Er með meðfæddan handarmun á litla barninu þínu? (Meðfæddur handarmunur) – Við skulum ræða þetta!

Þegar barn fæðist er eðlilegt að finna fyrir áfalli og sorg þegar maður sér litla breytingu á höndum þess. Þú gætir velt því fyrir þér: „Af hverju gerðist þetta hjá barninu mínu?“ Það er mikilvægt að muna að þú ert ekki ein/n á slíkum tímum. Við skulum ræða þetta nánar, eigum við ekki?

Þetta er engum að kenna, við skulum skilja það fyrst, er það ekki?

Oft hugsa foreldrar: „Ég veit ekki hvort við gerðum eitthvað rangt, þess vegna gerði barnið þetta.“ Þau geta líka fundið fyrir reiði yfir því að ekki hafi verið veitt rétt umönnun á meðgöngunni eða að læknarnir hafi ekki getað greint þetta fyrr.

En sannleikurinn er sá að þetta er ekki neins sök. Þessir handamismunir, sem við læknisfræðilega köllum „meðfæddan handamismun“, eru ekki arfgengir. Og í flestum tilfellum er ekki hægt að koma í veg fyrir þá. Stundum geta jafnvel „myndatökur“ fyrir fæðingu ekki greint þá. Svo ekki kenna sjálfum þér um.

Hvað er þessi „meðfæddi handarmunur“?

Einfaldlega sagt er „meðfædd handaraflögun“ lítilsháttar munur á því hvernig hönd barnsins er mótuð samanborið við eðlilega. Orðið „meðfædd“ þýðir „til staðar frá fæðingu“. Þetta getur verið munur á lögun handarinnar, fjölda fingra eða staðsetningu fingranna.

Þessar breytingar má sjá strax við fæðingu barnsins. Sumar breytingarnar geta verið lúmskar en aðrar augljósari. Hins vegar er mikilvægt að vera meðvitaður um þessar breytingar.

Hvaða breytingar geta átt sér stað í hendinni?

Þessum breytingum má skipta í nokkra meginflokka. Við skulum skoða hvað þær eru:

• Þroskaraskanir í allri hendinni eða hluta hennar. Til dæmis gæti hluti handarinnar ekki þroskast rétt.
• Sumir hlutar handarinnar (til dæmis fingur) losna hver frá öðrum.
• Of mikil staðsetning fingra eða þumalfingurs.
• Vanþroski (of lítill) eða ofþroski (of stór) á hendi, fingrum eða þumli.

Eigum við nú að ræða aðeins nánar um nokkrar af þessum helstu gerðum?

1. Fingur fastir saman (samloðunarstífla)

Þetta er algengasta ástandið af þessum. „(Syndactyly)“ er þegar einn eða fleiri fingur barns eru samvaxnir, eða húðin á milli fingranna er teygð meira en venjulega. Ímyndaðu þér, eins og önd, með húðvef á milli fingranna, eitthvað álíka.

Stundum getur þetta verið einföld samtenging , þar sem aðeins húðin á milli fingranna er tengd. En stundum getur þetta verið flókin samtenging , þar sem bein, taugar og æðar eru einnig tengd á milli fingranna.

2. Fjölþætt sjúkdómur

Fjölfingur er þegar barn hefur fleiri en fimm fingur eða tær. Fjölfingur þýðir „margir“. Stundum getur aukafingur verið bara húðstykki eða aðeins tengdur taugum. Öðrum sinnum getur hann verið tengdur hlutum af heilbrigðum fingri, aukabeini eða lið í hendi.

Það eru líka tvær megingerðir af þessu:

• Ölnu fjölfingursbólgu: Þetta er algengasta gerðin. Þetta er þegar aukafingur eða hluti af fingri myndast á hlið litlafingursins (þeirri hlið handarinnar þar sem litli fingurinn er þegar við hnefum). Ölnu er stóra beinið í framhandleggnum. Það er staðsett á hlið litlafingursins.
• Geislamyndun í fjölþumalfingri: Einnig kallað þumalmyndun í fjölþumalfingri, þetta er þegar fleiri en einn þumall er á annarri hendi.

3. Geisla kylfuhönd `(Geisla kylfuhönd)`

„(Radial Club Hand)“ er ástand þar sem radíal hlið handarinnar, þ.e. þumalfingurshliðin, er ekki rétt mótuð. „(Radius)“ vísar til hins, örlítið minni beinsins í framhandleggnum (beinsins á þumalfingurshliðinni). Þetta veldur því að framhandleggurinn er stuttur og höndin beygist inn á við frá úlnliðnum og lítur út eins og bókstafurinn „J“. Þumalfingurinn getur verið mjög lítill eða vantað alveg.

Vegna stutts ennis geta einstaklingar með þetta ástand átt erfitt með að nota báðar hendur, til dæmis þegar þeir taka upp stóra hluti. Þetta getur verið einhliða (í annarri hendi) eða tvíhliða (í báðum höndum).

4. Útlit klofinnar handar

„(Klofinn hönd)“ er ástand þar sem einn eða fleiri fingur vantar á miðhluta handar, sem skilur eftir bil eða sprungu í laginu eins og bókstafurinn „V“. Samhliða þessu ástandi eru einnig oft „(Syndactyly)“ (liðfingur) og „(Polydactyly)“ (aukafingur). „(Klofinn hönd)“ er einnig til í mismunandi gerðum.

Sá sem þjáist af þessu ástandi hefur yfirleitt skarð í lófanum, þar sem langatöng eða fingur vantar. Þetta getur gerst á annarri eða báðum höndum. (Sumir geta átt fjölskyldusögu um þetta ástand á báðum höndum og fótum.) Í „klofinnu“ er höndin venjulega af eðlilegri stærð og beinin í hendinni eru oft eðlileg.

Hversu algengt er þetta ástand?

Þetta er spurning sem margir spyrja. Að meðaltali geta um það bil tveir af hverjum 1.000 nýburum haft þennan meðfædda handarmismun. Það þýðir að þetta er ekki svo óalgengt. Það er einnig sagt að þetta ástand sé aðeins algengara hjá drengjum.

Hvers vegna eiga þessar breytingar á höndum sér stað?

Þegar barn er í móðurkviði sem fóstur byrja hendur og fingur að myndast á milli fjórðu og sjöttu viku. Þetta er mjög flókið ferli. Ef eitthvað truflar þetta ferli getur það valdið breytingum á hendinni.

Það eru nokkrir þættir sem hafa áhrif á hvernig mannshöndin myndast. Þetta eru aðallega erfðaþættir ogUmhverfisþætti má skipta í:

Erfðafræðilegir þættir

Leiðbeiningar hverrar frumu í líkama okkar um vöxt og virkni eru geymdar í genum. Þessi gen eru erfð frá foreldrum til barna. Hins vegar geta þessi gen stundum breyst sjálfkrafa (stökkbreytingar).

Þegar kemur að handafbrigðum koma þessir erfðabreytileikar oft fyrir án nokkurrar augljósrar ástæðu . Það er nokkuð sjaldgæft að þessir sjúkdómar séu af völdum erfðabreytileika sem erfist frá kynslóð til kynslóðar.

Umhverfisþættir

Umhverfisþættir eru meðal annars ákveðnar sýkingar sem móðirin fær á meðgöngu, sem og ákveðin lyf sem móðirin notar. Til dæmis geta lyfið „Thalidomide“, sem áður var notað við ógleði (nú ekki notað í mörgum löndum), og sum „lyfjameðferðarlyf“ sem notuð eru við krabbameini valdið þessu.

Vegna þessara umhverfisþátta geta vefir sem ættu venjulega að þroskast heilbrigt skaddast, þroskaferli handar getur breyst og breytingar geta átt sér stað í hendinni.

Þó að sumar handafbrigði megi skýra með þessum erfða- eða umhverfisþáttum, er engin orsök fundin fyrir aðrar. Stundum er handafbrigðið bara „einangrað atvik“. Öðrum sinnum getur það verið hluti af „heilkenni“ einkenna sem hafa áhrif á aðra líkamshluta.

Hvaða fylgikvillar geta komið upp við þessar handarbreytingar?

Eftir því hvers konar vansköpun barnið þitt er með og alvarleiki hennar gæti það getað aðlagað sig að henni án nokkurra erfiðleika og haldið áfram daglegu lífi sínu. Mörg börn aðlagast þessum hlutum frábærlega. Hins vegar geta sum börn lent í einhverjum erfiðleikum ef þau eru ekki meðhöndluð.

Fylgikvillar sem geta komið upp vegna þessara aðstæðna eru meðal annars:

• Þroskaseinkun (t.d. seinkun á að skríða, grípa leikföng o.s.frv.)
• Erfiðleikar við að sinna daglegum verkefnum og grunnþörfum (að borða, klæða sig) upp á eigin spýtur.
• Takmarkanir á þátttöku í sumum íþróttum og öðrum athöfnum.
• Sálfræðileg og félagsleg vandamál (feiminleiki, stríðni annarra barna, dapurleiki vegna þess að vera skilinn útundan o.s.frv.).

Hvernig á að þekkja þetta ástand?

Læknar taka venjulega eftir þessum breytingum á höndunum um leið og barnið fæðist. Þá munu þeir skoða barnið vandlega. Hins vegar gæti læknir barnsins tekið „röntgenmynd“ til að komast að því nákvæmlega hversu mikil áhrif þetta hefur haft á bein og vefi handarinnar. Þetta mun hjálpa til við að ákvarða hvort breytingin er einföld eða flókin. Stundum getur verið þörf á aðstoð annarra sérfræðinga.

Hverjir eru kostir meðferðarinnar?

Hvert barn með handaraflögun er ólíkt, þannig að meðferðin fer eftir einstaklingsbundnum þörfum barnsins.

Meginmarkmið og ávinningur meðferðarinnar er að bæta getu barnsins til að starfa.Einnig er annað markmið að bæta útlit handarinnar að einhverju leyti og hjálpa til við að byggja upp sjálfsálit barnsins.

Hvaða meðferðarúrræði eru í boði við þessum breytingum á höndum?

Það eru ýmsar leiðir til að meðhöndla handaflögun. Læknar ákveða hvaða meðferð hentar best út frá ástandi barnsins.

• Teygjuæfingar.
• Spelka eða gifs (haldið hendinni í réttri stöðu).
• Sjúkraþjálfun (auka styrk og virkni handa, þjálfa notkun handa).
• Notkun gervilima til að skipta út fyrir vantar hluta eða bein í hendi (sérstaklega ef hluti handar vantar).
• Skurðaðgerð.

Til dæmis er syndaktýlía venjulega meðhöndluð með skurðaðgerð til að aðskilja fingurna. Ef ekki er næg húð eftir að fingurnir eru aðskildir gæti verið þörf á húðígræðslu. Eftir aðgerð gæti læknirinn mælt með gifsi, spelkum og sjúkraþjálfun til að hámarka virkni handarinnar, sérstaklega í flóknum tilfellum.

Fjölfingur (aukafingur) er meðhöndlaður með því að fjarlægja aukafingur eða þumal með skurðaðgerð og festa síðan þann sem eftir er aftur.

Meðferð við kylfuhönd í geisla fer eftir virkni og þörfum barnsins. Hún getur falið í sér spelkur eða gifs og/eða skurðaðgerð.

Mikilvægast er að skilja að þessar meðferðir geta ekki „læknað að fullu“ mismuninn á hendi barnsins. Hins vegar geta þessar meðferðir hjálpað til við að bæta virkni og útlit handarinnar til muna. Jákvætt viðhorf, bæði þitt og barnsins, og að viðurkenna þennan mismun er mjög mikilvægt fyrir árangur meðferðarinnar og fyrir heilbrigðan þroska barnsins.

Eru einhverjar áhættur í meðferðunum?

Já, eins og með alla læknismeðferð eru áhættur fyrir hendi. Taugaskemmdir, sýkingar, blæðingar og stirðleiki í hendi geta komið fyrir. Einnig er hætta á að þú getir ekki fengið eðlilegan fingur eða hönd eftir meðferð. Læknirinn þinn mun ræða þetta við þig í smáatriðum.

Er hægt að koma í veg fyrir meðfædda handaraflögun?

Þessir sjúkdómar eru oft af völdum erfðaþátta eða truflana í flóknum ferlum sem eiga sér stað á fósturstigi, þannig að ekki er hægt að koma í veg fyrir þá. Hins vegar, með því að hugsa vel um heilsuna fyrir og meðan á meðgöngu stendur, geturðu gefið barninu þínu bestu möguleika á heilbrigðri byrjun.

Vertu viss um að mæta á mæðraverndina. Forðastu að reykja og drekka áfengi alveg á meðgöngu. Fylgdu leiðbeiningum læknisins.

Hverjar eru niðurstöður meðferðar þessa ástands?

Árangur meðferðar er breytilegur eftir tegund og flækjustigi handaraflögunar barnsins. Í tilfellum þar sem aðeins er um handaraflögun að ræða og engin önnur einkenni eru niðurstöðurnar yfirleitt góðar. Flest börn geta lært að aðlagast aflögunum sínum. Þau finna ótrúlegar leiðir til að gera hlutina.

En ef þessi munur er hluti af einhverju „(heilkenni)“, þá ráðast niðurstöðurnar af tegund „(heilkennið)“ og alvarleika þess.

Hvernig á ég að annast barnið mitt?

Sem móðir eða faðir barns með meðfæddan handarmismun vilt þú styðja barnið þitt eins vel og þú getur.

Spyrðu lækni barnsins þíns um stuðningshópa sem hjálpa börnum og foreldrum eins og þér. Að tala við aðra sem eru að ganga í gegnum það sama og þú getur verið mjög gagnlegt fyrir þig og barnið þitt (þegar það er aðeins eldra). Það er frábær leið til að finna að þú sért ekki ein/n.

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækninn?

Þú gætir haft margar spurningar um ástand barnsins þíns. Ekki vera hrædd/ur við að spyrja þeirra. Til dæmis geturðu spurt lækninn spurninga eins og þessara:

• Hvers konar handaraflögun hefur barnið mitt? Hvað kallast það?
• Hvers konar meðferð mælir þú með? Hverjar eru væntingarnar?
• Hversu langan tíma munu þessar meðferðir taka?
• Mun barnið mitt geta leikið sér, farið í skólann og gert heimilisverk eins og venjulegt barn?
• Hvernig get ég hjálpað barninu mínu að aðlagast þessari handabreytingu? Eru einhverjir sérstakir hlutir sem ég get gert heima?

Þegar þú átt von á barni, eða eftir að barnið þitt fæðist, er eðlilegt að vera kvíðinn fyrir því hvað verður um barnið þitt eða framtíð þess. Þó að ekki sé hægt að koma í veg fyrir marga meðfædda galla eru til ráðstafanir sem þú getur tekið til að draga úr líkum á umhverfisáhrifum. Ræddu alltaf við lækninn þinn um áhyggjur þínar og fylgdu ráðleggingum hans eða hennar um prófanir og lyf.

Hjartnæm skilaboð

Það mikilvægasta sem þú þarft að muna út frá því sem við höfum rætt um er þetta:

• Ef barnið þitt er með meðfædda handargalla er það ekki þín sök. Oftast er engin þekkt orsök. Svo ekki kenna sjálfum þér um.
• Til eru ýmsar meðferðir við þessum kvillum. Meginmarkmið þessara meðferða er að bæta virkni og útlit handarinnar.
• Jákvætt viðhorf og að sætta sig við þessar breytingar er mjög mikilvægt bæði fyrir þig og barnið þitt. Láttu barnið þitt finna fyrir ást og öryggi.
• Ást þín, stuðningur og þolinmæði eru nauðsynleg til að hjálpa barninu þínu að takast á við þessar breytingar og takast á við dagleg verkefni.
• Hikaðu aldrei við að leita aðstoðar hjá læknum, sjúkraþjálfurum og stuðningshópum ef þörf krefur. Þú ert ekki einn.

`Meðfæddur handarmismunur, syndaktýlía, fjölþráðaþráðaþráður, geislahönd með kylfu, klofinn hönd, fæðingarmismunur í hendi, heilsa barna