आइए बच्चों के लिए उपशामक देखभाल के बारे में बात करें ताकि वे अपने जीवन के अंतिम दिन बिना दर्द के जी सकें।

हम सभी अपने बच्चों से बहुत प्यार करते हैं। क्या हम उनके मामूली जुकाम से भी डरते हैं? ज़रा सोचिए, अगर डॉक्टर हमें बताए कि आपके बच्चे को कैंसर जैसी लाइलाज बीमारी है... यह सुनना किसी को भी अच्छा नहीं लगेगा। लेकिन कभी-कभी जीवन में हमें ऐसी कठोर वास्तविकताओं का सामना करना पड़ता है। आज हम एक ऐसे विषय पर बात कर रहे हैं जिस पर निर्णय लेना कठिन है, लेकिन इस पर बात करना ज़रूरी है। यानी, लाइलाज बीमारी से पीड़ित बच्चे के शेष जीवन को हम यथासंभव दर्द रहित और आरामदायक कैसे बना सकते हैं।

यह कहानी गैब्रियल नाम के एक छोटे लड़के के बारे में है। उसने अपने जीवन की आखिरी गर्मियों को अन्य लड़कों की तरह ही बिताया। वह अपने दोस्तों के साथ घूमा-फिरा, कैंपिंग पर गया और स्काईडाइविंग जैसे कारनामे करके अपने माता-पिता को डरा दिया। फिर, उसी साल के अंत में, उसने आत्महत्या कर ली।

गैब्रियल की मृत्यु कोई आश्चर्य की बात नहीं थी। वह पूरी गर्मी मौत से जूझता रहा। सात साल की उम्र में उसे एक्यूट लिम्फोसाइटिक ल्यूकेमिया का पता चला था, और 15 साल की उम्र तक गैब्रियल के दो दौर की कीमोथेरेपी और रेडिएशन थेरेपी हो चुकी थी। लेकिन कैंसर को नियंत्रित करने के लिए यह सब काफी नहीं था। कुछ महीनों बाद, कैंसर फिर से लौट आया।

अंतिम उपाय के तौर पर अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण किया गया। लेकिन जब यह विफल रहा और कैंसर दोबारा लौट आया, तो पूर्ण उपचार की सारी उम्मीदें खत्म हो गईं। उन्नत चिकित्सा विज्ञान के इस युग में, जहां कैंसर से पीड़ित चार में से तीन बच्चों का इलाज संभव है, गैब्रियल के डॉक्टरों और माता-पिता का एक ही दर्द भरा लेकिन विनम्र लक्ष्य था।

लेकिन गैब्रियल ने उम्मीद से कहीं अधिक लंबा और खुशहाल जीवन जिया। पांच महीनों तक उसने जेट स्की चलाई, आसमान से छलांग लगाई और अपने कुत्ते के साथ खेला। अंततः, उसकी कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली एक गंभीर फंगल संक्रमण से लड़ने में विफल रही।

पैलिएटिव केयर क्या है?

गैब्रियल जैसी घटनाओं ने बच्चों के लिए उपशामक देखभाल के महत्व की ओर दुनिया का ध्यान आकर्षित किया है। सरल शब्दों में कहें तो, उपशामक देखभाल किसी लाइलाज बीमारी से पीड़ित व्यक्ति के कष्ट और पीड़ा को कम करने और उसके जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए प्रदान किया जाने वाला उपचार और देखभाल है।

इसका उद्देश्य बीमारी का इलाज करना नहीं है। बल्कि, इसका उद्देश्य बीमारी के कारण होने वाले लक्षणों (जैसे दर्द, सांस लेने में कठिनाई, मतली) को नियंत्रित करना, बच्चे को भावनात्मक सहारा देना और उसे शेष समय यथासंभव आराम और खुशी से बिताने में मदद करना है।

इस बारे में बात करना इतना मुश्किल क्यों है?

अक्सर, डॉक्टरों और माता-पिता के लिए उपशामक देखभाल के बारे में सोचना भी मुश्किल होता है। इसका मुख्य कारण यह गलत धारणा है कि "उपशामक देखभाल में जाने का मतलब है कि हमने लड़ाई छोड़ दी है।"

शोध से पता चला है कि डॉक्टर माता-पिता से लगभग तीन महीने पहले ही इस सच्चाई को समझ जाते हैं कि "इस बच्चे का इलाज संभव नहीं है"। लेकिन माता-पिता को यह बात बताना और उन्हें इसके लिए तैयार करना बहुत मुश्किल होता है। क्योंकि हर किसी के मन में इलाज की उम्मीद होती है।

आज कैंसर से पीड़ित 75% बच्चों का इलाज संभव है। यह एक बहुत बड़ी उपलब्धि है। इसी कारण डॉक्टर पूरी तरह से उपचारात्मक उपचार पर ध्यान केंद्रित कर रहे हैं। इसलिए, उन मामलों में क्या करना है जहां इलाज संभव नहीं है, इस पर कम ध्यान दिया जाता है।

लेकिन सच्चाई यह है कि कैंसर से पीड़ित बच्चे अपने जीवन के अंतिम महीनों में गंभीर लक्षणों जैसे तीव्र दर्द, सांस लेने में तकलीफ , अत्यधिक थकान और मतली से बहुत कष्ट झेलते हैं। उपशामक देखभाल से इन लक्षणों को काफी हद तक नियंत्रित किया जा सकता है।

पैलिएटिव केयर में वास्तव में क्या किया जाता है?

उपशामक देखभाल कोई एक चीज नहीं है। यह एक व्यापक दृष्टिकोण है जो कई अलग-अलग चीजों को जोड़ता है। यहां जो हो रहा है वह बच्चे को शारीरिक और मानसिक दोनों तरह से आराम प्रदान करना है।

अभिभावकों के लिए सहायता

यह समय बच्चे और माता-पिता दोनों के लिए बहुत कठिन होता है। यह स्वीकार करना आसान नहीं होता कि "आपके बच्चे का इलाज संभव नहीं है।" मनोसामाजिक कार्यकर्ता माता-पिता को इस कठोर सत्य को स्वीकार करने में मदद कर सकते हैं। शोध से यह भी सिद्ध हुआ है कि माता-पिता अकेले डॉक्टरों से बात करने की तुलना में ऐसे परामर्शदाताओं से बात करने पर वास्तविकता को बेहतर ढंग से समझ पाते हैं।

गैब्रियल की कहानी में, अपने अंतिम दो हफ्तों के दौरान, एक नर्स उनके घर आकर उनकी देखभाल करती थी। उन्हें एक छोटा सा उपकरण दिया गया था जिसकी मदद से वे जब चाहें दर्द निवारक (फेंटानिल) का इंजेक्शन लगा सकते थे। उन्होंने घर पर ही रक्तदान भी किया। इन सब की बदौलत गैब्रियल अपने अंतिम दिन अपने घर में, बिना किसी दर्द के, अपने परिवार के साथ बिता सके।

अंततः, गैब्रियल धीरे-धीरे कमजोर होता गया, उसने खाना-पीना बंद कर दिया और उसे होश आ गया। हालाँकि यह एक दिल दहला देने वाला समय था, उसके पिता ने उसकी मृत्यु को "आसान और शांतिपूर्ण" बताया। एक दोपहर, सोफे पर लेटे हुए, गैब्रियल ने अपने पिता का हाथ थामा और हमेशा के लिए अपनी आँखें बंद कर लीं।

उस रात गैब्रियल की बहन ने अपने भाई के बारे में सपना देखा।

"क्या मरना आसान है?" उसने पूछा।

"हां, यह सांस लेने जितना आसान है," उसने जवाब दिया। "दोबारा चलने में सक्षम होना बहुत अच्छा लगता है।"