Yog koj muaj mob hemophilia, tej zaum koj paub tias nws ua rau koj ntxhov siab thiab ntshai npaum li cas thaum koj los ntshav tas li, qee zaum tsis muaj laj thawj, thiab muaj teeb meem tiv thaiv
kev los ntshav txawm tias yog qhov me me xwb los xij. Tej zaum koj twb noj tshuaj los kho koj qhov kev los ntshav lawm, lossis koj kuj noj tshuaj los tiv thaiv nws. Txawm li cas los xij, nrog rau kev nce qib ntawm kev tshawb fawb kho mob, tam sim no muaj ntau txoj kev kho mob tshiab zoo rau qhov mob no. Yog li hnub no, cia peb tham txog ib yam tshuaj tshiab, txawv. Nws hu ua Qfitlia (fitusiran).
Ua ntej, cia peb saib, vim li cas cov ntshav thiaj tsis nres hauv cov neeg mob hemophilia?
Hais yooj yim xwb, muaj cov protein tshwj xeeb uas pab peb cov ntshav txhaws. Peb hu cov no ua
" cov yam tseem ceeb uas ua rau cov ntshav txhaws." Ib yam li cov av nplaum uas siv los tuav cov cib ua ke thaum ua phab ntsa, cov yam tseem ceeb no tseem ceeb heev rau kev tiv thaiv kom tsis txhob los ntshav. Ib tug neeg uas muaj mob hemophilia tsis muaj ib qho ntawm cov yam tseem ceeb no uas ua rau cov ntshav txhaws.
- Cov neeg uas muaj tus kab mob hemophilia A tsis muaj cov tshuaj hu ua Factor VIII.
- Cov neeg uas muaj tus kab mob hemophilia B tsis muaj ib yam khoom hu ua Factor IX.
Thaum cov yam no txo qis, qhov kev tsim cov kauj ruam tseem ceeb hauv cov txheej txheem ntshav txhaws, hu ua
thrombin , txo qis. Thrombin yog qhov tseem ceeb uas thaum kawg tsim cov ntshav txhaws thiab tsis txhob los ntshav. Yog li thaum thrombin txo qis, nws nyuaj rau tsis txhob los ntshav thaum nws tshwm sim. Koj puas nkag siab? Feem ntau, qhov peb tau ua los ua kev kho mob ntev heev yog ua kom cov tshuaj txhaws (yam 8 lossis 9) uas tsis muaj nyob hauv koj lub cev thiab muab nws ua ib qho
kev txhaj tshuaj rau hauv cov leeg ntshav. Tab sis cov tshuaj Qfitlia uas peb tab tom tham txog hnub no ua haujlwm sib txawv kiag li.
Yog li cov tshuaj tshiab no hu ua Qfitlia (fitusiran) yog dab tsi?
Qhov no yog ib yam tshuaj uas ua haujlwm txawv txawv heev. Peb tau tham ua ntej txog qhov tseeb tias cov ntshav xav tau ib yam dab tsi hu ua thrombin kom txhaws. Hauv peb lub cev, muaj lwm cov protein uas tswj kev tsim cov thrombin no, uas yog, nws nres kev tsim cov thrombin ntau dua. Nws hu ua
antithrombin .Xav txog nws li no. Koj muaj cov ntshav txhaws (thrombin) hauv koj lub cev uas pab koj cov ntshav txhaws. Tab sis muaj lwm yam (antithrombin) uas tswj thiab tiv thaiv nws kom tsis txhob ua haujlwm. Hauv hemophilia, qhov tsim cov yam uas pab (thrombin) pib qis. Yog li thaum cov yam uas tiv thaiv (antithrombin) ua haujlwm li qub, cov ntshav txhaws txo qis dua. Qhov Qfitlia ua yog
txo cov antithrombin uas tiv thaiv nws. Tom qab ntawd, cov thrombin uas koj lub cev tsim tawm tau tso cai ua haujlwm kom zoo yam tsis muaj kev cuam tshuam. Qhov no txhais tau tias nws siv lub cev lub cev los txhawb kom cov ntshav txhaws, es tsis txhob muab cov yam uas koj tau poob rau koj. Qhov no yog thawj cov tshuaj antithrombin-txo uas siv rau hauv kev kho mob hemophilia.
Cia peb piav qhia ntxiv txog qhov txawv ntawm ob txoj kev kho mob no.
Koj tuaj yeem yooj yim nkag siab qhov txawv no los ntawm lub rooj hauv qab no.
| Yam ntxwv | Kev kho mob ib txwm muaj (Kev hloov pauv yam khoom) | Kev kho mob Qfitlia (fitusiran) |
|---|
| Kev ua haujlwm | Cov tshuaj clotting factor uas lub cev tsis muaj yog muab rau sab nraud. | Nws txo cov antithrombin, uas tiv thaiv cov ntshav txhaws, thiab tso cai rau lub cev siv nws cov thrombin ntau dua. |
| Yuav muab li cas | Feem ntau txhaj rau hauv cov hlab ntsha. | Hauv qab daim tawv nqaij (subcutaneous). |
| Zaus | Tej zaum yuav tsim nyog ua ob peb zaug hauv ib lub lim tiam. | Ib hlis ib zaug lossis txhua ob hlis (6-12 zaug hauv ib xyoos). |
| Rau cov neeg uas muaj cov tshuaj inhibitors | Kev kho mob ib txwm tsis ua haujlwm, thiab xav tau lwm yam kev kho mob tshwj xeeb (kev hla cov kab mob). | Txoj kev kho mob no kuj siv tau zoo rau cov neeg uas muaj cov tshuaj inhibitors (cov tshuaj tiv thaiv kab mob tawm tsam cov yam ntxwv). |
Cov tshuaj no puas haum rau kuv thiab kuv yuav siv nws li cas?
Yog tias koj muaj tus kab mob hemophilia A lossis B thiab muaj hnub nyoog tshaj 12 xyoos, koj
tus kws kho mob yuav xav txog seb cov tshuaj no puas yog rau koj. Qhov tseem ceeb tshaj plaws yog tias nws kuj tseem siv tau rau cov neeg uas tau tsim cov tshuaj inhibitors (kev tiv thaiv) rau kev kho mob yav dhau los. Txawm li cas los xij, ua ntej pib txoj kev kho mob no, koj tus kws kho mob yuav ua ntau
qhov kev kuaj ntshav . 1.
Qib Antithrombin: Qhov no ntsuas seb muaj pes tsawg antithrombin nyob hauv koj cov ntshav. Cov koob tshuaj ntawm Qfitlia yog txiav txim siab raws li tus nqi no. 2.
Kev ua haujlwm ntawm daim siab: Koj lub siab raug saib xyuas ua ntej thiab thaum kho mob. Cov tshuaj no yog muab
ua kev txhaj tshuaj hauv qab daim tawv nqaij (subcutaneously). Qhov no txhais tau tias nws tsis tau muab rau hauv cov leeg ntshav. Koj lossis tus neeg saib xyuas tuaj yeem muab rau koj hauv tsev tom qab kev cob qhia. Nws yog muab rau hauv daim tawv nqaij ntawm lub plab, lub duav, lossis nraub qaum ntawm sab caj npab. Koj yuav tsum zam cov chaw uas muaj qhov txhab lossis txiav. Yog tias koj twb tau noj lwm yam kev kho mob hemophilia, koj yuav tsum tsum lossis hloov cov kev kho mob tom qab pib Qfitlia. Koj
tus kws kho mob yuav piav qhia qhov no rau koj kom meej.
Tsis txhob tsum tsis txhob noj koj cov tshuaj tam sim no lossis tsum tsis txhob noj Qfitlia yam tsis tau koj tus kws kho mob qhia. Ua li ntawd yuav ua rau koj muaj feem yuav los ntshav ntau ntxiv.
Peb puas yuav tsum paub txog cov kev mob tshwm sim thiab? Peb yuav ua li cas thiaj tiv thaiv tau lawv?
Ib yam li lwm yam tshuaj, Qfitlia muaj qee yam kev phiv. Nws yog ib qho tseem ceeb kom paub txog lawv thiab ua cov kauj ruam los tiv thaiv lawv.
- Ntshav Txhaws: Vim tias cov tshuaj no ua rau cov ntshav txhaws, nws tsis tshua muaj cov ntshav txhaws uas tsis xav tau los tsim hauv cov leeg ntshav. Koj tus kws kho mob yuav txiav txim siab seb koj cov tshuaj antithrombin puas zoo kom txo qhov kev pheej hmoo no.
Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum tau kuaj ntshav tas li raws li koj tus kws kho mob pom zoo. Feem ntau cov tshuaj Antithrombin raug kuaj xyuas thaum lub hlis thib ib, thib peb, thib tsib, thiab thib rau ntawm kev kho mob. Qhov no yog li cas thiaj li txiav txim siab tau qhov koob tshuaj kom raug rau koj thiab yuav ua li cas thiaj li txo tau qhov kev pheej hmoo no.
- Cov enzymes hauv siab siab: Ib txhia neeg yuav muaj cov enzymes hauv siab siab. Qhov no yog vim li cas cov kws kho mob thiaj li saib xyuas lub siab tas li los ntawm kev kuaj ntshav .
- Pob zeb hauv lub zais zis thiab mob ntawm lub zais zis: Yog tias koj tam sim ntawd muaj cov tsos mob xws li mob plab hnyav, xeev siab, thiab ntuav , qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd.
- Kev kis kab mob: Muaj kev pheej hmoo me me ntawm kev kis kab mob ntawm qhov chaw txhaj tshuaj. Yog li ntawd, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum txhaj tshuaj kom huv si thiab raws li koj tus kws kho mob qhia. Kev coj ua kom huv si, xws li ntxuav tes ntau zaus, kuj tseem ceeb heev.
Cov kev tshawb fawb tau qhia tias cov neeg uas muaj mob hemophilia (ob leeg uas muaj thiab tsis muaj cov tshuaj tiv thaiv) uas tau noj Qfitlia muaj tsawg dua qhov los ntshav dua li cov neeg uas tsis tau noj tshuaj tiv thaiv. Tsis tas li ntawd, cov neeg uas muaj cov tshuaj tiv thaiv uas hloov los ntawm lwm yam kev kho mob mus rau Qfitlia muaj tsawg dua qhov los ntshav. Tab sis nco ntsoov tias cov txiaj ntsig no yuav txawv ntawm ib tus neeg mus rau ib tus neeg.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Qfitlia (fitusiran) yog ib txoj kev kho mob tshiab rau hemophilia A thiab B uas ua haujlwm sib txawv.
- Qhov no ua haujlwm los ntawm kev txo cov tshuaj antithrombin, uas tiv thaiv cov ntshav txhaws, es tsis txhob muab cov tshuaj clotting factor qis rau lub cev sab nraud.
- Cov tshuaj no yog ib qho kev txhaj tshuaj hauv qab daim tawv nqaij, tsis yog rau hauv cov leeg ntshav, thiab feem ntau yog muab tsis tshua muaj, xws li ib hlis ib zaug lossis txhua ob hlis.
- Koj tus kws kho mob yuav txiav txim siab seb qhov kev kho mob no puas yog rau koj tom qab kuaj ntshav ntau zaus.
- Yuav kom tsis txhob muaj cov kev mob tshwm sim, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum tau kuaj ntshav (tshwj xeeb tshaj yog antithrombin thiab kev ua haujlwm ntawm lub siab) tsis tu ncua raws li koj tus kws kho mob tau hais.
- Tsis txhob tsum tsis txhob kho Qfitlia yam tsis tau kev qhia los ntawm kws kho mob rau txhua qhov laj thawj.
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