PKU-ja (fenilketonuriája) van a gyermekének? Beszéljünk a Sapropterin porról!

Néha gyermekeinknek és nekünk magunknak is speciális egészségügyi problémákkal kell együtt élnünk, igaz? Az egyik ilyen állapot a fenilketonuria (röviden PKU). Az egyik erre a betegségre felírt gyógyszer a szapropterin. Tehát ma ismerkedjünk meg ezzel a szapropterin nevű gyógyszerrel, mintha egy barátunkkal beszélgetnénk.

Mi ez a gyógyszer? (Mi a szapropterin?)

Egyszerűen fogalmazva, a Sapropterin egy gyógyszer, amely segít szabályozni a fenilalanin nevű vegyület túlzott felhalmozódását a fenilketonuriában, vagy PKU-ban szenvedők szervezetében. Ne feledjük, hogy az általunk fogyasztott ételekben található apró fehérjedarabokat aminosavaknak nevezik? A fenilalanin egy ilyen aminosav. A PKU-ban szenvedő személy nem tudja megfelelően lebontani, azaz megemészteni és szükség szerint felhasználni ezt a fenilalanint. Ezután felhalmozódik a vérben , és idővel károsíthatja az agyat és az idegrendszert .

Ez a szapropterin gyógyszer segít lebontani a fenilalanint a szervezetben. Ennek következtében csökken a felhalmozódása a vérben. Gyakran a gyógyszer szedése mellett az orvosok speciális diétát és néha testmozgást is javasolnak. Ilyen helyzetben ugyanis a lehető legnagyobb mértékben csökkenteni kell a fenilalanint tartalmazó élelmiszerek mennyiségét.

Az orvosok ezt a gyógyszert más betegségek esetén is felírhatják, ezért ha bármilyen kérdése van, a legjobb, ha kérdezi orvosát vagy gyógyszerészét .

Ezt a gyógyszert általában a gyógyszertárakban JAVYGTOR vagy KUVAN márkanéven vásárolhatja meg.

Amit közölnie kell orvosával a gyógyszer szedése előtt

Mielőtt elkezdené szedni a Sapropterint, mindenképpen tájékoztassa kezelőorvosát ezekről a dolgokról. Mert csak így tudja megállapítani, hogy ez a gyógyszer megfelelő-e Önnek, és mennyit kell adnia. Ezen információk eltitkolása csak problémákat okoz.

• Vannak étkezési zavarai ? Azaz olyan állapotok, mint az anorexia (egy olyan mentális állapot, amelyben az evés hiánya miatt fogyunk) és a bulimia (falási rohamok, majd hányás).
• Lázad van ?
• Van valami fertőzésed ?
• Van vesebetegsége ?
• Májbetegségvan ott?
• Van olyan betegsége, ami miatt úgy érzi, mintha görcsrohama lenne ? Vagy volt már ilyen korábban?
• Volt már allergiája a szapropterinre, más gyógyszerre, ételre, ételfestékre vagy tartósítószerre?
• Ha terhes vagy terhességet tervez (ez nagyon fontos).
• Ha szoptató anya vagy .

Nagyon fontos a saját egészséged érdekében, hogy ezeket elmondd az orvosnak anélkül, hogy titkolnád őket, igaz?

Hogyan kell használni ezt a gyógyszert?

Rendben, most nézzük meg, hogyan kell pontosan használni ezt a gyógyszert. Ez egy szájon át szedhető gyógyszer. Étkezés közben kell bevenni. Kövesse az orvos által felírt recepten található utasításokat. Soha ne vegyen be többet vagy kevesebbet, mint amennyit az orvosa előírt.

Por formájában kapható. Vízben vagy almalében feloldva kell meginni. Kérdezze meg kezelőorvosát vagy gyógyszerészét a bevenni kívánt víz vagy almalé pontos mennyiségéről. A pornak gyorsan, akár teljesen fel kell oldódnia. A gyógyszert a feloldást követő 30 percen belül meg kell inni. Ne hagyja ennél tovább állni.

Egy másik dolog, hogy ebből a porból egy kis mennyiséget almaszószba (például almapürébe) vagy pudingba is keverhetsz. Erről is kérdezd meg az orvosodat, ha úgy tetszik.

Időben vegye be a gyógyszerét, lehetőleg minden nap ugyanabban az időben. Ne vegyen be többet, mint amennyit az orvosa előír. Ezenkívül ne hagyja abba hirtelen a gyógyszer szedését orvosi javaslat nélkül. Ez ronthatja az állapotát.

Hogyan adjuk be ezt a gyógyszert kisgyermekeknek?

Bizonyos különleges esetekben ez a gyógyszer már egy hónapos csecsemőknek is adható. Vannak azonban különleges óvintézkedések. Vagyis vannak dolgok, amelyekre nagyon kell figyelni. Ezért beszéljen erről orvosával, és pontosan kövesse az utasításait. A gyógyszer mennyiségét a gyermek súlya határozza meg.

A legfontosabb: Ez a gyógyszer csak Önnek való. Ne adja be senki másnak, még akkor sem, ha ugyanazok a tünetei vannak, mint Önnek. Mindenkinek más az állapota, ezért nem jó ötlet ezt a gyógyszert bárkinek beadni anélkül, hogy először orvossal konzultálna.

Mit tegyél, ha elmulasztasz egy gyógyszeres kezelést?

Kérjük, ne essen pánikba ilyenkor. Ha kihagy egy adagot, vegye be, amint eszébe jut. Ha azonban már majdnem itt az ideje a következő adagnak (azaz néhány órán belül), hagyja ki a kihagyott adagot, és vegye be a következőt a tervezett időben. Soha ne vegyen be dupla adagot.Csak az előírt napi mennyiséget szedje. Ha kétségei vannak ezzel kapcsolatban, kérdezze meg kezelőorvosát vagy gyógyszerészét.

Mi a teendő, ha túl sokat vett be? (Túladagolás)

Ha úgy gondolja, hogy túl sok gyógyszert vett be, vagy ha gyermeke véletlenül túl sokat vett be, azonnal menjen a legközelebbi kórház sürgősségi osztályára. Vagy hívja a mérgezés-ellenőrző központot. Ezt sürgősségi esetként kell kezelni, ne késlekedjen.

Egyéb gyógyszerek, amelyek kölcsönhatásba léphetnek ezzel a gyógyszerrel (kölcsönhatások)

Vannak olyan gyógyszerek, amelyek nem feltétlenül működnek megfelelően, vagy más problémákat okozhatnak, ha a Sapropterinnel együtt szedik. Ezeket kölcsönhatásoknak nevezzük. Ezért tájékoztassa kezelőorvosát minden szedett gyógyszerről.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (Parkinson-kór kezelésére szolgáló gyógyszer)
• Metotrexát (rák és ízületi gyulladás kezelésére használják)
• Pemetrexed
• Pirimetamin (malária kezelésére használt gyógyszer)
• Szildenafil `(Szildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil `(Vardenafil)`

Ez a lista nem feltétlenül tartalmazza az összes gyógyszert. Ezért tájékoztassa kezelőorvosát az összes szedett gyógyszeréről (beleértve a vitaminokat, gyógynövényeket és étrend-kiegészítőket). Azt is tájékoztassa kezelőorvosát, ha dohányzik, alkoholt fogyaszt, vagy illegális drogokat használ. Egyes dolgok kölcsönhatásba léphetnek a gyógyszereivel.

Amire figyelni kell gyógyszer szedésekor

Amíg ezt a gyógyszert szedi, orvosa szorosan figyelemmel fogja kísérni az Ön állapotát. Rendszeresen keresse fel orvosát, és rendszeresen vérvizsgálatokat kell végeztetnie. Ezek a vérvizsgálatok ellenőrzik a fenilalanin szintjét, és azt, hogy a gyógyszer megfelelően hat-e. Ne feledje, akár 4 hétig is eltarthat, mire a szervezete reagál erre a gyógyszerre. Tehát ne essen pánikba, csak legyen türelmes.

Ha tünetei nem javulnak, vagy rosszabbodnak, azonnal forduljon orvosához.

A legfontosabb, hogy a gyógyszer szedése alatt speciális diétát kell követnie. Olyan ételeket kell fogyasztania, amelyekben alacsony a fenilalanin-tartalom. Ez elengedhetetlen a PKU (feniluriás kenőcs) esetén. Mielőtt bármilyen változtatást végezne az étrendjében, mindenképpen beszéljen orvosával vagy dietetikusával/táplálkozási szakértőjével. Ők adhatnak egy listát az Ön számára jótékony élelmiszerekről, és tanácsokat adhatnak az étkezések elkészítéséhez.

Képzeljük el, Nalini Akka, miközben ezt a gyógyszert adja a PKU-s lányának, az orvos utasításai szerint ellenőrzi az étrendjét. Mielőtt ételt készít, mindig alacsony fenilalanin-tartalmú ételeket keres. Amikor elmegy a boltba, elolvassa az élelmiszerek csomagolásán található címkéket. Ilyen körültekintésre van szükség ebben a helyzetben.

Milyen mellékhatásai vannak?

Mint minden gyógyszer, a Sapropterin is okozhat mellékhatásokat egyes embereknél. Azonban nem mindenkinél jelentkeznek. Vessünk egy pillantást arra, hogy mik is ezek.

Mellékhatások, amelyeket azonnal közölnie kell orvosával:

Ha ezen tünetek bármelyikét tapasztalja, haladéktalanul tájékoztassa kezelőorvosát. Ezek súlyosak lehetnek.

• Allergiás reakciók: Bőrkiütés, viszketés, bőrpír, az arc, az ajkak, a nyelv vagy a torok duzzanata (ez légzési nehézséget is okozhat).
• Hiperaktivitás: Nyugtalanság, fészkelődés, túlzott beszéd és figyelemzavar.
• Nyelőcső- vagy gyomorgyulladás: étvágytalanság, torokfájás, nyelési fájdalom vagy nehézség, mellkasi égő érzés, hányinger, hányás, száraz köhögés, véres vagy szurokszerű széklet.

Mellékhatások, amelyek általában nem igényelnek orvosi segítséget, de ha továbbra is fennállnak, jelenteni kell őket az orvosnak :

Ezek általában néhány napon belül elmúlnak. De ha továbbra is fennállnak, vagy zavarják Önt, tájékoztassa orvosát.

• Köhögés
• Hasmenés
• Fejfájás
• Orrfolyás vagy orrdugulás
• Torokfájás
• Hányás

Ez a lista nem feltétlenül tartalmazza az összes mellékhatást. Ha bármi más szokatlant észlel, kérdezze meg kezelőorvosát.

Hogyan tárolod a gyógyszert?

Az is nagyon fontos, hogy ezt a gyógyszert megfelelően tároljuk.

• Gyermekektől és háziállatoktól elzárva tartandó.
• Szobahőmérsékleten tárolandó (20 és 25 Celsius-fok, 68 és 77 Fahrenheit-fok között). Ne tegye ki szélsőséges hőnek vagy hidegnek.
• Tartsa ezt a gyógyszert az eredeti csomagolásban, amelyben érkezett.
• A nedvesség kiáramlásának megakadályozása érdekében tartsa a palackot szorosan lezárva.
• Ne használja a lejárt gyógyszereket, és gondosan ártalmatlanítsa azokat. Kérdezze meg gyógyszerészét a megfelelő ártalmatlanításról.

Végül, amire emlékezni kell

Nos, sokat beszéltünk már a Sapropterinről, nem igaz? A PKU nevű betegséggel együtt élni kihívást jelenthet, de ilyen gyógyszerekkel és megfelelő orvosi tanácsadással Ön és gyermeke is leküzdheti ezt a kihívást.

„Ne feledje, nagyon fontos, hogy ezt a gyógyszert pontosan az orvos által előírt módon, az előírt mennyiségben és az előírt időben szedje. Ezenkívül elengedhetetlen egy speciális diéta betartása.”„Ha mindkettőt megfelelően csinálod, akkor jól tudod majd kontrollálni a PKU állapotodat, és egészséges életet élhetsz.”

Ha bármilyen kérdésed, aggályod vagy kétséged van, ne tartsd magadban, hanem nyugodtan kérdezd meg orvosodat. Ők azért vannak ott, hogy segítsenek neked. Nem vagy egyedül ezen az úton, mindannyian veled vagyunk!

Jó egészséget kívánok neked és a babádnak!

` Szapropterin, Szapropterin, Fenilketonuria, Fenilketonuria, Fenilalanin, fenilalanin, orvostudomány, gyermekegészségügy, genetikai betegségek