זה נורמלי שילדכם הקטן יחווה חתכים ושריטות קלות בזמן משחק. אבל, האם לוקח יותר זמן מהרגיל עד שחתך קל או דימום מהאף נפסקים? האם הגוף שלכם סופג חבורות בקלות? כהורה, מובן שאתם עשויים להיות מודאגים וחרדים ממשהו כזה. אז היום, בואו נדבר על מצב שיכול לגרום לזה, אבל אם מטפלים בו כראוי , יכול לאפשר לילדכם לחיות חיים נורמליים. זוהי המופיליה B.
במילים פשוטות, מהי המופיליה B?
אוקיי, בואו נגיד את זה ככה. כשאנחנו מקבלים פצע איפשהו בגוף, הדימום מפסיק לזמן מה בגלל חלבונים מיוחדים בדם שלנו. אנחנו קוראים להם 'גורמי קרישה ' או גורמי קרישה . חשבו עליהם כצוות של עובדים שמגיעים לתקן במהירות פצע. עובדים אלה עובדים יחד כדי ליצור 'קריש' שעוצר את הדימום.
ישנם 13 סוגים של גורמי קרישה בדם שלנו. לילד עם המופיליה B יש מחסור חמור בפקטור IX, התשיעי מבין גורמי הקרישה הללו. ללא גורם קרישה חשוב זה, הקריש שעוצר את הדימום כאשר יש פגיעה אינו נוצר כראוי. זו הסיבה שהדימום נמשך זמן רב מהרגיל.
מצב זה מאובחן בדרך כלל בילדות. רק אחוז קטן מהאנשים עם המופיליה סובלים מסוג B. הוא גם שכיח יותר אצל בנים מאשר אצל בנות.
מה הסיבה למצב הזה?
לרוב, הילד יורש זאת מהאם. האם עשויה להיות נשאית של גן פגום הגורם למחלה זו. עם זאת, לעיתים, גם אם אף אחד במשפחה אינו חולה במחלה, הילד עלול לפתח מחלה זו עקב שינוי אקראי (מוטציה גנטית) בגן בזמן שהאם ברחם.
כיצד נזהה את התסמינים הללו?
שני התסמינים העיקריים הם דימום שנמשך זמן רב מהרגיל והופעת חבורות בקלות . שימו לב לסימנים אלה אצל ילדכם.
| סִימפּטוֹם | מידע נוסף |
|---|---|
| דימומים תכופים מהאף | אם יש לך דימומים תכופים מהאף ללא סיבה מיוחדת. |
| דימום מוגזם מפצע קטן | אם אפילו שריטה קטנה גורמת לדימום רב. |
| דימום בתוך הפה | אם שן ממשיכה לדמם לאחר נשיכה או עקירה. |
| דימום חוזר | אם פצע מתחיל לדמם שוב לאחר שהדימום הפסיק. |
| דם בשתן או בצואה | גם זו תכונה שכדאי להיות מודעים אליה. |
| חבורות גדולות | אם אתם מקבלים בקלות חבורות כחולות גדולות על הגוף. |
לעיתים דימום זה אינו נראה על פני הגוף. הוא יכול להתרחש גם בתוך שריר או מפרק כמו ברך או מרפק. אם זה קורה, האזור יהיה נפוח, כואב וירגיש חם למגע .
אם נפגעת בראש, אתה צריך להיזהר מאוד!
במצב זה, אפילו מכה קלה בראש יכולה להיות מסוכנת מאוד. היא עלולה לגרום לדימום בתוך המוח. אם ילדכם פוגע בראשו בכל מקום, חפשו אחר אחד מהתסמינים הבאים. אם כן, פנו אותו מיד למחלקת החירום (ETU) של בית החולים הקרוב ביותר.
| סימני אזהרה דחופים של דימום מוחי | |
|---|---|
| – כאב ראש חמור | – הקאות |
| – כאבי צוואר ונוקשות | – ישנוניות מוגזמת |
| – אובדן הכרה פתאומי | – קושי בהליכה |
כיצד רופא מאבחן במדויק את המחלה הזו?
בדרך כלל קצת יותר קשה לזהות זאת בששת החודשים הראשונים של התינוק, מכיוון שתינוקות לא נופלים או נפצעים הרבה בתקופה זו. אבל ייתכן שתתחילו להבחין בבעיות אלו כאשר התינוק שלכם מתחיל לזחול וללכת.
כשאתם לוקחים את ילדכם לרופא, הוא או היא ישאלו אתכם דברים כמו:
- "איך נוצרו החבורות והפציעות האלה?"
- "כמה זמן לקח עד שהדימום הפסיק?"
- "האם הילד נוטל תרופות כלשהן?"
- "האם ישנן בעיות בריאותיות נוספות?"
- "האם למישהו במשפחה יש בעיות כאלה עם דימום או קרישת דם?"
לאחר מכן, כדי לאשר את האבחנה, הרופא יזמין מספר בדיקות דם לילד. אלה בוחנות בעיקר כמה זמן לוקח לדם להיקרש ואילו גורמי קרישה חסרים.
| בדיקת דם | איך זה נראה? |
|---|---|
| ספירת דם מלאה (CBC) | מספק מידע חשוב על סוגי וכמויות התאים בדם. |
| בדיקות PT ו-aPTT (זמן פרותרומבין וזמן טרומבופלסטין חלקי מופעל) | שניהם מודדים את הזמן שלוקח לדם להתקרש. |
| בדיקות פקטור VIII ופקטור IX | רמות גורמי הקרישה הללו בדם נמדדות במדויק. |
מהם הטיפולים?
אין תרופה למצב זה, אך בעזרת טיפול נכון, ילדכם יכול לחיות חיים פעילים ומאושרים.
הטיפול העיקרי הוא טיפול חלופי . במילים פשוטות, הגורם שחסר לילד, כלומר, הגורם שהגוף אינו יכול לייצר, הנקרא פקטור IX , ניתן כזריקה לווריד. פקטור IX שניתן יכול להיות נגזר מפלזמת דם אנושית, או שהוא יכול להיות רקומביננטי.
- אם המצב חמור: כדי למנוע דימום, הילד יצטרך לקבל טיפול זה באופן קבוע.
- אם המצב אינו חמור מדי: ברגע שמתחיל הדימום, ייתכן שיידרש טיפול רק כדי לעצור אותו.
טיפול זה יכול להינתן במרפאה. לעיתים, אחות יכולה להגיע לביתכם, או שניתן לאמן הורים לתת אותו לילדם בבית.
דברים שעלינו להיזהר מהם כשמטפלים בילד
- עזרה ראשונה: ברגע שיש לך חתך או שריטה קלים, נקה את האזור, החזיק אותו בחוזקה ומרחה תחבושת. עם זאת, במקרה של פציעה חמורה, עליך בהחלט לפנות לייעוץ רפואי .
- פעילות גופנית ומשקל: פעילות גופנית המחזקת את השרירים חשובה משום ששרירים חזקים מפחיתים דימום מפציעות. כמו כן, שמירה על משקל תקין חיונית משום שמשקל עודף מפעיל לחץ רב יותר על המפרקים ויכול להגביר בעיות דימום.
- יידוע רופאים אחרים: יש ליידע את כל נותני שירותי הבריאות, כולל רופא השיניים של הילד, על מצבו של ילדכם, מכיוון שייתכן שיהיה צורך לתת להם תרופות מיוחדות כדי לסייע בקרישת הדם לפני ביצוע פעולה כמו עקירת שן.
- אין לתת תרופות ללא ייעוץ רפואי: חלק מהמשככי כאבים, כמו איבופרופן, עלולים להגביר את הדימום . לכן, אין לתת לילדכם תרופות ללא מרשם רופא מבלי להתייעץ תחילה עם רופא.
- בטיחות: עשו כמיטב יכולתכם כדי להגן על ילדכם מפני תאונות. חבשו מגיני ברכיים, מגיני מרפקים וקסדה בזמן המשחק. היזהרו מקצוות חדים על שולחנות וכיסאות בבית.
מסר לקחת הביתה
- המופיליה B היא מצב גנטי הנגרמת ממחסור בפקטור IX , גורם קרישה בדם.
- אם לילדכם יש תסמינים כגון דימום שנמשך זמן רב מהרגיל או חבורות בקלות, פנו מיד לייעוץ רפואי.
- אם ילדכם נפגע בראשו, זהו מצב חירום . אם יש לו תסמינים כמו כאב ראש והקאות, יש לפנות אותו מיד ליחידה לטיפול נמרץ (ETU) של בית החולים.
- יש להתייעץ תמיד עם רופא לפני מתן טיפול וכל משככי כאבים.
- בעזרת טיפול נכון, ניהול נכון וקיום אמצעי בטיחות, ילדכם יכול לחיות חיים פעילים ונורמליים לחלוטין. אל תפחדו, אך היו מודעים.
המופיליה B, קרישת דם, פקטור ix, מחלות ילדים, מחלות גנטיות, דימום מוגזם
💬 Comments (0)
עדיין לא פורסמו תגובות. הוסף את תגובתך כאן בפעם הראשונה.
הוסף את ההערה שלך