מהי טרשת נפוצה ראשונית מתקדמת (PPMS)? מה שצריך לדעת אם התסמינים מחמירים בהדרגה

האם אתם חווים לעיתים קושי בהליכה, נימול בגפיים, או שאתם מרגישים עייפים כל הזמן ללא סיבה? האם גם אתם מרגישים שהתסמינים הללו לא מתחילים פתאום, אלא מתגברים בהדרגה עם הזמן? אז חשוב מאוד שתהיו מודעים למצב הזה שנקרא PPMS עליו אנו מדברים היום. למרות שזה נושא קצת מסובך, נדבר עליו בפשטות רבה, בצורה שתוכלו להבין.

מה זה בעצם PPMS?

אוקיי, קודם כל בואו נראה מה זה טרשת נפוצה (PPMS). המילה PPMS היא ראשי תיבות של " טרשת נפוצה מתקדמת ראשונית" (Primary Progressive Multiple Sclerosis - טרשת נפוצה). זהו סוג של המחלה "טרשת נפוצה" ( MS ).

במילים פשוטות, טרשת נפוצה (MS) היא מצב שבו מערכת החיסון של גופנו, המערכת המגנה עלינו מפני מחלות, תוקפת בטעות את מערכת העצבים שלנו. מצב זה משבש את זרימת המידע בין המוח, חוט השדרה ושאר הגוף.

כיום קיימים שני סוגים עיקריים של טרשת נפוצה.

1. טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית (RRMS): זהו מצב שבו התסמינים מחמירים פתאום (אנו קוראים לזה 'התחדשות'), ולאחר זמן מה התסמינים משתפרים או נעלמים לחלוטין ('הפוגה'). זה כמו גשם, הוא יורד פתאום, יורד, ואז חוזר שוב.

2. טרשת נפוצה מתקדמת ראשונית (PPMS): הסוג עליו אנו מדברים היום, PPMS, הוא סיפור אחר. כאן, התסמינים לא מתלקחים פתאום ואז דועכים. במקום זאת, התסמינים מחמירים בהדרגה עם הזמן. כמו טפטוף, זה נרטב קצת ואז נרטב מאוד. לפעמים, התסמינים יכולים להתלקח, אבל זה נדיר.

כ-10% מחולי טרשת נפוצה סובלים מסוג זה של טרשת נפוצה, הנקראת PPMS.

מהם התסמינים העיקריים של PPMS?

ב-PPMS, התסמינים עשויים שלא להיות ברורים במיוחד בהתחלה. אך עם הזמן הם מחמירים. תסמינים אלה יכולים להשתנות מאדם לאדם. בואו נבחן את התסמינים העיקריים שאתם עשויים לחוות.

מדוע מתפתחת PPMS? מה הסיבה?

למעשה, הסיבה המדויקת לטרשת נפוצה או PPMS עדיין אינה ידועה, אך חוקרים סבורים שמדובר בשילוב של גורמים.

• נטייה גנטית: אם מישהו במשפחה שלך חולה בטרשת נפוצה, יש לך סיכון קטן גם לפתח אותה. אבל זהו סיכון קטן מאוד. משמעות הדבר היא שלא סביר שילדים יפתחו אותה רק בגלל שהוריהם חלו בה.
• גורמים סביבתיים: חשיפה לוירוסים או זיהומים חיידקיים מסוימים נחשבת גם כבעלת השפעה מסוימת על התפתחות טרשת נפוצה.
• הפעלת מערכת החיסון: כפי שציינו קודם לכן, מה שקורה כאן הוא שמערכת החיסון שלנו פוגעת במעטפת המגן ("מעטפת המיאלין") סביב תאי העצב שלנו. נזק זה משבש את העברת המסרים דרך העצבים.

כיצד מאבחנים PPMS?

אין בדיקה אחת שיכולה לאשר PPMS. רופא מאבחן את המחלה על ידי בחינה מדוקדקת של התסמינים שלך, ההיסטוריה הרפואית שלך ותוצאות של מספר בדיקות. משמעות הדבר היא שזהו תהליך שלוקח זמן מה.

הנה כמה מהבדיקות העיקריות שמבוצעות.

PPMS מאובחנת בדרך כלל בין הגילאים 40 ל-50, אך המצב יכול להופיע בכל גיל.

מהם הטיפולים עבור PPMS?

עדיין אין תרופה ל-PPMS. עם זאת, ישנם טיפולים שיכולים להאט את התקדמות המחלה ולהקל על החיים על ידי ניהול התסמינים.

ניתן לחלק את הטיפול לשני חלקים עיקריים:

1. טיפולים משני מחלות (DMTs)

תרופות אלו פועלות על ידי האטת הנזק לעצבים הנגרם על ידי המחלה והאטת קצב החמרת המחלה. אחת מתרופות ה-DMT העיקריות שאושרו לטיפול בתסמיני PPMS היא אוקרליזומאב (Ocrevus®) . תרופה זו יכולה לסייע בשליטה על קצב החמרת התסמינים, במידה מסוימת.

2. ניהול תסמינים

זה מאוד חשוב. טיפולים שונים משמשים לשליטה בתסמינים המשפיעים על חיי היומיום.

• פיזיותרפיה : פעילות גופנית וטיפולים אחרים מספקים הקלה מנוקשות שרירים, חולשה ובעיות שיווי משקל .
• ריפוי בעיסוק: מלמד שיטות ומכשירים להקל על משימות יומיומיות (למשל, הלבשה, בישול).
• תרופות: הרופא שלך עשוי לרשום תרופות שונות לתסמינים כגון בעיות בשליטה במתן שתן, כאב, עייפות ודיכאון .

הרופא שלך יפתח תוכנית טיפול המתאימה לך. לפני תחילת כל טיפול, שוחח עם הרופא שלך על תופעות הלוואי האפשריות.

למה לצפות כשחיים עם PPMS?

PPMS הוא מצב שיכול להשפיע רבות על חיי היומיום שלך. ככל שהתסמינים מחמירים, ייתכן שתצטרך לבצע כמה שינויים כדי להבטיח את בטיחותך ולמנוע תאונות.

לדוגמה, ייתכן שתצטרכו להשתמש בהליכון או בכיסא גלגלים כשאתם מתקשים בהליכה. זכרו, שימוש בהם אינו תבוסה, זוהי דרך לשמור על עצמאותכם ולעזור לכם לעשות את הדברים שאתם צריכים לעשות.

לחיות עם מחלה כרונית כזו יכול לגבות ממך מחיר הן פיזית והן נפשית. זה נורמלי להרגיש עצב וחרדה. בזמנים כאלה, שיחה עם יועץ לבריאות הנפש ושיתוף רגשותיך עם מישהו שאתה סומך עליו יכולים להיות הקלה גדולה.

PPMS אינו משפיע ישירות על תוחלת החיים, אך סיבוכי המחלה יכולים להשפיע על איכות החיים.

מתי עליי לפנות לרופא?

אם יש לך PPMS, חשוב לשמור על קשר קבוע עם הרופא שלך. פנה לייעוץ רפואי, במיוחד אם:

• אם התסמינים שלך מחמירים עד כדי כך שהם משפיעים על הפעילויות היומיומיות שלך.
• אם יש שיתוק, כאב מתמשך או קהות בגפה.
• אם נפלת ונפגעת עקב אובדן שיווי משקל, פנה מיד ליחידה לטיפול נמרץ (ETU) .
• אם תופעות הלוואי של הטיפול חמורות.

שאלות לשאול את הרופא שלך

• האם יש לי PPMS או סוג אחר של טרשת נפוצה?
• איך אני יכול/ה לנהל את התסמינים שלי?
• האם אני זקוק/ה לטיפול פיזיותרפיה או טיפול ריפוי בעיסוק?
• מהן תופעות הלוואי של התרופות שאתה ממליץ עליהן?
• האם אצטרך עזר ניידות כמו כיסא גלגלים?