Liðverkirnir sem gerðu líf hennar leitt eftir að hafa unnið heimsdanskeppnina: Það sem þú þarft að vita um hryggikt (AS)

Finnst þér oft verkir í baki og liðum? Finnst þér stirðleiki og óþægindi þegar þú ferð á fætur á morgnana? Þú gætir haldið að þetta sé eðlilegt fyrirbæri sem fylgir þreytu og öldrun. En ekki eru allir verkir eðlilegir. Í dag erum við að tala um slíka sögu. Þetta er saga Aliciu Graff Mack, heimsþekktrar dansara. Þetta fjallar um sjúkdóm sem hafði svo mikil áhrif á dansferil hennar að hann stöðvaði hana, en að lokum styrkti hann hana.

„Ég æfði eins og Ólympíufari en verkirnir hurfu ekki“

Alicia var um 10 ára gömul þegar læknar þurftu fyrst að tæma vökva úr hné hennar. Síðan þá hefur hún þjáðst af verkjum í meira en áratug, gengist undir fjölmargar aðgerðir og dýrmætur tími hennar sem atvinnudansari hefur verið stolinn. Það tók smá tíma að finna út nákvæmlega hvað olli þessu öllu. Sjúkdómurinn er hryggikt (Ankylosing Spondylitis, AS) . Einfaldlega sagt er það liðagigtarsjúkdómur sem kemur upp þegar ónæmiskerfi líkamans ræðst á liðina.

Stundum bólgnuðu hnén á henni upp eins og sítróna. Hún gat ekki einu sinni gengið almennilega. Hún gat ekki einu sinni ímyndað sér að dansa í sérstökum skóm sem hún notaði til að dansa.

Það voru ótal sinnum sem hún hugsaði: „Ég verð aldrei dansari aftur.“

Þegar hún var ung, að þjálfa sig sem hæfileikaríkur dansari, gaf hún þessum einkennum ekki mikinn gaum. Eins og hún segir: „Ég þjálfaði eins og Ólympíufari. Það er því eðlilegt að finna fyrir verkjum og sársauka. Það er það sem gerist hjá flestum dansurum allan tímann.“

En einkenni hennar versnuðu smám saman. Jafnvel eftir aðgerð vegna lítillar brjóskrabbameins í hné og sjúkraþjálfun hjaðnaði ekki verkurinn. Hún gat ekki einu sinni gengið á neðanjarðarlestarstöðina til að fá meðferð.

„Í um sex mánuði eftir aðgerðina gat enginn gefið mér svar. Allur lífsdraumurinn minn hafði snúist um heilsu líkama míns. Ég var í raun komin á botninn í lífi mínu,“ segir hún.

Hvað nákvæmlega er hryggikt (Ankylosing Spondylitis, AS)?

Allt í lagi, við skulum skoða hvað þetta ástand sem kallast AS er. Það er sjálfsofnæmissjúkdómur . Það er að segja, kerfið sem verndar líkama okkar gegn sjúkdómum byrjar óvart að ráðast á okkar eigin heilbrigðu frumur, sérstaklega liðina.

AS hefur aðallega áhrif á liði hryggsins. Þess vegna er stirðleiki og verkir í bakinu á morgnana. Með tímanum geta þessir liðir þjappast saman og hryggurinn misst sveigjanleika sinn. En það er ekki takmarkað við hrygginn. Það getur einnig haft áhrif á aðra liði í líkamanum, svo sem hné, mjaðmir og ökkla. Þetta er það sem gerðist hjá Aliciu.

Ein ástæða þess að erfitt er að greina þennan sjúkdóm er að fyrstu einkennin eru mjög svipuð venjulegum líkamsverkjum.

Lífið fór aðra leið, en ég gafst ekki upp á draumnum mínum.

Þegar dansdraumar hennar dofnuðu fór Alicia að hugsa um annað líf. Hún skráði sig í háskóla með það í huga að stunda störf í listastjórnun. Á meðan hélt hún áfram að fá sjúkraþjálfun og lyf. Smám saman styrktist líkami hennar. Á síðasta ári sínu í háskóla gat hún snúið aftur í dansnámskeið, eingöngu sér til ánægju.

Á meðan hún var að leita að vinnu hjá góðu dansfélagi eftir útskrift fékk hún eitt sumarfrí. Hún hafði samband við frægt dansfélag í New York í von um að fá vinnu í stjórnsýslu eða markaðsdeild.

En stofnendur þess hóps höfðu aðrar hugmyndir. „Við heyrðum að þú værir að dansa aftur. Við erum með tónleikaferð um Ítalíu og einn af dansurum okkar lenti í slysi. Geturðu verið með okkur aftur?“

Alicia var hrædd í fyrstu. Það var langt síðan hún hafði dansað í fullu starfi og komið fram á tónleikum. En þetta gæti verið síðasta tækifæri hennar. „Ég hugsaði: 'Ég ætla að sitja við skrifborð það sem eftir er ævinnar. Ég vil gera þetta áður en það gerist.'“

Hún nýtti sér þetta tækifæri og fór aftur út á dansgólfið.

Rétt greining á augnvandamálum

Með tímanum fór sjón Aliciu að þokast, augun hennar urðu rauð og aum. Þetta var fyrsta merkið um að hún væri með AS.

Augun hennar höfðu þróað með sér ástand sem kallast augnbólga . Gigtarlæknirinn hennar útskýrði að augnbólga væri algengt ástand hjá fólki með AS. Þetta væri eina leiðin til að staðfesta að ástand hennar væri AS, ekki viðbragðsliðagigt.

Með rétta greiningu hóf hún meðferð sem hentaði henni. Hún byrjaði að taka sjúkdómsbreytandi gigtarlyf (DMARD) eins og Adalimumab (Humira) . En nýjar áskoranir fylgdu því. „Ég þurfti að ferðast milli landa með sprautum. Að halda þeim köldum í 18 tíma flugum, athuga hvort hótelin sem ég gisti á væru með ísskáp og koma lyfjunum á hótelið á réttum tíma ... það var dans út af fyrir sig!“ segir hún og hlær.

Með réttri meðferð gat hún dansað atvinnudans í 5-6 ár í viðbót. „Þetta var blessun sem ég bjóst aldrei við,“ segir hún. Í dag er hún skólastjóri og forstöðumaður dansdeildar hins heimsþekkta Juilliard-skóla.

„Ég tek enn Humira og þegar sjúkdómurinn blossar upp tek ég lyf eins og prednisón,“ segir hún. „Flestir dagar eru bakið og mjaðmirnar mínar mjög stífar. En ég held mér eins virkri og ég get.“