabras, o lupus neonatal é unha afección que pode afectar a un bebé tanto no útero (feto) como inmediatamente despois do nacemento (bebé). A maioría das veces, causa cambios temporais e inofensivos, como unha erupción cutánea. Estes adoitan desaparecer por si sós antes de que o bebé cumpra un ano. Non obstante, ás veces o lupus neonatal pode afectar o corazón do bebé.

A complicación máis perigosa que pode ocorrer neste caso é o "bloqueo cardíaco conxénito autoinmune". É dicir, este "lupus neonatal" impide que o corazón do bebé lata correctamente. Este bloqueo cardíaco pode ser potencialmente mortal se está no seu punto máis grave, pero a miúdo pódese tratar.

Se lle diagnosticaron lupus neonatal ao seu bebé, é importante que siga atentamente as instrucións do equipo de coidados do seu bebé. Explicaránlle como afectará o diagnóstico ao seu bebé e se será necesario tratamento.

Está isto relacionado co lupus en adultos (lupus eritematoso sistémico - LES)?

Non, non confundas os dous. O lupus neonatal non é a mesma enfermidade que o lupus eritematoso sistémico (LES), ao que normalmente chamamos lupus. É unha afección diferente coas súas propias causas e tratamento.

O lupus neonatal está causado por certos tipos de anticorpos, como os anti-SSA, anti-SSB e anti-U1-RNP, que se transmiten da nai ao bebé a través da placenta. Estes anticorpos son en realidade proteínas que atacan por erro as células sas do noso corpo. A maioría das veces, estes anticorpos non afectan ao bebé que crece no útero. Pero ás veces, poden atacar as células sas do bebé, especialmente as células cardíacas.

O lupus neonatal só se produce en bebés cuxas nais teñen estes anticorpos específicos. Isto adoita significar que a nai ten unha enfermidade autoinmune. Por exemplo, a síndrome de Sjögren, o LES ou a enfermidade mixta do tecido conxuntivo. Non obstante, ás veces estes anticorpos poden estar presentes no corpo sen ningún síntoma. Nalgúns casos, o lupus neonatal pode ser o primeiro sinal de que a nai ten un ou máis destes anticorpos e de que pode desenvolver unha enfermidade autoinmune activa no futuro.

Lembra que se tes unha enfermidade autoinmune non significa que o teu bebé vaia desenvolver lupus neonatal. De feito, é máis probable que o teu bebé non o desenvolva. Pero isto é algo que debes ter en conta e falar co teu médico.

Que tan común é esta situación?

O lupus neonatal non é infrecuente. A súa complicación máis grave, o bloqueo cardíaco conxénito autoinmune, afecta a menos do 2 % dos bebés nacidos de nais con anticorpos anti-SSA, anti-SSB ou anti-U1-RNP. Non obstante, se tivo un bloqueo cardíaco conxénito autoinmune nun embarazo anterior, ten un maior risco de padecelo de novo nun embarazo posterior.

Cales son os síntomas do `(lupus neonatal)`?

O sinal máis evidente é unha erupción cutánea. Pode observarse ao nacer ou aparecer nos primeiros meses de vida. Esta erupción é temporal e inofensiva. Aparece como un anel circular cun bordo coloreado (a miúdo vermello). Cada anel ten un centro transparente (é dicir, da cor normal da pel).

O máis probable é que vexas estas lesións no coiro cabeludo e na cara do teu bebé. Non obstante, tamén poden aparecer no peito, nos brazos e nas pernas. Estas lesións son semellantes ás que se observan nunha afección chamada "lupus cutáneo subagudo". Por iso se chaman "lupus neonatal".

Tamén hai outros síntomas temporais e inofensivos. Son:

• Diminución dos niveis de glóbulos vermellos (anemia).
• Niveis baixos de plaquetas (células que axudan á coagulación do sangue) (trombocitopenia).
• Reconteo baixo de glóbulos brancos (neutropenia).
• Niveis elevados de encimas hepáticas.

Todos estes síntomas desaparecen cando os anticorpos da nai se eliminan por completo do corpo do bebé. Adoitan mellorar entre os 6 e os 9 meses de idade.

Lupus neonatal e bloqueo cardíaco

Como mencionamos anteriormente, o lupus neonatal pode causar unha complicación grave chamada bloqueo cardíaco conxénito autoinmune. Trátase dun problema co sistema eléctrico do corazón do bebé. Os latexos do corazón do bebé están controlados por impulsos eléctricos que viaxan a través do corazón. No lupus neonatal, os anticorpos da nai atacan un grupo de células que controlan a actividade eléctrica do corazón, chamadas nódulo AV.

Ás veces, isto só causa cambios menores na frecuencia cardíaca do bebé (bloqueo cardíaco de primeiro ou segundo grao). Estes poden resolverse despois do nacemento. Non obstante, algúns bebés poden desenvolver bloqueo cardíaco de terceiro grao ou bloqueo cardíaco completo debido ao lupus neonatal.

Isto ocorre cando os sinais eléctricos das cámaras superiores do corazón non poden pasar ás cámaras inferiores. Cando estes sinais se bloquean completamente, o corazón latexa irregularmente, o que dificulta que o corazón do bebé bombee suficiente sangue ao corpo. O bloqueo cardíaco de terceiro grao é a forma máis grave. Ás veces pode ser mortal antes ou despois do nacemento.

O bloqueo cardíaco adoita desenvolverse entre as semanas 18 e 24 de embarazo. Os médicos poden detectalo durante o embarazo escoitando os latexos do corazón do bebé. Se a frecuencia cardíaca é máis lenta do esperado (o que se chama bradicardia), pode ser un sinal de bloqueo cardíaco.

Cales son as causas do lupus neonatal?

Como mencionamos anteriormente, o lupus neonatal está causado por anticorpos que pasan da nai ao bebé a través da placenta. Os investigadores relacionaron estes tipos específicos de anticorpos co lupus neonatal:

• `(Antíxeno A relacionado coa síndrome de Sjögren (anti-SSA/Ro))`
• `(Antíxeno B relacionado coa síndrome de Sjögren (anti-SSB/La))`
• `(Ribonucleoproteína anti-U1 (anti-U1-RNP))`

Estes "anticorpos" atópanse en persoas con diversas enfermidades autoinmunes, como a "síndrome de Sjögren", o "LES", a "artrite reumatoide" e a "enfermidade mixta do tecido conxuntivo". Non obstante, estes "anticorpos" tamén se poden atopar en persoas que non presentan síntomas ou ás que non se lles diagnosticou a enfermidade.

Cando estes anticorpos entran no corpo do bebé, poden causar cambios temporais ou permanentes. Os investigadores aínda non entenden completamente como estes anticorpos causan estes cambios. Pero si saben que os cambios máis graves e permanentes son no corazón do bebé .

Unha vez dentro do corazón, estes anticorpos inician un proceso inflamatorio que leva á formación de tecido cicatricial. Este tecido cicatricial bloquea os sinais eléctricos, o que impide que o corazón do bebé funcione correctamente. Nos peores casos, isto pode supoñer un risco para a saúde durante o embarazo ou causar complicacións potencialmente mortais despois do parto.

Como se diagnostica esta enfermidade, o "lupus neonatal"?

Os médicos diagnostican o lupus neonatal durante o embarazo ou inmediatamente despois do parto. Se ven que a frecuencia cardíaca do bebé é máis lenta do esperado, farán un ecocardiograma fetal. Trátase dunha proba segura, indolora e non invasiva. Permite examinar a estrutura e a función do corazón do bebé.

Este `(ecocardiograma fetal)` pode mostrar cambios que suxiren `(lupus neonatal)`. Se é así, o seu médico informaralle sobre a gravidade da afección e o que pode esperar no futuro. Tamén lle analizará o sangue para detectar a presenza deses `(anticorpos)` especiais.

Ás veces, os síntomas do lupus neonatal, como as lesións na pel, só aparecen despois do nacemento do bebé. Se isto ocorre, o equipo médico realizará un exame físico para descartar outras posibles causas das lesións. Tamén poden facerche probas a ti, ao teu bebé ou a ambos para detectar anticorpos e axudar a establecer un diagnóstico.

O teu médico diagnosticarache lupus neonatal se tes ambas as seguintes condicións:

• Se vostede e/ou o seu bebé dan resultado "(positivo)" para "(anti-SSA)" e/ou "(anti-SSB)" e/ou "(anti-U1-RNP)".

e

• Se o seu bebé ten polo menos un síntoma confirmado de "lupus neonatal".

Como se trata o lupus neonatal?

O tratamento depende da gravidade da afección. Non se precisa tratamento para lesións cutáneas, recuentos sanguíneos anormais ou encimas hepáticos elevados. Estes problemas adoitan resolverse por si sós en menos dun ano.

Non obstante, os bebés que nacen con bloqueo cardíaco poden precisar que se lles coloque un marcapasos permanente ao nacer ou durante a infancia. Trátase dun procedemento cirúrxico para implantar un dispositivo que axude a que o seu corazón lata correctamente. O equipo médico do seu bebé daralle máis información sobre isto.

Algunhas investigacións demostraron que tomar certos medicamentos durante o embarazo pode reducir o risco de que o teu bebé desenvolva un bloqueo cardíaco. Se tes unha enfermidade autoinmune diagnosticada ou se dá positivo na proba de certos anticorpos, o teu médico pode recomendarche que tomes un medicamento chamado hidroxicloroquina durante o embarazo. Facelo pode axudar a protexer o teu bebé dos efectos máis graves do lupus neonatal.

Cal é o prognóstico para os bebés con lupus neonatal?

O pronóstico do teu bebé depende de como o lupus neonatal lle afecte ao corpo. No caso dos bebés que só presentan anomalías na pel, no fígado ou no sangue, o pronóstico é moi bo. Todo debería volver á normalidade entre os 6 e os 9 meses.

Non obstante, se se produce un bloqueo cardíaco, o prognóstico pode ser moi diferente. Ás veces, o bloqueo cardíaco pode ser mortal antes ou despois do nacemento. Moitos bebés con bloqueo cardíaco necesitarán un marcapasos permanente durante a infancia.

Un pequeno número de bebés con lupus neonatal poden desenvolver posteriormente unha enfermidade autoinmune como esta:

• Artrite idiopática xuvenil
• Psoriase
• Enfermidade tiroidea autoinmune
• Diabetes tipo 1

"Cada bebé é diferente. O lupus neonatal pode ter pouco ou ningún impacto na vida do teu bebé. O seu equipo médico darache máis detalles sobre o que podes esperar e como prepararte."

Pódese previr o lupus neonatal?

Non hai xeito de impedir que os anticorpos atravesen a placenta durante o embarazo. Non obstante, podes previr danos graves no corazón do teu bebé ou, polo menos, planificar con antelación calquera tratamento que poida necesitar despois do parto. Se a proba de anti-SSA, anti-SSB ou anti-U1-RNP dá positivo, o teu médico pode recomendar o seguinte:

• Tomar certos medicamentos ao comezo do embarazo e durante o embarazo pode axudar a protexer o bebé de desenvolver bloqueo cardíaco.
• Cribado para o bloqueo cardíaco (ecocardiogramas fetais) a partir das 16 semanas de embarazo, aproximadamente.
• Monitorización da función cardíaca do bebé durante o primeiro mes de vida. Isto serve para comprobar se hai signos de bloqueo cardíaco (se aínda non apareceron), xa que algúns bebés non mostran ningún signo ata unhas semanas despois do nacemento.

Cando debería buscar consello médico?

É importante seguir ao pé da letra o horario de probas e citas proporcionado polo equipo médico do seu fillo. Eles indicaránlle a frecuencia coa que debe levar o seu fillo a revisións e seguimentos.

Tamén é importante coidar a túa saúde. Se dás positivo na proba de certos anticorpos pero non tes signos nin síntomas de enfermidade autoinmune, o teu médico pode derivarte a un reumatólogo, un médico especializado en dor articular e enfermidades relacionadas. Isto débese a que existe a posibilidade de que desenvolvas unha enfermidade autoinmune activa nos próximos anos. O teu médico explicarache o que podes esperar e vixiarache de preto para que poidas recibir tratamento de inmediato.

Que preguntas debería facerlle ao médico do meu fillo/a?

Estas preguntas poden axudarche a aprender máis sobre o lupus neonatal despois dun diagnóstico:

• Como afectará o lupus neonatal ao meu embarazo/ao meu bebé?
• Que opcións de tratamento hai?
• Cal é o prognóstico?
• Cal é a probabilidade de que o lupus neonatal afecte un futuro embarazo?

Poden os adultos desenvolver "lupus neonatal"?

Non, o lupus neonatal non é un diagnóstico para adultos. Só se diagnostica en fetos e bebés. O lupus neonatal non é o mesmo que o lupus en adultos.

O lupus eritematoso sistémico (LES), que comunmente chamamos lupus, é unha enfermidade autoinmune que afecta tanto a nenos como a adultos. O LES é sistémico, o que significa que afecta a todo o corpo e require tratamento e seguimento de por vida.

O lupus neonatal só afecta os primeiros meses de vida dun bebé. Non se desenvolve máis tarde na infancia nin na idade adulta.

Non obstante, o lupus neonatal pode ter efectos a longo prazo no corpo dunha persoa, mesmo se non se diagnostica ata despois do nacemento. A complicación máis grave é o bloqueo cardíaco, que pode requirir un marcapasos de por vida. Algunhas investigacións suxiren que os bebés que padecen lupus neonatal poden ter un maior risco de desenvolver enfermidades autoinmunes máis tarde na vida.

Se tivo lupus neonatal de neno, fale co seu médico para saber que tipo de seguimento ou probas pode necesitar a medida que envelleza.

Cando estás embarazada e recibes un diagnóstico neonatal coma este, pode ser abrumador e preocupante. Pode ser moi difícil non saber que vai pasar a medida que avanza o embarazo. Non hai nada de malo en compartir os teus medos e preocupacións co teu equipo médico. Farán todo o posible para axudarche a comprender o que está a suceder e o que podes facer para axudarche a ter un embarazo saudable.

Se o teu bebé recibe o diagnóstico despois do nacemento, pode ser necesario monitorizalo durante o primeiro mes de vida para comprobar a súa función cardíaca. Tamén pode ter lesións cutáneas que duren varios meses. O equipo médico do teu bebé explicarache o que podes esperar e proporcionarache apoio a ti e a toda a familia.

Cousas que debemos lembrar desta historia

Ben, recapitulemos algúns dos datos máis importantes sobre o lupus neonatal dos que falamos:

• O lupus neonatal é unha afección que se produce en bebés acabados de nacer debido a anticorpos especiais que a nai transmite ao bebé.
• Isto non é o mesmo que o lupus (LES) que se produce en adultos.
• A maioría das veces, os síntomas son temporais e inofensivos, como lesións cutáneas. Estas curaranse nun prazo de 6 a 9 meses.
• Non obstante, algúns bebés poden desenvolver unha afección grave chamada bloqueo cardíaco conxénito, que pode requirir un marcapasos.
• Se a nai ten unha enfermidade autoinmune ou se ten anticorpos específicos (anti-SSA, anti-SSB), é moi importante falar diso co médico durante o embarazo.
• A maioría dos bebés recupéranse completamente desta afección. Se se producen problemas cardíacos, pódense tratar.
• Se tes algunha pregunta ou dúbida, non dubides en preguntarlle ao médico. Están aí para axudarche.

`Lupus neonatal, recentemente nacidos, enfermidades infantís, bloqueo cardíaco, autoinmunidade, anticorpos maternos, erupción cutánea