Tej zaum koj yuav txhawj heev thaum koj pom tias koj muaj ib yam mob caj ces tsis tshua muaj hu ua hATTR amyloidosis. Qhov tseeb, nws yog ib yam mob tsis tshua muaj. Tsuas muaj 50,000 tus neeg thoob ntiaj teb uas muaj tus mob no. Nws yog ib qho ib txwm muaj uas yuav ntshai thiab tsis meej pem thaum koj hnov txog nws. Hais yooj yim xwb, tus mob no yog los ntawm kev hloov pauv hauv ib hom noob hu ua TTR hauv peb lub cev. Yog li ntawd, ib hom protein tsis zoo hu ua amyloids tau tso rau hauv cov kabmob xws li peb lub plawv, raum, lub paj hlwb, thiab lub plab zom mov. Tom qab ntawd cov kabmob ntawd yuav tsis ua haujlwm zoo. Thaum koj mus ntsib kws kho mob thawj zaug, nws yuav nug koj ntau lo lus nug. Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum npaj ua ntej. Tom qab ntawd koj thiab kws kho mob tuaj yeem xaiv txoj kev kho mob zoo tshaj plaws rau koj.
Ua ntej koj mus ntsib kws kho mob, koj yuav npaj li cas?
Nws tsim nyog them sai sai rau cov ntsiab lus no ua ntej koj mus ntsib kws kho mob.
Paub koj tsev neeg keeb kwm kev kho mob kom meej
Kab mob hATTR amyloidosis yog ib yam kab mob uas muaj noob caj noob ces. Hais txog kev kho mob, nws yog ib yam kab mob "autosomal dominant". Qhov no txhais tau tias yog tias ib tug ntawm koj niam koj txiv muaj qhov kev hloov pauv noob caj noob ces uas ua rau muaj tus kab mob no, koj muaj 50% feem pua ntawm kev tau txais nws. Yog tias ib tug ntawm koj niam koj txiv, ib tug kwv tij neej tsa, lossis ib tug menyuam tau raug kuaj pom tias muaj tus kab mob no, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum tau kuaj noob caj noob ces, txawm tias koj tsis muaj tsos mob dab tsi los xij.
Nco ntsoov, tsuas yog vim muaj ib tug neeg hauv koj tsev neeg muaj tus kab mob no tsis tau txhais hais tias koj yuav muaj 100% feem pua ntawm kev kis tus kab mob. Tab sis kev paub seb koj puas muaj tus gene tuaj yeem pab koj tau txais kev kho mob .
Nqa tag nrho cov ntawv xeem uas koj tau ua.
Yog tias koj tau kuaj mob caj ces ua ntej los nrhiav kev hloov pauv ntawm TTR gene, qhia rau koj tus kws kho mob txog qhov ntawd. Tsis tas li ntawd, yog tias koj cov txiaj ntsig ntawm kev kuaj mob lees paub tias koj muaj cov gene, koj tus kws kho mob yuav pom zoo kom kuaj ntxiv. Qhov no yog vim tias tus kab mob hATTR kuj tseem tuaj yeem cuam tshuam rau lwm yam kabmob, xws li lub plawv, siab, thiab raum. Yog tias koj nyuam qhuav kuaj mob plawv (echocardiogram) lossis kuaj ntshav, nco ntsoov nqa tag nrho cov ntawv ceeb toom ntawd tuaj.
Nqa ib daim ntawv teev cov tshuaj uas koj noj.
Koj tus kws kho mob yuav xav paub txog txhua yam tshuaj uas koj noj. Qhov no tsis yog tsuas yog suav nrog cov tshuaj uas koj tus kws kho mob sau xwb, tab sis kuj suav nrog cov tshuaj loog mob, cov vitamins, thiab cov tshuaj ntxiv uas koj noj.
Cov lus nug uas tus kws kho mob yuav nug koj
Kev npaj teb koj cov lus nug yuav pab koj tus kws kho mob txiav txim siab seb yuav kho qhov twg zoo tshaj plaws rau koj. Nws tseem yuav muab sijhawm rau koj nug txhua yam lus nug uas koj muaj.
Nov yog cov lus qhia luv luv txog yam uas tus kws kho mob yuav nug koj.
| Thaj chaw nug lus | Tej zaum yuav muaj lus nug thiab tej zaum yuav muaj lus nug dab tsi rau koj |
|---|---|
| Keeb kwm tsev neeg ntawm tus kab mob | "Puas muaj leej twg hauv koj tsev neeg muaj mob hATTR?" lawv nug. Tej zaum ib tug neeg hauv koj tsev neeg tau muaj mob plawv, mob neuropathy zuj zus , mob carpal tunnel syndrome , lossis teeb meem plab hnyuv. Tej zaum lawv muaj mob hATTR thiab tsis paub. Yog li ntawd, qhia cov ntaub ntawv no rau lawv. |
| Kev kuaj mob caj ces thiab kev kuaj mob | "Koj puas tau kuaj mob caj ces?" lawv nug. hATTR tuaj yeem nyuaj rau kuaj mob vim nws cuam tshuam rau ntau lub cev. Koj tus kws kho mob yuav pom zoo kom ua cov kev kuaj hauv qab no: kev kuaj nqaij (siv ib daim nqaij los kuaj), kev kuaj ntshav, echocardiogram lossis cardiac MRI los kuaj koj lub plawv, thiab kev kuaj mob hlab ntsha los kuaj xyuas kev ua haujlwm ntawm cov hlab ntsha. |
| Cov tsos mob ntsig txog lub plawv | "Koj puas muaj cov tsos mob xws li lub plawv dhia ceev, ua tsis taus pa, ua tsis taus pa, lossis o ntawm koj ob txhais ceg?" hATTR tuaj yeem ua rau cov protein no sib sau ua ke hauv lub plawv, ua rau lub plawv nres, kab mob plawv, lossis cov leeg plawv tuab (hypertrophic cardiomyopathy) . Yog tias koj muaj cov tsos mob no, koj yuav raug xa mus rau kws kho mob plawv tam sim ntawd. |
| Teeb meem pom kev | "Koj puas muaj kev hloov pauv hauv koj qhov muag, xws li cov khoom ntab?" Kwv yees li 20% ntawm TTR gene mutations cuam tshuam rau lub qhov muag. Txhua qhov kev hloov pauv hauv qhov muag yuav tsum tau kuaj xyuas los ntawm kws kho qhov muag . |
| Teeb meem kev taug kev thiab cov hlab ntsha | "Koj puas muaj teeb meem taug kev?" Ib qho ntawm thawj cov tsos mob thiab cov tsos mob feem ntau ntawm tus kab mob hATTR yog kev puas tsuaj rau cov hlab ntsha hauv koj txhais tes thiab ob txhais ceg (peripheral neuropathy) . Qhov no tuaj yeem ua rau muaj cov tsos mob xws li mob, loog, thiab tingling. Yog tias cov no cuam tshuam rau koj lub neej, koj yuav tsum xav txog tej yam xws li kev kho mob ua haujlwm . |
| Cov teeb meem ntawm lub paj hlwb autonomic | "Koj puas tawm hws ntau dhau, raws plab thiab cem quav hloov pauv, lossis nyuaj rau tswj koj cov zis?" Cov no yog cov teeb meem nrog lub paj hlwb autonomic , uas tswj cov khoom xws li peb lub plawv dhia, ntshav siab, thiab kev zom zaub mov uas peb tsis tuaj yeem tswj tau. Kev muaj cov tsos mob no tuaj yeem yog ib qho cim qhia tias koj tus mob hATTR tab tom hnyav zuj zus. |
Tus kws kho mob kuj tham txog cov txheej txheem kho mob.
Tom qab paub meej tias koj tus mob zoo li cas lawm, tus kws kho mob yuav tham txog cov kev kho mob nrog koj.
Koj twb tau noj koj cov tshuaj lawm?
Tam sim no muaj ntau yam tshuaj uas tau pom zoo los tswj hATTR thiab qeeb nws txoj kev loj hlob. Piv txwv li ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, thiab `tafamidis meglumine (Vyndaqel)`. Nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob yog tias koj tau siv cov tshuaj no ua ntej, seb lawv puas tau pab koj, lossis yog tias lawv ua rau muaj kev phiv.
Koj xav li cas txog kev hloov siab?
Tau ntau xyoo lawm, kev kho mob zoo tshaj plaws rau hATTR yog kev hloov siab. Tab sis nws muaj kev pheej hmoo siab ntawm cov teeb meem, tshwj xeeb tshaj yog cov teeb meem plawv. Kev tshawb fawb tshiab qhia tau tias qee cov tshuaj tshiab yuav ua tau zoo ib yam li kev hloov siab. Yog li koj tuaj yeem tham nrog koj tus kws kho mob txog qhov zoo thiab qhov tsis zoo ntawm kev phais mob no thiab lwm yam kev kho mob.
Koj puas xav koom nrog kev sim tshuaj kho mob?
Cov kws kho mob yeej ib txwm nrhiav txoj hauv kev zoo dua los saib xyuas cov neeg mob hATTR. Ib txoj hauv kev los ua qhov no yog los ntawm kev sim tshuaj. Txhua yam tshuaj uas tau pom zoo hnub no tau raug sim ua li no. Qhov no yog lub sijhawm zoo los tau txais kev kho mob tshiab ua ntej nws muaj rau pej xeem. Tab sis muaj qee qhov kev pheej hmoo. Koj tuaj yeem nug koj tus kws kho mob txog qhov no thiab.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Kab mob hATTR amyloidosis yog ib yam kab mob uas tsis tshua muaj thiab yog los ntawm noob caj noob ces. Nws yog ib qho ib txwm muaj uas koj yuav ntxhov siab thaum koj paub txog nws.
- Thaum koj mus ntsib kws kho mob, nqa koj tsev neeg keeb kwm kev kho mob, cov txiaj ntsig ntawm kev kuaj mob uas koj tau muaj, thiab daim ntawv teev cov tshuaj uas koj noj.
- Qhia rau koj tus kws kho mob txog koj cov tsos mob (mob hauv siab, ua pa nyuaj, loog ntawm koj ob txhais ceg, hloov pauv hauv koj qhov pom kev) yam tsis zais dab tsi.
- Tham nrog koj tus kws kho mob txog cov kev xaiv kho mob (tshuaj, phais, kev tshawb fawb txog kev kho mob) thiab nug txhua lo lus nug uas koj muaj.
- Thaum koj kuaj pom tus kab mob kom raug thiab tau txais kev kho mob kom raug, koj tuaj yeem ua neej tau zoo nrog tus kab mob no.
💬 Comments (0)
Tsis muaj lus teb tau muab tso tawm. Ntxiv koj cov lus tawm ntawm no thawj zaug.
Ntxiv koj cov lus