¿Rejepy’apýpa nde ra’y okakuaa haguére acondroplasia rupive? Jaikuaami pohã Voxzogo (vosoritida) rehegua .

Ikatu rejepyʼapy, ikatu voi rekyhyje, ne memby okakuaa haguére, koʼýte ijyvatekuére. Normal ñañeñandu péicha túva ramo oikóva peteî condición hérava Acondroplasia. Péro ndahaʼéi ndeaño. Oñemotenondévo ciencia médica, ko'ágã oî tratamiento pyahu ikatúva oipytyvõ ko'ã mba'asýpe. Ko árape, ñañe'ê peteî pohã hérava Voxzogo rehe, oguerúva ko'ãichagua esperanza pyahu, específicamente mitãnguéra orekóva Acondroplasia.

Mba’épa añetehápe pe acondroplasia.

Ñamombe’u porãsérõ, Acondroplasia ha’e peteĩ mba’asy genética omoheñóiva enano. Opoko mitã kanguekue okakuaaháicha, ko'ýte umi kangue puku (umi ipo ha ipypegua). Ha’e peteĩ mba’asy ndahetái, ojehu peteĩme rupi 15.000 ha 40.000 mitã heñóivagui.

Hetavépe, kóva ndaha’éi peteĩ mba’e oúva tuvakuéragui, ha katu peteĩ mba’e ojehúva mitã retepýpe voi peteĩ cambio genético pyahúgui (mutación). Upévare ani reñeñandu kulpávle ko mbaʼére. Ko mba’asy ikatu omoheñói ambue problema salud rehegua mitã okakuaavévo, por ehémplo obesidad, infección apysa rehegua ha problema umi nervio columna vertebral ha cerebro-pe.

Oĩ heta mba’asy ojehechavéva ikatúva ojehecha mitã orekóva acondroplasia.

Mba'éichapa omba'apo Voxzogo?

Ñantende hag̃ua upéva, tekotevẽ ñaaprende raẽ michĩmi umi pláncha okakuaa hag̃ua . Ñapensamína ko’ã chapa okakuaáva ñande kangue puku rembe’ýpe ha’eha pe espacio oñemoĩ memehápe asfalto pyahu oñemopu’ãvo peteĩ tape. Ojejapo hikuái peteĩ tejido imbaretéva ha ijyvykuʼívagui hérava cartílago. Mitã okakuaavévo, ko cartílago oñekonverti kangue-pe, ha pe kangue ipukuve. Pe mitã okakuaapa vove, oñemboty koʼã pláncha okakuaáva, ha pe altura okakuaapa opyta.

Mitãnguéra orekóva acondroplasia, peteĩ mutación umi genes (ADN)-pe omoapañuãi peteĩva umi sistema hete ombohasáva marandu. Ñande retepýpe oĩ mokõi sistema de mensaje oityvyróva kangue okakuaa haguã:

1. Sistema ombohetavéva kangue okakuaa.

2. Sistema omboguejýva (ojokóva) kangue okakuaa.

Acondroplasia-pe, pe cambio genético ojapo pe sistema de señalización ombovevýiva kangue okakuaaha, oñemomba'apoiterei.

Ko tratamiento hembipotápe oime ojeporu ko pohã ojeabri aja umi chapa de crecimiento mitã, oipytyvõva ohupyty haguã máximo crecimiento. Oñembotývo umi chapa okakuaáva, he'iséva mitã ndokakuaavéima, ojejoko pohã. Péva odetermina nde pohanohára.

Mba’éichapa reiporu ko pohã.

Voxzogo ha’e peteĩ inyección oñeme’ẽva nde ra’y pire guýpe ára ha ára, haimete peteĩ aravópe ára ha ára . Ojejapo ikatu hag̃uáicha remeʼẽ nde rógape.

• Umi tenda oñeinyectahápe: Kóva oñeinyecta ne memby pire guýpe. Ikatu reiporu ne memby jyva, rye (haimete dos pulgadas ombligo-gui), ijyva térã ijyva yvategua rapykue .
• Pe iñimportantevéva: Ani reñeinyecta meme peteĩ hendápe. Reinyectáramo peteĩ hendápe ko árape, einyecta ambue hendápe ko’ẽrõ. Pévape ñahenói `rotación sitio de inyección`. Péicha ikatu omboguejy incomodidad ha'eháicha pytã ha hasy. Ani reinyecta umi lugár oĩháme ipire hinchado, oñembyaíva, pytã térã hatãva.
• Peteĩ mba’e ojejapova’erã: Peteĩ aravo’i pe inyección mboyve , emongaru tembi’u porã ha eme’ẽ chupe peteĩ vaso tuicháva (8-10 onza rupi) y, kamby térã yva juky. Ko pohã sapy’ánte ikatu ojapo tuguy presión baja, upéva ikatu nemoñeñandu kane’õ térã nembopy’aju. Reme’ẽramo ne membýpe tembi’u ha líquido upe mboyve ikatu tuicha omboguejy ko riesgo.

Pohã dosis oñeme'êva mitãme ojehechakuaa mitã pesa rehe. Remombe'uva'erâ pohanohárape iñambuéramo pe mitâ ipohýi. Nde pohanohára nembokatupyrýta mba’éichapa ikatu reinyecta exactamente ko mba’e ne membýpe. Aníkena arakaʼeve reñehaʼã rejapo ndete voi upéva rehupyty peve upe entrenamiénto. Avei emoñe’ẽ porã pe kuatia instrucción oúva pohã ndive.

Mba’épa umi efecto secundario ikatúva oreko?

Opaichagua pohãicha, Voxzogo ikatu ojapo algunos efectos secundarios. Iñimportánte jaikuaa koʼã mbaʼe.

• Reacciones inyección rendaguépe: Kóva ha’e pe efecto secundario ojehechavéva. Ikatu oî pytã, hinchazón, picazón, contusión térã hasy pe inyección rendaguépe. Péva ikatu oñepohano ojejapo rupi petet compresa ro ysã upe tendápe. Eñe’ẽ katuete nde pohanohára ndive re’u mboyve oimeraẽ pohã hasy térã ikyrỹiva.
• Tuguy Presión Baja: Ja’e haguéicha yma, iporãve jajehekýi upévagui ñame’ẽramo tembi’u ha mba’yru ñame’ẽ mboyve inyección. Oiméramo ne memby oñeñandu iñakãrague térã ikane’õ, ere chupekuéra opu’ã mbeguekatu, oipuru peteĩ soporte tekotevẽramo. Oñandu ramo iñakãrague, ere chupekuéra oguapy térã toñeno. Ko mba’asy osegíramo térã ivaive ramo, eheka asesoramiento médico-pe.
• Ipy’a rasy ha ovóta: Oĩ mitã ikatu oguerekóva ipy’a rasy (gastroenteritis) térã ovóta. Ko’ãga aja, oñeme’ẽva’erã chupekuéra heta líquido hoy’u haguã ha michĩmi tembi’u hũ ha ligero (e.g., galleta, tostadas, plátano, sopa ligero). Koʼãva osegíramo, emombeʼu nde doktórpe.
• Articulación hasy: Oĩ mitã ikatúva hasy umi articulación. Eñe’ẽ avei nde pohanohára ndive ko mba’ére.
• Oñemoambue tuguy jeporeka: Ko pohã ikatu ombohetave tuguy jeporeka hérava fosfatasa alcalina. Kóva ha’e peteĩ medida hígado térã hueso rembiapo rehegua. Upévare tuicha mbaʼe resegi hag̃ua rejapo umi pruéva de tuguy nde doktór heʼiháicha.

Mbovymi mba’e iñimportantevéva jaikuaava’erã

Mboy tiémpopa ohasa ko pohã omba’apo haguã.

Según investigación, ohasa heta jasy ojehecha haguã aumento tasa de crecimiento mitãnguéra. Péro umi mbaʼe ojehupytýva ikatu idiferénte káda mitãgui ambuépe. Upévare nepasiénsia ha esegi pe tratamiénto heʼiháicha pe doktór. Pe doktór ohecha meme mbaʼéichapa oho pe mitã.

Mávapepa naiporãi ko pohã.

Oiméramo ne memby oreko mbaʼasy ojoajúva riñón rehe, katuete remombeʼu vaʼerã doktórpe. Ikatu pe doktór odesidi ndoskrivimoʼãiha ko pohã umi mitã orekóvape algúna mbaʼasy vai riñón.

¿Kóva piko peteĩ pohã espesiál?

Heẽ. Voxzogo ha’e peteĩ pohã especialidad.. Upéva he’ise kóva ndaha’eiha peteĩ pohã ikatúva rehupyty peteĩ farmacia regular-pe. Ko'ãva ha'e pohã hepyetereíva mba'asy ndahetáiva térã compleja-pe guarã. Oî peteî procedimiento especial ojehupyty haguã ko'ãva. Nde pohanohára ome’ẽ rire ko pohã, peteĩ farmacia especializada oñe’ẽta nendive ha omyesakãta mba’éichapa ikatu oñeme’ẽ pe pohã nde rógape.