Hefur þú sagt barninu þínu frá hágráðu glíómi? Við skulum ræða það.

Það er erfitt að lýsa með orðum þeirri tilfinningu sem það er fyrir foreldri að heyra að barnið manns sé með heilakrabbamein. Það eru svo margar spurningar sem koma upp í hugann á svona stundu. Í dag ætlum við því að ræða um hágráðu heilaæxli, alvarlegt og ört útbreitt heilaæxli. Við vonum að þessar upplýsingar veiti ykkur skilning og styrk á þessari erfiðu vegferð.

Hvað er hágráðu glioma? Við skulum skilja það mjög einfalt.

Einfaldlega sagt er hágráðu glioma tegund krabbameins sem vex mjög hratt í heila eða mænu barnsins. „Glioma“ þýðir æxli. Þessi æxli myndast þegar frumutegund sem kallast „glialfrumur“ byrjar að skipta sér og vaxa hratt án stjórnunar. Þessar glialfrumur eru frumutegund sem styður og nærir taugafrumurnar í miðtaugakerfinu.

„Hágæða“ þýðir að þessi tegund af gliómi er mjög hraðvaxandi og árásargjarn . Reyndar eru hágæða glióm ekki alltaf fullkomlega læknanleg. Þetta er vegna þess að þau eru erfiðari í meðferð. Þetta er vegna þess að þessar krabbameinsfrumur dreifast mjög hratt inn í heila eða mænu. Þær vaxa einnig með því að ráðast inn í og ​​fléttast saman við heilbrigðar frumur. Ímyndaðu þér hversu erfitt það er að fjarlægja aðeins krabbameinið án þess að skaða heilbrigðan vef þegar heilbrigðar frumur og krabbameinsfrumur eru samofnar. Þess vegna er stundum erfitt að fjarlægja þau alveg með skurðaðgerð.

Hver er „gráða“ hágráðu glióma?

Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) flokkar glióm eftir vaxtarhraða og alvarleika. Þar af leiðandi eru til tvær gerðir: „lággráðu“ (minna alvarleg, 1. og 2. stig) og „hágráðu“ (alvarlegri, 3. og 4. stig). Hágráðu glióm eru ört vaxandi æxli sem eru af 3. eða 4. stigi.

Sum glióm hjá fullorðnum geta byrjað sem væg og síðar orðið alvarleg. Hins vegar, sem kemur á óvart, byrja væg glióm hjá börnum yfirleitt sem alvarleg. Hins vegar eru væg glióm hjá börnum að mestu leyti meðhöndlanleg og verða sjaldan alvarleg.

Hvar í heilanum koma algengustu hágráðu glióm fram?

Hágæða gliomas þróast oftast í „supratentorial compartment“ heilans, eða heilastofninum.

• Ofanheilahólf: Þetta er svæðið í heilanum sem inniheldur stórheilann, stúkuna og undirstúkuna. Þessi æxli geta þróast frá glialfrumum sem eru staðsettar þar.
• Heilastofn:Þessi hágráðu glióm geta einnig myndast í þeim hluta heilans sem kallast „pons“. Þetta er kallað sérstök tegund af „dreifðum innri pontínumgliómum“ (DIPG). Þessi tegund DIPG er mjög árásargjörn og erfið í meðferð.

Staðsetning æxlisins er mjög mikilvæg, þar sem hún mun ákvarða hvaða meðferðarúrræði eru í boði fyrir barnið þitt. Til dæmis er oft ekki hægt að fjarlægja æxli í heilastofni á öruggan hátt með skurðaðgerð.

Hverjir verða fyrir mestum áhrifum af þessari stöðu?

Hágæða glioma getur komið fyrir hjá ungbörnum, eldri börnum, ungum fullorðnum og jafnvel fullorðnum. Hins vegar er hágæða glioma hjá ungbörnum og smábörnum frábrugðið hágæða glioma hjá unglingum og fullorðnum. Vegna þessa munar getur meðferð ungbarna og smábarna verið mismunandi.

Hversu algengt er hágráðu glioma?

Hágæða heilaæxli eru næst algengasta tegund illkynja heilaæxla hjá börnum. Þau eru á bilinu 10% til 20% allra æxla sem hafa áhrif á miðtaugakerfið hjá börnum.

Hver eru einkenni hágráðu glioma?

Einkenni geta verið mismunandi eftir börnum. Þau fara eftir því hvaða hluta heilans (eða mænunnar) æxlið hefur haft áhrif á, aldri barnsins og hversu hratt æxlið vex. Þessi einkenni eru aðallega af völdum þess að æxlið þrýstir á heilann og veldur bólgu.

Algengasta einkennið er höfuðverkur. Þetta á sérstaklega við ef höfuðverkurinn fylgir ógleði eða uppköst. Þessi höfuðverkur er verstur á morgnana. Stundum getur hann verið svo mikill að hann vekur þig á nóttunni. Ímyndaðu þér lítið barn sem á svona erfitt.

Önnur einkenni sem geta komið fram eru meðal annars:

• Erfiðleikar við að sjá, heyra eða tala (þokusjón, heyrnarskerðing, óskýrt tal).
• Jafnvægisleysi eða vöðvaslappleiki (ataxia), svo sem erfiðleikar við að ganga eða halda á hlutum.
• Rugl eða minnistap.
• Stöðug syfja, tilfinning um sljóleika.
• Flog (eins og flog) .

Mjög ung börn (ungbörn) geta tekið eftir óvenjulegum gráti, pirringi, breytingum á fóðrunarvenjum (eins og að drekka ekki mjólk). Þau geta einnig stundum tekið eftir því að höfuðið stækkar aðeins og mjúku blettirnir (fontanellurnar) eða „mýrarnar“ efst á höfðinu geta orðið áberandi.

Hvers vegna myndast þessi hágráðu glióm? Hverjar eru orsakirnar?

Satt best að segja vita vísindamenn ekki enn nákvæmlega hvað veldur þessu.Hjá fullorðnum hefur fyrri geislameðferð reynst vera áhættuþáttur fyrir þróun þessara æxla. Hugsanlegt er að börn geti einnig orðið fyrir áhrifum af svipuðum ytri eða umhverfisáhættuþáttum, en frekari rannsókna er þörf.

Hins vegar geta sum mjög sjaldgæf erfðafræðileg heilkenni aukið hættuna á hágráðu glioma hjá börnum. Erfðafræðilegt ástand er galli eða frávik í genunum, sem eru „kóðinn“ sem segir frumum hvernig þær eiga að virka.

Hér eru nokkrar slíkar aðstæður:

• Taugatrefjasjúkdómur af gerð 1 („Taugatrefjasjúkdómur af gerð 1 - NF1“)
• Turcot heilkenni
• Li-Fraumeni heilkenni

Hins vegar er mikilvægt að hafa í huga að mörg börn með hágráðu glioma hafa ekki fjölskyldusögu um þennan sjúkdóm.

Hvernig er hágráðu glioma greint?

Læknir barnsins mun fyrst skoða einkenni barnsins og sjúkrasögu vandlega. Síðan er hægt að framkvæma heilaskönnun, eða „myndgreiningu“, til að sjá hvort æxli er til staðar og hvort það veldur einkennunum. Ef æxli er til staðar verður tekin vefjasýni til að komast að því með vissu hvort það er krabbameinsvaldandi (illkynja) eða góðkynja (góðkynja).

• Myndgreining: Segulómun (segulómun) og tölvusneiðmynd (tölvusneiðmyndataka) geta hjálpað læknum að sjá æxli í heila eða mænu barnsins. Segulómun, sérstaklega segulómun með skuggaefni, getur gefið skýrari og nákvæmari myndir en tölvusneiðmynd. Segulómun notar segla og útvarpsbylgjur til að búa til myndir af hlutum inni í líkamanum á tölvuskjá. Í segulómun með skuggaefni er skaðlaust litarefni sprautað í handlegg barnsins. Þetta gerir svæðin með æxli sýnilegri á skjánum.

• Sýnitaka: Sérstök aðferð sem kallast „stereotactic biopsy“ getur bent á nákvæma staðsetningu æxlisins og tekið lítinn vefjabút þaðan og sent hann á rannsóknarstofu. Síðan skoðar sérfræðingur sem kallast „sjúkdómafræðingur“ frumurnar til að sjá hvort þær séu hágæða gliomafrumur. Þessar prófanir geta einnig greint ákveðna eiginleika krabbameinsfrumnanna. Þessir eiginleikar eru stundum notaðir til að ákvarða meðferð. Til dæmis eru sumar nýjar krabbameinsmeðferðir hannaðar til að virka aðeins á ákveðnar tegundir krabbameinsfrumna. Þess vegna geta þessar prófanir einnig hjálpað til við að ákvarða hvort barnið þitt sé góður frambjóðandi fyrir þá meðferð.

Stundum, ef mögulegt er, fjarlægja læknar allt æxlið í stað þess að taka bara lítinn bút til vefjasýnatöku.Síðan, ásamt greiningu, fer einnig fram meðferð (skurðaðgerð).

Hins vegar er vefjasýni ekki alltaf mögulegt í alvarlegum heilaæxlum. Það fer eftir því hvar æxlið er staðsett (til dæmis í heilastofni) hvort vefjasýni sé tekið eða ekki, en það getur skemmt mikilvæga hluta heilans. Í slíkum tilfellum treysta læknar á myndgreiningarpróf til að greina sjúkdóminn.

Er hægt að lækna hágráðu glioma að fullu?

Þetta er stærsta spurningin sem allir velta fyrir sér. Það er erfitt að gefa einfalt svar. Margir þættir hafa áhrif á þetta, svo sem aldur barnsins, hvaða erfðabreytingar eru til staðar í krabbameinsfrumunum og hversu stór hluti æxlisins var fjarlægður í aðgerðinni.

Hverjar eru meðferðirnar við hágráðu glioma?

Helstu markmið meðferðar eru að fjarlægja æxlið, stöðva eða stjórna vexti þess og veita barninu léttir með því að draga úr einkennum.

Eftir því hvers konar æxli er um að ræða, staðsetningu þess og öðrum þáttum, geta nokkrir sérfræðingar komið að umönnun barnsins. Teymið getur samanstaðið af taugaskurðlækni, taugakrabbameinslækni, geislalækni, innkirtlasérfræðingi, hjúkrunarfræðingi og félagsráðgjafa.

Eitt eða fleiri af eftirfarandi má nota sem meðferð:

• Skurðaðgerð: Skurðaðgerð er aðalmeðferðin við hágráða gliómum sem hægt er að fjarlægja á öruggan hátt. Hér reynir læknirinn að fjarlægja eins mikið af æxlinu og mögulegt er án þess að skaða heilbrigðan vef í kring.
• Geislameðferð: Staðbundin geislameðferð er hefðbundin meðferð fyrir börn eldri en 3 ára. Mjög ung börn fá venjulega ekki geislameðferð þar sem hún getur haft áhrif á þroska heilans. Þessi meðferð felur í sér að tæki notar stóra skammta af röntgengeislum til að miða á æxlið og gætir þess að skemma ekki heilbrigðan vef í kring. Geislameðferð minnkar æxli, drepur krabbameinsfrumur og dregur úr einkennum.
• Lyfjameðferð: Þar sem mjög ung börn geta ekki fengið geislameðferð er lyfjameðferð notuð til að stjórna æxlisvexti. Í lyfjameðferð eru lyf notuð til að drepa krabbameinsfrumur. Hins vegar er enn umræða um hversu áhrifarík lyfjameðferð er við hágráðu glioma. Þó að sum lyfjameðferðarlyf, eins og temózólómíð, virki vel við sumar tegundir glioma hjá fullorðnum, eru sömu lyf ekki eins áhrifarík hjá börnum.
• Líknarmeðferð:Sérfræðingar í líknandi meðferð geta aðstoðað þig við að taka ákvarðanir sem munu hjálpa til við að viðhalda lífsgæðum barnsins þíns meðan á meðferð stendur. Þeir geta einnig lagt til leiðir til að hjálpa barninu þínu að takast á við greininguna og fá léttir frá einkennum.

Hæfnileg glioma er líklegri til að koma aftur eftir meðferð. Ef þetta gerist gæti læknirinn þinn lagt til „markvissa meðferð“. Þetta eru meðferðir sem beinast aðeins að óeðlilegum sameindum (sem orsakast af erfðabreytingu) í æxli barnsins. Þessar „sameindamarkvissu meðferðir“ geta verið í boði í gegnum „klínískar rannsóknir“. Klínískar rannsóknir eru rannsóknir sem prófa öryggi og virkni nýrra meðferða.

Stundum, ef þessi markvissu meðferðarlyf eru á markaðnum, eða ef fyrri rannsóknir hafa sýnt að þau eru áhrifarík við þeirri tegund glioma sem barnið þitt þolir, gæti læknirinn þinn hugsanlega gefið þér þau utan klínískrar rannsóknar.

Hverjar eru aukaverkanir þessara meðferða?

Ræddu við lækninn þinn um hugsanlegar aukaverkanir mismunandi meðferða. Þó læknar geri sitt besta til að forðast að skaða heilbrigðan vef meðan á geislameðferð stendur, geta sumir heilbrigðir vefir samt orðið fyrir áhrifum. Eftir því hvaða hlutar heilans verða fyrir áhrifum getur geislameðferð haft áhrif á heilastarfsemi, vöxt barnsins og truflað hormónaframleiðslu.

Það er mjög mikilvægt að ræða og vega og meta vandlega hugsanlegan ávinning og áhættu meðferðarinnar við læknateymið sem meðhöndlar barnið.

Hvað ætti ég að búast við ef barnið mitt er með hágráðu glioma?

Horfur barnsins eru háðar mörgum þáttum sem læknirinn getur rætt við þig. Tegund frumna sem verða fyrir áhrifum, einkenni frumnanna og hversu mikið af æxlinu var fjarlægt í aðgerðinni hafa öll áhrif á niðurstöðuna.

Spyrðu lækninn þinn hvað má búast við út frá sérstöku ástandi barnsins þíns.

Hver er lifunartíðni hágráðu glioma?

Þessi tegund æxlis er líklegri til að koma aftur eftir meðferð. Fimm ára lifunartíðni fyrir hágráðu glioma hjá börnum er lægri en 20%. Hins vegar er mikilvægt að hafa í huga að þessi æxli eru mjög ólík hvert öðru. Þau vaxa á mismunandi stöðum og eiginleikar frumnanna í þeim eru mismunandi. Þessi munur getur haft áhrif á framtíð barnsins.

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækninn?

Það eru ótal spurningar sem koma upp í hugann á svona stundu. En ekki gleyma að spyrja lækninn þinn þessara spurninga:

• Hvaða meðferðarúrræði eru í boði fyrir barnið mitt?
• Hvernig hefur staðsetning æxlisins áhrif á meðferðarúrræði?
• Hverjar eru áhætturnar sem fylgja meðferðinni?
• Hvaða árangri ættum við að búast við af meðferðinni?
• Hvernig ætti ég að annast barnið mitt meðan á meðferð stendur?
• Hversu oft þarf barnið mitt að koma í meðferð og eftirfylgni?

Að lokum, atriði sem vert er að muna

Það getur verið mjög erfitt að fá greiningu á hágráðu glioma. Þetta krabbamein dreifist hratt og æxlin geta komið aftur jafnvel eftir meðferð. Þú þarft oft að vega og meta ávinning meðferðarinnar á móti aukaverkunum sem þú vilt ekki að barnið þitt finni fyrir.

Notaðu allar tiltækar auðlindir til að hjálpa þér, barninu þínu og restinni af fjölskyldunni á þessum tíma. Ræddu við lækninn þinn um meðferðarmöguleika og klínískar rannsóknir. Ef líknandi meðferð er í boði skaltu hafa samband við hann. Fullvissaðu barnið þitt um að þú munir alltaf styðja það þegar það tekst á við þessa greiningu saman. Þetta verður mikill styrkur fyrir það.

` Glóa, heilakrabbamein, krabbamein hjá börnum, hágráðu gllóa, taugaskurðlækningar, geislameðferð, lyfjameðferð