დაზიანებულია თუ არა თქვენი ბავშვის თეთრი ნივთიერება? მოდით ვისაუბროთ პერივენტრიკულურ ლეიკომალაციაზე (PVL)

თუ თქვენი ბავშვი ნაადრევად დაიბადა, ან თუ განვითარების რაიმე შეფერხება გაქვთ, ეს თქვენთვის ძალიან მნიშვნელოვანია. ზოგჯერ, ჩვილებში ტვინის მცირე უბნები შეიძლება დაზიანდეს. ეს არის მდგომარეობა, რომელსაც პერივენტრიკულური ლეიკომალაცია, ან შემოკლებით PVL ეწოდება. ნუ შეგაშინებთ ეს, მოდით, ამაზე დეტალურად ვისაუბროთ.

რა არის PVL? მოდით, მარტივად გავიგოთ.

კარგი, მოდით, უბრალოდ ვნახოთ, რას წარმოადგენს პერივენტრიკულური ლეიკომალაცია (PVL) . ჩვენი ტვინი ძალიან რთული, საოცარი ორგანოა. მას სხვადასხვა ნაწილი აქვს. ერთ-ერთი მნიშვნელოვანი ნაწილია „თეთრი ნივთიერება“ . ეს ჩვენს ტვინში არსებული „მავთულების“ სისტემას ჰგავს. ტვინის უჯრედები, ანუ ნერვული უჯრედები (ნეირონები) , ერთმანეთთან ურთიერთობენ ტვინიდან ზურგის ტვინამდე და ინფორმაციას ამ „მავთულების“ სისტემის, ანუ (თეთრი ნივთიერების) მეშვეობით ცვლიან.

ამგვარად, თუ თქვენს პატარას პერივენტრიკულური ლეიკომალაცია აქვს, ეს ნიშნავს, რომ ამ თეთრი ნივთიერების ნაწილი დაზიანებულია. ამ დაზიანებამ შეიძლება გამოიწვიოს განვითარების შეფერხება ბავშვის მოტორულ უნარებში, რაც ნიშნავს, რომ ისინი აკონტროლებენ საკუთარ სხეულს, ასევე ინტელექტუალურ უნარებში, რაც ნიშნავს, რომ ისინი აზროვნებენ და აღიქვამენ საგნებს. გარდა ამისა, ამ მდგომარეობის მქონე ბავშვებს ასევე აქვთ ცერებრალური დამბლის განვითარების მომატებული რისკი.

მოდით, ცოტა დეტალურად განვიხილოთ ეს გრძელი სახელწოდება „პერივენტრიკულური ლეიკომალაცია“ და გავიგოთ. შემდეგ უფრო ნათელი გახდება:

• „პერი“ ნიშნავს „გარშემო“ ან „გარშემორტყმას“.
• „პარკუჭები“ ტვინში არსებულ სითხით სავსე ღრუებს ეხება. ჩვენ მათ პარკუჭებსაც ვუწოდებთ.
• „ლეიკო“ „თეთრს“ ნიშნავს. ეს ტვინის თეთრ ნივთიერებას ეხება.
• მალაცია ქსოვილების პათოლოგიური „დარბილებაა“, რომელიც ქსოვილის დაზიანებისას ხდება. ექიმებს ამის დადგენა ტესტების საშუალებით შეუძლიათ.

მარტივად რომ ვთქვათ, პერივენტრიკულური ლეიკომალაცია არის თქვენი ბავშვის ტვინის პარკუჭების გარშემო თეთრი ნივთიერების დაზიანება, რაც იწვევს მათ დარბილებას.

ორსულობის 32 კვირამდე ან ძალიან ნაადრევად დაბადებულ ბავშვებს პაროქსიზმული ლიქენის განვითარების ყველაზე მაღალი რისკი აქვთ. ეს რისკი იზრდება რაც უფრო მოკლეა გესტაციური ასაკი ან რამდენად ადრე იბადებიან.

თუ თქვენი ბავშვი ნაადრევად დაიბადა, მესმის, რომ ათასობით კითხვა და შიში გაქვთ თავში. ალბათ, ბევრი ფიქრი გაქვთ თქვენი ბავშვის ჯანმრთელობასა და მომავალზე. თუმცა, გახსოვდეთ, თქვენი ბავშვის სამედიცინო გუნდი ყოველთვის მზადაა დაგეხმაროთ ამ სიტუაციის გაგებაში, დაგეხმაროთ და გაგიწიოთ ხელმძღვანელობა თქვენ და თქვენს ოჯახს.

რა სიმპტომები აქვს PVL-ის მქონე ბავშვს?

როგორც წესი, ძნელია მაშინვე იმის თქმა, აქვს თუ არა ბავშვს პნევმონია მხოლოდ მისი დათვალიერებით. ეს ნიშნავს, რომ შესაძლოა არ არსებობდეს აშკარა გარეგანი ნიშნები . თუმცა, დროთა განმავლობაში, პნევმონიამ შეიძლება გამოიწვიოს შემდეგი სიმპტომებიდან ერთი ან მეტი. მნიშვნელოვანია, ყურადღება მიაქციოთ შემდეგს:

• მოტორული შეფერხებები: უჭირთ ჯდომა, ხოხვა, სიარული ან კიდურების სწორად გამოყენება. მაგალითად, ზოგიერთ ბავშვს შეიძლება უფრო ნელა უჭირდეს კისრის სწორად აწევა, ან შეიძლება უფრო ნელა აბრუნებდეს ან ჯდებოდეს, ვიდრე სხვა ბავშვებს.
• კოგნიტური შეფერხებები / (ინტელექტუალური შეზღუდვა): გაგებისა და სწავლის უნარების ნაკლებობა. ეს შეიძლება მოიცავდეს ისეთ ფაქტორებს, როგორიცაა სიტყვების წარმოთქმის შეფერხება ან მარტივი ინსტრუქციების გაგების სირთულე.
• წონასწორობის პრობლემები: წონასწორობის შენარჩუნების სირთულე.
• მხედველობისა და სმენის დარღვევები.
• სპასტიური კვადრიპლეგია (ოთხივე კიდურის შებოჭილობა, უფრო ზუსტად, მოხრის ან გაშლის სირთულე) ან დიპლეგია ( მხოლოდ ორი ფეხის შებოჭილობა) - ესეც შეიძლება იყოს ცერებრალური დამბლის სიმპტომები.

ეს სიმპტომები, როგორც წესი, 2 წლის ასაკში ვლინდება. ერთი რამ უნდა გვახსოვდეს, რომ PVL ჩვილიდან ჩვილამდე განსხვავდება. ის ყველას ერთნაირად არ ემართება.

რა არის PVL-ის გამომწვევი მიზეზები?

ფილტვის ვენური ლიპოპროტეინების (PVL) მთავარი მიზეზი ის არის, რომ ბავშვის ტვინი არ იღებს საკმარის სისხლს ან ჟანგბადს , არც დაბადებამდე და არც მის შემდეგ. დაფიქრდით, ჩვენი ტვინის უჯრედებს სიცოცხლისა და ფუნქციონირებისთვის ჟანგბადი და საკვები ნივთიერებები სჭირდებათ. როდესაც ეს ნივთიერებები სათანადოდ არ მიეწოდება, ეს უჯრედები ზიანდება.

როგორც ზემოთ აღვნიშნეთ, ნაადრევად დაბადებული (დღენაკლული) ან გესტაციური ასაკისთვის პატარა (გესტაციური ასაკისთვის პატარა) ჩვილები ყველაზე მაღალი რისკის ქვეშ არიან. ეს იმიტომ ხდება, რომ მათი ტვინი ჯერ კიდევ განვითარების პროცესშია, რაც მათ ძალიან ნაზს ხდის. შესაბამისად, ისინი უფრო მგრძნობიარენი არიან დაზიანების მიმართ.

PVL-თან შესაძლოა დაკავშირებული სხვა ფაქტორებიც იყოს:

• ტვინში სისხლდენა (ინტრავენტრიკულური სისხლდენა) .
• ორსულობის დროს სანაყოფე პარკის ნაადრევი გახევა .
• ორსულობის დროს დედის საშვილოსნოს ინფექცია .

როგორ ამოვიცნოთ ექიმები PVL-ს დიაგნოზს?

თუ თქვენი ბავშვი ნაადრევად დაიბადა, ექიმები ბავშვის სიცოცხლის პირველი რამდენიმე დღისა და კვირის განმავლობაში ჩაატარებენ რამდენიმე სპეციალურ სკრინინგულ ტესტს.ეს კვლევები ტარდება ტვინის ნებისმიერი დაზიანების ადრეულ ეტაპზე გამოსავლენად. ზოგჯერ, ტესტები შეიძლება არ ჩატარდეს მანამ, სანამ ბავშვი არ გამოავლენს მდგომარეობის ნიშნებს, როგორიცაა განვითარების შეფერხება.

არსებობს რამდენიმე ტესტი, რომელსაც შეუძლია PVL-ის ზუსტი დიაგნოზის დასმა:

• ტვინის მაგნიტურ-რეზონანსული ტომოგრაფია: მაგნიტურ-რეზონანსული ტომოგრაფიით შესაძლებელია ბავშვის ტვინის ძალიან მკაფიო და დეტალური სურათების გადაღება. ამით შესაძლებელია ტვინის თეთრი ნივთიერების დაზიანების ნიმუშების აღმოჩენა, რაც შეესაბამება პერიფერიულ-ტვინის ტვინის დისფუნქციას.
• თავის ულტრაბგერითი გამოკვლევა: ულტრაბგერითი გამოკვლევა იყენებს ბგერით ტალღებს სხეულის ქსოვილების სურათების შესაქმნელად. ეს ასევე მეთოდია, რომელიც გამოიყენება პერიფერიული ლიპოპროტეინების დიაგნოზირებისთვის. თუ თქვენს პატარას აქვს პერიფერიული ლიპოპროტეინების დიაგნოზი, ულტრაბგერით გამოკვლევას შეუძლია ტვინის თეთრი ნივთიერების ცვლილებების ჩვენება.

რა არის PVL-ის მკურნალობის მეთოდები?

ამჟამად PVL-ის პირდაპირი მკურნალობა ან განკურნება არ არსებობს . PVL-ით გამოწვეული ტვინის დაზიანება მუდმივია . თუმცა, არ ინერვიულოთ. არსებობს სხვადასხვა თერაპიები , რომლებიც დაგეხმარებათ თქვენი ბავშვის სიმპტომების კონტროლსა და მისი ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესებაში. მათ შეუძლიათ დიდი შვება მოუტანონ თქვენს პატარას. ეს შეიძლება მოიცავდეს:

• ფიზიკური თერაპია: ეს ეხმარება თქვენს შვილს მოძრაობის, ანუ სხეულის კონტროლის გაუმჯობესებაში. ეს მოიცავს როგორც წვრილი მოტორიკის უნარებს (მაგალითად, ფანქრის დაჭერა, ღილაკზე ღილზე დაჭერა, ფეხსაცმლის თასმების შეკვრა), ასევე უხეში მოტორიკის უნარებს (მაგალითად, ჯდომა, მუხლებზე დადგომა, სიარული და სირბილი). წარმოიდგინეთ, რამდენად ძლიერი შეიძლება იყოს ბავშვი, თუ ის ადრეული ასაკიდან მიიღებს ამ ტიპის თერაპიას!
• ოკუპაციური თერაპია: ეს ეხმარება ბავშვს ისწავლოს ყოველდღიური დავალებების დამოუკიდებლად შესრულების ახალი გზები, როგორიცაა ჭურჭლით ჭამა და ჩაცმა. ეს ძალიან მნიშვნელოვანია ბავშვის დამოუკიდებლობის გასაზრდელად.
• მეტყველების თერაპია: თუ თქვენს შვილს უჭირს საუბარი ან სხვებთან კომუნიკაცია, ეს თერაპია შეიძლება დაეხმაროს. მას შეუძლია დაეხმაროს ისეთ საკითხებში, როგორიცაა წარმოთქმა, წინადადებების წყობა და გაგება.
• დამხმარე მოწყობილობები: დამხმარე მოწყობილობები, როგორიცაა ინვალიდის ეტლები, სასეირნო ეტლები და ყავარჯნები, ხელს უწყობს ბავშვის მობილობის გაზრდას, ანუ გადაადგილების უნარს. ეს საშუალებას აძლევს ბავშვს დამოუკიდებლად ბევრი რამ გააკეთოს.
• მედიკამენტები: ზოგიერთმა მედიკამენტმა შეიძლება გამოიწვიოს კუნთების სპასტიურობა.მათ შეუძლიათ დაეხმარონ თქვენს შვილს ისეთი სიმპტომების კონტროლში, როგორიცაა ან სხვა სამედიცინო მდგომარეობების (მაგ., ეპილეფსიის) კონტროლში. მათი გამოყენება მხოლოდ ექიმის რეკომენდაციით უნდა მოხდეს.
• სოციალური სერვისები და საგანმანათლებლო მხარდაჭერა: თქვენს შვილს შეიძლება დასჭირდეს დამატებითი მხარდაჭერა სკოლის დავალებების შესრულებაში ან ყოველდღიური ცხოვრების სხვა ასპექტებში. სოციალურ მუშაკებს, განათლების სპეციალისტებს და სხვა პროფესიონალებს შეუძლიათ ამ ტიპის დახმარებისა და დახმარების გაწევა.

ყველაზე მნიშვნელოვანი ის არის, რომ ეს ყველაფერი კეთდება იმისთვის, რომ ბავშვმა იცხოვროს რაც შეიძლება კარგი, კომფორტული და ბედნიერი ცხოვრებით.

შეგვიძლია PVL-ის თავიდან აცილება?

ნაადრევი მშობიარობის თავიდან ასაცილებლად პირდაპირ ვერაფერს გააკეთებთ. მთავარი მიზანი ნაადრევი მშობიარობის თავიდან აცილებაა. ეს იმიტომ ხდება, რომ ნაადრევი მშობიარობა ნაადრევი მშობიარობის ერთ-ერთი მთავარი რისკ-ფაქტორია. თუ ნაადრევი მშობიარობის რისკის ქვეშ ხართ, ნაადრევი მშობიარობისთვის სპეციალიზებული სამედიცინო დაწესებულებების მონახულებაში გარკვეულწილად დაგეხმარებათ ამ მდგომარეობის თავიდან აცილებაში.

მიუხედავად იმისა, რომ ნაადრევი მშობიარობის თავიდან აცილება ყოველთვის შეუძლებელია, ორსულობის დროს შემდეგი ნაბიჯების გადადგმით შეგიძლიათ შეამციროთ რისკი:

• რეგულარული პრენატალური მოვლისთვის , ანუ მიმართეთ კლინიკებს და ექიმებს.
• მართეთ თქვენი ჯანმრთელობის მდგომარეობა, როგორიცაა შაქრიანი დიაბეტი , მაღალი არტერიული წნევა ან დეპრესია .
• სრულიად უარი თქვით მოწევაზე, ალკოჰოლზე ან სხვა ნარკოტიკულ საშუალებებზე.
• მიირთვით მკვებავი საკვები .
• ორსულობის დროს წონაში ჯანსაღი გზით მომატება.
• დაიცავით თავი ინფექციებისგან, რომლებმაც შეიძლება ზიანი მიაყენოს თქვენ და თქვენს არ დაბადებულ ბავშვს.
• ეცადეთ, მაქსიმალურად შეამციროთ სტრესი და მოდუნებული იყოთ.

თუ ჩემს შვილს აქვს PVL, რას უნდა ველოდო მომავალში?

ფილტვის ლიქენის მქონე ყველა ბავშვი ერთნაირად არ არის დაავადებული. ეს ნიშნავს, რომ ერთი ბავშვი შეიძლება ძალიან განსხვავდებოდეს მეორისგან . ბავშვის პროგნოზი/პერსპექტივა დამოკიდებულია რამდენიმე ფაქტორზე. მაგალითად, ტვინის დაზიანების სიმძიმეზე და ბავშვის სხვა ჯანმრთელობის პრობლემებზე .

ზოგიერთ ბავშვს შეიძლება ჰქონდეს ძალიან მსუბუქი სიმპტომები ან საერთოდ არ ჰქონდეს სიმპტომები. მათ შეიძლება ნორმალური ცხოვრებით იცხოვრონ. თუმცა, სხვებს შეიძლება ჰქონდეთ მნიშვნელოვანი ფიზიკური და/ან ინტელექტუალური შეზღუდვები . თქვენი ექიმი შეძლებს მოგაწოდოთ გარკვეული წარმოდგენა თქვენი ბავშვის მიერ განცდილი დაზიანების ბუნებისა და იმის შესახებ, თუ როგორ შეიძლება ამან გავლენა მოახდინოს მის განვითარებაზე.

უბრალოდ დაფიქრდით, ზოგჯერ ბავშვი შეიძლება პატარაობაში დიდ პრობლემად მოგეჩვენოთ, მაგრამ სწორი მოპყრობის შემთხვევაში, მას შეუძლია გაცილებით უკეთეს სიტუაციაში აღმოჩნდეს საკუთარი ინტერესების დასაცავად. ასე რომ, ნუ დაკარგავთ იმედს.

შეუძლებელია ზუსტად იმის პროგნოზირება, თუ როგორ იმოქმედებს ეს თქვენს ბავშვზე. საუკეთესო, რაც შეგიძლიათ გააკეთოთ, არის დაუკავშირდეთ სპეციალისტებს , რომლებიც იკვლევენ და მკურნალობენ PVL-ს. როდესაც თქვენი შვილი გაიზრდება, მას დიდად მოემსახურება სპეციალისტთა გუნდი , რომლებსაც შეუძლიათ მკურნალობის მის საჭიროებებზე მორგება.

რა არის PVL-ის მქონე ადამიანის სიცოცხლის ხანგრძლივობა?

ეს ბევრი მშობლისთვის შემაშფოთებელია. PVL-ის მქონე ბავშვების უმეტესობას სრულფასოვანი ცხოვრება აქვს მოსალოდნელი. თუმცა, თუ თქვენს პატარას ტვინის მძიმე დაზიანება ან სხვა სერიოზული სამედიცინო მდგომარეობა აქვს, მისი სიცოცხლის ხანგრძლივობა შეიძლება ოდნავ შემცირდეს. ზოგიერთი ფაქტორი, რომელსაც შეუძლია გავლენა მოახდინოს მის სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე, მოიცავს:

• ჭამისა და სმის გაძნელება.
• სხეულის გადაადგილების შეუძლებლობა ან მობილობის პრობლემები.
• სუნთქვის სირთულეები.

ეს ყველას არ ემართება, მაგრამ კარგია, რომ ასეთი რამ იცოდეთ. ამის შესახებ ექიმს მიმართეთ.

მაშ ასე, მოდით განვიხილოთ რამდენიმე რამ, რაც აქედან უნდა გვახსოვდეს? (საჭირო შეტყობინება)

დედა ან მამა ბავშვის დაბადების დროს და მის შემდეგ უამრავ ემოციას განიცდის, არა? განსაკუთრებით მაშინ, თუ ბავშვი ნაადრევად დაიბადა ან ახალშობილთა ინტენსიური თერაპიის განყოფილებაში (NICU) უნდა იმყოფებოდეს, იმ დროს განცდილი ტვირთის სიტყვებით გადმოცემა ძნელია. შემდეგ, ექიმებთან და ანალიზებთან დღეების და კვირების გატარებისას, შესაძლოა, იმაზე მეტ პრობლემასთან გამკლავება მოგიწიოთ, ვიდრე წარმოგედგინათ. შეიძლება იგრძნოთ, რომ ყველაფერი კონტროლიდან გამოვიდა და შესაძლოა, საკუთარ თავსაც კი დაადანაშაულოთ.

თუმცა, ამ მდგომარეობაში, რომელსაც პერივენტრიკულური ლეიკომალაცია (PVL) ეწოდება, დამნაშავე არავინაა . მკვლევარებმაც კი არ იციან ზუსტად რა იწვევს მას. კიდევ ერთი მნიშვნელოვანი ფაქტორია ის, რომ PVL ყველა ბავშვზე განსხვავებულად მოქმედებს . ამიტომ, მნიშვნელოვანია მჭიდროდ ითანამშრომლოთ თქვენი ბავშვის სამედიცინო გუნდთან , რათა უზრუნველყოთ საუკეთესო სამედიცინო დახმარება, რჩევა და მხარდაჭერა ბავშვის ზრდასთან ერთად.

გახსოვდეთ, ამ გზაზე მარტო არ ხართ. თქვენი ექიმები, ექთნები, თერაპევტები, ასევე თქვენი ოჯახის წევრები და მეგობრები ყველანი მზად არიან დაგეხმარონ.

ასევე, ძალიან მნიშვნელოვანია საკუთარ თავზე ზრუნვა . მხოლოდ მაშინ, როდესაც ძლიერი და ჯანმრთელი ხართ, შეგიძლიათ კარგად იზრუნოთ თქვენს შვილზე. როდესაც თავს ცუდად გრძნობთ, ესაუბრეთ ადამიანს, რომელსაც ენდობით. საჭიროების შემთხვევაში, ნუ მოგერიდებათ კონსულტაციის მიღება. თქვენი ერთგულება თქვენი შვილის მიმართ ფასდაუდებელია.

`პერივენტრიკულური ლეიკომალაცია, პერივენტრიკულური ლეიკომალაცია, ტვინის დაზიანება, ნაადრევი მშობიარობა, განვითარების შეფერხება, ცერებრალური დამბლა, ბავშვთა ჯანმრთელობა