Hvað er MOGAD? Við skulum læra um þennan sjúkdóm sem skaðar okkar eigin líkamshluta!

Hefur þú einhvern tíma velt því fyrir þér hvernig ónæmiskerfið, sem er eins og hermaður sem verndar okkur gegn sjúkdómum, getur stundum farið afvega og ráðist á okkar eigin heilbrigðu hluta? Því miður er þetta sjúkdómur sem orsakast af vandamáli sem kemur upp inni í líkama okkar. Þó að þetta hljómi kannski svolítið flókið, skulum við halda því einföldu því það er mikilvægt að vera meðvitaður um það.

Hvað nákvæmlega er MOGAD?

Einfaldlega sagt er MOGAD sjálfsofnæmissjúkdómur . Nú gætirðu verið að velta fyrir þér hvað það er. Helsta hlutverk ónæmiskerfis líkamans er að vernda okkur gegn sjúkdómum með því að berjast gegn sýklum, veirum og bakteríum sem koma að utan. Þetta er hjálpað af sérstakri tegund próteina sem kallast mótefni . En stundum fer þetta ónæmiskerfi úrskeiðis. Þá byrjar það að þekkja okkar eigin heilbrigðu frumur og vefi sem óvini og ráðast á þá. Það er það sem við köllum sjálfsofnæmissjúkdóm.

Þetta er það sem gerist í MOGAD. Þar ræðst ónæmiskerfið okkar á verndarhjúpinn sem umlykur miðtaugakerfið okkar (CNS) , sem er heilinn, mænan og sjóntaugin í augunum. Þessi verndarhjúpur kallast mýelín . Hugsið um það eins og plasthjúpinn sem umlykur rafmagnsvír. Þetta mýelín verndar taugaþræðina og hjálpar taugaboðum að berast greiðlega.

Þegar mótefni koma og skemma þetta mýelín, köllum við það afmýelínun . Rétt eins og þegar plasthlífin á þessum vír skemmist, ljósið kviknar ekki rétt, þegar mýelínið skemmist, berast skilaboðin frá heilanum til restarinnar af líkamanum ekki rétt í gegn. Þess vegna veldur MOGAD ýmsum einkennum.

Algeng einkenni eru sjónmissir eða þokusýn (sjóntaugabólga) , vöðvaslappleiki (þverslíðursmergbólga) og jafnvægismissir (bráð dreifð heila- og mænubólga - ADEM) . Ef læknir kallar þig þessum nöfnum, þá veistu nú hvað þau þýða.

Eru til nokkrar helstu gerðir af MOGAD?

Já, við sjáum tvær megingerðir af MOGAD:

1. Einfasa MOGAD: Í þessu tilviki finnur þú aðeins fyrir einkennum einu sinni. Það er að segja, þegar þú færð sjúkdóminn og ert meðhöndlaður koma einkennin ekki fram aftur.

2. MOGAD með endurkomu: Þetta er aðeins öðruvísi. Einkenni geta horfið um tíma (við köllum þetta bata) en koma síðan aftur. Þetta virðist vera langvinnur sjúkdómur.

Er MOGAD sjaldgæfur sjúkdómur?

Hvað þýðir MOGAD í raun og veru?Tiltölulega sjaldgæfur afmýlingarsjúkdómur . En eftir því sem vitund um sjúkdóminn eykst telja læknar að fjöldi tilfella muni líklega aukast í framtíðinni. Byggt á núverandi gögnum er áætlað að um einn til þrír af hverjum milljón manns fái sjúkdóminn á hverju ári. Það þýðir að þetta er ekki mjög algengur sjúkdómur.

Hver eru einkenni MOGAD?

Einkenni MOGAD geta haft áhrif á marga líkamshluta. Helstu einkennin eru augu, mæna (taugastrengurinn inni í hryggnum) og heili.

Einkenni sem hafa áhrif á augun (sjóntaugabólga)

Við köllum þetta ástand sjóntaugabólgu . Það getur haft áhrif á annað eða bæði augun.

• Þokusýn
• Tvöföld sjón
• Að hluta eða öllu leyti sjónmissi
• Augnverkir , sérstaklega þegar augun eru hreyfð
• Litasjónarmissir

Ímyndaðu þér að missa skyndilega sjónina á öðru auganu eða að allt verði óskýrt. Þannig getur upplifun verið.

Einkenni sem hafa áhrif á mænu (þvermænubólga)

Þetta kallast þverlæg mænubólga . Þetta er bólga í mænu.

• Vöðvaslappleiki , hugsanlega jafnvel vanhæfni til að ganga
• Dofi eða tilfinningaleysi í sumum líkamshlutum
• Tap á stjórn á þörmum eða þvagblöðru (t.d. vanhæfni til að halda þvagi, vanhæfni til að stjórna hægðum)
• Erfiðleikar við að tæma þvag alveg
• Vöðvastífleiki eða kippir (spasticity)
• Skarpur, stingandi verkur eða doði í hálsi, baki eða kvið .

Þetta er eins og skemmdir á aðalkaplinum sem flytur skilaboð í líkama okkar.

Einkenni sem hafa áhrif á heilann (ADEM)

Við köllum einkenni sem hafa áhrif á heilann bráða dreifða heilabólgu (e. brátt útbreidda heilabólgu) .

• Rugl , tilfinning eins og meðvitundin sé að reika
• Tap á jafnvægi og samhæfingu , getur vaggað eins og ölvaður einstaklingur
• Höfuðverkur
• Hegðunarbreytingar , svo sem að verða pirraður eða órólegur
• Meðvitundarleysi
• Einkenni flogaveiki (flog) , þ.e. flog.

Einkenni MOGAD geta verið bakslag. Það er að segja, það geta komið tímabil þar sem engin einkenni eru og svo skyndilega koma einkennin aftur (bakslag).

Eru einkenni MOGAD mismunandi hjá fullorðnum og börnum?

Já, einkenni geta breyst lítillega með aldrinum.

Venjulega, þegar börn fá MOGAD, hefur það aðallega áhrif á heilann (ADEM ástand). Þá koma oftast fram einkennin sem áður voru nefnd, svo sem rugl og jafnvægisleysi. Stundum geta sjóntruflanir (augntaugabólga) einnig komið fram á sama tíma.

Þegar fullorðnir fá MOGAD beinist það oftast að mænu (þvermænubólga) og augum (sjóntaugabólga). Þess vegna finna þeir oft fyrir einkennum eins og máttleysi, dofa og þokusýn.

Hvað olli myndun MOGAD?

Heiðarlega sagt hefur nákvæm orsök MOGAD ekki enn fundist . Talið er að þetta sé ekki arfgengur sjúkdómur eða sjúkdómur af erfðafræðilegri orsök. Einnig eru til rannsóknir á því hvort hann byrji vegna breytinga í ónæmiskerfinu, eins og eftir veirusýkingu. En það er ekki enn hægt að segja með vissu að þetta sé orsökin.

Hvaða fylgikvillar geta komið upp vegna MOGAD?

Skemmdir á þeirri verndarhjúp sem kallast mýelín geta haft varanleg áhrif á hvernig líkami okkar starfar. Sumir af þeim fylgikvillum sem stundum koma upp eru meðal annars:

• Að verða alveg blindur
• Varanlegt tap á þvagblöðru- eða þarmastarfsemi
• Lömun
• Langvinnir verkir
• Langvinn þreyta , stöðug þreyta
• Hugræn skerðing , sem þýðir erfiðleikar við að læra, muna og hugsa.

Það getur verið mjög erfitt að lifa með MOGAD eingöngu. Þegar einkenni koma fram geta þau dregið þig frá því sem þú hefur gaman af að gera og valdið því að þú finnur fyrir vanmætti. Þar af leiðandi þjást margir með MOGAD einnig af geðheilbrigðisvandamálum eins og þunglyndi. Svo ef þér líður svona er mikilvægt að ræða það við lækni.

Hvernig er MOGAD sjúkdómur greindur?

Læknir mun greina MOGAD með því að framkvæma líkamsskoðun , taugaskoðun og aðrar sérhæfðar prófanir . Í skoðuninni mun hann eða hún spyrja um einkenni þín og sjúkrasögu.

Próf sem hjálpa til við að staðfesta tilvist MOGAD-sjúkdómsins eru meðal annars:

• Athugaðu hvort fjöldi hvítra blóðkorna í blóðinu hafi aukist (þetta gerist þegar bólga er til staðar).
• Hvort einhverjar meinsemdir séu í heila eða mænu (þetta er hægt að athuga með segulómun).
• Ólígóklónal böndÞetta sést venjulega ekki í MOGAD, en sést í sumum öðrum sjúkdómum (t.d. MS-sjúkdómi). Þetta getur hjálpað til við að greina á milli sjúkdómanna tveggja.

Sum próf sem eru gagnleg við greiningu á MOGAD eru:

• Blóðprufur: Athugið hvort mótefni séu sérstaklega gegn próteini sem kallast MOG (MOG-IgG mótefni).
• Sjónskoðun: Athugaðu hvort sjóntaugin sé bólga.
• Mænuvökvatöku: Þetta felur í sér að taka lítið magn af heila- og mænuvökva úr hryggnum og prófa hann. Þetta er einnig kallað „mænutöku“.
• Segulómun (segulómun): Þessi skönnun getur tekið nákvæmar myndir af heila og mænu og leitað að meinsemdum í mýelíni.

Stundum getur verið erfitt að greina MOGAD, þar sem einkenni þess geta verið svipuð og einkenni annarra taugasjúkdóma, svo sem MS-sjúkdóms . Þess vegna getur það tekið tíma og nokkrar rannsóknir að fá nákvæma greiningu.

Á hvaða aldri er MOGAD venjulega greint?

Flestir fá greiningu á MOGAD á tvítugs- eða fertugsaldri . Hins vegar getur ástandið haft áhrif á alla á öllum aldri. Börn fá oftast greiningu fyrir 11 ára aldur .

Er hægt að lækna MOGAD að fullu?

Því miður er engin lækning við MOGAD eins og er . Það er að segja, það er engin lækning sem getur útrýmt sjúkdómnum alveg úr líkamanum. En óttastu ekki! Það eru til meðferðir sem geta hjálpað til við að stjórna einkennum, draga úr tíðni þeirra og viðhalda góðum lífsgæðum.

Hvernig er MOGAD meðhöndlað?

Þegar einkenni MOGAD versna skyndilega (brátt áfall) eru nokkrar meðferðir í boði:

• Sterar, svo sem metýlprednisólón: Þessir eru gefnir í bláæð í þrjá til fimm daga. Þetta hjálpar til við að draga fljótt úr bólgu og stjórna einkennum.
• Plasmaskipti: Þetta er aðeins flóknari meðferð. Í þessari meðferð fjarlægir vél fljótandi hluta blóðsins sem kallast plasma, aðskilur hann frá blóðfrumunum og sprautar síðan uppbótarvökva, ásamt blóðfrumunum, aftur inn í líkamann. Þetta hjálpar til við að fjarlægja skaðleg mótefni.
• Innrennslisónóglóbúlín (IVIG):Þetta felur í sér að skipta út mótefnum í blóði þínu fyrir heilbrigð mótefni frá blóðgjafa í gegnum bláæð. Þetta getur einnig stjórnað virkni þeirra mótefna sem eru biluð.
• Ónæmisbælandi lyf: Þessi lyf eru gefin sem töflur sem teknar eru inn um munn. Þau draga úr virkni ónæmiskerfisins og hjálpa til við að koma í veg fyrir frekari skaða.

Sum lyf eru einnig notuð sem langtímameðferð til að koma í veg fyrir endurkomu einkenna MOGAD:

• Ónæmisbælandi lyf (aðrar gerðir til að halda áfram að nota)
• Mýkófenólat mofetíl
• Rítúxímab
• Asatíóprín
• IVIG (innrennsli ónæmisglóbúlíns í bláæð) eða sprautur af ónæmisglóbúlíni undir húð

Allar þessar meðferðir geta haft einhverjar aukaverkanir. Læknirinn mun útskýra allar þessar aukaverkanir fyrir þér áður en meðferð hefst. Það er mikilvægt að láta lækninn vita ef þú tekur eftir einhverju nýju.

Stundum, ef sjúkdómurinn veldur fylgikvillum, gæti læknirinn þinn mælt með því að þú takir þátt í endurhæfingaráætlunum . Til dæmis, ef mýelínskemmdir hafa haft áhrif á sjón þína eða göngu, geta þessar endurhæfingaráætlanir hjálpað þér að læra að sinna daglegum athöfnum og komast um sjálfstætt.

Hverjar eru horfur MOGAD-sjúkdómsins?

Horfur fyrir MOGAD eru enn rannsakaðar. Horfur eru þó góðar fyrir flesta sjúklinga . Sumir geta fundið fyrir varanlegum sjónbreytingum. Einnig geta sumar meðferðir (eins og langtímanotkun ónæmisbælandi lyfja) aukið hættuna á aukaverkunum eins og sýkingum. Þess vegna er mikilvægt að fylgja fyrirmælum læknisins og fara reglulega í eftirlit.

Hefur MOGAD áhrif á lífslíkur?

MOGAD hefur ekki bein áhrif á lífslíkur þínar . Margir aðrir þættir hafa áhrif á lífslíkur einstaklings. Þú getur fengið nýjustu upplýsingar um þetta frá lækninum þínum, allt eftir aðstæðum þínum.

Er hægt að koma í veg fyrir MOGAD?

Því miður er engin þekkt leið til að koma í veg fyrir MOGAD . Þetta er enn verið að rannsaka. Læknirinn þinn gæti lagt til að þú takir þátt í klínískum rannsóknum til að læra um nýjar meðferðir og forvarnaraðferðir.

Hvenær ætti ég að leita til læknis?

Ef þú finnur fyrir einhverju af eftirfarandi skaltu leita tafarlaust til læknis:

• Ef einkenni koma skyndilega fram.
• Ef þú tekur eftir breytingu á sjóninni.
• Ef þú átt í erfiðleikum með að ganga og hreyfa þig.
• Ef einkenni versna eftir meðferð.
• Ef þú finnur fyrir aukaverkunum af meðferðinni.

Þú þekkir líkama þinn best. Ef eitthvað líður þér ekki vel, ekki hika við að ræða það við lækninn þinn.

Ef þú finnur fyrir einkennum flogaveiki (flog) í fyrsta skipti skaltu hringja strax á bráðamóttöku.

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækninn minn?

Það er eðlilegt að hafa margar spurningar í huga þegar maður fær greiningu um MOGAD.

• "Hvaða meðferð er mér ráðlögð?"
• "Þarf ég langtímameðferð?"
• "Hvaða aukaverkanir fylgja meðferðinni?"
• „Hvað geri ég ef einkennin versna skyndilega?“

Ekki vera hræddur við að spyrja þessara spurninga. Eftir að hafa fengið greiningu á MOGAD er eðlilegt að finna fyrir yfirþyrmandi hugsunum eins og: „Hvað gerist næst?“ og „Hvenær munu einkennin koma aftur?“ Þegar þú ert með ástand þar sem orsökin er ekki þekkt getur þessi óvissa haft áhrif á geðheilsu þína. Þó að margt sé óljóst skaltu muna að læknateymið þitt er til staðar til að lina ótta þinn og svara spurningum þínum. Þeir geta hjálpað þér að takast á við einkennin þegar þau koma upp og gripið til aðgerða til að draga úr hættu á frekari köstum.

Það sem við viljum taka með okkur heim úr þessari sögu (skilaboð til að taka með okkur heim)

MOGAD er nokkuð flókinn og sjaldgæfur sjúkdómur. En það er mikilvægt að vera meðvitaður um hann og skilja einkennin. Mundu að þetta er ekki sjúkdómur sem þú ert að kenna um.

• Ef þú finnur fyrir skyndilegum breytingum á sjón, máttleysi eða dofa skaltu leita tafarlaust til læknis.
• Með réttri greiningu og meðferð er hægt að stjórna einkennum MOGAD vel.
• Þótt engin lækning sé til við sjúkdómnum eru til leiðir til að viðhalda góðum lífsgæðum með honum.
• Ef þú ert niðurdreginn eða þunglyndur skaltu ræða þetta við lækni eða einhvern sem þú treystir. Þú ert ekki einn.

Ég vona að þessar upplýsingar hafi hjálpað þér að skilja MOGAD. Vertu heilbrigð/ur!

` MOGAD, sjálfsofnæmissjúkdómar, mýelín, taugakerfi, sjóntaugabólga, þvermænubólga, ADEM