Eru minni þitt og hugsun að breytast? Við skulum læra um taugahrörnunarsjúkdóma.

Hefur þú einhvern tíma hugsað til þess að örsmáar frumur í heilanum okkar, kallaðar taugafrumur, geti smám saman veikst og breytt minni okkar, hugsunarhætti, göngu og tölu? Stundum höfum við séð þetta gerast hjá öldruðum. Þetta er það sem við köllum hóp sjúkdóma sem kallast taugahrörnunarsjúkdómar . Þó að þetta hljómi kannski þungt orð, skulum við tala um það einfaldlega og vinsamlega.

Hvaða taugahrörnunarsjúkdómar eru þetta?

Einfaldlega sagt eru þetta hópur sjúkdóma sem smám saman skemma og eyðileggja frumur í taugakerfinu okkar, sérstaklega í heilanum . Hugsaðu um það svona: rétt eins og viður rotnar með tímanum, eyðileggja þessir sjúkdómar smám saman frumur í heilanum okkar. Þessir sjúkdómar koma venjulega ekki skyndilega, þeir þróast mjög hægt . Þess vegna tekur það langan tíma fyrir einkenni að koma fram, stundum jafnvel síðar á ævinni.

Þetta er ekki einn sjúkdómur. Eins og margt annað undir sama hatti, eru til nokkrar tegundir sjúkdóma undir sama nafni.

Hverjar eru helstu gerðir þessara sjúkdóma?

Við skulum skoða nokkrar af helstu gerðum þessara taugahrörnunarsjúkdóma. En þetta eru ekki einu tegundirnar, þær eru margar fleiri.

Sjúkdómar af gerðinni vitglöp

Þetta veldur smám saman skaða á ýmsum hlutum heilans og taugafrumur sem kallast taugafrumur á þessum svæðum deyja. Einkenni geta verið mjög mismunandi eftir því hvaða svæði heilans er skemmt.

Til dæmis: Alzheimerssjúkdómur , framheila- og gagnaugasjúkdómur, langvinn áverkaheilakvilli (CTE) og Lewy-líkamsvitglöp tilheyra þessum flokki.

Afmýlingarsjúkdómar

Taugafrumur okkar eru umkringdar verndarhjúpi sem kallast mýelín . Það er eins og plasthjúpur utan um vír. Þetta hjúp gerir taugaboðum kleift að berast greiðlega. Þessir sjúkdómar skemma þetta mýelínslíður.

Dæmi: MS-sjúkdómur, tauga- og sjóntruflanir (NMOSD).

Sjúkdómar af gerðinni Parkinsonsveiki

Þetta stafar af skemmdum á sérstökum taugafrumum í heilanum okkar, sérstaklega þeim sem samhæfa og stjórna vöðvahreyfingum nákvæmlega .

Dæmi: Parkinsonsveiki og aðrir Parkinsonssjúkdómar sem sýna svipuð einkenni og Parkinsonsveiki.

Sjúkdómar í hreyfitaugafrumum

Þetta myndast þegar taugafrumurnar sem stjórna hreyfingum okkar deyja .

Dæmi: Hliðarskölkun með hliðarsveiflu (ALS) (einnig kölluð „Lou Gehrig-sjúkdómur“), framsækin kjarnalömun (PSP).

Príonsjúkdómar

Þetta eru mjög sérstakir sjúkdómar. Þessir sjúkdómar, sem orsakast af rangri brotningu próteins, valda alvarlegum heilaskaða á mjög skömmum tíma . Oftast lifa þessir sjúklingar ekki lengur en eitt ár.

Dæmi: Creutzfeldt-Jakob sjúkdómurinn er algengasta gerðin. Stundum getur hann einnig stafað af erfðafræðilegum þáttum.

Það sem skiptir máli er að það geta verið einhver sameiginleg einkenni og tengsl milli þessara ólíku taugahrörnunarsjúkdóma. Sumir sjúkdómar geta haft svipuð einkenni og svipaðar orsakir.

Hversu algengir eru þessir sjúkdómar í raun og veru?

Þótt taugahrörnunarsjúkdómar séu ekki mjög algengir hafa vísindamenn komist að því að meira en 50 milljónir manna um allan heim þjást af þessum sjúkdómum. Það þýðir að það er algengt að einhver okkar heyri um þá.

Þessir sjúkdómar tengjast oft náið öldrun . Þeir eru algengastir hjá fólki eldra en 65 ára. Hins vegar geta sumir sjúkdómar, eins og Huntingtonssjúkdómur og ALS, komið fram á yngri aldri. Samkvæmt Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni (WHO) er búist við að íbúafjöldi eldri en 65 ára muni tvöfaldast á næstu 30 árum. Þetta þýðir að fjöldi fólks með þessa taugahrörnunarsjúkdóma mun líklega aukast á sama hraða.

Hver eru einkenni taugahrörnunarsjúkdóma?

Einkenni þessara sjúkdóma eru mjög fjölbreytt . Sum einkenni geta strax fengið þig til að halda að þetta sé heilasjúkdómur. Hins vegar geta sum einkenni verið svo ólík að ekki er hægt að greina þau án sérstakrar læknisskoðunar.

Venjulega geta einkenni eins og þessi komið fram eftir því um hvaða tegund sjúkdómsins er að ræða:

• Sjúkdómar af gerðinni vitglöp: rugl, minnistap, erfiðleikar við hugsun eða einbeitingu og breytingar á hegðun.
• Sjúkdómar sem skaða mýelín: dofi, verkir, vöðvakippir, jafnvægisleysi eða lömun, erfiðleikar við göngu og þreyta.
• Parkinsonssjúkdómar: hægar hreyfingar, skjálfti í útlimum, jafnvægisvandamál, að draga fætur á gólfinu við göngu, að halla sér fram.
• Hreyfitaugasjúkdómar: Þessir hafa áhrif á þá hluta heilans og taugakerfisins sem stjórna vöðvum. Þegar taugafrumurnar í þessum hlutum deyja tapast stjórn á vöðvum. Þetta getur leitt til veikleika og að lokum lömunar .

Hvers vegna eru þessi einkenni svona mismunandi?

Það eru nokkrar ástæður fyrir því að einkenni geta verið mismunandi eftir einstaklingum, jafnvel þótt sjúkdómurinn sé sá sami:

• Ekki er heilinn hjá öllum eins:Engir tveir heilar eru skapaðir eða virka eins, þannig að jafnvel sami sjúkdómurinn getur haft mismunandi áhrif á tvo einstaklinga.
• Margar ástæður eru fyrir því að þessir sjúkdómar þróast: Jafnvel þótt um sama tegund sjúkdóms sé að ræða, þá eru orsakirnar sem hafa áhrif á hann mjög mismunandi.
• Einkenni eru háð því svæði sem hefur áhrif: Einkenni eru háð því hvaða hluti heilans eða taugakerfisins er skaddaður.

Hverjar eru orsakir þessara sjúkdóma?

Læknar geta fundið eina orsök fyrir sumum taugahrörnunarsjúkdómum. En í mörgum tilfellum er engin ein orsök . Rannsóknir hafa sýnt að nokkrir þættir koma saman og valda þessum sjúkdómum. Stundum geta læknar alls ekki fundið orsök. Þetta er sannarlega hjartnæmt fyrir sjúklinginn og fjölskyldu hans.

Sérfræðingar hafa til þessa bent á margar mögulegar orsakir og áhættuþætti fyrir þessa sjúkdóma. Þá má skipta í nokkra meginflokka:

• Aldur: Helsti þátturinn sem hefur áhrif á þróun þessara sjúkdóma er öldrun . Hætta á að fá þennan sjúkdóm eykst með aldri. Þó að sumir sjúkdómar geti komið fram á yngri aldri eru þeir nokkuð sjaldgæfir.
• Erfðafræði: Margir taugahrörnunarsjúkdómar tengjast fjölskyldusögu. Þetta þýðir að sumar erfðabreytingar geta erfst í kynslóðum. Nýjar erfðabreytingar geta komið upp eða samsetning gena getur orðið fyrir áhrifum.
• Umhverfi: Umhverfið sem þú býrð í getur einnig haft mikil áhrif á þessa sjúkdóma. Hlutir eins og loftmengun, útsetning fyrir efnum og eiturefnum, ákveðnar tegundir sýkinga og svæðið sem þú býrð á (til dæmis lækkar D-vítamínmagn þegar þú færist nær miðbaug, sem hefur verið tengt við sjúkdóma sem líkjast vitglöpum).
• Sjúkrasaga: Fyrri veikindi þín og heilsufarsleg atvik geta haft áhrif á þróun þessara sjúkdóma. Dæmi eru krabbamein, ákveðnar sýkingar og höfuðáverkar.
• Venjur, rútínur og val: Margt hefur áhrif á þetta, þar á meðal hvað þú borðar og drekkur, hversu virkur þú ert, hvort þú notar tóbaksvörur og hversu mikið áfengi þú neytir.

Hvaða fylgikvillar geta komið upp vegna þessara sjúkdóma?

Þar sem þessir sjúkdómar skaða heilann og taugakerfið eru líkurnar á fylgikvillum miklar. Þegar skaðinn eykst tapast þeir eiginleikar sem þessir skaddaðu hlutar stjórna.

• Hreyfitruflanir: Minnkaður styrkur, liðleiki, lipurð og viðbragðstími, sem eykur hættu á föllum og beinbrotum.
• Raskanir í hreyfitaugafrumum: Stigandi lömun. Ef þetta hefur áhrif á öndunarvöðvana eykst hættan á að fá öndunarfærasjúkdóma eins og lungnabólgu.
• Sjúkdómar af gerðinni vitglöp:Minni, ákvarðanatöku og hugsunarhæfni versnar. Þegar þetta versnar verða þeir ófærir um að hugsa um eigið öryggi og geta ekki búið einir.

Hvernig eru þessir sjúkdómar greindir? (Greining)

Aðferðin til að greina taugahrörnunarsjúkdóm er mismunandi eftir sjúkdómnum. Læknar byrja venjulega á því að framkvæma taugasjúkdómsskoðun og spyrja þig eða fjölskyldu þína um einkenni þín og sjúkrasögu.

Suma sjúkdóma er hægt að greina með sérstökum prófum:

• Rannsóknarstofupróf: Suma sjúkdóma er hægt að greina með hlutum eins og blóðprufum og erfðaprófum.
• Myndgreiningar: Próf eins og tölvusneiðmyndir og segulómun eru mjög mikilvæg við greiningu þessara sjúkdóma. Þetta gerir læknum kleift að „sjá“ heilann. Þeir geta síðan ákvarðað hvort um heilaskaða, breytingar eða aðra orsök sé að ræða.
• Vefjameinafræði eftir dauða: Suma sjúkdóma, eins og Pick-sjúkdóm eða langvinna áverkaheilakvilla (CTE), er ekki hægt að greina endanlega á meðan einstaklingur er á lífi. Þó að læknar geti grunað það er aðeins hægt að staðfesta það með því að skoða heilavef undir smásjá eftir krufningu .

Eftir því hvaða ástandi þú hefur eða einkennum gætu fleiri rannsóknir verið gerðar. Læknirinn þinn er besti aðilinn til að segja þér hvaða rannsóknir henta þér best og hvers vegna þær eru gerðar.

Er til meðferð við taugahrörnunarsjúkdómum? Er hægt að lækna þá?

Því miður eru ekki allir þessir taugahrörnunarsjúkdómar læknanlegir . Þessir sjúkdómar eyðileggja heilafrumur og ekki er hægt að snúa þeim við.

Hins vegar er hægt að meðhöndla suma taugahrörnunarsjúkdóma, allt eftir orsök sjúkdómsins. Suma sjúkdóma er hægt að meðhöndla beint til að stjórna, takmarka eða hægja á áhrifum sjúkdómsins. Þó að suma aðra sjúkdóma sé ekki hægt að meðhöndla beint, getur meðferð einkennanna hjálpað til við að bæta lífsgæði .

Þar sem svo margar mismunandi meðferðir eru í boði er læknirinn þinn besti aðilinn til að segja þér hvaða meðferðir eru í boði og hvað hann mælir með. Upplýsingarnar sem hann veitir eru nákvæmastar og viðeigandi fyrir ástand þitt og sjúkrasögu. Hann mun einnig upplýsa þig um aukaverkanir, fylgikvilla og atriði sem þarf að hafa í huga.

Hvað ef ég er með svona sjúkdóm?

Þar sem svo margar tegundir taugahrörnunarsjúkdóma eru til, þá fer það eftir mörgum þáttum hvað gerist hjá þér. Sumir sjúkdómar versna á mismunandi hraða; sumir geta tekið ár eða jafnvel áratugi að verða alvarlegir. Aðrir geta versnað hratt. Þess vegna er læknirinn þinn besti aðilinn til að segja þér hvað þú getur búist við.

Því lengur sem þú ert með taugahrörnunarsjúkdóm, því líklegra er að þú fáir fylgikvilla. Því miður geta þessir sjúkdómar dregið úr lífsgæði þín og að lokum leitt til dauða (eða stuðlað að einhverju öðru sem veldur dauða).

Hversu lengi vara þessir sjúkdómar?

Þegar þessir sjúkdómar koma fram eru þeir varanlegir og vara ævilangt .

Er einhver leið til að verja sig algjörlega gegn þessum sjúkdómum?

Taugahrörnunarsjúkdómar þróast á þann hátt sem við höfum aldrei trúað að væri mögulegt. Oft þróast þeir af ástæðum sem eru ekki að fullu skildar. Af báðum þessum ástæðum er ekki hægt að koma í veg fyrir þá .

Hvað getum við þá gert til að minnka áhættuna?

Þó að ekki sé hægt að koma í veg fyrir þessa sjúkdóma eru til hlutir sem þú getur gert til að minnka hættuna á að fá þá. Þar sem þessir sjúkdómar eru oft af völdum samspils margra þátta getur það að draga úr fjölda þátta hjálpað til við að draga úr hættunni.

Það eru nokkur skref sem þú getur tekið til að draga úr áhættunni:

• Borðaðu hollt mataræði: Það sem þú borðar hefur áhrif á heilsu heilans. Óhollt mataræði getur gert heilann viðkvæmari fyrir þessari tegund sjúkdóms. Það getur einnig leitt til annarra sjúkdóma eins og heilablóðfalls .
• Vertu líkamlega virkur og viðhalda heilbrigðu þyngd: Þyngd þín og virkni hefur einnig áhrif á heilann. Þyngdartengd vandamál, sérstaklega blóðrásarvandamál eins og háþrýstingur og efnaskiptasjúkdómar eins og sykursýki af tegund 2, geta einnig stuðlað að þessu.
• Notið hlífðarbúnað þegar þörf krefur: Höfuðáverkar, sérstaklega heilahristingar og áverkar á heila , auka verulega hættuna á að fá þessa sjúkdóma. Þess vegna er hlífðarbúnaður dýrmætt tæki til að koma í veg fyrir meiðsli og vernda heilsu heilans til langs tíma litið.
• Farðu árlega til heimilislæknis: Þetta getur hjálpað til við að koma í veg fyrir eða seinka þróun langvinnra sjúkdóma sem geta stuðlað að taugahrörnunarsjúkdómum síðar á ævinni. Þessar heimsóknir geta einnig hjálpað til við að greina þessa sjúkdóma snemma. Margir þessara sjúkdóma eru auðveldari í meðferð á fyrstu stigum.

Ef ég er með svona sjúkdóm, hvernig get ég þá hugsað um sjálfan mig?

Ef þú ert með taugahrörnunarsjúkdóm gætirðu getað séð um sjálfan þig í fyrstu, en þú munt þurfa hjálp með tímanum. Það hversu lengi þú getur séð um sjálfan þig fer eftir mörgu, svo sem sjúkdómnum sem þú ert með og öðrum heilsufarsvandamálum.

Hvað ef þú getur ekki tekið ákvarðanir? Við skulum hugsa um það líka.

Ef þú kemst að því að þú ert með taugahrörnunarsjúkdóm og getur ekki tekið ákvarðanir sjálfur, þá er mikilvægt að ræða við fólk sem þú treystir um hvað þú vilt að gerist. Þetta samtal getur verið erfitt, en það mun tryggja að þau viti óskir þínar og muni bregðast við í samræmi við það. Þetta er eitthvað sem er mjög gott fyrir alla, óháð því hvaða sjúkdóm þú ert með.

Fólk sem þú ættir að tala við um þetta:

• Heimilislæknirinn þinn og/eða sérfræðingarnir sem meðhöndla sjúkdóminn þinn.
• Nánustu fjölskylda þín.
• Lögmaður þinn (ef einhver er).
• Aðrir ættingjar og vinir sem þú treystir og finnst geta tekið ákvarðanir um líf og dauða fyrir þig.

Efni sem þú ættir að ræða við þau um:

• Ef nauðsyn krefur, hver viltu að talaði fyrir þig og tæki ákvarðanir fyrir þig?
• Fjárhagsleg málefni sem tengjast kostnaði við meðferð þína.
• Óskir þínar varðandi hluti eins og umönnun við lífslok, síðasta erfðaskrá og umboð .
• Hvað kýst þú frekar við meðferðir sem bjarga lífi eða lengja líf?

Þetta samtal gæti virst vandræðalegt og erfitt, en að eiga þessi samtöl áður en það er um seinan mun tryggja að ástvinir þínir viti óskir þínar ef þú getur ekki tjáð þig.

Auk þessa samtals er góð hugmynd að fá óskir þínar og ákvarðanir skriflegar . Íhugaðu að búa til lagaleg skjöl sem útskýra hvað gerist ef þú verður ófær um að annast sjálfan þig eða taka ákvarðanir um heilsu þína. Þú getur fengið aðstoð frá lögmanni, en þú getur líka búið til sum þeirra sjálf (þú gætir þurft að fá þau undirrituð af lögbókanda).

Hvernig annast maður ástvin sinn ef viðkomandi er með slíkan sjúkdóm?

Ef ástvinur þinn er með taugahrörnunarsjúkdóm, þá fer það eftir tegund sjúkdómsins, alvarleika hans og hvort viðkomandi á við önnur heilsufarsvandamál að stríða hvað þú getur gert. Ástvinurinn eða læknirinn geta best sagt þér hvað hann þarfnast.

Margir með þessa sjúkdóma eiga erfitt með að tala um það sem þeir ganga í gegnum. Margir eru hræddir við það sem framtíðin ber í skauti sér. Þetta getur gert það erfitt að biðja um hjálp. Þeim finnst vandræðalegt að biðja um hjálp og hugsunin um að þurfa að reiða sig á aðra getur verið óþægileg.

Ef ástvinur þinn er með þennan sjúkdóm eru nokkur atriði sem þú getur gert og haft í huga:

• Ekki koma fram við þá eins og byrði eða hjálparvana manneskju. Þessir sjúkdómar gera það erfitt að gera hluti sem áður voru auðveldir. Að lokum geta jafnvel einfaldir hlutir eins og að baða sig, klæða sig og fara á klósettið orðið erfiðir. Komdu fram við þá af sömu virðingu og kærleika og við alla aðra. Mundu að þeir eru manneskjan sem þú elskar, ekki sjúkdómurinn sem þeir eru með.
• Spyrðu þá hvað þeir þurfa. Stundum þarf einhver í erfiðri stöðu bara einhvern til að tala við. Ef ástvinur þinn opnar sig fyrir þér er góð hugmynd að spyrja þá hvort þeir þurfi einhvern til að hlusta á eða hvort þeir þurfi hugmyndir, tillögur eða hjálp.
• Bjóddu þig fram um að hjálpa. Það getur verið erfitt fyrir ástvin þinn að biðja um hjálp. Þeir vilja kannski ekki biðja um hana eða finnst þeir ekki þurfa á henni að halda. Stundum getur það að hjálpa til við smáatriði auðveldað þeim að reiða sig á þig þegar þeir þurfa meiri hjálp. Þú getur hjálpað með því að fara með þá í læknisheimsóknir, hjálpa til við innkaup eða heimilisstörf.
• Gættu líka að þér.Umönnunaraðilar geta verið andlega og líkamlega úrvinda (útbruni umönnunaraðila) . Það er erfitt að annast aðra ef maður hugsar ekki um sjálfan sig. Það er líka mikilvægt að skilja að ástvinur þinn gæti þurft meiri umönnun en þú getur veitt. Að reyna að annast viðkomandi án þeirrar þjálfunar og úrræða sem þú hefur getur gert meira tjón en gagn.

Hvenær ættum við að leita til læknis?

Ef þú ert með einhver einkenni tengd heilanum sem hafa áhrif á daglegt líf þitt eða vinnu skaltu leita til læknis hvenær sem er . Snemmbúin uppgötvun taugahrörnunarsjúkdóma getur skipt sköpum við að stjórna hraða versnunar sjúkdómsins.

Ef þú veist að þú ert með taugahrörnunarsjúkdóm skaltu leita læknisráða, jafnvel á þessum tímum:

• Þegar læknirinn hefur pantað þér tíma . Að mæta í þessa tíma hjálpar lækninum að fylgjast með ástandi þínu og mæla með nauðsynlegum meðferðum eða lífsstílsbreytingum.
• Ef þú tekur eftir breytingum á einkennum þínum . Þessar breytingar geta verið mikilvægar upplýsingar fyrir lækninn þinn að hafa í huga þegar hann fylgist með þér og annast þig.
• Ef þú tekur eftir aukaverkunum eða breytingum á virkni meðferðarinnar . Meðferðir, eins og lyf, geta minnkað virkni með tímanum. Láttu lækninn vita ef þú tekur eftir breytingum á virkni meðferðarinnar. Þetta mun hjálpa þeim að aðlaga meðferðina og fylgjast með ástandi þínu.

Læknirinn þinn gæti einnig sagt þér frá öðrum atriðum sem þú ættir að leita til hans eða hennar út af fljótlega, eða sem krefjast tafarlausrar læknisaðstoðar.

Að lokum, skilaboðin sem ég get tekið með mér heim

Þegar þú kemst að því að þú ert með taugahrörnunarsjúkdóm gætirðu fundið fyrir áfalli, hræðslu og reiði. Það getur verið yfirþyrmandi að horfast í augu við tilhugsunina um að geta ekki séð um sjálfan sig eða lifað einn. Ef þú átt ástvin með þennan sjúkdóm gætirðu fundið fyrir því sama.

Taugahrörnunarsjúkdómar eru varanlegir og ólæknandi. En sérfræðingar og vísindamenn eru stöðugt að finna nýjar leiðir til að greina og meðhöndla þessa sjúkdóma . Það þýðir að læknar geta gert meira til að meðhöndla þessa sjúkdóma, hjálpað þér að lifa lengur og bæta lífsgæði þín eins mikið og mögulegt er. Þannig geturðu takmarkað áhrif þessara sjúkdóma á líf þitt og einbeitt þér að því sem skiptir þig mestu máli. Gefstu aldrei upp vonina, fylgdu ráðleggingum læknisins og talaðu við ástvini þína um þetta.

` Taugahrörnunarsjúkdómar, heilasjúkdómar, taugakerfi, vitglöp, Alzheimerssjúkdómur, Parkinsonsveiki, minnistap, öldrun